Problem z diagnozą

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Problem z diagnozą

Post autor: pleomorfa »

Witam Was :)

Od dłuższego czasu czytam to forum, jak i wiele stron na temat celiakii. Chciałabym się w końcu dowiedzieć, co mi jest, a kilkukrotne zmienianie lekarzy (z racji braku zainteresowania), zmniejszyło moją wiarę w szybkie rozwiązanie sprawy. Ciężko.

Mam 18 lat, od kilku lat działy się różne rzeczy. Pamiętam, gdy w gimnazjum w czasie lekcji potrafiłam mieć bóle brzucha, który "puchł po zjedzeniu kanapek na przerwie. Jakieś 2 lata temu poszłam do internistki z moimi przewlekłymi zaparciami, sięgałam już sporadycznie po środki przeczyszczające, bo potrafiły trwać 2 tygodnie. Po wywiadzie pani doktor stwierdziła, że pewnie zespół jelita drażliwego, dostałam duspatalin, który brałam jakoś 2 miesiące bez większej poprawy. Choć na początku z tego, co pamiętam faktycznie się coś ruszyło. Ale to dawna historia.
Od roku przyglądam się dokładniej temu wszystkiemu. Na początku sama chciałam dowiedzieć się, co mi "szkodzi". W listopadzie 2012 odstawiłam gluten na miesiąc, restrykcyjnie. Po miesiącu czułam się dużo lepiej, postanowiłam, że pójdę do alergologa. Następnie miesięczna prowokacja. Po testach skórnych wyszła mi alergia na pszenicę, mleko i jego przetwory, orzechy i w gruncie rzeczy tyle. Wtedy też został wykluczony Helicobater Pyroli. Miałam też robione przeciwciała przeciw gliadynie, ale niestety wynik jest niemiarodajny, bo robiłam to po miesiącu stosowania diety bezglutenowej (napomknęłam o tym pani alergolog podczas wizyty po prowokacji, ale stwierdziła, że skoro wynik ujemny to nie może być. Koniec rozmowy). Powiedziała, że mogę robić, co chcę, dietę jaką chcę. Może być bezglutenowa lub po prostu bezpszeniczna i bezmleczna. Przez pierwsze 3 miesiące była bezglutenowa i bezmleczna. Czułam się świetnie, nawet nie wiedziałam, że mogę mieć taki miękki brzuch, zęby mogą nie boleć (wtedy jeszcze nie brałam wapnia, po 4 miesiącach diety bezmlecznej zaczęłam brać wapń i wtedy nadwrażliwość też zniknęła, choć wapń był przy dolnej granicy normy), skóra nie swędzieć, nie piec, brzuch nie boleć, a samopoczucie może być tak dobre. Po tym czasie restrykcje zaczęły troszkę uwierać i stwierdziłam, że skoro pszenica...to tylko ją wykluczyłam. Piekłam sobie pieczywo żytnie, aby mieć pewność, że nie ma tam pszenicy. I tak na diecie bezpszenicznej i bezmlecznej przeżyłam pół roku. Pomijałam to, że po życie i owsie też były objawy, tyle że w mniejszym natężeniu. Przed wyjazdem na wakacje upiekłam sobie bułki żytnie na zakwasie żytnim. W samochodzie przeżywałam katusze. Przy następnym wyjeździe piekłam sobie pierś z kurczaka w panierce z płatków owsianych = bóle żołądka, bóle brzucha, biegunka. Spotkałam się w międzyczasie z kobietą, która stwierdziła, że jestem głupia, że nie doszłam w końcu do jakiejś diagnozy. Po wyjazdach wróciłam z chęcią wyprostowania całej sprawy. Od 19 sierpnia jem wszystko. Po miesiącu zaczęły wracać wszystkie objawy w całej okazałości, przytyłam 6kg (aktualnie mam około 8 na plusie, choć kalorycznie jedzenie się nie zwiększyło). Poszłam do pierwszego gastroenterologa. Po wywiadzie, który trwał 5 minut (zdążyłam powiedzieć o 2 objawach, podotykał brzuch- klucha) stwierdził, że gwarantuje mi, iż gdy odstawię mleko na 3 tygodnie to mi wszystkie objawy przejdą i to na pewno jest nietolerancja laktozy. Nie przemawiało do pana, że wcześniej na diecie bezmlecznej byłam pół roku i objawy wciąż były. Dowiedziałam się przy okazji, że gluten nie ma prawa szkodzić (poza osobami z celiakią) i robię sobie krzywdę, unikając go, a testy skórne to bujda. Pan mnie nie przekonał, poczułam się olana. Po 3 tygodniach dostałam się do kolejnego pana doktora. Pan doktor wzbudził moje nadzieje na rozwiązanie sprawy, gdyż jako pierwszy zlecił badania (krew utajona, lamblie, posiew, pasożyty- wszystko ujemne). Podczas drugiej wizyty, jak weszłam do gabinetu, postawił diagnozę, tę samą, co usłyszałam 2 lata temu- zespół jelita drażliwego. Chciał znów przepisać duspatalin, ale uprzedziłam, że nie działa. Dostałam meteospasmyl i mam wdrożyć dietę ubogoresztkową w czasie biegunek i bogatoresztkową w czasie zaparć. Zalecił np. pieczywo pełnoziarniste i jogurty, więc zapytałam, co zrobić kiedy ja się po tym źle czuję. Odpowiedział „wykluczyć to, co pani szkodzi”. Zapytałam, co z wysypką i swędzeniem skóry, które występują po takiej, a nie innej diecie- idź do dermatologa. Czyli powrót do punktu wyjścia.
Objawy wyglądają tak(po czymś, co zawiera gluten lub/i mleko): bóle brzucha, uczucie rozpierania (jakby brakowało skóry, żeby się brzuch mógł jeszcze powiększać), gazy, ataki biegunek (np. 3-4 wizyty w toalecie, w krótkim czasie, potem spokój), zaparcia, uczucie gorąca, co czasami skutkuje zawrotami głowy (jakbym zaraz miała zemdleć). Długotrwale: zwiększanie masy ciała/brak możliwości spadku, bóle zębów (podobno są odwapnione), swędzenie skóry lub pieczenie (występowanie czerwonych, swędzących plam, albo małych punkcików, które po lekkim potarciu łatwo się powiększają, albo jeszcze występują na klatce piersiowej małe czerwone plamki z krostką, a na udach mnóstwo czerwonych punkcików, które się pojawiają i znikają), otępienie (nie wiem czy to ma coś z tym wspólnego, ale odkąd spowrotem wróciłam do tej diety jeździ mi się źle samochodem, brak możności skupienia się na jeździe, nie umiem tego opisać), lekkie pogorszenie się stanu skóry, nudności i mam bardzo niską odporność na wszelkie infekcje.
Co do wyników badań minerały z tego, co wiem są w miarę ok (robiłam ostatni raz w maju, ale wtedy miałam dobre wyniki), morfologia ok (robione 2 tygodnie temu), OB Jedynie po 1h podwyższone, ale malutko. Hormony tarczycy w normie.
Chciałabym w końcu coś z tego wywnioskować, bo przejść na dietę to jedno, mogę i chętnie to zrobię, żeby się objawów pozbyć, tylko zdaję sobie sprawę, że to sprawy nie rozwiąże jak nie dowiem się od czego to jest. Chcę wiedzieć, że nie robię sobie krzywdy jedząc tak , a nie inaczej. A już powoli tracę siłę do chodzenia po lekarzach.

Wyszedł z tego niezły poemat, ale chciałam zawrzeć w tym wszystko, co mi na serduchu leży. Nie mogłam się przemóc, by napisać na forum, celiakia to dla mnie taka abstrakcja (w otoczeniu spotkałam się tylko z jednym przypadkiem)…i bardziej miałabym na celu wykluczenie jej, a napisałam, bo wychodzi na to, że powrót do diety bezglutenowej to tylko kwestia czasu. A ja powoli głupieję.

Jeśli ktoś dotarł do końca to podziwiam:)
Życzę Wam wszystkim miłego wieczoru. :)
Ostatnio zmieniony wt 29 paź, 2013 19:06 przez pleomorfa, łącznie zmieniany 4 razy.
SPONGE_CAKE
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 10:21
Lokalizacja: Polska

Post autor: SPONGE_CAKE »

Ja dotarłam do końca :D Mnóstwo objawów, o których piszesz pasuje do tych, które występują także i u mnie.
jestem na etapie diagnostyki - byłam odsyłana od lekarza do lekarza. Ja mam cukrzycę typ 1 i hashimoto...
Gastroskopię miałam już raz robioną - oczywiście nikt wycinków mi nie pobrał. W gastroskopii wyszło H.pylori oraz zapalenie żołądka.
Przeszłam kurację ale nadal mam dziwne objawy:
brak siły, zmęczenie, wzdęty brzuch często, gazy, kłucie w lewym boku pod żebrami, bóle stawów kolanowych i takie wędrujące po ciele od czasu do czasu bóle reumatyczne (w tym mocno skołowaciała głowa).
RZS mam wykluczone na podstawie (RF,OB oraz anty CCP, które wyszło 0,0).
Morfologię ogólną mam w normie.
Męczę się dalej. Drugą gastroskopię mam mieć robioną w połowie listopada najpóźniej.
Z tego co widzę po ludziach piszących na tym forum, nie tylko ja mam problemy z diagnozą bo lekarze u nas działają niezwykle schematycznie i nie biorą pod uwagę niestandardowych objawów (standardowych dla celiakii, którą zwykle wykluczają u osób dorosłych, bo przecież: "nie jest pani dzieckiem").
W dziale Hyde Park - dokładnie wczoraj, napisałam temat, w którym przedstawiona jest historia pacjenta, który także użerał się z lekarzami i dzięki (tylko i wyłącznie) swojej wytrwałości udało mu się zdiagnozować co jest grane. Przeczytaj sobie o tym.
Mam nadzieję, że damy jakoś radę. Chociaż sił już coraz mniej :029:
Ostatnio zmieniony wt 29 paź, 2013 17:57 przez SPONGE_CAKE, łącznie zmieniany 2 razy.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Post autor: pleomorfa »

No to podziwiam Cię za dotarcie, jak zobaczyłam ile tego wyszło to ...no dużo ;)

Ja dodatkowo mam piasek w nerkach (sporadycznie, co ciekawe jak byłam te pół roku na diecie to nie dawały kompletnie żadnych objawów- czyli się nie tworzył) i torbiel na jajniku, którego czeka laparoskopia w grudniu.

Ostatnio zaczynam wątpić w lekarzy, czasami wolą zbyć niż faktycznie zainteresować się pacjentem i mu faktycznie pomóc. Nie mówię, że wszyscy, bo są od tego wyjątki, ale jednak takich jest zbyt dużo.

A tam damy radę, o zdrowie warto walczyć :)
SPONGE_CAKE
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 10:21
Lokalizacja: Polska

Post autor: SPONGE_CAKE »

pleomorfa pisze:No to podziwiam Cię za dotarcie, jak zobaczyłam ile tego wyszło to ...no dużo ;)
Szczerze Ci powiem, że patrząc na objawy, które opisywałaś po zjedzeniu pieczywa... - to z rozpieraniem po zjedzeniu pieczywa, bólem brzucha, wzdęciami, gazami, biegunkami, mdłościami, zwiększeniem wagi (wiele z Twoich objawów to odbicie lustrzane tego przez co ja przechodzę) - walcz o jak najszybszą gastroskopię z wycinkami (jeżeli zależy Ci na medycznym dokumencie potwierdzającym, że masz celiakię lub chcesz od lekarza dowiedzieć się, że ją masz... bo po twoim długim opisie objawów oraz to, że gdy nie jadłaś glutenu odczuwałaś znaczne polepszenie to naprawdę chyba o czymś świadczy.
Szkoda zdrowia.
Dobrze byłoby wykonać badania na przeciwciała (tTG - przeciwko transglutaminazie tkankowej oraz DGP lub GAF - przeciwko deamidowanej gliadynie) - ale tylko wtedy gdy nie jesteś na diecie bg.
Pisałaś, że miałaś robioną gliadynę - tyle, że wcześniej byłaś na diecie i wyniki są niemiarodajne.
Ja za jakieś 2 tygodnie idę do szpitala na badania w kierunku celiakii (objawy nazwijmy to gastryczne) oraz na moje dziwne objawy neurologiczno-reumatyczne.
Ostatnio zmieniony śr 30 paź, 2013 10:23 przez SPONGE_CAKE, łącznie zmieniany 2 razy.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Post autor: pleomorfa »

Dziękuję za odpowiedź :)

Dzisiaj jadę już do mojej internistki, chcę z nią powalczyć, bo chyba się zraziłam do szukania wyspecjalizowanych lekarzy. I opiszę, poproszę o skierowania, a po nich zobaczymy. Od 19 sierpnia jem normalnie, właśnie w celu zdiagnozowania problemu :)

Miłego popołudnia
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
elzak3
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 89
Rejestracja: ndz 02 gru, 2012 09:08
Lokalizacja: Kraków

Post autor: elzak3 »

Powalcz o diagnoze.
gastroskopie warto zrobic, wazne aby opis wycinków zrobił sensowny patolog.
elzak3
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 89
Rejestracja: ndz 02 gru, 2012 09:08
Lokalizacja: Kraków

Post autor: elzak3 »

W razie czego służe namiarami krakowskimi.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Post autor: pleomorfa »

Elzak dziękuję bardzo :)
Jak przyjdzie do gastroskopii to chętnie skorzystam z namiarów, bo lekarzy jest dużo, ale znaleźć kogoś sensownego już trudniej :)
SPONGE_CAKE
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 10:21
Lokalizacja: Polska

Post autor: SPONGE_CAKE »

pleomorfa pisze:Dzisiaj jadę już do mojej internistki, chcę z nią powalczyć, bo chyba się zraziłam do szukania wyspecjalizowanych lekarzy. I opiszę, poproszę o skierowania
Z własnego doświadczenia, podpowiem Ci, żeby ta internistka, do której idziesz na skierowaniu na gastroskopię koniecznie niech dopisze, że mają być pobrane wycinki z dwunastnicy. To bardzo ważne, bo u mnie nie było czegoś takiego i lekarz gastro-enterolog wyśmiał moją prośbę o pobranie ich w celu diagnostyki celiakii. Powiedział, że dla niego nie ma wskazań.
elzak3
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 89
Rejestracja: ndz 02 gru, 2012 09:08
Lokalizacja: Kraków

Post autor: elzak3 »

Mnie chirurg też powiedział że nie wygladam na celiakię cokolwiek to znaczy ;) ale wycinki pobrał.
To ważne aby na skierowaniu bylo napisane o pobraniu wycinków z dwunastnicy celem diagnozy w kierunku celiakii.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Post autor: pleomorfa »

Dziękuję Wam bardzo za pomoc :)

Elzak z tego, co słyszałam niektórzy wykluczają celiakię jak człowiek nie jest mały i chudy. Może to coś z tego?

Zapamiętam sobie o tych wycinkach. Na razie mam skierowanie na:
- P/c p. endomysium IgA i IgG
- P/c p. gliadynie IgA i IgG

I normalnie mam wrażenie, że przez ten rok podrożały, a może po prostu wtedy jakoś nie zwróciłam uwagi, bo robiłam jedno :zdziw:

Elzak masz może jakieś aktualne informacje ile kosztuje w Krakowie? Na razie mam cenę 92-94zł za każde. Na zdrowiu się nie oszczędza wiem, ale przy 4 przeciwciałach robi się niezła sumka, a gdzieś znalazłam informacje, że w diagnostyce jest trochę taniej.

Moja internistka ma większe pojęcie o tym, niż cała trójka "wyspecjalizowanych" w tym ludzi :D

Dobranoc
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Post autor: pleomorfa »

Nie sądziłam, że te kwestie w nawiasach mają takie znaczenie.
Przy endomysium jest (EMA) przy gliadynie (AGA) i cena badań z endomysium w mojej przychodni wzrosła do 150. Dzwonili do mojej doktorki czy może być bez EMA, wtedy wychodzi prawie 2x taniej, ale się nie zgodziła, bo "mogą być już jakieś cechy i trzeba dokładniej". Ale mam nadzieję je zrobić jutro lub najpóźniej w poniedziałek gdzie indziej :).

Samopoczucie padło, brzuch boli...ale brniemy do przodu!

Odezwę się z wynikami :)
Miłego weekendu.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Post autor: pleomorfa »

Uff badania zrobione, teraz czekam na wyniki.

Objawy są nie do zniesienia i powoli wracam na dietę. Dzisiaj popołudniu zrobiłam dopiero zakupy...a boleści po preclu były okropne. Już na swoim i mam nadzieję, już tak będzie :)

Zgłoszę się z wynikami.
Dziękuję!
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
ODPOWIEDZ