Witam,
potrzebuję pomocy, tzn. kogoś, kto rozjaśniłby mi w głowie...
Od paru lat mój syn (obecni 8,5-letni) ma zmiany na skórze. Bywaliśmy z tym u różnych lekarzy (alergologów i dermatologów), i pojawiła się kiedyś nazwa "choroba Duhringa". No to ja wtedy oczywiście, doktor Google. I - zmiany mojego dziecka wyglądają jak Duhring na wielu zdjęciach (szukałam pod łacińską nazwą), ma je w miejscach nacisku (łokcie, kolana, pośladki, dokoła pasa, gdzie gatki uciskają, na łydkach, gdzie skarpetki, na łopatkach i ramionach, nadgarstkach... Czasem miewa we włosach oraz dokoła ust.
Były różne badania i wszystkie ujemne. Normalnie mieliśmy z mężem nadzieje, że wyjdą dodatnie, na zasadzie "znam wroga to się z nim zmierzę, a tu nic
Przeciwciała p/endomysium - ujemne, gliadyna ujemna, retikulina ujemna, nie pamiętam co jeszcze - ale wszystko z krwi było ujemne. I dopisek jakiejś pani profesor, że ok. 30% pacjentów tak ma, więc żeby biopsję zrobić.
Syn był potem w dermatologicznym szpitalu, pobrali mu wycinek, ale ze skóry ze zmianami, z biodra. I wyszły pęcherzyki podskórne, a ponoć w Duhringu powinny wyjść mikroropnie. No i na tym stanęło. Lekarka powiedziała, że to na ponad 90% nie jest Duhring, kazała dziecko przestawić na dietę "naturalną". Syn je 10 produktów w różnych kombinacjach (z glutenu tylko żytni chleb), marudzi, bo ile można to samo jeść, ale jest dzielny. Tyle, że po miesiącu poprawy na skórze nie widać. To znaczy, jak robimy przerwę w smarowaniu różnymi specyfikami, to zmiany wyłażą z powrotem
Pytam więc Was, bardziej doświadczonych, czy takie badanie chorej skóry może w ogóle być miarodajne? Lekarka nie ma ochoty robić biopsji zdrowej skóry...
Dodam, że alergiczne badania też syn miał robione i z krwi i skórne, i wszystko też jest ujemne. No, prawie, bo seler mu wyszedł na skórze, więc już od dawna nie bywa u nas w domu to warzywo.
Uff, przepraszam za chaotyczność wypowiedzi, jakoś mam trudność, by o tym składnie pisać, bo mnie to emocjonuje za bardzo
Duhring - nie Duhring? Pomocy, bo ja już nic nie wiem...
Moderator: Moderatorzy
- mamadwójki
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 356
- Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
- Lokalizacja: Poznań
W Duhringu faktyczne grudki na skórze powinny wygladac jak mikroropnie. Sam choruje na Duhringa i wiem jakie to okropne uczucie miec cos takiego na skorze. Ja mialem podobny problem w diagnozie choroby, mnostwo lekarzy i zaden sie nie znal. Wsyzscy gdybali..a moze to, a moze tamto... i tak do czasu gdy dostałem sie do Pani dr Sabiny Kubackiej. Diagnoza momentalna, tylko zobaczyla grudki i postawila diagnoze. Naprawde polecam ta pania dr. Przyjmuje w Częstochowie na ul. Wodzickiego. Tylko tak moge CI pomoc, bo zdiagnozowac przez internet tego sie nie da:) Pozdrawiam:)
- titrant
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 2152
- Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
- Lokalizacja: Kraków
Re: Duhring - nie Duhring? Pomocy, bo ja już nic nie wiem...
Skoro już eksperymentowanie z dietą możesz na dłużej odstawić gluten (bez żadnych "tylko") i w ogóle zalecenia dietetyczne przy Duhringu zastosować i zobaczysz, czy coś się zmieni. Po kolei. Jeśli po jakimś czasie nic, odstawić mleko itp. Jakie to 10 produktów?gyokuro pisze:kazała dziecko przestawić na dietę "naturalną". Syn je 10 produktów w różnych kombinacjach (z glutenu tylko żytni chleb), marudzi, bo ile można to samo jeść, ale jest dzielny. Tyle, że po miesiącu poprawy na skórze nie widać.
Seler mówisz, mu wyszedł? U mnie pietruszka daje reakcję taką jak seler (bardzo są sobie bliskie). A że w panelu w przychodni nie było pietruszki, długo się męczyłem i ją jadłem, bo zdrowa.
A diagnozę prowadzić niezależnie.
Ostatnio zmieniony śr 16 lis, 2011 16:31 przez titrant, łącznie zmieniany 2 razy.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Młody je chleb żytni, masło, wieprzowinę, indyka, jabłka, marchew, ryż, kaszę jaglaną, dżem (malinowy babciowy z malin z ogródka), i bezglutenowy ketchup. Pietruszka w zupie jest, no to 11.
Myślałam o odstawieniu glutenu całkiem, owszem. Tylko - czy wtedy ewentualne badanie skóry (ta biopsja, gdyby jednak ktoś ją chciał pobrać) wyjdzie? I na ewentualny efekt koło pół roku trzeba czekać, a i tak nie będę miała diagnozy. Bo ja bym chciał wiedzieć, na pewno. Duhring, albo nie Duhring. A nie na 90%... Możliwe to w ogóle jest, wykluczenie na 100%?
Na razie trzymamy tę dietę, potem pójdziemy do lekarki znów, zobaczymy, co ona powie. A później ewentualnie przejdziemy na całkiem bezgluten...
Dziękuję wwszystkim
Myślałam o odstawieniu glutenu całkiem, owszem. Tylko - czy wtedy ewentualne badanie skóry (ta biopsja, gdyby jednak ktoś ją chciał pobrać) wyjdzie? I na ewentualny efekt koło pół roku trzeba czekać, a i tak nie będę miała diagnozy. Bo ja bym chciał wiedzieć, na pewno. Duhring, albo nie Duhring. A nie na 90%... Możliwe to w ogóle jest, wykluczenie na 100%?
Na razie trzymamy tę dietę, potem pójdziemy do lekarki znów, zobaczymy, co ona powie. A później ewentualnie przejdziemy na całkiem bezgluten...
Dziękuję wwszystkim
Duhring ma to do siebie, ze czasem dieta bezglutenowa nie wystarcza. W większosci przypadkow do diety bezglutenowej trzeba brac leki do konca zycia. Wiec nawet jesli chlopak przeszedlby na diete bezglutenowa to nie ma 100% pewnosci czy grudki i swedzenie zniknie... Ale z drugiej strony mozna sprobowac 2 tyg na diecie bezgl. i wtedy moze akurat sama dieta wystarczy i okaze sie ze to Duhring (lepiej zeby nie). Osobiscie po 2 tyg diety grudki i swedzenie zniknelo. Nie chce sie wymadrzac, tylko pomoc, wiec radzilbym naprawde zmienic lekarza, albo przynajmniej probowac u innych. Nie trzymac sie jednego, bo to zgubne jest! osobiscie kieruje do dr Kubackiej, ktora jest naprawde specjalistka w tej dziedzinie i moze warto sie do niej wybrac, zdiagnozuje i bedzie wiadomo jak leczyc:)