Latentna postać celiakii

[mamapatysia]

Wątek zapoznawczy mam już za sobą i z tego, co się zorientowałam nie mam co liczyć tam na odpowiedź .
Mój synek Patryk obecnie 3 lata i 7 m-cy, w wieku 3 lat zdiagnozowany: latentna postać celiakii
Wynik ttg w klasie Iga – 3x powyżej normy
Wynik na endymosium – ujemny
Brak zaniku kosmyków jelitowych
Zalecenia na wypisie ze szpitala: kontynuowanie diety glutenowej, okresowa kontrola parametrów rozwoju, ponowne badanie za rok

Patryka zaczęliśmy diagnozować, ponieważ mało rósł, do 2 latek miewał częste kupki (ale nie biegunki) i stolce były „tłustawe”, no i wystający brzuszek, który ma do dziś. Stolce się unormowały, innych objawów brak.
Moje pytanie jest takie: czy rzeczywiście Patryk powinien być na diecie glutenowej? Czy wysoki poziom przeciwciał w klasie ttg nie przesądza o występowaniu celiakii? Wiem, że z medycznego punktu widzenia, aby postawić ostateczne rozpoznanie celiakii musi nastąpić zanik kosmyków, ale czy nie robię dziecku krzywdy, w sensie, nie ograniczam jego rozwoju, jeżeli on cały czas musi „walczyć” z glutenem? Czy te przeciwciała mogą samoistnie się obniżyć, jak sugerowała lekarka?

Parametry Patryka w wieku 3,7 m-cy to: 96,50 cm i 13,50kg wagi, więc jest w dolnych granicach normy na siatkach centylowych dla dzieci.

[Rafal_tata]

Występowanie przeciwciał praktycznie oznacza istnienie celiakii. Zanik kosmków prawdopodobnie wystąpiłby prędzej, czy później. Bardziej nieprecyzyjna i kłopotliwa jest sytuacja kiedy nie ma przeciwciał, a jest zanik kosmków. A więc wg mnie powinien być na diecie BG.
Nie rozumiem tego fragmentu o robieniu krzywdy i ograniczaniu rozwoju... W jakim sensie "walczy z glutenem"?... Nie podając go dziecku, jego organizm z niczym nie walczy, a rozwój właśnie wtedy w organizmie celiaka przebiega prawidłowo.
Przeciwciała po pewnym czasie znikają (pojawiają się tylko podczas konsumpcji glutenu przez celiaka), ale dieta jest na całe życie. Każde odstępstwo to ryzyko rozpoczęcia łańcucha zdarzeń: gluten > przeciwciała > problemy typu zanik kosmków lub pojawienie się nowych chorób i "dyskomfortu" jelitowego (biegunki, bóle brzucha itp.)

[Sheep]

Rafał, ale mamapatysia podała wypis ze szpitala, na którym każą być na diecie glutenowej - czyli założyli, że skoro są przeciwciała, a nie ma zaniku kosmków, to niech je gluten, a za rok to zbadają. Dlatego obawy mamy są moim zdaniem słuszne - podaje teraz dziecku gluten, który na 90% mu szkodzi. Ja bym poszła do innego gastrologa dziecięcego, który być może ma świeższą wiedzę o celiakii i pokieruje inaczej leczeniem.
W końcu u małych dzieci, jak pamiętam, często same przeciwciała wystarczają do postawienia diagnozy, w końcu są to przeciwciała specyficzne dla celiakii.

[Grażyna]

Doc. Cukrowska z CZD (już o niej pisałam) mówiła na wykładzie o celiakii (a wykład wygłosiła na Konferencji dla lekarzy pediatrów w Krakowie), że zmiany w jelicie mogą występować ogniskowo. A więc pobierając w takim przypadku wycinki do badania, można "trafić" w zdrowe miejsce.
Oznaczenie tTGA jest zalecanym testem przesiewowym dla osób u których należy wykluczyć celiakię, gdyż cechują się bardzo dużą czułością (ponad 90%) oraz swoistością (prawie 100%). Według obecnych standartów, nie można postawić rozpoznania tylko na podstawie ich obecności, jednakże w przypadku ich braku można celiakię wykluczyć.

Natomiast pojawiły się ostatnio badania fińskich uczonych, na pacjentach u których występują przeciwciała, ale którzy nie mają żadnych objawów. Z tych badań wynika, że celiakia pełnoobjawowa, wcześniej czy później, u zdecydowanej większości spośród nich - pojawia się. Nawet pojawiła się nieśmiała na razie propozycja - żeby zmienić standarty, i pojawienie sie tych wysoce swoistych dla celiakii przeciwciał, uznać za wystarczające dla rozpoznania celiakii. Ale jest to tylko propozycja. Zwykły lekarz, aby rozpoznać celiakię, musi miec dowód w postaci przeciwciał oraz zaniku kosmków w jelicie.

Ja na twoim miejscu odwiedziłabym dobrego gastroenterologa dziecięcego - popytaj na forum. Może zleci powtórzenie biopsji. Lub zleci powtórne przebadanie próbki (tej już pobranej) - bo wynik niestety zależy od doświadczenia patologa badającego wycinek.

[Rafal_tata]

Rafał, ale mamapatysia podała wypis ze szpitala, na którym każą być na diecie glutenowej

Zalecenia na wypisie ze szpitala: kontynuowanie diety glutenowej

Sorry... źle przeczytałem Myślałem, że zalecono dietę BG.

[mamapatysia]

Dziękuję bardzo za odpowiedzi. Właśnie tego się obawiałam - też mi się wydawało, że te przeciwciała są bardzo swoiste dla celiakii. Patryk miał pobierane do badania 3 wycinki, badany na Kamieńskiego we Wrocławiu przez dr Kunzig-Gągałę - wydawało mi się, że to dobry specjalista...

[mamapatysia]

Czy ktoś spotkał się z przypadkiem, że poziom przeciwciał obniżył się w czasie diety glutenowej?

[Małgorzata]

Właśnie tego się obawiałam - też mi się wydawało, że te przeciwciała są bardzo swoiste dla celiakii. Patryk miał pobierane do badania 3 wycinki, badany na Kamieńskiego we Wrocławiu przez dr Kunzig-Gągałę - wydawało mi się, że to dobry specjalista...

Ostatnio często bywa tak, że przeciwciała (jeśli są) są bardziej miarodajne niż wynik biopsji. Wycinki może oglądać histopatolog z różnym doświadczeniem, mogą być pobrane z miejsc gdzie akurat nie ma zaniku kosmków (bo jelito bywa zniszczone nierównomiernie) itd..

Jeśli objawy są nadal, dziecko cierpi, a Ty się stresujesz to moim zdaniem trzeba zasięgnąć porady jeszcze jednego lekarza i rozważyć jednak wprowadzenie diety bezglutenowej. Wcale nie twierdzę, że pani doktor nie jest dobrym specjalistą, ale moim zdaniem czasem warto podejść do pacjenta indywidualnie, niestandardowo. A brak zaniku kosmków to jednak standard, w którym nie zaleca się teoretycznie diety, tylko co zrobić jeśli pacjent ewidentnie cierpi nadal??...

[mamapatysia]

Małgorzata, sęk w tym, że Patryk nie ma żadnych objawów, poza wzdętym brzuszkiem. Pisałam, że jak był mniejszy to miał dosyć częste wypróżnienia, ale teraz to jest raz dziennie i jak najbardziej poprawne. Nawet nie mogłabym stwierdzić, czy dieta mu pomaga, gdyż jeżeli chodzi o brzuszek to on od małego miał taki większy (myśleliśmy, że to taka budowa po tacie:)).

[Małgorzata]

Nie pozostaje zatem nic innego jak być czujnym, dawać gluten i obserwować, a za rok, tak jak uważa lekarz, powtórzyć badania. Powodzenia!

[mamapatysia]

Mnie martwi to, że Patryk jest mały i drobny w stosunku do rówieśników - z tego, co wiem celiakia może zahamowywać wzrost. Czy ktoś miał taki przypadek, że po wprowadzeniu diety bezglutenowej dziecko zaczęło szybciej rosnąć?

[kinga]

Tak moja starsza córka nie długo nie rosła, a po przejsciu na dietę rośnie do tej poty- a ma już 16lat.

[mamapatysia]

kinga, a mogłabyś coś więcej na ten temat? Nie rosła w ogóle, czy rosła bardzo mało? Czy mogłabyś mi napisać, w jakim wieku ją zdiagnozowaliście i czy to automatycznie wpłynęło na szybkość wzrastania? Jak wyglądało to na siatkach centylowych?

[mamapatysia]

Witam serdecznie,

chcialam podzielic się pewną informacją, która może się komuś przydać. Otóż mój synek, o którym mowa powyżej właśnie miał zrobione badania na przeciwciala TTG i okazało się, że po roku zwykłej nieograniczonej diety z glutenem, ich poziom obniżyl się z 54,00 jednostek w zeszłym roku do 0,27. Przypomnę, ze rok temu mial wysokie TTG, p/endymosium ujemne i biopsję, która nie wykazala zaniku kosmyków.