Choroba Duhringa

[manu666]

Wspolczuje. Naprawde sam przez to przechodzilem, zmiany skorne byly do tego stopnia meczace i denerwujace, ze nie mozna normalnie funckjonowac. Caly czas chodizlem zdenerwowany, zły, wsciekly, nie potrafilem sie uczyc, skupic itd. Mialem przepisywane masci i plyny, ale to tylko zapobiegawczo. Pamietam ta ulge jak wprowadzilem diete i przestalo mnie swedziec....oooolaa laala co to bylo wtedy! Tylko najgorsze, ze jak zmiany skorne zniknely, przez nastepne kilka miesiecy drapalem sie juz odruchowo, ale po czasie przeszlo:) Bardzo dobrze, ze Pani poruszyla ten watek, lekarze nie zawsze potrafia dobrze zdiagnozowac chorobe, a cudem jest trafic do doktora ktory od razu sie pozna na rzeczy:(

[piguła]

Oj juz ja cos wiem o tym jak ktos moze zmienic sie psychicznie przez ta chorobe:)Niestety w Polsce system medyczny jest bardzo wasko okrojony.Wiekszosc specjalistow nigdy w zyciu nie spotkala sie z nazwa During poniewaz uzywaj lacinskiej nazwy(czego robic nei moga),lub po prostu uzywaja formy opryszczkowe zapalenie skóry:/No tak.Ja mam zamiar napisac prace badawcza(moj licencjat) na temat duringa.Mam nadzieje,ze zrewolucjonizujemy polski system medyczny i ta choroba stanie sie bardziej popularna.:)Przynajmniej taki mam plan:)

[magjag]

Hey,

może wy mi poradzicie bo ja już sam niewiem. Moja Mama ma celiakie. Bylem z nia ustatnio u Pani doktor ktora stwierdzial ze moge miec chorobe duhringa i polecila zebym zrobil badanie anty TG. Moj wynik to 9,26 IU/ml. Wedlug opisu norma to 0,00 - 4,11 czyli mam podwyższone. Natomiast wedlug strony internetowej uniklinik w Bochum norma to ponizej 115 IU/ml. Czy moze mi ktos powiedziec czy mam to w koncu zawyzone czy nie?

Bardzo dziekuje za rade, bo sam nieweim jak na to patrzec.

Pozdrawiam

[martini]

Masz zawyżone, każde laboratorium ma swój własny zakres referencyjny.

[krystna]

Zrob koniecznie biopsję z pobraniem wycinków, żeby sprawdzić stan Twoich kosmków.

[magjag]

Pani Krystyno,
dziekuje za rade no ale dalsze kroki bede podejmowal zgodnie z poleceniem lekarza. No chyba ze Pani ma cos z medycyna do czynienia.

[chypre]

no niekoniecznie, skórna postać celiakii nie musi współistnieć ze zmianami w śluzówce jelita "Podstawą rozpoznania choroby Duhringa jest obraz zmian skórnych, ich umiejscowienie, pozostałe dolegliwości jak świąd, czy pieczenie, oraz przewlekły charakter z możliwymi okresami zaostrzeń i remisji. Kluczowym badaniem jest ocena mikroskopowa wycinka skóry. Do badania pobiera się fragment niezmienionej skóry pośladka lub z otoczenia zmian. Próbki z wykwitów skórnych nie są miarodajne wskutek toczącego się procesu zapalnego. W obrazie mikroskopowym poszukuje się linijnych złogów immunoglobulin pomiędzy warstwami skóry oraz charakterystycznych dla tej choroby mikroropni w brodawkach skórnych."

[Dota 37]

Witam, jestem nowa na forum ale z tą przyjemną chorobą walcze lub może przyjaźnięsię dobre 14 lat. Były wzloty i upadki ale mam pytanie czy co myślicie o wprowadzeniu leku który likwiduje zmiany skórne bardzo szybko i kiedy cośpodjadamy celowo lub nieświadomie to można sobie pomagać a chodzi oczywiście o Disulone lub Dapsone?

[izaA]

Nie wiem, jak mocne objawy macie, ale można żyć nie podjadając i kompletnie zapomnieć o dokuczliwych objawach. Moja córcia ma 12 lat, na diecie od dwóch. Zero glutenu - zero problemów. Mówi: Mamo, mogę do końca życia nie jeść chleba, żeby mieć tylko zdrową skórę.

[Zawtra]

Dapsone jest bardzo niezdrowy. Powoduje powstawanie methemoglobiny - cząstek krwi nie przenoszącej krwi. Im więcej jej we krwi tym większe niedotlenienie:
poziom MetHb 40 – 50% – męczliwość, duszność przy wysiłku, przyspieszenie akcji serca, ból głowy, zawroty głowy
poziom MetHb 50 – 60% – senność lub śpiączka
poziom MetHb powyżej 60% – pogłębienie śpiączki, zgon
Dlatego stosuje się tylko po wskazaniu przez lekarza i pod jego nadzorem.

[Dota 37]

Zaczełam chorować w wieku 14 lat i wtedy z dietą miałam mniejszy problem pomimo że nie było jeszcze takich artykułów w sklepach. Obecnie problem dietetyczny mam podczs wyjazdów służbowych - i dlatego muszę niestety zażywać Dapsone . Potwierdzam fatalny jego wpływ na organizm, mam bardzo małą odporność a i częste bóle głowy, brzucha. Cieszę się ze moje córeczki 10 lat (bliźniaczki) mam nadzieję że tak pozostanie nie bedą chorować podobnie jak ja. Pozdrawiam wszystkich

[Magdalaena]

Obecnie problem dietetyczny mam podczs wyjazdów służbowych - i dlatego muszę niestety zażywać Dapsone .

Dota - nie ty jedna jeździsz na delegacje i szkolenia. (były już takie dyskusje np. tu : viewtopic.php?t=1102) I naprawdę nie muszą się one wiązać ze świadomym czy nie łamaniem diety.

Trzeba się uzbroić w odpowiedni poziom nieufności, rezygnować ze wszystkiego co podejrzane. Sporo jedzenia zabierać ze sobą, ewentualnie kupować na miejscu. Najważniejsze to się przełamać.

[Dota 37]

Witam, badania stanu moich jelit badałam bardzo dawno, niestety tak jak pisałam nie zawsz stosuję dietę. Mam pytanie jak często robicie to badanie? I czy skierowanie dostajecie od gastrologa? może to laickie pytanie ale kiedy je robiłam to wystarczyło skierowanie od ogólnego lekarza - pozdrawiam wszystkich.

[Katarzyna35]

Pierwsze skierowanie na gastroskopie (jeżeli o to chodzi) dostałam od lekarza rodzinnego, drugie po półrocznej diecie BG , kontrolne, już od gastrologa.

[janusz2264]

Witam wszystkich! To mój pierwszy teks na tym forum. Mam 45 lat i żyję z Duhring'iem od 23-go roku życia. Wtedy miałem pierwsze objawy. Diagnozowanie tej choroby trwało do czasu gdy trafiłem do dr. Wankiewicz z Kliniki Dermatologicznej w Bydgoszczy. Bardzo polecam tego lekarza. Moim najwiękrzym grzechem jest chyba to, że zbyt żadko odwiedzam Panią doktor. Ale jestem umówiony jutro na wizytę i jak dowiem się czegoś ciekawego to na pewno się tym z wami podzielę. Miałem brany wycinek skóry do badania z pośladka i jeden raz z łokcia. Nigdy nie miałem biopsji.Czy powinienem ją zrobić? Nie jestem święty jeśli chodzi o przestrzeganie diety. pozwalam sobie czasem na piwko, w gościnie skuszę się na jakieś ciasto. Żadko zwracam uwagę na dawkę jodu. Nie mam żadnych bezpośrednich objawów jelitowych. Od momentu przejścia na dietę po roku i pół całkowicie odstawiłem tabletki(Dapsone). Pozdrawiam wszystkich