Celiakia niejelitowa- czyli neuro-celiakia

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
myszaa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: pt 19 kwie, 2013 11:59
Lokalizacja: Białystok

Celiakia niejelitowa- czyli neuro-celiakia

Post autor: myszaa »

Witam wszystkich serdecznie!

Mam 30 lat i wlasnie zdiagnozowano u mnie celiakie. Moje objawy były zupełnie nietypowe, zaczęło się od bolow mięśniowych co jak sadzilam było pozostałością po niedawno przebytej grypie. Towarzyszylo im uczucie sztywnienia. Zaczelam się szwedac po lekarzach, zrobilam badania i nic. Reumatolog wykluczyl zapalenie miesni. Ale objawy się nasilaly. Słabłam z dnia na dzien, podstawowe czynności sprawialy mi ogromny klopot. Zlecone „na wszelki wypadek”przez reumatologa badania wykazaly podwyższone enzymy wątrobowe, mięśniowe i sercowy. Trafilam do szpitala gdzie stwerdzono ze mam chorobe autoimmunologiczna- zapalenie skorno-miesniowe (EMG wykazalo miopatie) Jednakże reumatolodzy zarówno ambulatoryjnie jak i podczas drugiego pobytu w szpitalu wykluczyli to na chwile obecna (niskie CRP, ujemne przeciwciała ANA, ujemny profil myositis, niediagnostyczny wycinek skórno-miesniowy). W miedzyczasie dostalam swędzącej wysypki na policzku i jeden z lekarzy zasugerowal, żebym zrobila badanie na tolerancje glutenu. No i ku mojemu i lekarzy zdziwieniu wyszly przeciwciała o wysokim mianie. Wyszedl również duzy niedobor witaminy D3 ( 10 przy normie od 30). Mialam biopsje jelita ale czekam jeszcze na wynik.
Po wprowadzeniu diety bezglutenowej, po kliku dniach odczuwam niewielká poprawe.Wiecej siedze . niż leze, zrobie sobie herbate . Wczesniej było to niemożliwe. Wszystko mnie bolalo, bylam sztywna i powyginana.

Niestety nadal odczuwam ogromne osłabienie miesni. Nie jestem w stanie wejsc po
schodach, wstac z podlogi, wstając z pozycji lezacej musze się podeprzec. Miesnie sa sztywne i przykurczone, nie jestem w stanie do konca wyprostowac rak, nie podniose ich do gory bez wygięcia się w odwrotna litere C. Martwie się, ze to się nie cofnie. Czy ktos z was tak miał, czy rehabilitacja pomoze? Czuje sie jak niepełnosprawna osoba, nie jestem w stanie wrocić do pracy i normalnego zycia :(

Czy ktos z was miał podobne objawy? Kiedy nastapila poprawa? Jak sobie z tym radzic?

Objawy mojej choroby sugerowaly również bardzo neuroborelioze. Jednakże testy ELISA i WESTERN BLOT sa ujemne, plyn mozgowo-rdzeniowy również czysty. Kusi mnie żeby drążyć ten temat, ponieważ gdzies się doczytalam ze celiakia towarzyszy często boreliozie i tym bardziej ze w momencie kiedy mialam robione badania, bylam po na probe wlaczonych sterydach (po których nastąpiło pogorszenie samopoczucia). Co o tym sadzicie?

Pozdrawiam
wieczorynka
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 432
Rejestracja: pt 25 lut, 2011 11:30
Lokalizacja: Żory

Post autor: wieczorynka »

Miałam podobne objawy. Bóle kostno-stawowe, jakieś dziwne skurcze mięśni nie wspominam już o objawach skórnych czy z układu pokarmowego. Pierwsze trzy miesiące po przejściu na dietę przespałam jak małe dziecko. Nie miałam na nic siły. Potem wyszły niedobory witaminy D. Musisz bezwzględnie przestrzegać diety, uzupełnić ten niedobór D3 ( ja brałam vitrum osteo i do tego vigantoletten - ale dawkę ustala lekarz) Powinnaś zrobić dobową zbiórkę moczu skoro masz niedobory wit D. Dodatkowo wapń, potas, magnez we krwi.

Rehabilitacja jak najbardziej ale sama też nic nie da jak nie uzupełnisz niedoborów.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Celiakia niejelitowa- czyli neuro-celiakia

Post autor: alva_alva »

myszaa pisze:
Czy ktos z was miał podobne objawy? Kiedy nastapila poprawa? Jak sobie z tym radzic?

Objawy mojej choroby sugerowaly również bardzo neuroborelioze. Jednakże testy ELISA i WESTERN BLOT sa ujemne, plyn mozgowo-rdzeniowy również czysty. Kusi mnie żeby drążyć ten temat, ponieważ gdzies się doczytalam ze celiakia towarzyszy często boreliozie i tym bardziej ze w momencie kiedy mialam robione badania, bylam po na probe wlaczonych sterydach (po których nastąpiło pogorszenie samopoczucia). Co o tym sadzicie?

Pozdrawiam
Te objawy może miną po czasie, jak organizm się z glutenu oczyści, a to trwa. Ja może nie mam aż tak silnych problemów z mięśniami typowo, ale po wpadce jestem totalnie "wypluta", okropnie zmęczona, męczy mnie każde ruszenie nogą czy ręką. Bolą mnie też stawy, jak bym była w początkowym stadium grypy i mam zaburzenia pamięci, mowy.

Co do boreliozy to niby jako związek jest między boreliozą , a celiakią? Śmiem twierdzić, że raczej żaden. Celiakia to choroba genetyczna, a borelioza to choroba zakaźna, którą można nabyć. Celiakii nie można nabyć.Jedno z drugim nie ma nic wspólnego. Sterydy wpływają na wiele różnych wyników. Dla pewności możesz za jakiś czas badanie na boreliozę powtórzyć jak minie nieco czasu od kuracji sterydowej, choć nie wydaje mi się, aby miały tutaj aż tak znaczący wpływ, przy boreliozie. Wpływ mogły mieć na przeciwciała chorób typowo autoimmunologicznych czyli min. ANA, bo sterydy te choroby na pewno tłumią.
Ostatnio zmieniony pn 12 sie, 2013 19:58 przez alva_alva, łącznie zmieniany 1 raz.
aaggaa
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 242
Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 14:01
Lokalizacja: okolice Krakowa

Post autor: aaggaa »

Czy ktos z was miał podobne objawy?
ja mam podobne objawy kostno-mięśniowe

wyniki biopsji oraz przeciwciał niejednoznaczne :( bo przeciwciała graniczne a kosmki nie w zaniku tylko spłaszczone, naciek limfocytów tez graniczny :(
myszaa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: pt 19 kwie, 2013 11:59
Lokalizacja: Białystok

:)

Post autor: myszaa »

Bardzo dziękuję wszystkim za odpowiedzi.

Melduję, iż po długiej rehabilitacji większość przykurczów została zlikwidowana. Nie jest tak jak było przed ujawnieniem się choroby, ale wróciłam do pracy i pomalutku sobie jakoś radzę. Siła mięśniowa tez jest lepsza. Oczywiście trzymam dietę bardzo rygorystycznie. Zdarzają się wpadki, które natychmiast odchorowuję, ale generalnie wychodzi rzeczywiście na to, że to nie była borelioza tylko ten cholerny gluten. Przerażające i wręcz nie do uwierzenia, że mógł coś takiego spowodować, tym bardziej, że dolegliwości ze strony układ pokarmowego tak naprawdę były znikome, a to właśnie mięśnie dawały się we znaki. Powtórne wyniki zarówno na boreliozę jak i ANA, po odczekaniu od podania sterydów ponownie ujemne.

Widzę, że nie tylko mnie tak ostro gluten potraktował :/ Straszna sprawa, autentycznie myślałam, że już to nigdy nie minie. Lekarze rozłożyli ręce, o celiakii wiedzą tyle co nic. Nie jest łatwo z dietką, ale cóz, nie ma wyjścia :) Może jak zacznę pomału wdrażać nabiał to będzie łatwiej.

Bardzo dziekuję na zwrócenie mi uwagi na uzupełnienie niedoborów. Zaopatrzyłam się już w Vitrum Osteo i Vigantol. Łykam też witamine A+E, bo ponoć ich zasoby w naszej chorobie również kuleją.

Pozdrawiam ! :)
lorybo
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 10
Rejestracja: śr 15 kwie, 2009 22:29
Lokalizacja: Kraków

Re: Celiakia niejelitowa- czyli neuro-celiakia

Post autor: lorybo »

http://glutenglow.blogspot.com/2014/02/ ... v-dot.html

film po angielsku o dziecku z objawami neurologicznymi !
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Celiakia niejelitowa- czyli neuro-celiakia

Post autor: alva_alva »

Myszaa, a co dokładnie oznacza, że wycinek skórno- mięśniowy nie jest diagnostyczny? Pobrali ci chirurgicznie wycinek z mięśnia i co? Jaki wynik badania mięśnia jest? Co wykazał?

Pytam o to, gdyż piszesz, że objawy pojawiły się po grypie. Moja historia jest długa, zawiła , nie będę jej opisywać w całości, ale trafiłam na neurologię z podejrzeniem choroby mitochondrialnej. Pobrano mi kilka wycinków z mięśnia uda do badania. Wycinki były badanie w mikroskopie świetlnym i elektronowym. Ku wielkiemu zaskoczeniu mojemu i lekarzy, dopiero w mikroskopie elektronowym widać było bakterie.W mięśniu nie było żadnej ropy,mięsień na oko w czasie krojenia wyglądał normalnie.
Brałam także sterydy kilka miesięcy temu ze względu na niedoczynność nadnerczy. Te sterydy znacznie poprawiły mój ogólny stan, ustąpiły także w dużej mierze bóle mięśni. Efekt utrzymywał się tak ok. 3 do 4 miesięcy po zaprzestaniu brania sterydów, potem wszystko wróciło. Zaliczyłam także reumatologię, wykluczono chorobę tkanki łącznej, ale ze względu na objawy neurologiczne i kwasicę mleczanową w gazometrii, trafiłam na neurologię.U mnie także EMG wykazało miopatię.
Obecnie jestem na etapie skierowania do szpitala chorób zakaźnych, gdyż jest podejrzenie, ze te bakterie są nie tylko w mięśniu nogi, ale także w mięśniu sercowym i tkankach innych narządów. Ob i CRP mam także niskie.CK mam w normie, ale zdarzyło się, że miałam ponad normę Ck-MB przy prawidłowym wyniku troponiny oraz przy ruchu bardzo szybko narasta mi kwasica mleczanowa w gazometrii, co może mieć związek z mięśniem sercowym, gdyż TK płuc nie wykazało żadnych zmian.
Co prawda echo serca też jest niby ok. poza małą niedomykalnością zastawek mitralnej i trójdzielnej, ale czasem bywa tak, że tylko biopsja mięśnia sercowego może dać odpowiedz na pytanie czy jest zapalenie mięśnia sercowego na tle zakaźnym.
Przy przewlekłym zapaleniu OB i CRP mogą być w normie.Ciekawe jaką masz gazometrię.
Odczuwasz duszność przy ruchu?
mamamia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: ndz 14 gru, 2014 18:58

Re: Celiakia niejelitowa- czyli neuro-celiakia

Post autor: mamamia »

alva_alva pisze: Moja historia jest długa, zawiła , nie będę jej opisywać w całości, ale trafiłam na neurologię z podejrzeniem choroby mitochondrialnej. Pobrano mi kilka wycinków z mięśnia uda do badania. Wycinki były badanie w mikroskopie świetlnym i elektronowym. Ku wielkiemu zaskoczeniu mojemu i lekarzy, dopiero w mikroskopie elektronowym widać było bakterie.anową w gazometrii, trafiłam na neurologię.U mnie także EMG wykazało miopatię.

Hej Alva! i jak sytuacja teraz wygląda u ciebie? Co to za bakterie wykryli u ciebie w mięsniach? Krętki boreliozy?
ODPOWIEDZ