nietolerancje pokarmowe

[mamakoli]

Jestem mamą trzyletniego Mikołaja, który ma celiakie, nietolerancje fruktozy i laktozy poszukuję rodziców z tym samym problemem, aby móc porozmawiać, wymienić się doświadczeniami i poszukać wsparcia, mamy jeszcze inne problemy tj.zaparcia i brudzenie majtek, ciągłe bóle brzucha, alergia na kukurydzę i azs.

[alva_alva]

Za pomocą jakich badań stwierdzono celiakię, nietolerancję fruktozy i laktozy?

[mamakoli]

Badania przeprowadziliśmy w Zabrzu, celiakia - badanie biopsja, fruktoza i laktoza test wodorowy, wykluczenie hirszpunga ma tylko wydłużona esice.

[Leeloo]

kiedy wykryto mu te choroby? jak długo jest na diecie?

[Anula80]

Skąd jesteś? Mój syn ma celiakię i problemy z wypróżnianiem, tak jak u Was

[mamakoli]

Mikołaj miał problemy od pierwszych dni życia, miał krew w kupie, lekarze nie wiedzieli o co chodzi, dodam jeszcze, że urodził się z zamartwica okołoporodwa. W drugim miesiacu zycia, trafilismy dopiero do szpitala, badania nic nie wykryły, dostał nowe mleko nutramigen, krew w kupie ustąpiła, wczesniej był częściowo na moim mleku i bebilon. Moze mleko moje wtedy miało gluten i stąd mial takie objawy- tak to sobie tłumaczę, a laktoza stanowiła wtedy tez problem razzem z dostającym się glutenem.. W zasadzie nic nie stwierdzono, bylo to jeszcze w Warszawie, teraz mieszkamy w Bielsku Białej. On sobie rósł na tym mleku, a my się cieszylismy, że jest ok, skóra była tylko problemem, dermatolog i alergolog stwierdzili azs. Schodki zaczęły się, gdy trzeba było podawać pierwsze prawdziwe jedzenie, zauwazylismy, ze gluten stanowi u niego jakiś problemu biegunki i straszna skóra, policzki, kolana, raczki mial zwyczajnie wyzarte do krwi, niektore rany, a raczej blizny zostały na rączkach do chwili obecnej. W instytucie matki dziecka powiedziano nam odstawić gluten, odstawilismy i było ok, (zrobilismy badania ige i takie tam , w kazdym razie te wyniki nie były dobre). Jak Kolusia skończył dwadzieścia miesięcy zaczęły się zaparcia, brudzenie majtek, robił takie iksy z nożek(był już bez pieluszki), a próbował się załatwiać, nie trzymał kupy tak specjalnie, w każdym razie robienie kupy stanowiło u niego potworny bol i płacz, potrafił zrobić kupe po pięciu dniach, a międzyczasie kleksy w pupie. Poszlismy do znanego gastroenterologa w Warszawie, powiedział nam, ze on robi to specjal8nie, dał nam naklejki, aby po każdej kupie go nagradzać i forlax ( na działdowskiej jak lezelismy w szpitalu mieliśmy z nim konsultacje wtedy wydawał nam się ok, dlatego poszlismy do niego na wizytę). Forlax nam jakoś pomógł, ale na zasadzie, że kupy robił co trzy dni i nie były już takie twarde, iksy, kleksy wszystko było tak samo mimo, że bardzo staral się załatwić. Wyjście z synem było czymś strasznym , on potrafił mi nawet 40 kleksow zrobić dziennie, majtki co chwile trzeba było zmieniać, plac zabaw katastrofa, basen katastrofa, duży sklep katastrofa, wyjazdy to wszystko okropne, czuję, ze stracilismy rok na te kupy, ale czy na pewno, dalej to samo, ale to za chwile. Międzyczasie przeprowadzilismy się do Bielska i tu pokierowano nas do Zabrza, ta przeprowadzka nam go uratowała, trafiłam na cudowną pani gastroenterolog która umie słuchać, zleciła nam badania. Zaczęliśmy od badania genu , wyszedł ten q8, ten z prodezpozycja do celiaki, później wezwała nas do siebie na oddział, pierwsz biopsja nic nie wykazala, bo byl na diecie bezglutenowej, tylko cechy obrzęku w podscielisku. Za to baadania wodorowe ukazały nam nietolerancje pokarmowa na laktoze i fruktoze. Odstawilismy cukier, owoce,wiekszosc warzyw i odzyskalismy dziecko, minęła jego agresja, frustracja, coś cudownego, dupcia czysta. Musieliśmy jednak przejść na gluten , aby wywołać prowokacje, i schodki znów tylko, ze dupcia czysta, bez zaparć. Na glutenie Kolusia robił ogromne kupy, wylane tluszczem, ja to nazywałam obsmarowane olejem, i skóra zaczęła być problemem, policzki i usta wyżarte do krwi, byl jak opuchnięty, pokrzywka na skórze, nawet dupcia, oczywiscie pod kolankami i rączki, ale wyglądało to inaczej niż przy azs, czytałam o duhringu, może to było to. Bardzo zle znosił prowokację, ale dotrwalismy, mamy potwierdzona celiakie. Jednak celiakia nie jest dla nas problemem, problemem jest fruktoza, bo jest to cały cukier, a nie tylko ten w owocach jak się powszechnie rozumie. Nie możemy kupić chleba bezglutenowego, bo jest cukier i kukurydza, u nas oznacza to biegunke, iksy, brudne majtki. Nie możemy przekraczać 0.5 grama cukru do posiłku, gdy jst inaczej niuno zwija się z bólu. Mikołaj ma alergie na kukurydze, u nas wymioty i biegunka, i kukurydza jest tak na prawdę fruktoza Nie mozemy brać leków, bo jest cukier, niewazne słodziki czy takie tam. Uboga jest wiedza lekarzy, gdy mówią nam a to dla cukrzyków, a on nie jset cukrzykiem i nie moze brać tych aspartamow i innych. Fruktoza bardzo niszczy wątrobę i trzeba ją chronic. Jestem z dumna z syna bo zakodowal sobie nie może jesc cukru i sobie z tym radzi. Tylko tyle rzeczy mu odpada nawet ziemniaki, ostatnie frytki spowodowaly mu zaparcia, kleksy, (jest to to jakoś przemieszane)na cały tydzień. Uzywamy tylko mąki kokosowej i ryżowej, mięso bez antybiotyków, marchew, rzodkiewka, pietruszka, seler od taty. Nie wiem co jeszcze dodać mam nadzieję, ze nie byłam zbyt chaotyczna. Duhringa nikt nam nie sugerował, ale to już chyba nieważne jak jesteśmy na bezglutenie.