Prowokacja glutenem - proszę o szybką odpowiedź

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

Olciak pisze:Diety przestrzegam jak potrafie najlepiej, ale wiem, że chyba nie bedzie ona 100% Bedzie mi trudno zrezygnowac z w/w rzeczy...
Zdecyduj się: albo będziesz na diecie albo nie. Jeśli świadomie co jakiś czas wypijesz piwo, to Twoje kosmki będą ciągle walczyć z glutenem. Ergo nie będziesz na diecie bezglutenowej.

Napiszę prowokacyjnie:
Jeśli więc nie jesteś w stanie odmówić sobie piwa czy hamburgera, to nie oszukuj się. Powiedz sobie - ta dieta przekracza moje możliwości. Jedz normalny chleb, pizzę itp. W końcu dla Twojego organizmu różnica będzie niewielka.
Są przecież kobiety, które nie zgadzają się na mastektomię mimo nowotworu, bo nie mogą się pogodzić z perspektywą utraty piersi.

Ale poważnie - TO NIE JEST TAKIE STRASZNE. Z czasem przyzwyczaisz się do jedzenia bg, wytropisz bezpieczne marki (ketchup McDonalds, solone Laysy, Grycan itp), sprawdzone knajpki itp.

A co do wina na imprezie, to
- jest drożej
- sensowni ludzie się przyzwyczają i będą o winie i orzeszkach dla Ciebie pamiętać
- ci co się nie przyzwyczają, to to egoiści i chamy (może lepiej od razu przestać ich widywać ?)
Zresztą możesz zabłysnąć talentem do robienia drinków, przygotować kruszon itp., wprowadzić snobistyczną modę na wino ...
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
Olciak
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 30
Rejestracja: pn 17 kwie, 2006 00:36
Lokalizacja: Gliwice

Post autor: Olciak »

Mam takie pytanie... umieszcze je tu. Pewnie pomyslicie ze jestem jakims alkusem czy cos heh nie nie.. mnie to poprostu nurtuje:P
-Pijecie wódke z ziemniaków? Tzn.ze spirytusu wytwarzanego na bazie ziemniaków? Czy może ona też posiada gluten? Czytałam troche o tym i teraz się zastanawiam :|
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

STOP.

Od tego jest wątek alkohole: topics3/alkohole-vt147.htm
Jako mod proszę o przeczytanie tamtego wątku (mimo objętości) i zadanie pytania w tamtym miejscu.
Dana30
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 16
Rejestracja: pt 24 sie, 2007 19:16
Lokalizacja: Olsztyn

Post autor: Dana30 »

Słuchajcie, jak długo trzeba być na diecie glutenowej żeby wyszły przeciwciała IgA przeciw TTG w krwii? (dieta prowokacyjna) Chodzi oczywiście o osobę z celiakią?
Awatar użytkownika
Grażyna
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 340
Rejestracja: ndz 13 lut, 2005 22:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Post autor: Grażyna »

W literaturze medycznej wyczytałam, że są pacjenci u których dopiero po kilkunastu latach prowokacji, pojawiły się przeciwciała we krwi <mmm> .
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

A sa tacy, u ktorych sie w ogole nie pojawiaja...zawsze trzeba je wykonywac z poziomem IGA calkowitego(chyba jakos tak, jeslisie nie myle) swiadczyc to ma o tym, czy dany organizm ma w ogle mozliwosc takiej odpowiedzi serologicznej jak w celiakii.
wiolta
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: ndz 28 lis, 2010 21:00
Lokalizacja: Bruksela

Post autor: wiolta »

Witam
Prosze o pomoc osob doswiadczonych w temacie prowokacji.Moja corka od trzech lat byla na diecie bg.Niestety nie byla to dieta na 100%,byly "normalne" swieta,"normalne"urodziny u kolezanek,wpadki czeste,poprostu nasza niewiedza na ten temat!Z corka nic niedobrego sie nie dzialo,wczesniej(2008) pani doktor na podstawie testow skornych i badan krwi,postawila diagnoze,ze corka jest uczulona na gluten.Nie miala zadnych szczegolnych obiawow,tylko czesto chorowala ,brala antybiotyki i miala sucha skore,katar ale od kwietnia do wrzesnia zawsze byla zdrowa.5 miesesiecy temu pojawily sie egzemy na ciele,zrobilismy testy i pani doktor powiedziala,ze corka byc moze jest celiakiem(ma tez inne uczulenia na mleko ale juz prawie zanikajace,na jajka,na kurz,siersc,kakao,kukurydze,soje i pylenie).Dzieki temu forum i Wam,uswiadomilam sobie jak bardzo szkodzilam jej,bo wcale nie szanowalam szczegolnie jej diety,zwracalam wszedzie uwage na make ale nie na cala reszte,wiec na tej podstawie moge powiedziec,ze dieta nie byla prawidlowa.
Pani doktor stwierdzila,ze w czerwcu(tego roku),czyli po 7 miesiacach dobrej(obecnie )diety nalezy przprowadzic prowokacje.Stad moje pytanie,czy ta prowokacja ma sens?Chyba to za szybko?Przeczytalam w tym temacie,ze nalezy prowokacje poprzedzic badaniem i po prowokacji tez nalezy zrobic biopsje!Przede wszystkim lekarka powiedziala,ze ta prowokacja moze trwac tydzien!Poradzcie ludzie,bo uwazam,ze jestescie modrzejsi,niz niejeden lekarz!Prosze o odpowiedz!
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

Obawiam się, że wasza lekarka nie jest najlepsza w temacie celiakii. Teraz już właściwie nie wykonuje się prowokacji, zwłaszcza u rozwijającego się dziecka, bo to mu po prostu może zaszkodzić. Poza tym, prowokacja nigdy nie trwa tydzień, raczej kilkanaście tygodni, czasem kilka miesięcy i musi być prowadzona pod kontrolą lekarza (nie można jeść za dużo glutenu). Poprawna diagnoza powinna wyglądać tak: http://celiakia.pl/index.php?option=com ... &Itemid=67
Najważniejsze moim zdaniem teraz są badania, jakie córka miała robione. Jeśli miała robione przeciwciała właściwe dla celiakii, i wyszły dodatnio (a najlepiej sporo dodatnio), to wtedy diagnoza byłaby jasna, jest celiakia i już, żadnej prowokacji nie trzeba. W innym przypadku trzeba mądrego lekarza.
Obrazek
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

wiolta pisze:Moja corka od trzech lat byla na diecie bg.Niestety nie byla to dieta na 100%,byly "normalne" swieta,"normalne"urodziny u kolezanek,wpadki czeste,poprostu nasza niewiedza na ten temat!
Po pierwsze - faktycznie Twoja niewiedza jest przerażająca. W innym temacie piszesz, że nie wiesz, czy możesz jajko kurze zastąpić przepiórczym, a dziecko jest alergiczne od lat.
Po drugie - skąd pomysł, że w diecie bg można robić przerwy? Być może córka w ogóle nie była na diecie, kosmki w ogóle się nie zregenerowały.
Po trzecie - jakie dokładnie było rozpoznanie z 2008 r. - celiakia czy alergia na pszenicę (alergia na gluten zdarza się niezmiernie rzadko)? na podstawie jakich badań z krwi ?

Ja też poszukałabym lepszego lekarza w zakresie diagnozy.
A po potwierdzonej diagnozie zastanowiłabym się nad wizytą z dzieckiem u psychologa, tak żeby dowiedzieć się jak odkręcić Wasze błędy (glutenowe święta) i przekonać małą do normalnej diety bezglutenowej.
Pocieszę Cię tylko, że jeśli osoba z celiakią ma reakcje alergiczne, to one czasami ustępują po wprowadzeniu diety bezglutenowej.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
wiolta
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: ndz 28 lis, 2010 21:00
Lokalizacja: Bruksela

Post autor: wiolta »

Dziekuje baardzo za szybka i konkretna odpowiedz!Wiem,ze opieprz nalezy mi sie :oops: ale chcialabym powiedziec,ze diagnoza z 2008 roku to bylo uczulenie na gluten i nakaz od pani doktor aby stosowac diete bezglutenowa.Nigdy(wtedy) nie przypuszczalabym,ze kiedys bedzie mowa o celiakii....zle robilam,ze przerywalam diete,juz to wiem.Moja corka nie mogla sie pogodzic z przejsciem na taka diete,wymuszala na nas nie stosowanie diety,w szkole jadla od kolezanek,wyrzucala swoje kanapki!Oczywiscie,ze bylam z nia u psychologa ale nie dalo to duzej zmiany...Wszystko sie zmienilo,kiedy na skorze pojawily sie egzemy,wtedy corka zobaczyla,ze to jest spowodowane zla dieta i wszystko sie zmienilo!Faktem,jest rowniez to,ze jest starsza i zaczyna wszystko pojmowac.Oprocz skornych problemow innych nie miala,wiec myslala,ze nic jej nie bedzie,jak cos tam zje..Kiedy w tym roku zrobilismy badania(testy alergiczne-skorne i z krwi)pani doktor powiedziala,ze poderjzewa celiakie,poniewaz przeciwciala utrzymuja sie na wysokim poziomie i takim jak 3 lata wczesniej.
Zdaje sobie sprawe,ze to jest wina rodzicow ale mysle,ze pani doktor tez powinna nam w tym pomoc i cos powiedziec,wytlumaczyc,bylo to jedynie-wyeliminowac make z diety,dieta bezglutenowa i pare rzeczy o diecie ale zero takich informacji,ktore sa tu na forum!Rece mi opadly,kiedy tu trafilam i nie powiem,zeby to mna nie wstrzasnelo!
Macie racje drogie Panie,powinnam zmienic lekarza i to zrobie,bo co to za lekarz,kiedy daje wyniki do reki,nic nie tlumaczy a czlowiek jest zielony.....
Prosze powiedzcie jak oznaczone w badaniu sa te przeciwciala,bo mam te badania z 2008 i z 20011 i chce to sprawdzic.
Dziekuje serdecznie za pomoc!
Acha co do jaj przepiorczych,to znajoma mi podpowiedziala ale nie sprobowalam jeszcze i raczej sie wstrzymam.Pani doktor jedynie powiedziala,ze trwaja badania nad tym,ponoc mniej uczulaja ale nie jest to jeszcze potwiedzone
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

wiolta pisze:Kiedy w tym roku zrobilismy badania(testy alergiczne-skorne i z krwi)pani doktor powiedziala,ze poderjzewa celiakie,poniewaz przeciwciala utrzymuja sie na wysokim poziomie i takim jak 3 lata wczesniej.
Acha co do jaj przepiorczych,to znajoma mi podpowiedziala ale nie sprobowalam jeszcze i raczej sie wstrzymam.Pani doktor jedynie powiedziala,ze trwaja badania nad tym,ponoc mniej uczulaja ale nie jest to jeszcze potwiedzone
Przeciwciała IgE przeciw jakiemukolwiek alergenowi wcale nie muszą znikać z upływem czasu. Pani doktor miała kiepską przesłankę albo nie wytłumaczyła, że alergiom zdarza się znikać, jeśli podłożem jest rzeczywiście nietolerancja glutenu. Tyle tylko, że żeby dać alergiom okazję do zniknięcia, trzeba utrzymywać dietę bg.

Jeśli ktoś jest uczulony na produkt, to jest na niego uczulony. Może być nawet uczulony na smocze jajo. Słabsze uczulanie może brać się stąd, że i ekspozycja na jaja przepiórcze jest mniejsza. Czy białka jajek kurzych okazują się takim samym złem jak gluten czy kazeina i zabijać powoli?

A oznaczenie przeciwciał i ew. normy są, podejrzewam, czytelnie wypisane na wyniku badania. Ew. wynik może być binarny (obecne/nieobecne), co jeszcze łatwiej odczytać :)
Ostatnio zmieniony sob 09 kwie, 2011 21:39 przez titrant, łącznie zmieniany 1 raz.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
wiolta
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: ndz 28 lis, 2010 21:00
Lokalizacja: Bruksela

Post autor: wiolta »

IgE w tym roku 147 U/mL,z 2008-345U/mL
mixture graminees gx3- 1.23 a bylo<0.35
froment f4 -67 a bylo 83
gluten f79- 80
O czym to waszym zdaniem swiadczy?
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

wiolta pisze:IgE w tym roku 147 U/mL,z 2008-345U/mL
mixture graminees gx3- 1.23 a bylo<0.35
froment f4 -67 a bylo 83
gluten f79- 80
O czym to waszym zdaniem swiadczy?
Na pewno nie o celiakii. Leczenie celiakii i alergii jest takie samo, ale mechanizm choroby zupełnie inny.
Na alergiach się nie znam (na szczęście ;-) ), a co do celiakii, to dziewczyny już linkowały co się bada: http://www.celiakia.pl/index.php?option ... &Itemid=67
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
wiolta
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: ndz 28 lis, 2010 21:00
Lokalizacja: Bruksela

Post autor: wiolta »

Dziekuje za odpowiedz!
Zmieniam natychmiast lekarza! :028:
Okalina
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 139
Rejestracja: pn 16 mar, 2009 16:13
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Okalina »

Muszę się Was poradzić, bo mam niezły mętlik w głowie i już sama nie wiem, co myśleć.
Dwa lata temu moje dziecko zostało zdiagnozowane - Marsch III stopnia, obecne obydwa geny HLADQ, przeciwciała śladowe. Po 4 m-cach diety dolegliwości minęły, minęła też leukopenia i podniosło się wreszcie żelazo, ruszyła się wreszcie w górę waga. Od ponad 3 m-cy znowu borykamy się z silnymi bólami brzucha, trzy razy od stycznia byliśmy w szpitalu.
Wszystkie badania są w normie, była gastroskopia, kosmki bardzo ładne, kolonoskopii nie udało się zrobić do końca, bo jelito było zagięte i nie udało się przejść. Czekamy na kapsułkę, żeby je sprawdzić do końca.
No i rewelacja - lekarka, która nas zdiagnozowała 2 lata temu powiedziała, ze nasza celiakia jest pod znakiem zapytania i trzeba zrobić prowokację. Bo takie są wytyczne.Fajnie. Bo nie ma przeciwciał. Bo są tylko śladowe i dlaczego organizm ich nie produkuje?
No kurcze, był na tym glutenie 9 lat i nie wyprodukował, to teraz po półrocznej prowokacji ma wyprodukować? Mam synka truć? Bez tego cierpi i się zwija, a lekarze nie mogą dojść, dlaczego.
Co o tym myślicie?
Zmienić lekarza, konsultować się z innymi, bo o tym myślę?
Aha, nasza pani doktor była Konferencji.
mama Krzysia (13 lat) zdiagnozowanego 16.03.2009
,,...co dla jednego pokarmem, to dla drugiego trucizną" (Lukrecjusz)
ODPOWIEDZ