diagnozowanie malucha

[dj]

My robiliśmy w Opolu mieliśmy refundowane nic nie płaciłam a skierowanie mogło być od pediatry nei trzeba było nawet od gastrologa

Niestety, pomorski nfz nic takiego nie oferuje, ale za to podpowiedzieli mi, żeby pójść do poradni genetycznej zamiast czekać do nowego roku na termin u innego gastrologa. Załatwiłam już skierowanie, a dzisiaj udało mi się zarejestrować synka już na 15go, bo zwolniło się miejsce

[MaFe]

O, podłączę się pod wątek - mogę?

Moja córka Fela ma niecałe 2 lata - od stycznia jest na diecie bez glutenu, jaj, mleka. Od sierpnia dodatkowo bez cukru. Przeszliśmy na dietę po infekcji z krwawieniem z jelit i aftowym zapaleniem jamy ustnej. Oczywiście nikt nam nie powiedział, żeby zrobić badania przed odstawieniem glutenu.
Od razu była poprawa - mała ważyła w momencie choroby (14mcy) jakieś 7,5-8kg czyli tyle samo co w wieku 7mcy. Miała kał ze śluzem od maleńkości, straszne kolki (karmiłam piersią), problemy brzuszne, kał śmierdzący i tłuszczowy. Miała 4 zęby. Po 3 tygodniach diety gwałtowne polepszenie - zaczęły iść na raz 4 zęby, przybrała, zniknęły cienie pod oczami itp. Po 6 tygodniach było już wspaniale.
A potem znowu się coś stało i znów pojawiły się śmierdzące kupy mimo braku zmiany diety - ale już trochę inne. Trafiliśmy do gastroenterologa i dr zaleciła prowokację glutenem. Nie zdecydowaliśmy się na nią, bo Fela bardzo źle znosiła gluten.
Próbowałam ostatnio z żytnim, ale płakała, że boli ją brzuch, kupy się pogorszyły, pojawiło się odparzenie itp.

Miałam wrażenie, że na chorobę nr 1 czyli nietolerancję glutenu (i mleka zapewne) nałożyła się choroba nr 2 (prawdopodobnie pasożyty - jesteśmy tuż przed leczeniem)

Problem największy mam z lekarzami. Fela raz tyje, a raz chudnie. Od sierpnia nie je dodatkowo cukru - w badaniu wyszła przerośnięta candida, traciła na wadze, nie jadła - po odstawieniu cukru znów lepiej. Teraz waży 9,5kg w wieku 23 mcy (3centyl), ale w ostatnim czasie się bardzo zaokrągliła. Je bardzo ładnie i dużo (wstaje rano i krzyczy: "Mamaaaa, kaaaaszzzzaaaa")

I teraz pytanie właściwe: dostaliśmy dziś skierowanie do CZD do poradni gastroenterologicznej. Chcą ją diagnozować klasycznie tzn przez prowokację, gastroskopię i ewentualnie biopsję (tak twierdzi gastroenterolog u której byliśmy). Mnie się to chwilowo wydaje niepotrzebne. Mam wrażenie, że dziecko ledwie odzyskało jako taką równowagę, a chcą ją dobijać niepotrzebnymi prowokacjami. A może zupełnie niepotrzebnie się tego boję?

Wiem, że jest test genetyczny, ale widziałam ich tyle, że nie wiem który wybrać - jesteśmy z Wwy, możecie doradzić gdzie zrobić test, żeby był jak najbardziej wiarygodny?
Mamy obciążenia rodzinne - tzn w postaci alergii, celiakii nikt dotąd nie diagnozował.

Z drugim dzieckiem objawy są identyczne a może nawet gorsze - ma silny refluks i w wieku 3 dni silnie zachłysnął się mlekiem. Po odstawieniu przeze mnie wszystkiego - mleka, glutenu, jaj przestał ulewać. Wyeliminowałam też ryż i soję, bo powodowały kolki. No i teraz mam radosnego bobasa, który waży 2kg mniej niż siostra (dzieli ich 18mcy!) i ma 10cm mniej...

No i może znacie jakiegoś sensownego lekarza, który mógłby nas pokierować, bo działam na razie mocno na oślep.
Dzięki.

[Ajadit]

I teraz pytanie właściwe: dostaliśmy dziś skierowanie do CZD do poradni gastroenterologicznej. Chcą ją diagnozować klasycznie tzn przez prowokację, gastroskopię i ewentualnie biopsję (tak twierdzi gastroenterolog u której byliśmy). Mnie się to chwilowo wydaje niepotrzebne. Mam wrażenie, że dziecko ledwie odzyskało jako taką równowagę, a chcą ją dobijać niepotrzebnymi prowokacjami. A może zupełnie niepotrzebnie się tego boję?

To nie jest tak, że lekarze chcą Ci zamęczyć dziecko - to jest tak, że jeżeli chcesz mieć diagnozę na 100% potwierdzającą chorobę to nie ma innego wyjścia. Są tak zwane złote standardy diagnostyczne w medycynie i bez tego żaden lekarz nie da ci zaświadczenia "celiakia". natomiast jeżeli nie zależy Ci na 100% diagnozie a wiesz, ze to gluten tak działa, to spróbuj zrobić te badania genetyczne i będziesz miała odpowiedź co do ewentualnych predyspozycji do celiakii.
Bez gastroskopii można potwierdzić celiakię poprzez badanie przeciwciał p/transglutaminazie i endomysium wynik pozytywny plus obecność genów = celiakia
My byliśmy diagnozowani właśnie w CZD i ja jestem bardzo zadowolona z podejścia doktora do nas. Bo ja od razu powiedziałam, że nie chcę gastroskopii i poszliśmy tą druga drogą - trwało to ponad 6 m-cy bo badanie genetyczne tak długo trwało - myślę, że zbierali więcej próbek by to w końcu wysłać do Wrocławia, ale dzięki temu od lutego już byliśmy na diecie i nie przerywaliśmy jej bo gastroskopia jeszcze czeka.

Wiem, że jest test genetyczny, ale widziałam ich tyle, że nie wiem który wybrać - jesteśmy z Wwy, możecie doradzić gdzie zrobić test, żeby był jak najbardziej wiarygodny?
Mamy obciążenia rodzinne - tzn w postaci alergii, celiakii nikt dotąd nie diagnozował.

Z drugim dzieckiem objawy są identyczne a może nawet gorsze - ma silny refluks i w wieku 3 dni silnie zachłysnął się mlekiem. Po odstawieniu przeze mnie wszystkiego - mleka, glutenu, jaj przestał ulewać. Wyeliminowałam też ryż i soję, bo powodowały kolki. No i teraz mam radosnego bobasa, który waży 2kg mniej niż siostra (dzieli ich 18mcy!) i ma 10cm mniej...

No i może znacie jakiegoś sensownego lekarza, który mógłby nas pokierować, bo działam na razie mocno na oślep.
Dzięki.

U nie jedno dziecko zawsze było na 10 centylu a dwójka na 3c i potem zaczęli spadać poniżej 3 centyla wiec wagi jakie podajesz u nas były normą. Ulewania i biegunki też na porządku dziennym i tylko nam zwiększali dawki omeprazolu i debridatu - to był koszmar. diagnoza - alergia na krowę (mleko i mięso) oraz jajo.

O jakiego lekarza pytasz, o specjalizację?

A.

[Ajadit]

Pamiętasz może co to za lek? Moi prawie żadnych lekarstw nie brali do tej pory, tylko paracetamol przez kilka dni i czasem Bufenik przy ząbkowaniu. Chyba nie uszkodziłyby mu jelit...?

Bez obaw, jeżeli nie mają alergii na w/w leki to możesz być spokojna, chodziło o antybiotyk, na który ten człowiek miał alergię. Podali mu go doustnie to uszkodziło jelita a "gluten" zrobił resztę.

Niestety, pomorski nfz nic takiego nie oferuje, ale za to podpowiedzieli mi, żeby pójść do poradni genetycznej zamiast czekać do nowego roku na termin u innego gastrologa. Załatwiłam już skierowanie, a dzisiaj udało mi się zarejestrować synka już na 15go, bo zwolniło się miejsce

Generalnie badania genetyczne w kierunku celiakii nie są refundowane z NFZ tu raczej trzeba mieć szczęście by trafić w jakiś projekt badawczy i taki mają/mieli w CZD i w okolicy Opola (?) poprawcie mnie jak się mylę.
Na pewno można je zrobić prywatnie i ponoć wyniki są w 3 tyg.

A.

[MaFe]

To nie jest tak, że lekarze chcą Ci zamęczyć dziecko - to jest tak, że jeżeli chcesz mieć diagnozę na 100% potwierdzającą chorobę to nie ma innego wyjścia. Są tak zwane złote standardy diagnostyczne w medycynie i bez tego żaden lekarz nie da ci zaświadczenia "celiakia". natomiast jeżeli nie zależy Ci na 100% diagnozie a wiesz, ze to gluten tak działa, to spróbuj zrobić te badania genetyczne i będziesz miała odpowiedź co do ewentualnych predyspozycji do celiakii.
Bez gastroskopii można potwierdzić celiakię poprzez badanie przeciwciał p/transglutaminazie i endomysium wynik pozytywny plus obecność genów = celiakia
My byliśmy diagnozowani właśnie w CZD i ja jestem bardzo zadowolona z podejścia doktora do nas. Bo ja od razu powiedziałam, że nie chcę gastroskopii i poszliśmy tą druga drogą - trwało to ponad 6 m-cy bo badanie genetyczne tak długo trwało - myślę, że zbierali więcej próbek by to w końcu wysłać do Wrocławia, ale dzięki temu od lutego już byliśmy na diecie i nie przerywaliśmy jej bo gastroskopia jeszcze czeka.

Dziękuję za odpowiedź!
Nie upieram się, że diagnostyka jest niepotrzebna, bo trzymanie dziecka na rygorystycznej diecie bez powodu też nie jest moim celem. Zdaje mi się jednak, że może nie trzeba się tak bardzo śpieszyć. Felka ma teraz 23mce. Na diecie jest od 14mż. Wydaje mi się to mimo wszystko mniej traumatyczne niż wywoływanie u niej objawów dla potwierdzenia diagnozy, co można zrobić za 3-5 lat. Z resztą powiedzmy sobie szczerze: gluten nie jest nikomu do szczęścia potrzebny. To, że dziecko nie będzie go jadło przez kilka pierwszych lat życia, na pewno mu nie zaszkodzi.
Ja nie potrzebuję diagnozy na 100% tylko poprawy zdrowia dziecka.

U nie jedno dziecko zawsze było na 10 centylu a dwójka na 3c i potem zaczęli spadać poniżej 3 centyla wiec wagi jakie podajesz u nas były normą. Ulewania i biegunki też na porządku dziennym i tylko nam zwiększali dawki omeprazolu i debridatu - to był koszmar. diagnoza - alergia na krowę (mleko i mięso) oraz jajo.

Fela nie bierze żadnych leków obecnie poza tranem i probiotykami. Czy Twoje dzieci były na diecie i mimo to miały biegunki i ulewania? Czy tylko dostawały leki na objawy?

O jakiego lekarza pytasz, o specjalizację?

I o lekarza specjalistę - gastroenterologa - może być z CZD ktoś polecony.
Rozumiem, że możemy iść zatem do poradni i tam wspólnie ustalić plan leczenia? Mogę się nie zgodzić na gastroskopię?

Nie mamy też sensownego pediatry. Nasza jest zdania, że jak dziecko ma nietolerancję czy nawet podejrzenie celiakii, należy leczyć je objawowo - tzn podawać leki na wysypki, biegunki, kaszel itp, bo ona na diecie "nie widzi spektakularnej poprawy".
Ale ja widzę. Dziecko mi bardzo dużo spało - teraz śpi normalnie. Bolał je brzuszek i jęczało przez sen - teraz tego nie robi itd.

[Ajadit]

Fela nie bierze żadnych leków obecnie poza tranem i probiotykami. Czy Twoje dzieci były na diecie i mimo to miały biegunki i ulewania? Czy tylko dostawały leki na objawy?

Nie to wszystko było jak były małe do 12 m-ca zycia te ulewania a biegunki i luźne stolce rzeczywiście do momentu przejścia na dietę.

I o lekarza specjalistę - gastroenterologa - może być z CZD ktoś polecony.
Rozumiem, że możemy iść zatem do poradni i tam wspólnie ustalić plan leczenia? Mogę się nie zgodzić na gastroskopię?

Nie wiem jak tam podchodzą do niechętnych do diagnozowania i jak będą ich leczyć.
My mieliśmy to szczęście, że nam wyszły wysokie miana przeciwciał w dwóch kierunkach to odejscie od gadtroskopii było dla nich do przyjecia na rzecz genetyki - choć usłyszałam, że gastroskopia byłaby uzupełnieniem i pełną diagnozą. My tam chodzimy do dr Mikołaja Teisseire - dla mnie to przemiły człowiek i bardzo przejął się nasza sytuacją. Na moje rezygnacje z gastroskopii nawet nie mrugnął tylko powiedział, że mnie rozumie. Mam z nim kontakt telefoniczny jak nie możemy przyjść to zawsze możemy zadzwonić do kliniki i uprzedzić.

Nie mamy też sensownego pediatry. Nasza jest zdania, że jak dziecko ma nietolerancję czy nawet podejrzenie celiakii, należy leczyć je objawowo - tzn podawać leki na wysypki, biegunki, kaszel itp, bo ona na diecie "nie widzi spektakularnej poprawy".
Ale ja widzę. Dziecko mi bardzo dużo spało - teraz śpi normalnie. Bolał je brzuszek i jęczało przez sen - teraz tego nie robi itd.

Nie wiem, za bardzo jak inaczej mogłaby Ci leczyć dziecko niż objawowo - gluten wyeliminowałaś, a poza tym na celiakie nie ma leku. Jak ma wysypki to może zróbcie jakieś testy skórne lub krwi - ale u takich maluszków to one nie są miarodajne i czasami alergen nie wychodzi a uczulenie jest -u nas tak było. Ale jak Ci nie pasuje ten lekarz to rzeczywiście najlepiej zasięgnąć porady u kogoś innego.
U nas pediatrzy tez nie wpadli na celiakie, wyszło dopiero u endokrynologa.
A.

[Celiac]

Dzień dobry,
Z mojego doświadczenia wynika, że przy diagnozie na Celiakię, trzeba mieć dużo szczęścia i przede wszystkim trafić na lekarza, który się na tym zna i prawidłowo pokieruję nas/ dziecko na określone badanie. Nie należy przyzwyczajać się do jednego lekarza, który informuje, że może objawy same przejdą, wypiszę receptę i ma z głowy. Proponuję wszystkim szukać poleconych lekarzy, a jak takiego nie ma to zmieniać i zapisywać się do różnych aż w końcu trafimy. Dlaczego tak weszłam na lekarzy, ponieważ po 8 intensywnych latach poszukiwań lekarzy co mi dolega, przez przypadek udało się zdiagnozować celiakię. Mimo tego, że objawy były oczywiste i zdaje się że powinny być czytelne dla lekarzy.

Wracając do tematu jeśli dziecko jest już na diecie bezglutenowej to wydaje mi się że odpowiedni byłby test genetyczny, jest to badanie nieinwazyjne ponieważ wacikiem pociera się o policzek badanej osoby i wysyła to do laboratorium. Jednak jest to dosyć duży koszt.

Jeśli chodzi o badanie genetyczne to tu można sobie trochę przeczytać: http://www.sklepbezglutenowy.com.pl/gen ... i,p15.html

[alva_alva]

Widzę, że mimo naszych uwag na forum, dalej kaszy jęczmiennej z menu swojego "bezglutenowego" sklepu nie usunęłaś i kolejny raz mała wstawka, a potem reklama sklepu.

[dj]

Dziękuję za wszystkie rady, synek jest już po pobraniu krwi, za 2 tyg wynik Nie obeszło się bez problemów; początkowo pani dr stanowczo twierdziła, że umowa z nfz tego nie obejmuje i zaproponowała zrobienie badania odpłatnie, za jedyne 400 zł. Wychodząc z gabinetu zapowiedziałam, że nie zostawię tej sprawy i za godzinę już dostałam telefon, że tak, jak najbardziej, zrobią badanie na fundusz

[Leeloo]

dj, brawo!

[koniolubne]

Nasza gastrolog właśnie nie upierała się przy biopsji. U nas jak pisałam w krwi nic nie wykazuje a objawy mamy ewidentne i kropkę nad i postawiły właśnie testy genetyczne plus obciążenie z mojej strony. Stąd macie podobną sytuację. Poproś o skierowanie na badania genetyczne to jest tylko wymaz z gardła. Trwa sekundę tylko do tego miałam wypisać jakąś ankietę i tyle wynik po 3 tygodniach. My robiliśmy w Opolu mieliśmy refundowane nic nie płaciłam a skierowanie mogło być od pediatry nei trzeba było nawet od gastrologa

witam,
jestem z opola , prosze podaj gdzie te badania robione byly i jak sie nazywa to badanie genetyczne?
dziekuje bardzo :-)
jestem na poczatku drogi diagnostycznej mojej coreczki 4l, napewno wiem ze zostanie na diecie , ale chcialabym wiedziec czy to celiakia czy moze jeszcze cos?

[koniolubne]

Nasza gastrolog właśnie nie upierała się przy biopsji. U nas jak pisałam w krwi nic nie wykazuje a objawy mamy ewidentne i kropkę nad i postawiły właśnie testy genetyczne plus obciążenie z mojej strony. Stąd macie podobną sytuację. Poproś o skierowanie na badania genetyczne to jest tylko wymaz z gardła. Trwa sekundę tylko do tego miałam wypisać jakąś ankietę i tyle wynik po 3 tygodniach. My robiliśmy w Opolu mieliśmy refundowane nic nie płaciłam a skierowanie mogło być od pediatry nei trzeba było nawet od gastrologa

witam,
jestem z opola , prosze podaj gdzie te badania robione byly i jak sie nazywa to badanie genetyczne?
dziekuje bardzo :-)
jestem na poczatku drogi diagnostycznej mojej coreczki 4l, napewno wiem ze zostanie na diecie , ale chcialabym wiedziec czy to celiakia czy moze jeszcze cos?

[Justyna1982]

Proszę bardzo Opole ul. Kościuszki 2 Przychodnia Centrum tel. 693-328-818 pn 16-20 wt i pt 8-12