Celiakia? A jednak nie? O co chodzi? Ktoś miał podobnie?

[Leeloo]

o minimalny wiek można zapytać na forum Food Detective, lub przez mejla. W miarę szybko odpowiadają.

[rodziceuli]

A jak dziecko ma się intelektualnie? Czy jak na swój wiek rozwój jest prawidłowy? Jak z zachowaniem? Czy jest spokojne, a może nadpobudliwe? Jak z koncentracją? Nie bolą ja stawy, nózki , rączki? Jak często chodzi siusiu? Nie sika za często, za rzadko? Ma ochotę na słodkie? Jak z męczliwością? Szybko się męczy? Jak wyglądają włoski, brwi, rzęsy? Nie wypadają? Jak wygląda jama ustna? Nie ma zapaleń dziąseł, pleśniawek? Nie zgłasza pieczenia w buzi? Jakieś zajady może? Jak wyglądają paznokcie? Nie są pofalowane albo nie mają białych plamek?

Żeby nie odpowiadać na każde z osobna - wszystko jest w jak najlepszym porządku i nie odbiega nic od standardowo rozwijającego się dziecka.

Poprawa, którą uzyskaliście bardziej wynika pewnie z zastosowania diety bg, a nie tego leku, który ma stertę efektów ubocznych. Lub podziałało jedno i drugie nieco.Ja bym lek odstawiła, gdyż ten lek ma tyle efektów ubocznych, że trudno będzie dojść co jest efektem ubocznym leku, a co objawem choroby podstawowej. Mała miałam w wycinku co prawda nacieki z eozynofile, ale naciek mierny, więc to nie wskazuje w sumie na alergię typową. Po pół roku diety bg powinna być gastroskopia znowu zrobiona celem oceny kosmków, czy jest jakiś postęp na diecie bg. Jest taka gastroskopia w planach?

Powiem w ten sposób, peritolu na pewno nie odstawimy, ponieważ widzimy tylko jak na razie pozytywne efekty, ubocznych żadnych. Jakby się pojawiły złe efekty uboczne to inna sprawa. Powiem tak, znam wielu rodziców, którzy mają dzieci i lamentują, że te dzieci "mało jedzą". A jak się zobaczy te dzieci to wpierdzieleją aż miło. nóz mi się wtedy w kieszeni otwiera jak sobie przypomnę sytuacje, jak miałą kilkanaście miesiecy i przez pół roku nie jadła prawie nic. Jej dzienna kaloryczność posiłków, które zjadała przez cały dzień wynosiła łącznie ok 100 - 150 kcal.I tak przez kilka miesięcy, na wadze tylko traciła.

Kolejna gastro po ok roku od stosowania diety.

W jakim labie robiliście badanie genetyczne? Także tutaj mogą być pomyłki. Możliwe, że badanie jest źle zrobione.

Genesis w Poznaniu, polecane przez naszą gastrolog. Spektrum robi takie samo jak immunolab we wrocławiu polecane przez Stowarzyszenie.

Czy ktoś w rodzinie choruje na niedoczynność tarczycy, cukrzycę, RZS, jakieś problemy z zapaleniem oczu, toczeń, Crohn lub inne choroby autoimmunologiczne?

Nie

[rodziceuli]

A alergie / nadwrażliwość na poszczególne produkty spożywcze robi;iście?
Ja bym zaczęła nie od leków, tylko od natychmiastowej zmiany diety na totalnie eliminacyjną z wykluczeniem najczęstszych alergenów, czyli glutenu, pszenicy, laktozy, kazeiny, jaj, soi i wszystkiego, co może powodować podobne objawy..

Wszystko ma w porządku - sprawdzone.

[alva_alva]

Kolejna gastro po ok roku od stosowania diety.

To jest za długo nieco w sytuacji, kiedy problem nie jest typowy. Po 6-ciu miesiącach diety powinno być już widać czy zanik się cofa czy nie cofa się i czy dieta bg w ogóle coś pomaga. Normalnie jak są przeciwciała to łatwiej jest na podstawie spadku przeciwciał wnioskować czy dieta jest skuteczna czy nie, choć i tak to nie do końca zawsze równa się odbudowie kosmków. Obecnie nie do końca jesteście pewni czy problem leży w 100% w celiakii, bo nie ma przeciwciał i nie ma genu, jest wynik biopsji. Kolejna gastroskopia po 6-ciu miesiącach i to najlepiej robiona w innym szpitalu, tak aby ocenił wycinek inny patomorfolog, powinna dać odpowiedz na pytanie czy to jest na pewno celiakia i czy w ogóle dieta bg przynosi jakieś efekty. Pomylić mógł się także patomorfolog niestety w ocenie wycinków.Taka opcja tez istnieje, czego dowodzą tutaj posty na forum, w których ludzie opisują, że zabrali wycinek do innego szpitala i wynik był zupełnie inny niż wcześniejszy- tego samego wycinka. Zanik może być, ale nie od celiakii. Przyczyn zaniku może być wiele.

Rozumiem, że teraz jest jakaś poprawa z tym jedzeniem na leku, jednak powinniście tez wiedzieć, że w skrajnej sytuacji można podać dziecku dodatkowo obok normalnego żywienia doustnego, żywienie pozajelitowe, chociaż raz na jakiś czas, aby ją wzmocnić.

[Nalewka]

A zanikowe zapalenie żołądka? Sprawdzał to ktoś?
Jak poziom wit. B12?

[rodziceuli]

Jeżeli to zapalenie widać w normalnej gastroskopii, to nic nie zostało wykryte.

B12 chyba nie miała diagnozowanego poziomu.

Przeczytałem też kilka dni temu jakiś artykuł naukowy o badaniach, w których wyszło, że wśród jakiejś tam grupy badanych ze zdiagnozowaną celiakią po histopatologii w 2% standardowe badania genetyczne wyszły negatywnie. Połowa z tych osób miała jednak pozytywny wynik badania na gen HLA-DQ7, który jest ponoć w budowie bardzo podobny do DQ8. jednak to było tylko pojedyncze badanie, więc nie ma aktualnie przeniesienia na wytyczne do diagnostyki.

[Leeloo]

mógłbys dać tu link do tego artykułu?

zanikowe zapalenie żołądka można zbadać z krwi- przeciwciała przeciwko komórkom okładzinowym żołądka i czynnikowi Castle'a.

[alva_alva]

Na forum jest jedna dziewczyna, która ma celiakię bez genu też, ale nie mogę sobie teraz przypomnieć jej nicka niestety.

[Leeloo]

Marmaja? viewtopic.php?f=8&t=4503&p=56913&hilit= ... zne#p56913

[noodle]

Ja mam zanik kosmków jelitowych z naciekiem a w badaniu genetycznym też mi gen nie wyszedł. Na diecie bezglutenowej czuję się o niebo lepiej.

[Leeloo]

O kurcze noodle, nie wiedzialam. Bedzie coraz wiecej takich przykladow i okaze się, ze gen to tak jak przeciwciala- mozna miec lub nie.

[rodziceuli]

mógłbys dać tu link do tego artykułu?

http://www.clinchem.org/content/44/8/1755.full

[Leeloo]

Bardzo dziekuje!

[Kasia_Agata]

O kurcze noodle, nie wiedzialam. Bedzie coraz wiecej takich przykladow i okaze się, ze gen to tak jak przeciwciala- mozna miec lub nie.

O rany, to znaczy że przeciwciał można nie mieć a można nie mieć celiakie.
Ciekawa jestem czy w takim razie tylko obraz kosmków zniszczonych może wystarczyc do stwierdzenia ze to celiakia,
Czy taki stan jelit może też być przy innej chorobie?

[rodziceuli]

O kurcze noodle, nie wiedzialam. Bedzie coraz wiecej takich przykladow i okaze się, ze gen to tak jak przeciwciala- mozna miec lub nie.

O rany, to znaczy że przeciwciał można nie mieć a można nie mieć celiakie.
Ciekawa jestem czy w takim razie tylko obraz kosmków zniszczonych może wystarczyc do stwierdzenia ze to celiakia,
Czy taki stan jelit może też być przy innej chorobie?

Na 20 stycznia mamy umówioną wizytę u naszej gastrolog więc zobaczymy co ona na to powie.