Choroba Duringa

[alva_alva]

Mój mąż od kiedy pamięta ma plamy, ale tylko na twarzy i jedynie sterydy mu trochę pomagają. (

Sterydy w maści? Plam swędzą? Należy z którejś plamy pobrać wycinek do badania i dowiecie się co to jest, ale na Durhinga to nie wygląda z opisu.Za pomocą wycinka diagnozuje się także Durhinga.

[Ewa48Ewa]

Badanie wycinków skóry w kierunku Duhringa to: DIF-IGA w brodawkach skórnych (na które składają się: DIH - metoda immunofluorescencyjna bezpośrednia i IFF - metoda immunofluorescencyjna pośrednia). Samo pobranie polega na lekkim zadrapaniu zdrowych partii skóry sąsiadujących z wysypką i jest zupełnie niebolesne. U mnie badania serologiczne nic nie wykazały, dopiero wycinek wyjaśnił sytuację.

[Leeloo]

w Duhringu sytuacja się pogarsza- nasila po suplementacji jodem/ na diecie wysokojodowej

[Ewa48Ewa]

Zgadza się, u mnie Duhring ujawnił się po suplementacji jodem. Ponieważ miałam zdiagnozowane Hashimoto, niedouczona lekarka poleciła mi kurację tabletkami jodu, po której mnie wysypało. Najpierw na kości krzyżowej, potem doszły łokcie i kolana, a potem zaatakowało śluzówki i głowę. Swędziało niemiłosiernie. Chodziłam od dermatologa do dermatologa. Każdy przepisywał te same leki, tylko pod inną nazwą. Przeszłam też leczenie p/świerzbowe. To był koszmar. Właściwą diagnozę postawił mi dopiero dermatolog dziecięcy, do którego trafiłam zupełnie przypadkiem. Tylko na mnie spojrzał i wypisał skierowanie do szpitala, z rozpoznaniem: choroba Duhringa. W szpitalu nie było wątpliwości, gdyż moje objawy były podręcznikowe, a wycinki skóry potwierdziły.

[Leeloo]

moja lekarka zapytała mnie 'co to choroba Duhringa?'

[Ewa48Ewa]

Mnie lekarze też zadają takie pytanie. Nie mają zielonego pojęcia, a przecież musieli zetknąć się z nią na studiach. Podczas mojego dwutygodniowego pobytu w klinice dermatologicznej studenci medycyny oglądali mnie codziennie. Mój lekarz pierwszego kontaktu uważa moją chorobę za fanaberie. Z kliniki otrzymałam zaświadczenie, do POZ że co miesiąc mam badać morfologię, methemoglobinę i frakcje wątrobowe, ze względu na przyjmowanie dapsonu. Niestety uzyskanie skierowania od lekarza rodzinnego zawsze poprzedzone jest ostrą wymianą zdań. Bo przecież co to za choroba? Na szczęście co 3 miesiące mam wyznaczane wizyty w klinice i tam bez problemu mogę badania wykonać. Teraz od dwóch miesięcy nie biorę już dapsonu, to też będzie lepiej, bo nie będzie już leciała mi morfologia. Na razie jeszcze specjalnych efektów nie widać.

[Leeloo]

ja bym zgłosiła skargę, po czym go zmieniła- masz do tego prawo.
no szlag mnie trafia kiedy czytam takie historie.. pomijam jego brak wiedzy o chorobie..czegokolwiek, ale sam fakt, że pacjent przyjmuje taki lek (juz nieważne dlaczego!) powinien powodować automatyczne wypisywanie skierowania na badanie kontrolne.

do jakiej kliniki trafiłaś? na Koszykową?

[alva_alva]

Też to samo pomyślałam. Po co chodzisz do internisty, który nie zna się na chorobie i nawet nie chce mu się douczyć? Zmień lekarza.

[Anula80]

Sterydy w maści? Plam swędzą? Należy z którejś plamy pobrać wycinek do badania i dowiecie się co to jest, ale na Durhinga to nie wygląda z opisu.Za pomocą wycinka diagnozuje się także Durhinga.

Tak w maści. To jest tak, że w kilku miejscach strasznie go swędzi skóra i musi to zdrapać czy raczej złuszczyć, bo nie paznokciami. I wtedy ma takie plamy, że nigdzie najlepiej nie wychodzić. Dlatego najczęściej robi to na noc. I tak od wielu lat. Dermatolog nie pobierał żadnych wycinków, tylko dał kilka leków, żeby sprawdził, który zadziała. A na dłuższą metę nie działa żaden z nich.
Mieliśmy nadzieję, że po przejściu na dietę b/g problem się rozwiąże. Na diecie jest od miesiąca, a w tej kwestii nic się nie zmieniło

[Ewa48Ewa]

Objawy Duhringa nie ustąpią w tak krótkim czasie. Podobno są trzy okresy reakcji organizmu na dietę b/g: pół roku, dwa lata, dziesięć lat. Mnie odpuściło po dwóch latach stosowania diety i wspomagania się dapsonem (pomagał przetrwać). Teraz stosuję tylko dietę, ale tak jak wyżej pisałam, każdy nieopatrzny kontakt z glutenem lub jodem powoduje nawrót.

[savanah1974]

Anula80 w Olsztynie robią szczegółowe badania w kierunku Duringa testy i wycinki,wszystko bezpłatnie,to pierwszy taki projekt w Polsce,ja sie zapisałam i choć mam daleko,bo ok 600 km,to jadę .JESLI BYŁABYS ZAINTERESOWANA TO NA STRONIE STOWARZYSZENIA SĄ WSZYSTKIE DANE Z NR TELEFONU WŁĄCZNIE,POZDRAWIAM

[uniaczek]

Mój mąż od kiedy pamięta ma plamy, ale tylko na twarzy i jedynie sterydy mu trochę pomagają. (

Swędzące, piekące czerwone plamy na twarzy to może być objaw łojotokowego zapalenia skóry - też choróbsko autoimmunologiczne. ŁZS to taki złuszczający rumień wypukły...
Diagnozować tak jak Koleżanki piszą należy poprzez wycinek poddany badaniu histopatologicznemu.
Sterydy stosowane na twarz to przestępstwo!!! U mnie doprowadzili w ten sposób do posterydowych zniszczeń skóry i długotrwałego zaostrzenia objawów.

[Anula80]

W takim razie musi iść do dermatologa i tam mu pobiorą wycinek?

[CatalinaO]

Witam!

30 lat chodze po lekarzach i orpocz masci, tabletek i w mlodszych latach ziagnozowaniu Syndromu jelita wrazliwego nic nie stwierdzono. Ostatnio poszlam do dermatologa (juz w Irlandii) bo pieprz wypelnil mi sie plynem. Przy okazji pokazalam mu takze moje kolana lokcie i ramiona i ... w sekunde stwiardzil ze to choroba Duhringa, pobrano mi biopsje ktora ostatecznie stwierdzila ta chorba. Kilka tygodni wczesniej badalam sie juz na gluten. Krew wyszla pozytywnie ale biobsje z jelita nic nie wykazala. Staram sie zdowo odzywiac i generalnie nie jem za duzo glutenu wiec nie wiem czy to nie mialo wplywu na wynik.

Mam wiec pytanie czy osoby ze stwierdzona choroba duhringa maja tez (automatycznie) potwierdzona celiakie? i tak jak w moim przypadku nie musze miec robionej znowu gastroskopii (jem teraz gluten i nie czuje sie za dobrze ale tez nie chce miec gastrokopii jesli nie ma takiej potrzeby)?

Dermatolog stwierdzil ze nie i ze porozmawia z gastrologiem w tej sprawie.

Jezeli chodzi o Dapsone, dermatolog powiedzial ze nie powinnam go brac jesli staram sie o dziecko bo za bardzo ingeruje w organizm i moze obnizac hemoglobine. Przepisal tylko masc na hydrocortisonie i zalecil by nie uzywac jej zbyt duzo i czesto.

[Leeloo]

mając Chorobę Duhringa masz celiakię, to tzw. skórna celiakia. To, że nie było zmian w jelitach, nic nie oznacza, to tylko kwestia czasu kiedy się pojawią. Nawet we krwi miałaś przeciwciała!
nie rozumiem po co męczono Cię biopsją, paranoja.
Jedząc gluten pogarszasz swój stan, nie tylko skóry.

"Około 10% pacjentów, OPRÓCZ zmian skórnych ma różnorodne objawy ze strony przewodu pokarmowego, spowodowane całkowitym, lub niemal całkowitym zanikiem kosmków jelita cienkiego." Jak widać, jesteś w tych 90%, ale mają przeciwciała z czasem stałabyś się tą mniejszością.
krótko i na temat:
http://www.celiakia.pl/choroba-duhringa/