Celiaka - czy robić biopsję?

[kaczka1000]

Moja 4 letnia córcia ma podejrzenie celiakii to wyszło z badania krwi, nie wiem jaki dokładnie jest wynik. Od dwóch tygodni jesteśmy na diecie bezglutenowej i jest poprawa dużo mniejsze problemy z brzuchem, zaparcia które u nas były są dużo mniejsze, brzuszek maleje powoli. Miałyśmy mieć jutro biopsję ale Mała ma zapalenie oskrzeli i kolejny termin to 2 lipca. Nie wiem co mam robić bo dla miarodajności badania córcia powinna jeść gluten a ja boję się powracać do koszmarnej diety z glutenem, zwłaszcza że Mała już po części przyzwyczaja się do nowych warunków i nie chce jej mieszać w głowie ciągłymi zmianami. Teraz co radzicie pozostać na diecie i darować sobie biopsję teraz, czy mieszać w głowie i organizmie dziecka ciągłymi zmianami? Jestem w kropce, sama nie wiem co robić. Oczywiście lekarze twierdzą, że miesiąc z glutenem to mało w takiej diagnostyce, tylko ja już walczę 3 lata i truję dziecko bo nie potrafią odpowiednio poprowadzić małego pacjenta.

[ES]

Jeżeli wyniki z badania krwi będą jednoznacznie wskazywały ze to celiakia to darowałabym sobie na twoim miejscu biopsje i na pewno bym nie mieszała zwłaszcza ze już twoja córka jest na diecie...

[Rafal_tata]

Zależy jakie badania były przeprowadzone. Obecnie najbardziej miarodajne są przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej.

[kaczka1000]

Właśnie się dowiedziałam że były robione przeciwciała transglutaminazie i wyszło 14,1 i jeszcze endomysium tu bardziej skomplikowane bo poziomy od 1/5 do 1/400 są duże a 1/800 są śladowe. Nie bardzo jeszcze wiem o co chodzi. Proszę o podpowiedź może ktoś się orientuje o co chodzi. Takie wyniki otrzymałam telefonicznie i jeszcze nie mam ich na papierze więc ciężko mi coś znaleźć w necie.

[pawelski]

Właśnie się dowiedziałam że były robione przeciwciała transglutaminazie i wyszło 14,1

Dopytaj/sprawdz który z testów: IgG, czy IgA bo roznia sie skala.
Cytuje z wydruku moich wyników z Diagnostyki:

P/c p.transglutaminazie tkankowej (anty-tGT) - zakres referencyjny:

IgG:
do 1,0 wynik ujemny
1,01-2,0 wynik slabo dodatni
2,01-5,0 wynik dodatni
powyzej 5,01 wynik wysoko dodatni

IgA:
<20 wynik ujemny
=> 20 wynik dodatni

[kaczka1000]

Powiedzieli mi że norma jest do 8 a my mamy 14,1 więc że niby dużo za dużo. Ta pani dr nie była mocno rozmowna więc wyciągnęłam tylko tyle a odbiór wyników mam osobiście a do CZD mam jakieś 180 km.

[kaczka1000]

Wracam na forum z zapytaniem co z wyników można wnioskować, właśnie je dostała i są takie:
1) immunoglobulina IgA 4,06 g/l
2) endomysium w klasie IgA w rozcieńczeniu 1:5 (plus), 1:20 i 1:50 i 1:100 i 1:200 i 1:400 (plus), 1:800 (śladowe), 1:1600 (minus)
3) Transglutaminaza tkankowa (tTg) w klasie IgA jest pozytywna i wynosi 14,1 u/ml.
Proszę o podpowiedzi jeszcze nie miałam wizyty lekarza. Mamy biopsję 6 lipca, dziecko jest na diecie o 4 tygodni dostaje jeden posiłek dziennie z glutenem tak kazała zrobić lekarka, bo nie może być na diecie przed badaniem a sama jej ją wprowadziłam może zbyt wcześnie. Dodam że na diecie rewelacja w kilka dni poprawa widoczna, jak wprowadziłam gluten teraz to brzuch jak balonik znowu się zrobił. Czekam na podpowiedzi i odpowiedzi.

[Tomkus]

Trochę szkoda, że dieta została wprowadzona przed biopsją, ale myślę lekarka zastosowała zrównoważoną strategię: wprowadzenie glutenu do już trwającej diety bezglutenowej, jednocześnie dalej utrzymując dietę, tylko to już nieścisłą. Jedząc w ciągu dnia większość jedzenia bez glutenu, być może nie będzie się tak bardzo męczyć i odczuwać dyskomfortu, a z drugiej strony podjadając coś glutenowego, badania wyjdą prawdziwie, nie zakłamane.

[Magdalaena]

Dla mnie (dla świadomego pacjenta ze sporym stażem) dieta z jednym posiłkiem glutenowym nie jest już dietą bezglutenową. Zawsze byłam przekonana, że wystarczy parę okruszków codziennie, żeby zaprzepaścić wszelkie wysiłki.

Jedynym uzasadnieniem takiej diety jaką ma dziecko kaczki, jest psychologiczne nastawienie tegoż dziecka. Żeby mu pokazać, że to tylko prowokacja na zlecenie lekarza i że po badaniach najprawdopodobniej dieta bg będzie trwała dalej.

[titrant]

@kaczka1000: Zrób jeszcze gliadynę. A dwa pozostałe normalnie robione przeciwciała: endomysium i transglutaminaza są dodatnie. Diagnoza nietolerancji glutenu już jakby jest. Czyżby laboranci pobrali krew do brudnych probówek? Niezależnie od wyniku biopsji gluten będzie trzeba rzucić. Więc po co dziecko niszczyć?

[Tomkus]

Dla mnie (dla świadomego pacjenta ze sporym stażem) dieta z jednym posiłkiem glutenowym nie jest już dietą bezglutenową

To jest takie "smakowanie diety"...

[Magdalaena]

Niezależnie od wyniku biopsji gluten będzie trzeba rzucić. Więc po co dziecko niszczyć?

Wiesz titrant nie wszyscy tak jak Ty chcą diagnozować się i leczyć we własnym zakresie na podstawie samych objawów.
Dla większości forumowiczów prawidłowa diagnoza celiakii i medyczne uzasadnienie diety bezglutenowej są bardzo ważne i ja na miejscu kaczki zrobiłabym tę biopsję, żeby być pewną.

[titrant]

A jeśli nie wyjdzie to co? Dziecko będzie jadło gluten, mimo dodatnich wyników przeciwciał? Oby tylko do biopsji, niezależnie od wyniku.

[Magdalaena]

A jeśli nie wyjdzie to co? Dziecko będzie jadło gluten, mimo dodatnich wyników przeciwciał?

Myślę, że jeśli biopsja wyjdzie ok, to jest pole do dalszej diagnostyki. I to lekarz powinien zadecydować, czy może powtórzyć przeciwciała ? może biopsję ? może badanie genetyczne ?
Zdaje się, że profesor Karczewska coś takiego kiedyś radziła, jeśli wyniki będą rozbieżne.

[kaczka1000]

Bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi, wezmę wszystko pod uwagę. Długo biłam się z myślami co do biopsji ale zdecydowałam się na nią po konsultacji z 3 dobrymi lekarzami, jak pisałam wcześniej walczę o dziecko już ponad 3 lata ciągle diagnostyka pobyty w szpitalu. Chyba chce wiedzieć wreszcie czy to celiakia na 100% czy też nie. Jak będą wyniki to będę mogła na zawsze odstawić gluten i doprowadzić moje dziecko do normalności fizycznej. Jeśli chodzi o wprowadzanie jej teraz posiłków z glutenem to robię to tak że córcia nie wie o tym, mówię jej że to produkty bez glutenu żeby nie zaburzać jej wewnętrznej równowagi bo bardzo szybko zrozumiała że dieta jest dla niej lepsza bo lepiej się czuje. Głównie martwiłam się że jeden posiłek glut. to mało i że wyniki wyją niemiarodajne. Uspokoiłam się trochę. Powiedzcie mi jeszcze ile czasu średnio czeka się na wyniki biopsji?