Ja zrobiłam te badania siostrzenicy tak kontrolnie, bo ma rozpoznana twardzinę, wieczne infekcje, jest drobna, chudziutka. Twardzina to jest autoimmunologiczna choroba tkanki łącznej i to był strzał w dziesiątkę te badania. Wit. D prawie zero, TSH dużo powyżej normy,peptyd C równo z dolną granica, więc słabiutka już rezerwa insuliny, należy obserwować w kierunku ewentualnej cukrzycy autoimmunologicznej.Nikt oczywiście nie wpadł na to, żeby dzieciakowi te badania porobić. Zrobiliśmy prywatnie, bo wiedziałam po sobie, że mogą się wykluwać jakieś inne dziadostwa i lepiej wiedzieć wcześniej.Ma też przeciwciała przeciw gliadynie i ANA.
Ale nie martw się na zapas, może Twoje dziecko nic z tego nie ma, jednak ja bym posprawdzała.
Ribomunyl a celiakia
Moderator: Moderatorzy
-
mamadwójki
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 356
- Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
- Lokalizacja: Poznań
potrzebujesz skierwania do por immunologicznej CZD, czas oczekiwania zależy w dużym stopniu od tego co napisze lekarz w rozpoznaniu i jak to uzasadni.
Tzn taka droga już jest chyba niekatualna:
przeczytaj ten link:
http://www.czd.pl/index.php?option=com_ ... &Itemid=66
i działaj powodzenia!
Tzn taka droga już jest chyba niekatualna:
przeczytaj ten link:
http://www.czd.pl/index.php?option=com_ ... &Itemid=66
i działaj powodzenia!
Asia
Czytam ten wątek bo jest mi bliskie to co piszecie.Dokładnie 3lata temu przerabiałam takie infekcje u mojej obecnie 5letniej córki.Nic nie pomagało antybiotyki przeróżne i właśnie dostaliśmy ribomunyl który miał być strzałem w dziesiątkę.Okazało się że nie przyniósł efektu infekcje z gorączkami nas nie opuszczały.Przy kolejnej mała straciła przytomność(miała wtedy 2lata) w szpitalu orzekli że od gorączki było ponad 40*.Dostała kolejny antybiotyk z wyników jakie zrobili w szpitalu wyszła jedynie albo aż GLISTA .Wypisali pyrantel i antybiotyk na doleczenie infekcji.Sama zaczęłam szukać w internecie info na temat pasożytów,dopytałam naszą pediatrę która jak sie okazało wiedziała sporo na ten temat ale jak mi to wyjaśniła''Amelka zbyt dobrze wyglądała i dlatego jej nie przyszło na myśl że to pasożyty są odpowiedzialne za te infekcje''.Potem było juz coraz lepiej.Nie będę opisywać szczegółów naszego leczenia bo to długa historia a wszystko można znaleźć w necie.
Dodam tylko że od tamtej pory bardzo zwątpiłam w lekarzy i na własna rękę zaczęłam badać swoje dzieci.Wyszło mi u tej małej że ma grzybicę układu pokarmowego,nie toleruje mleka a z usg wyszły jakieś guzki w brzuszku ale dr gastroenterolog stwierdziła że to od infekcji wcześniejszych i przeleczyła furazolidonem i kazała obserwować.Sama nie wiem co o tym myśleć bo mała co prawda nie choruje ale brzuszek ja pobolewa i jest bardzo blada.
Przy okazji tych wędrówek po lekarzach i laboratoriach u sredniej córki zdjagnozowano celiakię.Od 2lat jest na diecie i teraz dr kazała podawac jej tran na wzmocnienie ale dostała od niego wysypki i sama nie wiem czy coś jej dawać z witamin?Może ktos coś podpowie?
U najstarszej oprócz pasożytów nic nie wyszło ale ta z kolei tylko 3razy w życiu miała antybiotyk i oprócz wirusówek nic jej nie łapie.
Mamo Kubusia a może warto odrobaczyć synka?Nie jestem lekarzem ale jestem matką i szczerze współczuję każdemu dziecku które choruje i jego rodzicom.
Dodam tylko że od tamtej pory bardzo zwątpiłam w lekarzy i na własna rękę zaczęłam badać swoje dzieci.Wyszło mi u tej małej że ma grzybicę układu pokarmowego,nie toleruje mleka a z usg wyszły jakieś guzki w brzuszku ale dr gastroenterolog stwierdziła że to od infekcji wcześniejszych i przeleczyła furazolidonem i kazała obserwować.Sama nie wiem co o tym myśleć bo mała co prawda nie choruje ale brzuszek ja pobolewa i jest bardzo blada.
Przy okazji tych wędrówek po lekarzach i laboratoriach u sredniej córki zdjagnozowano celiakię.Od 2lat jest na diecie i teraz dr kazała podawac jej tran na wzmocnienie ale dostała od niego wysypki i sama nie wiem czy coś jej dawać z witamin?Może ktos coś podpowie?
U najstarszej oprócz pasożytów nic nie wyszło ale ta z kolei tylko 3razy w życiu miała antybiotyk i oprócz wirusówek nic jej nie łapie.
Mamo Kubusia a może warto odrobaczyć synka?Nie jestem lekarzem ale jestem matką i szczerze współczuję każdemu dziecku które choruje i jego rodzicom.
Tez o to zapytałam na samym początku wątku, ale jakoś robale umknęły nam potem w rozmowie. Glista przechodzi do płuc, powoduje zapalenie płuc, kaszel, wydziela toksyny, organizm się broni przed tym wszystkim i gorączka murowana.
Myślę, że nie zaszkodzi odrobaczyć nawet w ciemno, bo glista składa jaja dosyć rzadko, więc można trafić akurat na czystą próbkę kału, co nie znaczy, że glisty nie ma. U małych dzieci powinno się przeprowadzać odrobaczanie co jakiś czas profilaktycznie nawet.
Zanim się zacznie podawać tran, należy zrobić badanie wit. D, jej nadmiar jest bardzo szkodliwy.Nie można dawać dziecku w ciemno witamin.Tran ma tez dużo wit. A.
mJulka, a mała jest też na diecie bg? Miała robione badanie w kierunku celiakii? Grzybica po tylu antybiotykach to dosyć oczywiste. Ja zawsze przy antybiotyku biorę zapobiegawczo mała dawkę flukonazolu.
Myślę, że nie zaszkodzi odrobaczyć nawet w ciemno, bo glista składa jaja dosyć rzadko, więc można trafić akurat na czystą próbkę kału, co nie znaczy, że glisty nie ma. U małych dzieci powinno się przeprowadzać odrobaczanie co jakiś czas profilaktycznie nawet.
Zanim się zacznie podawać tran, należy zrobić badanie wit. D, jej nadmiar jest bardzo szkodliwy.Nie można dawać dziecku w ciemno witamin.Tran ma tez dużo wit. A.
mJulka, a mała jest też na diecie bg? Miała robione badanie w kierunku celiakii? Grzybica po tylu antybiotykach to dosyć oczywiste. Ja zawsze przy antybiotyku biorę zapobiegawczo mała dawkę flukonazolu.
A badanie witaminy D można zrobić w każdym laboratorium?Dr zleciła podawanie tranu lub wit D3+wapno w okresie jesienno zimowym.Córa ma zatwardzenia po wapnie więc zdecydowałam się na tran.Dawała wszystkim 3 i małą zaczą boleć brzuch a średnia(z celiakią -miała przeciwciała i z biopsji zanik kosmków) i najstarsza dostały wysypki.Odstawiłam i wszystko wróciło do normy.
Na diecie bg jest ta z celiakią a mała jest bezmleczna(z testów alergicznych nic nie wyszło ale z obserwacji widzę że ''krowa jej szkodzi) tylko to żarłoczek i nie zawsze udaje mi się jej dopilnować.
Celiakia u dwóch pozostałych córek wykluczona bo nie wyszły przeciwciała.
Mała (ta bez mleka i po pasożytach)ma problemy z brzuchem i jest bardzo blada.Z ogólnych badań nic nie wyszło i wygląda '' okrąglutko'' więc dr nie kazała się tym przejmować.Choć z usg wyszły powiększone węzły w brzuszku,przeleczyła ją furazolidonem ale większej poprawy nie ma.Zastanawiam się czy to po tej grzybicy jeszcze nie wróciło do normy czy te śladowe ilości mleka (co czasem podskubnie)jej tak szkodzą?
Odrobaczamy się całą rodziną raz w roku.Od tamtej pory szpitala (minęło 3lata)mała nie dostała antybiotyku.Miewała katar czy kaszel ale bez gorączki,czasem jakaś wirusówka.
Rozpisałam się ale lekarze lekceważą pasożyty a to właśnie one są przyczyną wielu infekcji.Podobno 80%populacji ludzkiej nosi w sobie jakiegoś ''obcego''.
Myślę że nawet odrobaczenie w ciemno(bo z badania kału nie zawsze wyjdą)ma niej skutków ubocznych niż noszenie takiego ''gada'' w sobie.
Na diecie bg jest ta z celiakią a mała jest bezmleczna(z testów alergicznych nic nie wyszło ale z obserwacji widzę że ''krowa jej szkodzi) tylko to żarłoczek i nie zawsze udaje mi się jej dopilnować.
Celiakia u dwóch pozostałych córek wykluczona bo nie wyszły przeciwciała.
Mała (ta bez mleka i po pasożytach)ma problemy z brzuchem i jest bardzo blada.Z ogólnych badań nic nie wyszło i wygląda '' okrąglutko'' więc dr nie kazała się tym przejmować.Choć z usg wyszły powiększone węzły w brzuszku,przeleczyła ją furazolidonem ale większej poprawy nie ma.Zastanawiam się czy to po tej grzybicy jeszcze nie wróciło do normy czy te śladowe ilości mleka (co czasem podskubnie)jej tak szkodzą?
Odrobaczamy się całą rodziną raz w roku.Od tamtej pory szpitala (minęło 3lata)mała nie dostała antybiotyku.Miewała katar czy kaszel ale bez gorączki,czasem jakaś wirusówka.
Rozpisałam się ale lekarze lekceważą pasożyty a to właśnie one są przyczyną wielu infekcji.Podobno 80%populacji ludzkiej nosi w sobie jakiegoś ''obcego''.
Myślę że nawet odrobaczenie w ciemno(bo z badania kału nie zawsze wyjdą)ma niej skutków ubocznych niż noszenie takiego ''gada'' w sobie.
mJUlko, to, że u małej nie wyszły przeciwciała nie wyklucza celiakii oraz to, że wygląda "okrąglutko" także jej nie wyklucza. Jeżeli lekarz ci mówi, że nie ma co się przejmować, bo dziecko jest okrągłe, więc celiakii nie ma, to ci radzę zmienić lekarza, bo wstyd, żeby lekarz wygadywał takie brednie. Prześledź dobrze forum i zobacz ile z nas ma nawet nadwagę, a nie niedowagę, a gluten mimo to w organizmie spustoszenie sieje.
Co do przeciwciał, u kilkuletnich dzieci w ogóle mogą nie wyjść, a nawet nigdy mogą nie wyjść, a celiakię można mieć. Przeciwciała nie są podstawą do stwierdzenia choroby, tylko pomocą.Poza tym to, że ich nie było np. rok temu, nie oznacza, że ich nie ma teraz. U rodzeństwa osób chorych na celiakię oraz u osób chorych na cukrzyce typ 1, należy kontrolnie przeprowadzać co jakiś czas badanie przeciwciał, bo szansa, że się pojawią za jakiś czas jest duża.
Skoro jedna z córek na celiakię, to musi mieć gen DQ HLA albo od Ciebie albo od męża. Szansa, że pozostałe dwie córki go mają jest spora. Wykluczyć celiakię możesz u niech wyłącznie przez badanie genetyczne, a nie przez jednorazowy brak przeciwciał. Jeśli żadna z dwóch pozostałych córek nie ma genu DQ HLA, to wtedy możesz dopiero powiedzieć, że żadna z nich na celiakię nie zachoruje.
Małej szkodzi mleko, bo podejrzewam, że może mieć lekki zanik kosmków, a na czubkach kosmków wytwarza się enzym , który trawi mleko. Powiększone węzły chłonne w brzuchu nie są bez przyczyny.Prawdopodobnie od glutenu, który pobudza reakcje autoimmunologiczne i w jelitach zbiera się chłonka. Mnie się całe życie powiększały węzły chłonne w różnych okolicach, od glutenu! Nikt nie wiedział od czego. Teraz jak jestem na diecie bg, to skończyło się powiększanie węzłów.
Owszem, możliwy jest zanik kosmków od pasożytów też, podobnie jak i powiększone węzły chłonne, ale śmiem podejrzewać jednak, że większy związek z tym może mieć jednak gluten.
Co do przeciwciał, u kilkuletnich dzieci w ogóle mogą nie wyjść, a nawet nigdy mogą nie wyjść, a celiakię można mieć. Przeciwciała nie są podstawą do stwierdzenia choroby, tylko pomocą.Poza tym to, że ich nie było np. rok temu, nie oznacza, że ich nie ma teraz. U rodzeństwa osób chorych na celiakię oraz u osób chorych na cukrzyce typ 1, należy kontrolnie przeprowadzać co jakiś czas badanie przeciwciał, bo szansa, że się pojawią za jakiś czas jest duża.
Skoro jedna z córek na celiakię, to musi mieć gen DQ HLA albo od Ciebie albo od męża. Szansa, że pozostałe dwie córki go mają jest spora. Wykluczyć celiakię możesz u niech wyłącznie przez badanie genetyczne, a nie przez jednorazowy brak przeciwciał. Jeśli żadna z dwóch pozostałych córek nie ma genu DQ HLA, to wtedy możesz dopiero powiedzieć, że żadna z nich na celiakię nie zachoruje.
Małej szkodzi mleko, bo podejrzewam, że może mieć lekki zanik kosmków, a na czubkach kosmków wytwarza się enzym , który trawi mleko. Powiększone węzły chłonne w brzuchu nie są bez przyczyny.Prawdopodobnie od glutenu, który pobudza reakcje autoimmunologiczne i w jelitach zbiera się chłonka. Mnie się całe życie powiększały węzły chłonne w różnych okolicach, od glutenu! Nikt nie wiedział od czego. Teraz jak jestem na diecie bg, to skończyło się powiększanie węzłów.
Owszem, możliwy jest zanik kosmków od pasożytów też, podobnie jak i powiększone węzły chłonne, ale śmiem podejrzewać jednak, że większy związek z tym może mieć jednak gluten.
Kurcze to ma sens co piszesz bo jak mała była po odrobaczeniu (tym pierwszym)to trzymałam jej dietę równiez bez glutenu(tylko wtedy jeszcze nie miałam takiej wiedzy o glutenie jak teraz )więc pewnie jakieś śladowe ilości jej podawałam?Ale z tego co pamiętam to było jej dużo lepiej tylko przypisywałam to wszystko brakowi pasożytów.
Przeciwciała miała robione rok temu(miała 4lata)i o ile dobrze pamiętam to miała 11(czegoś tam-nie znam tych nazw)a norma była 10-20.Ta najstarsza miała 10 a ta z celiakią(po pół roku diety)miała 30,ostatnio było juz 10.Dr do której jeździmy to gastroenterolog i wydaje mi się że wie co robi bo to ona zdjagnozowała u średniej celiakię.Jak jesteśmy u niej na wizytach to mam czasem wrażenie że wszystkiego mam nie mówi-chodzi mi o tę najmłodszą córkę.Tak jakby czekała co dalej będzie się z nią działo bo zleciła testy(nic nie wyszło),zrobiła to usg ale już kontrolnego nie zleciła,kazała odstawić mleko i obserwować.Jeździmy na wizyty razem ze średnią a tę najstarsza wykreśliła ze swoich pacjentów.
Testów genetycznych nie robiliśmy bo nas na to nie stać.Celiakia jest w mojej rodzinie ale to juz 5pokolenie(sama nie wiem czy to możliwe że tak późno się odezwała ta choroba bo ''po drodze nikt nie miał diagnozy i dolegliwości tez nie wyśledziłam,bo jak moja córę zdjagnozowano to zrobiłam wywiad po całej rodzince).
Łudzę się jednak że to tylko mleko bo w mojej rodzinie mamy z tym problemy.Będę obserwować a na następnej wizycie poproszę dr o jakieś dodatkowe badania.
Przeciwciała miała robione rok temu(miała 4lata)i o ile dobrze pamiętam to miała 11(czegoś tam-nie znam tych nazw)a norma była 10-20.Ta najstarsza miała 10 a ta z celiakią(po pół roku diety)miała 30,ostatnio było juz 10.Dr do której jeździmy to gastroenterolog i wydaje mi się że wie co robi bo to ona zdjagnozowała u średniej celiakię.Jak jesteśmy u niej na wizytach to mam czasem wrażenie że wszystkiego mam nie mówi-chodzi mi o tę najmłodszą córkę.Tak jakby czekała co dalej będzie się z nią działo bo zleciła testy(nic nie wyszło),zrobiła to usg ale już kontrolnego nie zleciła,kazała odstawić mleko i obserwować.Jeździmy na wizyty razem ze średnią a tę najstarsza wykreśliła ze swoich pacjentów.
Testów genetycznych nie robiliśmy bo nas na to nie stać.Celiakia jest w mojej rodzinie ale to juz 5pokolenie(sama nie wiem czy to możliwe że tak późno się odezwała ta choroba bo ''po drodze nikt nie miał diagnozy i dolegliwości tez nie wyśledziłam,bo jak moja córę zdjagnozowano to zrobiłam wywiad po całej rodzince).
Łudzę się jednak że to tylko mleko bo w mojej rodzinie mamy z tym problemy.Będę obserwować a na następnej wizycie poproszę dr o jakieś dodatkowe badania.
Przepraszam cię, że to napisze, bo wiem, że kochasz na pewno swoje dzieci, ale łudzenie się, że to tylko mleko, jak w tym czasie gluten np. wyniszcza raz na zawsze trzustkę, może prowadzić u dzieciaka do cukrzycy albo szeregu innych chorób z worka autoimmuno. Czekanie w takim wypadku, w sumie trudno powiedzieć na co, nie jest dobrym pomysłem. Gluten może dzieciaka truć dzień dzień, a szkody w takim wieku są czasem nieodwracalne.
Ja bym zrobiła gastroskopię i pobrała wycinki. Wynik małej przeciwciał to wynik graniczny, u tak małego dziecka wskazuje na to, że coś się złego już zaczyna dziać. Powtórz te przeciwciała, dziś może już mieć je w pełni rozwinięte.
Ja bym zrobiła gastroskopię i pobrała wycinki. Wynik małej przeciwciał to wynik graniczny, u tak małego dziecka wskazuje na to, że coś się złego już zaczyna dziać. Powtórz te przeciwciała, dziś może już mieć je w pełni rozwinięte.
-
mamadwójki
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 356
- Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
- Lokalizacja: Poznań
-
mamakubusia
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 215
- Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
- Lokalizacja: Lublin
Narazie bylismy w DSK Lublin u pani doktor która prowadziła synka jak bylismy w szpitalu na kontroli, jutro znowu jedziemy bo musimy powtórzyc przeswietlenie płuc. Rozmawialam z nia na temat ribomunylu-tej szczepionki i ona zadzwonila skonsultowac to z gastrolog dzieciecą z tego szpiatala obydwie uznały ze raczej niema przeciwwskazań przy celiakii do podawania tej szczepionki zapytałam czy przy obnizonym IgA i przy informacji na ulotce mozemy mu podac ta szczepionke czy nie to w koncu powiedziala ze jezeli mamy obawy i watpliwosci to lepiej nie podawac...Poprosilam o skierowanie na powtorzenie badan IgA, pani doktor pokręciła nosem ze to drogie badanie i lepiej jak Kuba polozyl sie na oddział na 3dni wtedy NFZ inaczej by ich rozliczyl z tego badania....masakra..Ale zobaczy co da sie zrobic jutro zobaczymy jak nie da nam skierowania to zrobimy prywatnie.Jak nadal będzie obnizone to wtedy poprosze o skierowanie do CZD, zreszta jutro z nia porozmawiam o CZD.
Mam takie wątpliwości i ciągle sie zastanawiam czy dobrze zrobilismy posyłając Kubusia w tym roku do przedszkola.....we wrzesniu w sumie byl jakies 5 dni, caly pazdziernik-po szpitalu i tym zapaleniu płuc ma nie chodzic....Czy dziecko z obnizona odpornoscia powinno byc dodatkowo wystawiane na takie ryzyko??Nie chce go trzymac pod kloszem bo to nie o to chodzi tylko zastanawiam sie czy to mu bardziej nie zaszkodzi niz pomoże...niewiem jak to jest przy dzieciach z obnizona odpornoscia czy czeste infekcje mobilizuja uklad odpornosciowy do dzialania i dzieki temu sie wzmacna czy raczej nic to nie da a mały tylko bedzie ciagle chory....
Mam takie wątpliwości i ciągle sie zastanawiam czy dobrze zrobilismy posyłając Kubusia w tym roku do przedszkola.....we wrzesniu w sumie byl jakies 5 dni, caly pazdziernik-po szpitalu i tym zapaleniu płuc ma nie chodzic....Czy dziecko z obnizona odpornoscia powinno byc dodatkowo wystawiane na takie ryzyko??Nie chce go trzymac pod kloszem bo to nie o to chodzi tylko zastanawiam sie czy to mu bardziej nie zaszkodzi niz pomoże...niewiem jak to jest przy dzieciach z obnizona odpornoscia czy czeste infekcje mobilizuja uklad odpornosciowy do dzialania i dzieki temu sie wzmacna czy raczej nic to nie da a mały tylko bedzie ciagle chory....
Moje Małe Niebo:-)
-
mamadwójki
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 356
- Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
- Lokalizacja: Poznań
dziecko, które idzie do przedszkola przeważnie duzo choruje... gdyby się potwierdziły niedobory IgA to ja bym na razie się wstrzymała z posyłaniem do przedszkola. Kurcze o ile dobrze pamiętam to IgA kosztuje kilkanaście złotych - no ale mogę się mylić.
Powodzenia! A zapisać do CZD możesz a najwyżej zrezygnujesz - termin i tak dostaniesz odległy.....
Powodzenia! A zapisać do CZD możesz a najwyżej zrezygnujesz - termin i tak dostaniesz odległy.....
Asia
-
mamakubusia
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 215
- Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
- Lokalizacja: Lublin
IgA u nas prywatnie kosztuje 70zł więc to troche przesada ze dziecko ma lezec 3 dni zeby to badanie wykonac....ale cóz...Polska...
Jutro porozmawiam z doktorka na temat CZD.
Musimy powtórzyc badanie i wtedy podejmiemy decyzje co do CZD. U nas tez nadal pozostaje niejasność w kwestii diagnozy celiakii więc moze i w związku z tym moglibysmy udac sie do Warszawy....
Jutro porozmawiam z doktorka na temat CZD.
Musimy powtórzyc badanie i wtedy podejmiemy decyzje co do CZD. U nas tez nadal pozostaje niejasność w kwestii diagnozy celiakii więc moze i w związku z tym moglibysmy udac sie do Warszawy....
Moje Małe Niebo:-)
-
mamakubusia
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 215
- Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
- Lokalizacja: Lublin
Z płuckami juz ok. Dostaliśmy skierowanie na badanie IgA, IgG oraz panel pediatryczny:-)Badania juz pobrane za 2 tyg wizyta u Pani doktor i zobaczymy jaki bedzie wynik.wtedy podejmiemy decyzje co robic dalej odnosnie CZD i przedszkola. A szczepionki narazie nie podajemy chyba ze wynik bedzie zadowalający to pomyślimy:-)
Moje Małe Niebo:-)