Podejrzenie celiakii u 21 m-cznego dziecka

[emeczka]

Witam. od kilku dni zaczęłam podejrzewać u synka (Marcin, 21 m-cy) celiakię, mimo że pierwsza myśl pojawiła się już 10 miesięcy temu, ale została zbagatelizowana przez lekarza...
może od początku. będę się starała pisać krótko, ale z drugiej strony nie chciałąbym niczego pominąć, więc proszę o cierpliwość.

Marcin urodził się po ciężkim porodzie, 4440 g. przypuszczam ze na wskutek tego miał asymetrię i problemy z napięciem (rehabilitacja od 3 do 12 m-ca). szybko zaczęły się kolki, pomagał tylko Sab Simplex. mały też często ulewał po karmieniu, co po Sabie zaczęło się zmniejszać. na początku był karmiony piersią, około 2 miesięcy zaczełam dokarmiać Bebilonem, bo miałam mało pokarmu, mało synek przybierał na wadze. z pulpecika, jakim był, dosyć szybko zrobił się szczypiorkiem. ale po wprowadzeniu mieszanki zaczał mieć szorstką skórę na policzkach, podejrzewałam skazę, więc stawałam za rzęsach, żeby rozhuśtać laktację. jak miał 4 miesiace zaczął strasznie niespokojnie jeść z piersi, po wielu tygodniach poddałam się i zaczęłam dokarmiać butelką. o ile wcześniej mały budził się tylko 2-3 razy na karmienie w nocy, potem jego wybudzanie było częstsze. jak miał jakieś 5-6 miesięcy czasem dostawał biszkopta, i to był jedyny wprowadzony gluten. systematycznie gluten zaczęłam wprowadzać, jak miał około 8 miesiecy (kaszka).

problemy zaczęły się w grudniu, gdy miał 10 miesięcy, wówczas zaczęłam mu regularnie wprowadzać chleb na śniadanie. wcześniej jadał pieczywo, ale sporadycznie. zaczął jeść też więcej jabłka i banana. po około 2 tygodniach zaczęła się wysypka na karku. stopniowo robiła się bardziej zaogniona, mały nigdy nie spał dobrze w nocy, ale wtedy noce to już był koszmar.
wizyta u pediatry, sugestia, bym udała się do dermatologa. gdy zapytałam, czy to moze być objaw nietolerancji glutenu, pediatra stwierdziła, ze nie, absolutnie. że przecież wprowadzałam gluten dużo wcześniej i reakcja byłaby natychmiastowa. ok, uspokoiła mnie... na pytanie o przyczyny nocnych wybudzeń, zwaliła na stresującą ciążę, bo będąc w 7 miesiącu rozstałam się z partnerem).

wizyta u dobrego, polecanego alergologa, oczywiście prywatnie. diagnoza AZS. kąpanie w emolium, lista zabronionych produktów, ale bułka np. dozwolona, mleko - bebilon pepti. do smarowania maści (niesterydowe), hydroksyzyna na spanie. po kilku tygodniach wysypka zniknęła.
generalnie Marcin mi na nic nie chorował, raz miał katar, raz lekki kaszel, ale obyło się praktycznie bez leków. jak ja byłam chora, on nic ode mnie nie łapał.

na pierwsze urodziny ważył 10 kg, wg teorii, ze powinien potroić wagę, powinien mieć 13 kg. ale że jest wysoki dosyć, a jego ojciec szczupły, to uważałąm, ze widocznie mały tak ma. wtedy też zaczął chodzić.

potem było w marcu szczepienie (druga dawka na wzw b, trzecia Marcina szczepionka w życiu, wcześniejsze miał dwie przy porodzie). po szczepieniu zaczął się sajgon. najpierw gorączka, potem chwila przerwy i 10-dniowy katar, potem biegunka, która trwała ponad 10 dni, żadne leki nie pomagały, dopiero chyba bactrim. 2 tygodnie przerwy i zapalenie jamy ustnej i odwodnienie (moja pediatra nie rozpoznała choroby, bagatelizując ważny objaw - nalot na języku), szpital, kroplówki. na szczęście mały leżał ze mną tam 4 dni, i obyło się bez nawrotów. potem po dwóch tygodniach spokoju, dopadł Marcina rotawirus. znów szpital, znów kroplówki.
od marca do maja w sumie było 5 chorób. pomiędzy jednym szpitalem a drugim Marcin odstawił mleko. ja byłam przerażona, bo on był generalnie dzieckiem, które poza mlekiem nie chciało przyjmować zadnych innych płynów. na szczęście udało się go nauczyć pić herbatę. i wtedy dopiero całkiem wygładziły się policzki. kilka tygodni mały miał zdrową skórę. zaczęłam wprowadzać mu jogurt naturalny, obawiając się utraty wapnia. po około tygodniu wyskoczyła mu wysypka na udzie. odstawiłam jogurt, po 2 tygodniach plama zbladła, ale nie zniknęła.

synek od czasu do czasu dostawał gluten, ale żywił się głównie mięsem, warzywami, owocami i sinlackiem. 2-3 razy w tygodniu dostawał kawałek bułki, jakieś ciastko czy wafelka. praktycznie jego reakcje alergiczne nie były natychmiastowe. raz po zjedzeniu kaszki 8 zbóż glutenowej, następnego dnia miał czerwone policzki.
nocy dalej nie przesypiał, z kupami nie było problemu.

we wrześniu miał katar. 3 dni przerwy i znów katar.
w pażdzierniku zdarzyło mu się raz wieczorem kilkakrotnie zwymiotować, ale następnego dnia było ok. ja też wymiotowałam potem, więc nie wiem czy nas jakiś wirus niedopadł

gdzieś na początku listopada zaczęłam zauważać, ze wzdyma mu się brzuszek, co u takiego chudzielca wyglądało trochę dziwnie. kupy zaczęły niesamowicie śmierdzieć, dużo puszczał śmierdzących bąków. zmieniłam wcześniej pediatrę, opowiedziałam co się dzieje, przepisała debridat. pomagało, ale kupy dalej śmierdziały, wzdęcia raz były, raz nie. potem zaczęły się jazdy w nocy. Marcin zwykle zasypiał po 21.00, i budził się tuz po północy. ale o ile wcześniej było tak, ze wtedy marudził, uspokajał się gdy go trzymałam za rękę, to tym razem było inaczej. Marcin płakał, aż się zanosił. wyglądało to trochę jak kolka. rzucał się w łóżeczku, nie dawał się dotknąć, przytulić. drapał się przy tym po szyi, więc podałam fenistil, nie pomogło, hydroksyzyna, też nic. po godzinie w końcu podawałam nurofen i mały się uspokajał po 10 minutach.
zrobiłam na własny koszt testy na alergię (270 zł). byłam w szoku - moje dziecko nie jest na nic uczulone (w tym mleko surowe, gotowane, jajka, mąka żytnia, pszenna, jabłko, banan, nic co podejrzewałam), IgE=5,31. ponadto robiłąm też morfologię i wapń, fosfor, fosfotazę, ze względu na brak nabiału w diecie. okazało się że wapnia Marcin ma powyżej normy, morfologia ok (wg pediatry-homeopaty niedobór wit B).

po 4 takich nocach prawie pod rząd wizyta u pediatry. wcześniej z mamą znów zaczęłyśmy myśleć o celiakii. na moje pytanie, czy to czasem nie to, i czy mogę dostać skierowanie na badania, pediatra stwierdziła "Co tam Pani jeszcze w Internecie wyczyta". stwierdziła, ze jeśli w testach na alergię nie wyszło uczulenie na mąkę, to nie może być celiakia. a ja już wiedziałam, ze celiakia to nie jest alergia tym bardziej że rakcja i poprawa nie były natychmiastowe, i drążyłam temat.
skojarzyłam jeszcze, ze od 2 tygodni małemu zaczęłam podawać tran, a wcześniej czytałam o reakcji na jod przy celiakii. pediatra, ze tam jest witamina D. a dzieci często źle na nią reagują (faktycznie, jak miał 3 miesiace po wit.D mały miał większe kolki, wiec odstawiłam). potem wspomniałam, że w rodzinie kuzynka miała celiakię. i pediatra od razu zmieniła nieco nastawienie. zasugerowała badanie IgA i pasożyty (owsiki i lamblie). i oczywiście skierowania na te badania mi nie da, bo przychodnia nie ma na to kontraktu...

myślałam, ze może krzyki nocne i płacz, to nie tyle ból, ile koszmary senne. ale z małym jest wtedy kontakt, i ewidentnie uspokajał się po nurofenie. raz było tak, że płakał, zrobił kupę, i zasnął.
kilka dni temu znów miał katar przez tydzien, ale nie jakiś mocny.
odstawiłam telewizor (Marcin oglądał tylko reklamy) i jednocześnie mały dostał krople homeopatyczne od prywatnego pediatry-homeopaty na wyregulowanie rytmu dobowego, i czopki homeopatyczne z Weledy. od tygodnia noce są prawie takie, jak dawniej, czyli też budzi się koło północy, ale chwilę pomarudzi, przytuli się i spi dalej. coraz lepiej zasypia, bo jak były te płacze w nocy, to miałam wrażenie, ze on robi wszystko żeby nie iść spać.
brzuch ostatnio nie jest wzdęty, ale kupy śmierdzą jak zepsute surowe mięso. naprawdę można się o ten smród przewrócić. nie wiem, czy jest w nich śluz, ale się błyszczą, więc wydaje mi się, ze tak. i ostatnio jak były te fatalne noce, to wyciekały z pampersa.
obecnie waży 11.700g, czyli przez pół roku przybrał prawie kilogram. pediatra mówiła, ze dzieci w tym wieku przybierają średnio 2 kg, więc jest ok.


moje pytanie brzmi, czy to co opisałam daje podstawy, zeby podejrzewać celiakię, czy ja faktycznie "wymyślam"?

bardzo proszę o komentarz dotyczący tego, co mogę zrobić, zeby go dobrze zdiagnozować. wszystkie badania robię prywatnie, bo państwowo się albo nie dostanę, albo nie doczekam. niestety z finansami u mnie nie lekko, więc muszę dobrze przemyśleć, jakie badania zrobić. poza tym chcę to zrobić za jednym badaniem krwi, żeby go nie kłuć wiele razy, bo strasznie ciężko mu się krew pobiera.
od kilku dni podaję mu więcej pieczywa (taka mała prowokacja i przygotowanie do badań).

mój plan jest taki:
- zrobić badania na IgA-EmA i IgG-EmA, TtG, przeciwciała przeciwko „nowej gliadynie” GAF
- badanie pod kątem lamblii (miał robione w czerwcu, wyszły ok)
- jeśli wyjdą negatywnie - biopsję zdrowej skóry, żeby wykluczyć chorobę Duhringa
- nie wiem, czy warto robić bad. genetyczne HLA:DQ2 i DQ8
potem przejść szybko na dietę bg i obserwować. wolałabym nie robić biopsji, ale jeśli będzie trzeba, to jakoś się odważę.



będę wdzięczna niesamowicie za pomoc. siedzę na forum od kilku dni i przeczytałam wiele na ten temat, ale chcę się upewnić, czy dobrze myślę.

[varoth]

Hej,

Może mały złapał Candida(grzyb) ?
Bóle brzucha, wzdęcia, biały nalot na języku, katar, biały śluz w kale - typowe objawy dla candidy.

To tylko moja sugestia

[emeczka]

varoth, ten nalot na języku był tylko przy zapaleniu jamy ustnej, białego śluzu w kale nie zauważam, tyle że kupa się "świeci" a wcześniej była bardziej "matowa", jeśli mogę tak to nazwać

nie ma mnie teraz w domu, ale jak będę, to poszukam wyników posiewu z kału, sprzed kilku miesięcy, jak mały leżał na rotawirusa w szpitalu. coś mi się z tą candidą kojarzy... ale żaden z lekarzy nic nie mówił.
badania i tak powtórzę na lamblię, bo jak czytałam o pasożytach, to też wiele rzeczy się zgadzało...

dzięki za sugestię

[Sheep]

Przy celiakii charakterystyczne są tłuszczowe kupy, hmm, jakby to obrazowo opisać, w toalecie widać tak jakby oka tłuszczu. Nie wiem, jak to będzie w pampersie, ale jak błyszczy, to też może być tłuszczowe. Jedyny kłopot u Twojego synka może być z diagnozą taki, że jeśli ma celiakię - a je mało glutenu i sam jest malutki, to przeciwciała mogą mu nie wyjść, co będzie fałszywie ujemne. I wtedy klops.

[emeczka]

sheep, dzięki za odpowiedź.
właśnie tego się obawiam, ze znów jak wyjdzie wynik negatywny, będę w punkcie wyjścia jak z tą alergią.
najgorsze jest to, ze nie wiem ile tego glutenu i jak długo Marcin musi go jeść, zeby cokolwiek wyszło...
ostatnio coraz więcej miejsc na ciele robi się suchych, chropowatych (może efekt większej ilości glutenu), boję się, że zaraz cały będzie wysypany.

czy wtedy coś da biopsja zdrowej skóry? (Duhring)

[varoth]

Z tym, że candida jest ciężka do zdiagnozowania wszystko zależy od fachowca który wykonuje badanie i podłoża jakie zostanie zastosowane pod ewentualny rozwój grzyba.Jeśli wyniki dostałaś następny dzień po pobraniu, to napewno nie są wiarogodne.
Jak wygląda dieta u małego ? Cukry, węglowodany ? I jak przez ostatni czas z antybiotykami było ?

[emeczka]

varoth, na wyniki posiewu na pewno czekaliśmy kilka dni, ale pamiętam, ze najpierw mówili, że będą za tydzień, a były po 3 dniach chyba. muszę to w domu sprawdzić.
jeśli chodzi o antybiotyki, to Marcin nigdy ich nie miał, raz miał jakąś maść antybiotykową (na oparzenie, w sierpniu oparzył się kawą jak mnie w domu nie było). nie wiem, czy bactrim jest antybiotykiem, bo to dostawał przy biegunce w marcu.

dieta wygląda tak, że 2x w tygodniu dostaje naleśnika na żytniej mące z pełnego przemiału, albo jakieś placki. raz, dwa razy dziennie sinlac (bezglutenowy) z przecierem owocowym, zupki warzywne, warzywa, mięso (głównie indyk i królik). generalnie bez mąki, ale czasem coś jest w panierce, albo bułka w kotlecie mielonym. średnio je jedną bułkę w tygodniu, ale nie na raz. 1-2 razy na dzień dostanie kawałek wafelka normalnego, albo ciastka (kruche, biszkopt). no i przypuszczam, ze moja babcia jak nie widzę, jakieś słodycze czasem pewnie mu przemyci. objada się chrupkami kukurydzianymi bez glutenu. pije zwykłą herbatę lekko posłodzoną.
wędliny i parówki robi mój tata, ale mały nie je tego dużo.

przez ostatnie 3 dni daję mu więcej pieczywa, czy naleśniki na normalnej mące.
i wysypka się zwiększa.

dlatego nie rozumiem, bo wyszło w badaniach na alergię IgE zależną, ze alergii pokarmowej nie ma. wysypka zaczęła się w zimę, wiec pylenie traw i drzew odpada. a ja ewidentnie widzę, że raczej to ma związek z tym, co mały je, mimo że reakcja nie jest natychmiastowa, niż z chemią czy pyłkami/kurzem. jeszcze myślałam o chemii w jedzeniu, konserwantach.

ja jako dziecko miałam uczulenie na proszek do prania, i zwierzęta (jak byłam mała - zmiany skórne, jak starsza - kichanie, katar itp.)
ja wpieprzam dużo słodyczy , więc pewnie candidę mam...

Marcina biologiczny nie wiem, na co miał uczulenie i jakie były choroby, bo kontaktu z nim nie mam i wolałabym nie mieć. ale chyba był uczulony na nikiel albo jakiś metal, i czasem jak się kąpał w innej wodzie niż zwykle, miał szorstką skórę.