Badania przesiewowe

[mamcia]

W grudniu 2003 roku u syna 21 lat, stwirdzono chorobę Duhringa skórna wersja celiakii miał od jakiegoś roku swędzącą wysypkę na łokciach kolanach, policzkach i we włosach rozpoznała to piąta z kolei pani dermakolog dr Dorota Rychter z Czwy. Dieta bezglutenowa okazała się wybawieniem, wystarczyły dwa miesiące i poprawa była widoczna. Syn bardzo przestrzega diety. Ponieważ jestem osobą dociekliwą w jednym z artykułów dotyczących Duhringa doczytałam się, że w przypadku stwierdzenia celiakii należy zrobić badania przesiewowe całej rodziny. Mieszkając na Śląsku nie miałam kłopotu z wizytą u pani prof Karczewskiej w poradni dla Młodych Dorosłych z Celiakią. Pani prof zleciła badania nas wszystkich, w lipcu 2004 r okazało się że starszy syn 24 lata ma markery celiakii we krwi i żadnych objawów choroby. Ja i mąż mamy wyniki ujemne. Po szczegółowym wywiadzie, na celiakie mogła wskazywać niska zawartosc żelaza, którą miał w okresie dojrzewania, powracające problemy z morfologią krwi, hemoglobina trochę poniżej normy, ewntualnie skłonność do aft w jamie ustnej. Nigdy wczesniej żaden pediatra nie zwrócił na to uwagi. Aby potwierdzić diagnozę wykonano mu również biopsję jelita cienkiego, która wskazała na celiakię utajnioną, kosmki jelitowe sklejone, w drugim stopniu zaniku. To był dla nas wszystkich szok, syn ma 185 wzrostu, kończy studia w Wwie, żadnych dolegliwości jelitowych i diagnoza: dieta bezgutenowa do końca życia. Obaj chłopcy rozwijali się prawidłowo, krótko byli karmieni piersią, wtedy było w zwyczaju podawanie krupiczki w 6 mcu życia i nie mieli kłopotów jelitowych, skąd więc celiakia w wieku dorosłym? Piszę o tym ponieważ warto robić badania przesiewowe całej rodzinie gdy u kogokolwiek jest potwierdzony przypadek celiakii, również skórna odmiana. Lekarze pierwszego kontaktu niewiele wiedzą na ten temat, nadal są przekonani, że celiakia to problem wieku dziecięcego. Diagnozowanie tej choroby w Polsce pozostawia wiele do życzenia, zastanawiam się jak dużo osób nie wie, że ma problem z glutenem, którego wycofanie z pożywienia okazuje się zbawienne dla zdrowia.
Serdecznie pozdrawiam
mamcia

[Małgorzata]

Zgadzam sie z tym, że lekarze nie mają wielkiego pojęcia o celiakii, a co najgorsze - nawet pediatrzy! U mojego dziecka kilku lekarzy nie potrafiło rozpoznać klinicznej postaci choroby! (w końcu po poszukiwaniach w encyklopediach zdrowia sama poprosiłam o badania pod tym kątem).Z rozbrajajacą szczerością pani doktor powiedziała, że " nie spodziewała się celiakii u 5-letniego dziecka!". Zgroza..

[mamcia]

Zastanawiam się jak to jest że np w USA czy Europie Zach. wykrywany jest co 200 przypadek osoby uczulonej na gluten a w Polsce jeden na 1200. O czym to świadczy: czy o tak zdrowej polskiej populacji czy o złej diagnostyce czy o indolencji lekarzy? Gdy poprosiłam o skierownia dla 21 letniego syna na badania specjalistyczne od lekarza pierwszego kontaktu to powiedzial że martwilby sie gdyby to dotyczyło dwuletniego dziecka a nie doroslego chłopa. Zostawiłam mu więc ksero artykułu o kryteriach diagnostycznych celiakii. Chwała mu za to, że przy kolejnej wizycie podziękował. Przecież to nie pacjenci powinni dokształcać lekarzy, skoro w latach 90- tych zmieniły się kryteria diagnostyczne celiakii to w medycznym środowisku powinna iść szeroka akcja informacyjna. Wiem, że to dotyczy mojej rodziny i stałam się bardzo dociekliwa, Korzystam z serwerów medycznych przeznaczonych tylko dla lekarzy, a lekarzem nie jestem.
Pozdrawiam
mamcia

[credo]

No właśnie Warszawa wielkie miasto a jedyne znany mi miejsce gdzie diagnozowali celiakię - na działdowskeij - się wypieło. Mówią, że juz tego nie robią i nie wiedzą kto może się tym zajmować.

Pomózcie gdzie w warszawce można zaprowadzić dziecko z podejrzeniem celiakii

[Małgorzata]

Niemożliwe, ja się właśnie przeniosłam z dzieckiem na Działdowską. tam się nawet specjalizują w celiakii!!!

[credo]

Niemożliwe, ja się właśnie przeniosłam z dzieckiem na Działdowską. tam się nawet specjalizują w celiakii!!!

ale mówimy o fundacji czy szpitalu? Bo fundacja mówi, że się tym nie zajmuje i nawet nie wiedzą (ponoć) kto mógłby... :frown:

[bogusia]

A Centrum Zdrowia Dziecka ? Prof. Socha.