Celiakia u dziecka

[montt]

Mam pytanie odnośnie mojej półtorarocznej córki.
Jest mega alergiczką. W wieku 3 miesięcy miała robione testy z krwi, wyszła m in pszenica. mimo tego pszenica bezglutenowa przechodziła bez problemów. Córka od początku rozszerzania diety ma problemy z kupą (po podaniu kleiku kukurydzianego mamy problem z kupa mimo odstawienia). Kupy są zielone, wcześniej były zaparcia, od września biegunki. Jedynie na Ketotifenie kupy były normalne.
Z miedzy innymi tego względu trafiłyśmy do szpitala w celu zrobienia badań, w tym na celiakie. Badania na celiakie nie zrobiono(powiedziano mi że to alergologia a nie gastrologia:[), z testów skórnych wyszło, że pszenica nie uczula. Na testy z krwi czekamy.
Dziwi mnie to, że kilka dni wcześniej próbowałam córce podac gluten i reakcja byłą natychmiastowa. Zjadła kawałek zwykłego (bez żadnych sztucznych dodatków i innych cudów) wafla i po 15 minutach miała cała buzię wysypaną. Była to 2 próba podania glutenu i ta reakcja była gorsza i szybsza od pierwszej.
Stąd moje pytanie czy drążyc ku tej celiaki czy próbowac innych badań? Dodam, że córka ma bardzo wrażliwy brzuszek np. gdy zje 2 dni pod rząd ogórka czy kukurydzy już jest problem z brzuszkiem czy kupą. Do tego podejrzewają u mnie celiakie, ale wiadomo jacy są nasi lekarze i nie będę się na ten temat rozpisywac.
Z góry dziękuję

[Sheep]

Myślę, że przy tak silnej reakcji na gluten u twojej córki, a podejrzeniach celiakii u ciebie, dążyłabym do przebadania Was obu w tym kierunku Szybkość reakcji na gluten mogłaby też wskazywać na alergię, ale jeśli u ciebie są podejrzenia celiakii, to w przypadku jej wykrycia i tak należy przebadać krewnych pierwszego stopnia - więc może lepiej zbadać od razu. Wprawdzie skoro córka glutenu praktycznie nie je, to może być kłopot z diagnozą - przeciwciała z krwi pewnie nie wyjdą... Biopsji u tak małych dzieci się nie robi, nie ma potrzeby. Obawiam się, że przede wszystkim potrzeba mądrego lekarza, który pomoże i doradzi, jak najsensowniej postępować.

[nowa]

Moja córka nie ma takich objawów u niej pojawiły się drobne krostki na nogach i rękach reszta jest bez zarzutów mimo to zdiagnozowano u niej celiakie .Mam podawać jej produkty bezglutenowe .Żaden z lekarzy nie wytłumaczył mi na czym polega ta choroba jakie są jej objawy i skutki nie stosowania się do zaleconej diety .Proszę was o pomoc.

[martini]

http://www.celiakia.org.pl/index.php?la ... nieleczona

Moim zdaniem termin "choroba nieleczona" jest trochę nieścisły, bo celiakia jest nieuleczalna, ale i tak wspaniale, że wiadomo, co powoduje objawy i gdzie to coś się znajduje:)

[nowa]

Dziękuje jak to miło wiedzieć że można liczyć na pomoc .

[kinga]

Nowa-termin "choroba wyleczona" jest jakimś wymysłem samych lekarzy-niestety
Jeżeli rzeczywiscie widzisz poprawę po odstawieniu glutenu to trzymaj sie tego.....na pewno małej nie zaszkodzisz.
Proponuję też zapisać sie do Stowarzyszenia i uczesniczyć w naszych spotkaniach,gdyż tam można się dowiedzieć dużo przydatnych wiadomosci dotyczącej tej choroby.
(są ciekawe ciekawe wykłady,spotkania z lekarzami różnych specjalistó,warsztaty)

[montt]

Czyli rozumiem, że najlepsze by było, aby córka jadła gluten wtedy wówczas wyniki będą wiarygodniejsze tak?
Pytam, bo gdy testowałyśmy orkisz to przez pierwszy tydzien były małe problemy z brzuszkiem, i trochę skórę wysypywało. Ale wysypało i znikło, potem znów się coś pojawiło. Więc mogłybyśmy się poświęcic. Jak długo musi przyjmowac gluten przed badaniem i istotna jest ilośc?

[titrant]

Ja was nie rozumiem. Skoro jawnie widać, że gluten szkodzi, to czy potrzeba wam papierka wystawionego przez urzędników? Po prostu go odstawić.

[Rafal_tata]

Bo trzeba mieć pewność co do przyczyny. Można się mylić, niestety, w swoich obserwacjach, sugerować się swoim subiektywnym podejściem lub nie zauważać szczegółów, które w takich schorzeniach są bardzo ważne. Po co do końca życia być na diecie, jeśli okazałoby się, że było to niepotrzebne? Jeśli tylko się da, należy wykonać badania.

[kinga]

Co do badań - to zasada jest prosta- trzeba jeść gluten,bo inaczej wyniki nie będą wiarygodne.
Nie mniej jak masz postępować dalej powinien ci zalecić lekarz.
A najważniejsza jest postawiona diagnoza, bo bez tego jakiekolwiek leczenie jest bezpodstawne.

[montt]

A jak długo przed badaniem trzeba jeśc gluten i czy jego ilości są istotne?

Tak zależy mi na papierku, bo chce wiedziec co jest mojemu dziecku i czy to w jaki sposób jest odżywiana i pielęgnowana jest prawidłowy. Również miło by było oytrzymac pomoc finansową z państwa, a do tego jest potrzebny już papierek. Bo żyjąc za 1300zł mając w domu 3 chorowitków graniczy z cudem.

[ruda52]

Montt, ja również chcialabym wiedzieć, co dolega mojemu dziecku. Nie zapomnij tylko o sobie. Musisz znależć jednak dobrego lekarza, który pokieruje na odpowiednie badania Ciebie i córkę. Nie poddawaj się!

[montt]

Mam jeszcze jedno pytanie. Dziś odebrałam wypis ze szpitala i wyszło, że w kale są liczne ziarna skrobii. Co to oznacza i czy ma związek z tym, że wówczas próbowałyśmy orkisz(gluten)?