Ania i jej historia

[Dabriza]

Ponieważ jestem tu nowicjuszką, proszę o wybaczenie..jeśli piszę nie tam gdzie trzeba.
Dziś jest dla mnie trudny dzień. Dlatego jestem tu chcę się podzielić tym przez co przechodzę..i znaleźć jakoś w tym wszystkim drogę.
U Ani celiakię zaczęto podejrzewać już w styczniu, po tym jak przestała rosnąć, przybierać, a nawet tracić na wadze, stała się płaczliwa i nie dawaliśmy sobie rady z nękającymi ją bogatoresztkowymi biegunkami. Niestety zupełnie niedoświadczona w tej kwestii, ufna lekarzom wprowdziłam po sugestii od razu dietę bezglutenową. Bez wykonania wcześniej biopsji. Co prawda zarejestrowałam się na endoskopię w klinice..ale kazano mi czekać na termin 3 miesiące. Dieta cudownie wpłynęła na moją córeczke-ustały luźne stolce, mała urosła i za pół roku przybrała dwa kg. Kiedy pojawiłyśmy sie w Klinice -odesłano nas z kwitkiem..bo stwierzono ,że nie ma sensu wykonywac biopsji po 2 miesiącach stosowania diety. Ania przeszła pod opieke Poradni-tu udało na się trafic na wspaniałą Panią Doktor. Miała wykonane badania lab.p/ciała na diecie ujemne, Ig A zanizone, wykluczono muko.
Po pół roku zaczełą się zgodnie ze zleceniem lekarskim prowokacja-najpierw pojedyńcze luźne kupki, coraz częściej, aż w końcu od dwóch dni ostra biegunka. 5 tyg to za mało by wykonac biopsję, nie dotrwalismy do wyznaczonego terminu. zalecenie-kolejne dwa lata na diecie. Być może biegunka to reakcja na gluten, byc może ząbkowanie..albo wirus (panuje takowy ostatnio)..ale Pani Doktror nie chciała ryzykować dalszej podaży glutenu. I skąd ja mam teraz wiedzieć co mojej córeczce dolega? Jest jakaś inna droga do postawienia diagnozy? Patowa sytacja...
będę wdzięczna za wskazówki.

[Ola_la]

Dieta cudownie wpłynęła na moją córeczke-ustały luźne stolce, mała urosła i za pół roku przybrała dwa kg.

czy to nie jest wystarczająca odpowiedź?
czy wyniki na papierku będą bardziej wiarygodne, niż wyraźna poprawa zdrowia dziecka?

bardzo dobrze, że pani doktor nie chce ryzykować dalszej podaży glutenu - wyraźnie widzi, co się po nim dzieje.
można tylko pogratulować i pozazdrościć, że udało się szybko trafić na mądrą lekarkę - wielu tutaj nie miało tyle szczęścia.

a przy okazji zapytać ową panią doktor o ewentualną "formalną" diagnozę - i czy według niej jest naprawdę niezbędna - i dlaczego (nie).

[Dabriza]

Ola-la dziekuje bardzo za odpowiedź:)
Dla mnie intucyjnie jest to samo w sobie odpowiedzią. Po tym przez co przeszłam, po tym jak widziałam ,że moje dziecko niknie w oczach-Ania mając 14 m-cy wazyła nieco ponad 7kg..
I nie żałuję wprowadzenia diety-która jej pomogła. Tylko Pani doktor nie umie odżałować, że od razu nie przyjechalismy wtedy na biopsje, która i tak-u tak maleńkiego dziecka wymaga znieczulenia ogolnego-zatem zawsze niesie jakies ryzyko. Tym samym wywołała we mnie (może niecelowo) wyrzuty sumienia- ano, że postąpiłam nie tak..Pani doktor chodzi o to , że nie wiadomo teraz czy Ania ma byc na diecie jakiś czas czy do końca życia.
Dla mnie jako matki, najważniejsze jest by Ania rosła zdrowo, rozwijała się..nie jest problemem stosowanie diety- o tyle o ile pomaga to mojemu dziecku.Choć pewno o diecie bezglutenowej będę usiał się jeszcze sporo nauczyć, doczytać.. Nie zależy mi tez na formalnym papierku- co o potwierdzeniu, że zmierzam we właściwym kierunku, tym samym , że nie przeoczyłam niczego istotnego.i że przyczyna niskiej wagi i niskiego wzrostu Ani , jej probleów z ukł pokarowym ( nadal jest sporo poza siatkami centylowymi) nie lezy gdzie indziej. Uch trochę zawile piszę..ale mam nadzieję , że będę zrozumiania. Mamy jechac jeszcze na powtórne badania p/cial-póki jeszcze w org jest gluten.
Proszę was o ciepłe myśli i kciuki za moje Aniątko-by ustąpiła jej biegunka, by ładnie przybrała, byśmy wiedzieli jak najlepiej jej pomóc. Czy oprócz diety mogę ją jeszcze czyms wspomagać, uzupełniac witaminy, białko i inne składniki odżywcze?

[Ola_la]

póki co Ania na pewno musi być na diecie przez jakiś (raczej dłuższy, niż krótszy) czas.
a kiedy podrośnie, na pewno będzie można sprawdzić, czy to była tylko nietolerancja/alergia, czy jednak celiakia - i dieta do końca życia (choć i to nie jest pewne - właśnie pojawiła się na forum informacja o sukcesach w opracowywaniu skutecznej szczepionki. myślę, że to tylko kwestia czasu).
ale wtedy Ania będzie już większa i pewnie biopsja będzie o wiele mniej inwazyjna i dotkliwa dla niej, niż teraz.
więc nie masz sobie czego wyrzucać, ciesz się, że masz mądrą panią doktor - i czytaj jak najwięcej o diecie bezglutenowej - bo niestety gluten czai się wszędzie...
trzymam wszystkie kciuki i życzę powodzenia - a wygląda, że jesteście na dobrej drodze

[Dabriza]

witam ponownie:) u mojej córeczki po odtsawieniu glutenu, powoli wszystko wraca do normy. czekamy na wyniki p/ciał. Ostatnio sporo czytam, zasięgam informacji..ale rodzą sie i wątpliwości. Czy moge np podawac jej jogurty? nie miała stwierdzonej alergii na laktozę- choć wiem , że w jej wieku te badnia nie są do końca miarodajne. Ania na dziś nie pije mleka i nie je przetworów mlecznych, jak więc powinnam uzupełniac jej niedobory wapnia?
Bardzo równiez proszę o kontakt mamy dzieci będących na diecie. Na teraz tych informacji jest dla mnie tak dużo, że potrzebowałabym bardzo rady jak to wszystko mądrze poukładać.

[Justyna1982]

Może sinlac? To taka kaszka z nestle. Bezglutenowa a ma dużą wartość odżywczą. Jej nie można wręcz robić na mleku bo mogła by zaszkodzić (z tego co pamiętam na nerki czy wątrobę). Można z niej robić różne cuda jeśli mała nie lubi formy papki. Mój syn już dawno podziękował za takie papy. Tymek też nie pije mleka ale nie ze względu na dietę tylko swoje widzi misię Jak odstawiłam od piersi tak podziękował za mleko. Tylko, że ja daję nabiał - jogurty, kefiry, serki. Na początku po wprowadzeniu glutenu u Tymka wystąpiła wtórna nietolerancja laktozy. Przed glutenem jadł już jogurciki dla niemowląt, potem gluten i biegunki. Odstawiłam gluten a biegunki były. Potem doczytałam, że tak często bywa i jak organizm się odbuduje znika to. U nas tak było. Teraz już serki i inne mleczne przysmaki je.

[Dabriza]

Dzięki wielkie:) Sinlac Ania wcina codziennie- dwie pełne miski.
Pani doktor kazała nam jeszcze trochę wstrzymać się z mlecznymi produktami, ale nie określiła tego konkretnie w czasie..i trochę obawiam sie już próbować..w sumie z biegunkami mam spokój od ok 1,5 tyg. mówiła też coć o Peptamenie- tylko, że jest bardzo drogi.. a jakos nie umiem natrafić na na tańszy zamiennik (nie wiem nawet czy taki w ogóle jest).
a tak troche Ot moja mama cierpi na przewlekłe biegunki, bardzo mało waży, a problemy z zasypianiem itd. Sugerowałam jej żeby zbdała się pod kątem nietolerancji glutenu, ale ona jakoś przyjęła to za bardzo osbiście ( w sensie, że to przez nią może coś dolegać Ani)..martwie sie o nią i zupełnie nie wiem jak z nią rozmawiać- racjonalne argumnety sa tu niestety bez znaczenia..

[Justyna1982]

1,5 tygodnia to jeszcze krótki czas. U małych dzieci organizm szybciej się regeneruje ale bez przesady. U nas chyba po miesiącu lub dwóch wprowadziłam na nowo nabiał.
U nas celikia idzie w genach jak nic. Moja babcia miała ciągłe biegunki do tego chudzielec, później ja dołączyłam a teraz Tym. Moja babcia też nie chciała się nigdy zbadać ale objawy miała typowe.

[Dabriza]

Cóż mała ma ciągle luźniejsze kupki-2-3 dziennie..za wcześnie chyba podałam ten jogurt.
Jak długo regenerują się kosmki jelitowe? na co jeszcze powinnam teraz uważać? Ania poza tym jest radosna, ma apetyt..czasem może troche marudzi-ale cóż ten wiek ma swoje prawa:) na wyniki nadal czekamy...

[wieczorynka]

kosmki jelitowe u dzieci regenerują się do 6 miesięcy u dorosłych nawet 2 lata. Uważać z tym nabiałem. Ja jakieś 4 miesiące nie jem nabiału, chciałam wprowadzić go tydzień temu ale niestety(zjadłam kilka plasterków sera żółtego). U każdego to sprawa indywidualna

[Dabriza]

Czyli te 5 tyg podwania glutenu mogło zniszczyc moje córeczce jelitka na nowo
A te luźne kupki mogą się pojawiac jeszcze przez jakiś czas...nic bowie nie wskazuje na to by miały inne podłoże.
zastanawia mnie jeszcze cukier..może i to dobrze byłoby narazie wyeliminować?
bardzo wam wszystki dziękuję za odpowiedzi!

Usunęłam niepotrzebne przewijanie tekstu. Moderatorka.