Bóle brzucha i zawroty głowy przy celiakii

[Aga75]

Moja 9-cio letnia córka jest na diecie bezglutenowej od 3,5 roku.Przez 2,5 roku czuła się bardzo dobrze ale w tym roku pojawiły się zawroty głowy, bóle brzucha, odbijanie i cofanie się pokarmu.Podczas ostatniego pobytu w szpitalu stwierdzono,że mimo,że dziecko wypróżnia się 2-3 razy dziennie, to ma ogromne ilości kału zalegającego w jelitach.W listopadzie zrobili jej lewatywy, została wypisana do domu.Dostała Debidat i forlax.Czuła się dobrze przez 2 tygodnie, do momentu, kiedy dałam jej chleb razowy (bezglutenowy). Wszystkie problemy wróciły.Teraz znów jest w szpitalu, bo bóle były coraz silniejsze, żadne leki ich nie niwelowały.Oczyszczają jej jelita poprzez lewatywy ale dziecko i tak czuje się kiepsko.Ma chwile dobre i złe.Czy ktoś z Was zetknął się z taką sytuacją?Rozpaczliwie proszę o pomoc, bo córka popada już w przygnębienie (jest w szpitalu piąty raz w tym roku) a ja już nie wiem jak mam ją żywić,żeby mogła w miarę normalnie funkcjonować.

[Leeloo]

Aga75, czy badali córkę na pasożyty, bakterie (np. Helicobacter pylori), pierwotniaki itd??
co mi jeszcze przychodzi do głowy to mocno zaburzona flora jelitowa, czy podajesz jej jakieś probiotyki? córka spożywa jakiś błonnik codziennie, w czym, w jakiej ilości? jelita wyraźnie nie chcą pracować, być może potrzebują kopa..co w ogóle je tak na co dzień?
lekarz stwierdził refluks?

[alva_alva]

A jak siła mięśniowa rąk, nóg? Nie jest osłabiona? Nie bolą ją jakieś mięśnie, nogi, ręce? Jakieś inne podejrzane objawy? Nie ma przypadkiem trudności z przełykaniem stałych i suchych pokarmów?Jakieś mrowienia albo drętwienia kończyn czy innych obszarów skóry, nawet sporadyczne? Może uczucie czasem ucisku w gardle?

Może to jest jakaś miotonia układu pokarmowego? Ja mam od dawna refluks niby..., ale w gastroskopii nie było widać nadżerek w przełyku, jednak zdarzało mi się po jedzeniu zwymiotować.W wycinkach z żołądka jest bardzo duże zapalenie, ale przełyk był ok.Teraz się okazało, że problem refluksu związany jest prawdopodobnie z miopatią mięśni przełyku. Ta miopatia może dotyczyć także mięśni jelit, wtedy są bardzo ciężkie zaparcia.Taka miopatia to tylko objaw innej choroby nadrzędnej. Źródło tej choroby może leżeć w mózgu, który zawiaduje mięśniami. Zawroty głowy mogą także wskazywać na mózg.

Może być też jakiś polip, fizyczna przeszkoda, wtedy dochodzi do niedrożności jelit, ale trudno jest taką niedrożność przeoczyć. Nie słychać ruchu i pracy jelit jak się ucho do brzucha przystawi, brzuch robi się twardy, bóle są bardzo duże. Miała TK jamy brzusznej albo rezonans jelit? A ma jakiś kaszel, wysypki może?

[Aga75]

Dziękuję za odpowiedzi.Córka dziś została wypisana ze szpitala w stanie niewiele lepszym od tego w jakim została do niego przyjęta.Dostała zwiększoną dawkę debridatu.Dowiedziałam się,że takie sytuacje się przy celiakii zdarzają i objawy mogą ustąpić nawet dopiero wtedy, kiedy organizm się wysyci lekiem (czyli nawet do 5 miesięcy). W tym czasie, gdyby bolał brzuch , mam jej dać ibuprom.Na moje pytanie, czy mozna brać ibuprom kilka razy dziennie przez prawie pól roku nie dostałam sensownej odpowiedzi.Z badań brzucha miała ostatnio tylko usg a w kiwetniu br gastroskopię, która wykazał,że po 3 latach diety kosmki odrosły całkowicie (od Marsh IIIc do Marsh 0) male jest stan zapalny śluzówki.Dostawała wtedy Helicid przez 2 miesiące i wszystko się unormowało.Było dobrze do października.W kwietniu miała konsultację laryngologa (lekarze podejrzewali zapalenie błędnika), neurologa (eeg nie wykazało zmian) i okulisty.Wszyscy Ci specjaliści stwierdzili,że zwroty głowy nie są spowodowane problemami związanymi z ich dziedziną.Poza tym, kiedy córka czuła się dobrze z brzuchem, nie było ani jednego zwrotu głowy, kiedy brzuch zaczyna doskwierać w głowie też się kręci.Nigdy w badaniach nie wyszły żadne pasożyty ale muszę je ponowić.Dziecko nie ma problemów z jedzeniem i połykaniem.Bardzo proszę o dalsze sugestie, jeśli tylko coś komuś przyjdzie do głowy.Nie zlekceważę żadnej, będę analizować ale jutro idę do szpitala na alergologię z młodszą córką, więc odezwę się za kilka dni.Pozdrawiam serdecznie
Zauważyłam jeszcze,że córka ma podwyższony alat ( w październiku 38, w listopadzie 40, w grudniu 42), którego poziom nieznacznie ale rośnie.Nie wiem, czy to może być związane w jakiś sposób z atakami niestrawności?

[alva_alva]

Pierwsze co napiszę, to ibupromu nie wolno brać tak długo!!! Ibuprom bardzo wyniszcza błonę śluzową żołądka i mała dopiero nabawi się problemów po takich kuracjach!! Żaden Helicid jej nie pomoże. Jaki lekarz każe łykać dziecku pół roku ibuprom kilka razy dziennie??????

Druga sprawa, leki przeciwbólowe nie rozwiązują problemu, nie mówią co jest przyczyną tego wszystkiego. Myślę, że to jednak może być sprawa neurologiczna skoro zawroty głowy występują razem z zaparciami, a EEG to w tym zakresie nie za dużo pokaże.Jeśli zawroty są pochodzenia mózgowego, to także badanie laryngologiczne ani podstawowe badanie neurologiczne nic nie wykaże. Ja bym jej zrobiła badanie słuchu, czy przypadkiem nie jest osłabiony. Zrobiłabym też np. EMG mięśni, żeby sprawdzić czy nie ma w którymś mięśniu jakiejś miopatii. Córka nie musi mieć problemów typowych z przełykaniem, ale cofanie się pokarmów może być także związane z jakimiś miopatiami mięśni przewodu pokarmowego.Może być zaleganie pokarmu w żołądku, żołądek się nie opróżnia dobrze, to może też prowadzić do zapaleń śluzówki.
Te objawy , które córka ma to nie sa objawy celiakii, zwłaszcza, że kosmki całkiem odrosły. Owszem, celiakia może dawać objawy neurologiczne, ale nieleczona dietą. Tutaj nie ma żadnych podstaw do tego, aby te objawy zwalać na celiakię zwłaszcza, że kosmki są już całe..Twierdzenia, że debridat ma pomóc po pięciu miesiącach jak się nim wysyci organizm nie będę komentować.

Dlaczego była konsultacja u okulisty? Dzieje sie też coś z oczami? Ma jakieś zaburzenia wzroku? Np. podwójnie widzenie czasem?Bolą ją?

Ten Alat nie jest jakoś drastycznie podwyższony, ale pewnie ma to jakiś związek przede wszystkim z układem pokarmowym. Ciekawe czy się podwyższa w okresach zaostrzeń objawów?
Zrobiłabym jej też TSH, Ft4 i Ft3, bo przy celiakii może być też Hashimoto, czyli niedoczynność tarczycy. Tutaj są okresowe spadki i skoki Ft4, to prowadzi na zmianę raz do nadczynności , a za chwilę niedoczynności. W niedoczynności mogą być także silne zaparcia oraz refluks, bo wtedy spowalnia się praca układu pokarmowego. U dzieci objawy niedoczynności są inne niż u dorosłych, dlatego tak niewielu lekarzy jest w stanie wyłapać to schorzenie.Myślę, że nie za szkodzi zrobić TSH, Ft4 i Ft3, ale koniecznie z jednego pobrania krwi.

Jakie miała wcześniej objawy celiakii? Rozumiem, że do środka jelit nikt jej nie zaglądał? Żadnej tomografii jamy brzusznej nie miała? Czy mała jest szczupła czy okrągła? Brzuch ma twardy czy miękki? Czy w okresach gorszych jak ucho przystawisz do brzucha, to słychać burczenie jelit czy nie? Zaparcia mogą też powodować tak jak pisałam jakieś polipy, ale także jakieś twory w innych układach, które uciskają jelita. Wtedy także może dochodzić do cofania się treści pokarmowej w górnych odcinkach przewodu pokarmowego.
Czy sika często? Jeśli by np. często sikała, to to może oznaczać, że coś uciska jelita i pęcherz, co może prowadzić do częściowej niedrożności jelit i zaparć.

Czy mała łatwo zasypia? Nie ma problemów ze snem?

[Aga75]

Witam, jestem ponownie.Odpowiadając na Wasze pytania: córka jest raczej szczupła (przy wzroście 137 cm waży ok.32,5kg). W chwili obecnej objawy się uspokajają, ustąpiły bóle brzucha, zawroty głowy i odbijanie się.Zdaję sobie sprawę,że ibupromu nie wolno brać tak długo, tym bardziej,że nie jest to lek na bóle brzucha, bo może maskować ból, nie eliminując pierwotnej przyczyny.Zaczynam podejrzewać,że wszystkie te objawy miały związek z zatrzymywaniem się kału w jelitach i nie opróżnianiem ich do końca.Córka pije teraz więcej soków robionych w domu i jak na razie czuje się lepiej.TSH,FT3 i FT4 miała badane (za jednym razem) nie wykazały odchyleń od normy.Konsultacja u okulisty była ze względu na zawroty głowy-wszystkie te porady specjalistów miały miejsce w czasie pobytu dziecka w szpitalu.Nie ma żadnych objawów ze strony oczu a wręcz przeciwnie-w wieku 7 lat wykryto drobną wadę wzroku, która po roku się cofnęła.Zanim przeszła na dietę miała bóle brzucha, biegunki i wymioty, te ostatnie szczególnie po produktach mlecznych.Myślę,że u nas problemem była też dieta, w której było za mało błonnika.Niestety, żeby szczęścia nie było za dużo, córka się przewróciła (poślizgnęła na zamarzniętej kałuży) i ma pękniętą rzepkę.Dziś włożyli jej nogę w gips na 3 tygodnie.W ubiegłym roku byłyśmy w poradni leczenia osteoporozy, gdzie miała badany poziom witaminy D i sprawdzanie stanu kości.Wszystkie badania wyszły w porządku, więc mam nadzieję,że to tylko nieszczęśliwy wypadek a nie problemy z układem kostnym.A specjalistów gastroenterologów mamy jakich mamy, aż wstyd pokazać ostatni wypis córki, gdzie widnieje informacja,żeby w razie zaparć podawać dziecku płatki owsiane.Lekarz przekopiował szablon diety bogatoresztkowej, nie zastanawiając się nad tym,że ma ona być bezglutenowa.

[alva_alva]

Jeśli te zaparcia występują ze względu na jakąś encefalopatię mózgu, to badanie okulistyczne nie wykaże odchyleń, także laryngologiczne poza ewentualnym ubytkiem słuchu, podobnie z podstawowym badaniem neurologicznym. Trzeba by zrobić np. TK głowy.
Owszem, myślę, że masz jak najbardziej rację z tym, że wszystkie objawy są raczej związane z zatrzymaniem kału w jelitach. Moja mama chorowała na raka jajnika, w pewnym momencie dostała niedrożności jelit, guz zatkał jelito i główne objawy to bardzo duże bóle brzucha, zaparcia i wymioty, cofanie się treści żołądkowej. Aby te wymioty ją nie męczyły, to jej w końcu założyli sondę do żołądka przez noc, która odsysała soki żołądkowe, którym wymiotowała.Objawy córki jak najbardziej pasują do objawów niedrożności jelit. Może być niedrożność mechaniczna, ale także może wynikać ona właśnie z encefalopatii mózgu, który zawiaduje wszystkimi grupami mięśni.Wymioty nie muszą występować, ale mogą być mdłości albo od niedrożności czy zastoju kału w jelitach lub ze względu na jakieś zmiany w mózgu, skoro są zawroty.Myślę, że trzeba się udać może do neurologa, wyczekać momentu jak objawy wrócą i wtedy położyć dziecko na oddział, porobić badania neurologiczne jeszcze.

Czy może te gorsze okresy z zaparciami występują po jakiś np. stresach, wysiłkach, infekcjach?? Zauważyłaś jakiś związek z czymś tego typu tych okresów zaparciowych?

Płatków owsianych jako leku na tak silne zaparcia aż nie chce się komentować, pomijając już w ogóle dietę bg.

[Aga75]

W chwili obecnej wszystkie objawy ustąpiły-córka pije sok z buraka i problemu z zaparciami nie ma na razie żadnych.Zawroty głowy i nudności występują tylko wtedy, kiedy boli ją brzuch.Miała problemy w kwietniu, po ustąpieniu których czuła się bardzo dobrze aż do października.Zjadła wtedy podczas rodzinnej imprezy, kawałek mięsa z kurczaka, doprawionego ostrymi przyprawami i pojadła za dużo słodyczy.Nie dopilnowałam jej jedzenia, bo byłam zajęta gośćmi i młodszą córką a starsza się zagalopowała.Od tego momentu czuła się kiepsko ale objawy mijały.Dostała od znanej Pani profesor debridat w tabletkach, po którym dostała gorączkę 38,7.Kiedy już nieco jej się poprawiło, dałam jej pieczywa razowego, które dla niej okazało się za ciężkie.Także te objawy nie występują ciągle, tylko czasami, kiedy popełnimy jakiś błąd.Co do szpitali i badań, mam o nich jak najgorsze zdanie.Podczas ostatniego pobytu w szpitalu z moją córką leżała dziewczynka, którą od 1,5 tygodnia bardzo mocno bolała głowa.Położyli ją na gastrologii, bo na neurologii nie było miejsc a neurolog miał ją konsultować.Przez cały czas pobytu dziecka na oddziale nikt się nie zainteresował, a lekarka mówiła matce,że córka nie wygląd na osobę cierpiącą i pewnie sama się nakręca.W końcu wypisali ją do domu z zaleceniem,żeby zapisać ją do poradni neurologicznej, gdzie kazali zadzwonić w następnym tygodniu, bo będą rozpoczynali zapisy.Szkoda słów po prostu... I gdzie Ci specjaliści? I nie jest to jakiś regionalny szpital, tylko CZMP.Już nie wiem, gdzie szukać lekarza, który się zna na czymkolwiek...

[alva_alva]

W chwili obecnej wszystkie objawy ustąpiły-córka pije sok z buraka i problemu z zaparciami nie ma na razie żadnych.Zawroty głowy i nudności występują tylko wtedy, kiedy boli ją brzuch.

I gdzie Ci specjaliści? I nie jest to jakiś regionalny szpital, tylko CZMP.Już nie wiem, gdzie szukać lekarza, który się zna na czymkolwiek...

Jeśli to jest problem encefalopatii to objawy mogą występować właśnie okresowo. Coś się w mózgu dzieje, potem mózg się "regeneruje", objawy mijają i tak może być znowu za jakiś czas, dlatego gdyby robić TK głowy, to najlepiej jak są objawy.
Może i błędy żywieniowe, ale myślę, że nie ma opcji aż tak dużych zaparć po jakimś błędzie żywieniowym, przyczyna jest inna.

CZMP wszystko wyjaśnia... Leżałam w tym szpitalu dwa razy, raz na studiach oraz kilka miesięcy temu. To z czym się spotkałam w czasie ostatniego pobytu przechodzi ludzkie pojęcie. Mniemanie o swojej wiedzy maja takie, że Bóg Wszechmogący im do pięt nie dorasta, tylko jak się teraz okazuje, to wysłali mnie do pracy z niewydolnością oddechową, chwilami nie byłam w stanie wejść na pierwsze piętro, a oni mi wciskali , że mi się wydaje. Mało tego, na izbie przyjęć lekarz dyżurny zrobił mi gazometrię, wyszła źle, ale to dopiero zobaczyłam w domu, jak dostałam wypis. Leżałam tam miesiąc, nikt mi tej gazometrii nie powtórzył, nie wysłał na zwykłe RTG płuc. Przez cały miesiąc skupiali się wyłącznie na udowadnianiu, że wcześniejsi profesorowie się pomylili i mi postawili złą diagnozę, wyśmiewali się ze mnie i z innych lekarzy. Zmień po prostu szpital, nie ma sensu się tam leczyć.

[Aga75]

Zmienić szpital mogę, tylko na jaki? W Łodzi jest jeszcze gastrologia na Spornej, jak dla mnie, równie beznadziejna.Córka leżała tam w wieku 5 lat prawie dwa tygodnie(mieli zrobić gastroskopię) i tak zwlekali,że dziecko się rozchorowało.Kładą w jednej sali dzieci z infekcją i zdrowe.Jak to się kończy, nietrudno się domyślić...Jak dla mnie, skandal.A jak dziecko boli brzuch bardzo, nie będę jej przecież wiozła do Warszawy, gdzie mogą jej nie przyjąć.Mam w domu jeszcze dwulatkę, więc nie bardzo mogę sobie na to pozwolić.

[alva_alva]

To pozostaje ci skończyć samemu medycynę wieczorowo w zaciszu domowym i wymuszać badania na lekarzach.Z moich doświadczeń wynika, że jak się nie wymusi to nie ma, tylko, że trzeba wiedzieć co wymuszać. Jak zobaczą, że pacjent ma wiedzę też, a do tego jest zdesperowany, to się boją odmawiać.Wolą już jakieś badanie zrobić, niż potem się tłumaczyć. Wielu lekarzy już przeszłam, nie każdy postawił dobre rozpoznanie, ale wielu z nich bardzo się starało pomóc, więc nie mam żadnych pretensji.Każdy jest niedoskonały, myli się, nie zauważy czegoś, ja to rozumiem, ale nie zamierzam darować tego chamstwa z CZMP, bo to był szczyt.Gdyby chociaż rzeczywiście byli tak wybitnymi specami za jakich się uważają. Na przykład jeden z lekarzy tam twierdzi, że są cztery odmiany glutenu: gluten pszenny, żytni, jęczmienny i owsiany. Pytał się mnie który gluten mi dokładnie szkodzi, bo według niego niektórzy nie mogą jeść tylko glutenu pszennego, a jęczmienny albo żytni już mogą... Albo prof. patrząc na moje bielactwo wokół oczu zapytał się mnie czy się wysmarowałam krzywo samoopalaczem.