Witam
Jestem mam 11 letniego chłopca w tej chwili po 5latach leczenia alergolicznego masciami sterydami i innymi lekami przegrywam walke z tym cholerstem i nie mam juz siły .Trafiłam na wasze forum przypadkowo i po przeczytaniu wypowiedzi lekarzy i opisów choroby Duhringa zaczęlam podejrzewać ze mój syn może na nią cierpieć. Oczywiście nie jestem lekarzem nie robiłam badań i dlatego pytam Was tak zaprawionych w walce z tym diabelstwem jak ją rozpocząc od czego powinnam zacząć?/.
Może opiszę jak sytuacja u nas sie przedstawia .
Objawy alergii?? niby zaczęły się od ponadrywanych uszu i łuszczącej sie skóry na paluszkach w wieku 4-5 lat. Gdy poszedł do szkoły pojawiły sie zmainy swędzące w zgięciach łokci kolan i na pośladkach. Wysypka jest bardzo swędząca i w tej chwili rozprzestrzeniła sie na całe nogi pośladki boki ciała na wysokości bioder, łokcie zewnętrzna strona szyja i buzia ale na buzi pojawiaja się tylko niewielkie zmiany. Pomimo stosowania wszelakich leków maści itp poleconych min przez lekarza wysypka a własciwie w tej chwili to sa już rozdrapane sączące sie rany nie znika . Z polecenia lekarza zrobiłam testy i okazało sie ze jest uczulony na kurz roztocza sierść troche na przyprawy. Zrobiłam z domu mauzoleum tzn wywaliłam pluszaki dywany firany i wszystko co zbiera kurz i nic jest jak było. Ja juz nie wiem co mam robic lekarze do których chodze stosuja leczenie objawów a tekst typu,, niech się pani cieszy że to nie wziewna" doprowadza mnie do szału. Ja jestem na granicy załamania nerwowego a mój syn zczyna sie wstydzić tego jak wygląda.
Piszę o tym tutaj bo widziałam publikacie na temat tej choroby i zdjęcia osób na nia chorujących i wyglądaja one prawie dokładnie jak u mojego syna . Jedyna róznicą jest to że mój mały nie miał wysypki w miejscach owłosionych - na głowie.
Przepraszam że sie tak rozpisałam ale nie wiem gdzie mam sie z tym iść kogo pytac . Jeśłi możecie POMÓŻCIE bo nie mam juz siły .
Pozdrawiam i czekam niecierpliwie na odpowiedzi
Jestem nowa szukam wsparcia
Moderator: Moderatorzy
-
Beata Bylina
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 214
- Rejestracja: wt 31 sie, 2004 14:42
- Lokalizacja: Rybnik
BADANIA POTWIERDZAJĄCE ROZPOZNANIE DUHRINGA
Przy występowaniu zmian skórnych, sugerujących możliwość istnienia u dziecka choroby Duhringa, należy wykonać:
1) oznaczenie przeciwciał w klasie IgA przeciwko endomysium mięśni gładkich (IgA-EmA) - są dodatnie u około 70% pacjentów z chorobą Duhringa. U pacjentów z niedoborem IgA badanie należy wykonać w dwóch klasach: IgA-EmA oraz IgG-EmA.
2) biopsję zdrowej (!!!) skóry - najlepiej z pośladka - do badania immunofluorescencyjnego w celu wykrycia ziarnistych złogów IgA w warstwie brodawkowatej skóry - badanie uważane za niemal 100% swoiste w kierunku choroby Duhringa. Wymaga specjalnego płynu do zakonserwowania pobranego wycinka (tzw. płyn Michela) oraz wykonania badania w specjalistycznym laboratorium mającym doświadczenie w badaniach immunofluorescencyjnych skóry.
3) w przypadku uzyskaniu dodatniego wyniku IgAEmA większość autorów zaleca wykonanie biopsji jelitowej w celu oceny nasilenia zmian w jelicie cienkim, aczkolwiek w piśmiennictwie można spotkać też opinie, że w typowych przypadkach choroby Duhringa biopsja jelitowa nie jest bezwzględnie konieczna.
Z innych badań możliwe do wykonania są jeszcze:
1) biopsja pobrana z chorej skóry - wykonywana przez dermatologów przy wątpliwościach odnośnie pochodzenia zmian skórnych. Pozwala na rozpoznanie innych chorób pęcherzowych mogących imitować chorobę Duhringa.
2) badanie genetyczne w kierunku obecności specyficznych haplotypów układu HLA: DQ2 lub DQ8. Ewentualny wynik ujemny przemawia przeciwko rozpoznaniu choroby Duhringa, ponieważ udowodniono, że ponad 95% chorych ma dodatni wynik oznaczenia DQ2.
To jest fragment publikacji dotyczącej DUHRINGA z artykułu na forum pedriatycznym. U mojego Syna najpierw wykonano badanie wycinka skóry a następnie markery krwi potwierdziły diagnoze. Od stycznia 2004 roku jest na diecie bezglutenowej, wysypka ustąpiła bez ślady ale nawet mała dawka glutenu powoduje swędzeniene na łokciach.
Życzę wytrwałości w walce z lekarzami, nie należy się załamywać, zawsze można zmienic lekarza.
Pozdrawiam
Przy występowaniu zmian skórnych, sugerujących możliwość istnienia u dziecka choroby Duhringa, należy wykonać:
1) oznaczenie przeciwciał w klasie IgA przeciwko endomysium mięśni gładkich (IgA-EmA) - są dodatnie u około 70% pacjentów z chorobą Duhringa. U pacjentów z niedoborem IgA badanie należy wykonać w dwóch klasach: IgA-EmA oraz IgG-EmA.
2) biopsję zdrowej (!!!) skóry - najlepiej z pośladka - do badania immunofluorescencyjnego w celu wykrycia ziarnistych złogów IgA w warstwie brodawkowatej skóry - badanie uważane za niemal 100% swoiste w kierunku choroby Duhringa. Wymaga specjalnego płynu do zakonserwowania pobranego wycinka (tzw. płyn Michela) oraz wykonania badania w specjalistycznym laboratorium mającym doświadczenie w badaniach immunofluorescencyjnych skóry.
3) w przypadku uzyskaniu dodatniego wyniku IgAEmA większość autorów zaleca wykonanie biopsji jelitowej w celu oceny nasilenia zmian w jelicie cienkim, aczkolwiek w piśmiennictwie można spotkać też opinie, że w typowych przypadkach choroby Duhringa biopsja jelitowa nie jest bezwzględnie konieczna.
Z innych badań możliwe do wykonania są jeszcze:
1) biopsja pobrana z chorej skóry - wykonywana przez dermatologów przy wątpliwościach odnośnie pochodzenia zmian skórnych. Pozwala na rozpoznanie innych chorób pęcherzowych mogących imitować chorobę Duhringa.
2) badanie genetyczne w kierunku obecności specyficznych haplotypów układu HLA: DQ2 lub DQ8. Ewentualny wynik ujemny przemawia przeciwko rozpoznaniu choroby Duhringa, ponieważ udowodniono, że ponad 95% chorych ma dodatni wynik oznaczenia DQ2.
To jest fragment publikacji dotyczącej DUHRINGA z artykułu na forum pedriatycznym. U mojego Syna najpierw wykonano badanie wycinka skóry a następnie markery krwi potwierdziły diagnoze. Od stycznia 2004 roku jest na diecie bezglutenowej, wysypka ustąpiła bez ślady ale nawet mała dawka glutenu powoduje swędzeniene na łokciach.
Życzę wytrwałości w walce z lekarzami, nie należy się załamywać, zawsze można zmienic lekarza.
Pozdrawiam
Dziękuje za podpowiedzi 
) Jestem Wam wdzięczna za nie.
I oczywiście mam pytanie?? Czy może ktoś z Was wie gdzie znajde dobrego sprawdzonego lekarza znającego sie na tej chorobie??
Mieszkam w Szczecinie prosze o adresy z góry dziękuję. Wiem że znajde adresy lekarzy w informacji medycznej ale wole zapytac osób doświadczonych w tym względzie lub leczących się u takiego)
pOzdrawiam i jeszcze raz dziękuje Pa
) Jestem Wam wdzięczna za nie. I oczywiście mam pytanie?? Czy może ktoś z Was wie gdzie znajde dobrego sprawdzonego lekarza znającego sie na tej chorobie??
Mieszkam w Szczecinie prosze o adresy z góry dziękuję. Wiem że znajde adresy lekarzy w informacji medycznej ale wole zapytac osób doświadczonych w tym względzie lub leczących się u takiego
)pOzdrawiam i jeszcze raz dziękuje Pa
-
anakon
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 609
- Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
- Lokalizacja: Warszawa
Oczywiscie badania warto wykonac, bo a noz widelec....ale mam taka uwage, przy dlugoterminowym stosowaniu masci sterydowych i lekow antyalergicznych powiedzmy "nietrafionych" system immunologiczny moze byc bardzo rozregulowany i gdyby jednak to nie byla choroba duhringa to radze znalezc specjaliste ktory skupi sie na powrocie do rownowagi w organizmie, na ustaleniu odpowiedniej diety i wspomaganiu mikroelementami ,ziolami ,homeopatia. Dobrze sie w tym sprawdza med. chinska, ale moze jakies dobre ziololecznictwo czy homeopatia, bo kolejne leki coraz mocniejsze prowadza do nikad, jak sama zauwazylas leczy sie objawy a nie szuka przyczyny!!!!i to podstawowy blad!lekarzy oczywiscie.
uwaga 
moja córcia oprócz celiakii jest jeszcze alergikiem i po jednym leku-na który była uczulona-dostala zapaści
więc powinnaś najpierw sprawdzić czy syn nie ma alergii,bo leki homeopatyczne mogą mu zaszkodzić
.jeżeli wszysko będzie ok. to medycyna naturalna daje zdecydowanie lepsze efekty,więc zrób badania i ...nie martw się na wszystko można znaleźć lekarstwo tylko trzeba nie poddawać się i... szukać.
pozdrawiam-daj znać jak coś już będziesz wiedziała.
moja córcia oprócz celiakii jest jeszcze alergikiem i po jednym leku-na który była uczulona-dostala zapaści więc powinnaś najpierw sprawdzić czy syn nie ma alergii,bo leki homeopatyczne mogą mu zaszkodzić
.jeżeli wszysko będzie ok. to medycyna naturalna daje zdecydowanie lepsze efekty,więc zrób badania i ...nie martw się na wszystko można znaleźć lekarstwo tylko trzeba nie poddawać się i... szukać.
pozdrawiam-daj znać jak coś już będziesz wiedziała.
Dziękuję za wsparcie 
)
Jetsem już na etapie szukania dobrego sprawdzonego lekarza mam nadzieje że sie uda. dzis jedziemy zrobic testy z krwii- alergologiczne bo moja przychodnia daje skierowanie na 3 pozycje masakra. Dodatkowo zawozimy kał na ,,nieproszonych" gości i czekamy na wyniki.
Dziękuje za odzew jeszcze raz i pozdrawiam.
Jak dostane wyniki napewno sie odezwę. Pa
)Jetsem już na etapie szukania dobrego sprawdzonego lekarza mam nadzieje że sie uda. dzis jedziemy zrobic testy z krwii- alergologiczne bo moja przychodnia daje skierowanie na 3 pozycje masakra. Dodatkowo zawozimy kał na ,,nieproszonych" gości i czekamy na wyniki.
Dziękuje za odzew jeszcze raz i pozdrawiam.
Jak dostane wyniki napewno sie odezwę. Pa
To jeszcze ja:))
Witanko kochani )
dziękuje Wam wszystkim za odpowiedzi i podtrzymywanie na duchu.
Wtej chwili jesteśmy juz po pobycie w szpitalu. Znalazłam świetną pania docent > pPoradził mi ją lekarz z Zabrzańskiego centrum pediatrycznego na forum pediatrycznym:))
Mały miał robione badania w wszystkich możiwych kierunkach łącznie z endoskopia. okazało sie że ma niewielka przepuklinę ale nie jest ona powodem tego co sie z nim dzieje .Wszystkie podstawowe badania sa oki .
JEDNO CO MNIE DOSŁOWNIE ŚCIĘŁO Z NÓG TO INFORMACJA PANI DOKTOR ZE TO NA CO CHORUJE MOJE DZIECKO TO NIE JEST ALERGIA!!!!!!Wyobrażacie sobie leczę dziecko 4 lata wszyscy dotychczasowi lekarze wpierali mi i zarzucali że tak tragiczny stan skóry młodego jest MOJĄ WINA tym że nie stosuję się do zaleceń lekarzy.
Pani docent stwierdziła że umiejscowienie ran i ich obraz absolutnie wyklucza alergię skórna.Podpowiedziała że wszystkie dolegliwości syna mogą być spowodowane jakimis problemami z układem odpornościowym bo przy tak dużych zapalnych zmianach na skórze organizm powinien reagować powiększonymi węzłami chłonnymi a u młodego tych objawów brak!!!!! Tak się zastanawiam dlaczego poprzedni lekarze tego nie wykryli czy tak drudno stwierdzić brak powiększonych węzłów chłonnych normalnie ZAŁAMKA.
W tej chwili czekamy na pozostałe wyniki .Prawdopodobnie będa one już w piątek i wszystko się wyjaśni.
Pozdrawiam wszystkich i dziekuje jeszcze raz .
Odezwę się gdy już wszystko będę wiedziała( mam nadzieję)
)dziękuje Wam wszystkim za odpowiedzi i podtrzymywanie na duchu.
Wtej chwili jesteśmy juz po pobycie w szpitalu. Znalazłam świetną pania docent > pPoradził mi ją lekarz z Zabrzańskiego centrum pediatrycznego na forum pediatrycznym:))
Mały miał robione badania w wszystkich możiwych kierunkach łącznie z endoskopia. okazało sie że ma niewielka przepuklinę ale nie jest ona powodem tego co sie z nim dzieje .Wszystkie podstawowe badania sa oki .
JEDNO CO MNIE DOSŁOWNIE ŚCIĘŁO Z NÓG TO INFORMACJA PANI DOKTOR ZE TO NA CO CHORUJE MOJE DZIECKO TO NIE JEST ALERGIA!!!!!!Wyobrażacie sobie leczę dziecko 4 lata wszyscy dotychczasowi lekarze wpierali mi i zarzucali że tak tragiczny stan skóry młodego jest MOJĄ WINA tym że nie stosuję się do zaleceń lekarzy.
Pani docent stwierdziła że umiejscowienie ran i ich obraz absolutnie wyklucza alergię skórna.Podpowiedziała że wszystkie dolegliwości syna mogą być spowodowane jakimis problemami z układem odpornościowym bo przy tak dużych zapalnych zmianach na skórze organizm powinien reagować powiększonymi węzłami chłonnymi a u młodego tych objawów brak!!!!! Tak się zastanawiam dlaczego poprzedni lekarze tego nie wykryli czy tak drudno stwierdzić brak powiększonych węzłów chłonnych normalnie ZAŁAMKA.
W tej chwili czekamy na pozostałe wyniki .Prawdopodobnie będa one już w piątek i wszystko się wyjaśni.
Pozdrawiam wszystkich i dziekuje jeszcze raz .
Odezwę się gdy już wszystko będę wiedziała( mam nadzieję)