Nowe informacje na temat 'nietolerancji glutenu'

[echo204]

Witam! Dzisiaj przeczytalam krotki artykul w Scientific American, ktory niestety utwierdza mnie w przekonaniu ze diagnostyka celiakii jak i alergii na gluten staje sie coraz trudniejsza. Moje zycie wygladalo jak wiekszosci celiakow (objawy od dziecinstwa, z czasem bardzo nasilone, zagrazajace zyciu; wycinki, poziom przeciwcial itp i dieta bezglutenowa; poprawa na rok i powrot objawow mimo rygorystycznie przestrzeganej diety). Sprawa oczywiscie sie komplikuje bo znowu mam powazne klopoty zdrowotne, po stronie wszelkich ukladow. Kazdy lekarz sugeruje sie diagnoza (wiem ze nie mam celiakii bo zrobilam test genetyczny) i twierdzi ze nie przestrzegam diety lub to nietolerancje mleka itp....
Autorka artykulu sama jest bezglutenowcem i najnowsze wyniki badan daja nadzieje i niestety niosa ze soba takze zle odczucia - okazuje sie ze moze nie tylko gluten wywolywac objawy, a moze nawet nie on jest winowajca (potwierdzili to skrupulatnymi badaniami eliminujac bialko z diet badanych, mierzac rowniez poziom cytokinin w organizmach myszy, ktore mimo wykluczenia glutwnu i tak rosly i byly wykladnikiem reakcji ukl. odpornosciowego). Jest wiele bialek w zbozach, odpowiedzialnych za zly wplyw na organizmy chorych i nie ma mozliwosci potwierdzenia hipotezy przez proste testy krwi itp. Moze niepotzrebnie jestesmy na diecie bezglutenowej, lub skrobia pszenna jak i produkty pszenne bezglutenowe (otrzymane z zarodkow pszenicznych) szkodza nam bardziej lub nawet sa glownym powodem naszych chorob. Analizujac artukul w gazecie jak i w internecie, potwierdza sie to ze po raz kolejny moja diagnoza po 30 latach nadal nie jest trafiona (poczatkowo celiakia, nastepnie alergia na gluten) i jestem pewna ze mina jeszcze lata zanim moj stan zdrowia sie poprawi dzieki prawidlowej diagnozie....moze tego nie dozyje.
Czekam na wizyte u specjalisty od celiakii w Dublinie, zapewne nie spotkam sie z nim wczesniej jak za rok - taki jest czas oczekiwania - i mam nadzieje, ze Dublinskie zaplecze analityczne dziala sprawniej i wreszcie bede mogla bezpiecznie zaplanowac najblizszy tydzien - chocby podjac prace, z ktorej mnie nie zwolnia po paru miesiacach z powodu regularnych nieobecnosci....
Chcialam sie tylko podzielic odczuciami i informacja, ktora w moim przypadku zabiera tylko nadzieje na postawienie prawidlowej diagnozy (pamietam jak sie to odbywalo, ile badan mialam robionych, jak wyrazali sie gastroenterolodzy o kompetencji lekarzy, ktorzy mnie leczyli poprzednio a sami g...o zrobili).

Pozdrawiam.


Dodam tylko, ze od dnia diagnozy (tej pierwszej - celiakii) nie bylam w ogole przekonana co do jej trafnosci. Siedzialam calymi dniami przy komputerze i szukalam odpowiedzi. Dzielilam sie moimi watpliwosciami z kolejnym gastroenerologiem, ktory faktycznie bral pod uwage moje sugestie ale niestety - nic to nie dalo. Zawiodlam sie, ze kolejny raz dowiaduje sie o innej jednostce chorobowej, ktora moge miec nie od lekarza, tylko z artykulu, ktory nawet nie jest przeznaczony do przecietnego odbiorcy. Kazda wizyta u lekarza jakijkolwiek specjalizacji rozpoczyna sie od zapyania : 'Czy choruje pani na jakac przewlekla chorobe?', ja opowiadam 'Celiakia,przepraszam - tzn. alergia na gluten ...'. i wtedy dowiaduje sie, ze z taka choroba to normalne, ze....... i odchodze do domu z recepta na antybiotyk lub preparaty przeciwzapalne, na biegunke, wzdecia, przeciwbolowe czy hormony itp.....

[Leeloo]

"i wtedy dowiaduje sie, ze z taka choroba to normalne, ze" - widzą nazwe choroby i koniec ich dochodzenia, koniec szukania i badania. bo PRZY TYM to normalne, do widzenia.

to, że nie masz genu, nie wyklucza celiakii. są juz pacjenci bez genu, nawet tu na forum.

spróbuj odtawic WSZYSTKIE zboża. wiele naturalnie bezglutenowych zbóż ma białka tak podobne do frakcji glutenowej, że zachodzi reakcja krzyżowa.
mi to pomogło. taka dieta paleo.

[echo204]

Dziekuje Ci za rade i za informacje a propos badan genetycznych - notowalam sobie niedawno jakie mam reakcje po posilkach. Kilka dni jadlam suche bezglutenowe bulki i pilam wode. Wprowadzalam produkty, ktore podejzewam za 'szkodliwe'. Niestety nie bylo w tym zadnej logiki. To moze byc potwierdzenie tej teorii o krzyzowych reakcjach alergicznych. I niestety podejzewam kukurydze, co dla osoby bedacej na diecie bezglutenowej oznacza wyeliminowanie kolejncy 50 procent produktow Nie chce zmieniac za wiele na wlasna reke, bo w koncu od tego sa laboratoria, lekarze, dieta i tak jest uboga a ja ciagle ja ograniczam.
Co do badan genetycznych - w tym artykule rowniez wspomniano o wystepowaniu choroby u osob 'nie obciazonych genetycznie' ale czy to nadal w takim razie jest celiakia czy wlasnie inna jednostka chorobowa, mylnie nazwana celiakia ? Gastrolodzy bardzo polegaja na tescie genetycznym i twierdza ze wynik ujemny to pewnosc, ze to nie celikia (jeden z nich mowi o pewnosci na 96 %....hmmmm).
Inna teoria innego lekarza byla taka, ze jako celiakia to choroba z autoagresjii, w ciagu jej trwania moze dojsc do wystopienia innych chorob tego typu i nietolerancji i ukl. immunologiczny odrzuca coraz wiecej substancji. Moze wystapic cukrzyca, reumatyzm itp - ale znowu zaczynam podejrzewac ze to po prostu nastepstwo nieleczenia podstwowej choroby i wynik niedoborow....

[Leeloo]

" I niestety podejzewam kukurydze, co dla osoby bedacej na diecie bezglutenowej oznacza wyeliminowanie kolejncy 50 procent produktow " nic mi nie mów, mam alergię na kukurydzę i.. ziemniaki. to jest dopiero pogrom na diecie BG

96% to nie 100%. a co z 4%? nawet i 1%? gdzieś musi być! celiakia to trwała nietolerancja glutenu wywołana autoagresją i moim zdaniem, jeśli trzeba mieć konkretny gen, aby ta choroba mogła wystąpić, to jeszcze tego jedynego konkretnego nie znaleziono.

podpisuję się obiema rękoma pod "zaczynam podejrzewac ze to po prostu nastepstwo nieleczenia podstwowej choroby i wynik niedoborow"-> śmierć zaczyna się w jelitach.

[Pajacynka]

"spróbuj odtawic WSZYSTKIE zboża. wiele naturalnie bezglutenowych zbóż ma białka tak podobne do frakcji glutenowej, że zachodzi reakcja krzyżowa.
mi to pomogło. taka dieta paleo."
A które to zboża?

[alva_alva]

Echo204, przejdźmy może do konkretów, gdyż dużo piszesz, ale bardzo mgliście jeśli chodzi o fakty medyczne w wypadku Twojej choroby. Napisz wynik badania histopatologicznego wycinka pobranego z dwunastnicy oraz wyniki przeciwciał transglutaminaza, endomysium i gliadyna. Mamy określone kryteria rozpoznawania celiakii i pytanie jest takie:
Czy je spełniasz? Obecność genu lub jego nieobecność nie jest kryterium rozpoznania lub też nierozpoznania celiakii.Podobnie jak i obecność lub brak obecności przeciwciał- to są tylko kryteria mocno pomocnicze, ale przesądza o chorobie badanie wycinka. Kryterium pewnym i bezdyskusyjnym jest badanie histopatologiczne wycinków pobranych z dwunastnicy. Jaki wynik był u Ciebie? Czy miałaś wycinek pobierany będąc na diecie glutenowej? Czy chorujesz na inne choroby jakieś, jakikolwiek? Jakie leki zażywasz?

[Leeloo]

Pajacynka- no zboża np: ryż, komosa, proso, owies BG, kukurydza, gryka itd.

[echo204]

Wycinek z dwunastnicy (w 2005 roku) byl III stopnia wg skali Marsha (kosmki prawie calkowicie zgladzone, duze nacieki limfatyczne). Wprowadzona dieta bezglutenowa i zniknely objawy od drugiego dnia stosowania. Po pol roku wycinki z 12tnicy potwierdzily skutecznosc diety - kosmki prawidlowe. Przeciwciala mialam robione podczas trwania diety ale po ok. roku od jej wprowadzenia poniewaz znowu zaczely sie biegunki, oslabienie, anemia itp. wtedy byly dodatnie czyli jakbym nie utrzymywala diety choc to niemozliwe. Kosmki jelitowe prawidlowe, tylko dodatnie przeciwciala, powtorzone po ok. 3 miesiacach - znowu ujemne.
Lekow nigdy nie bralam podczas trwania diety, czasem smecta, seria Xifaxanem i tyle. Zadnych sterydow.
Od 2012 biegunki znacznie sie nasily jak przed dieta, wzdecia, cuchnace gazy, bole brzucha, dwa razy do roku silne wymioty i biegunka jak przy infekcji rotawirusowej (tylko zawsze ja jedyna choruje), niemoznosc utrzymania wagi, anemia, bole glowy, okrutne zmeczenie.....
Najwiekszy problem - odpornosc. Rok temu i teraz choruje od 3 miesiecy bez przerwy - infekcja gardla, goraczka, ucho (w skutek infekcji pekniety bebenek) - zaleczone antybiotykiem, powtorka po dwoch tygodniach. Do tego biegunka i znowu kszel itd itd....bole stawow, przeokrutnie obfite i nieregularne miesiaczki, powiekszajace sie wezly chlonne przed, w trakcie choroby a nawet kiedy jestem zdrowa....infekcje pecherza moczowowego - mimo wyjatkowej dbalosci o higiene. Aha, bardzo czesto podwyzszona ilosc eozynofili, badania na obecnosc pasozytow w kale zawsze ujemny (choc zastosowalam odrobaczanie na wszelki wypadek), kiedys mialam tez badanie na obecnosc wlosnia spiralnego, oczywiscie toksoplazmoza, toksocaroza, chlamydie itp - ujemne. No i nawracajaca opryszczka wargi,(wczesniej przed wprowadzeniem diety [nie wiem czy moze miec to zwiazek] mialam dosc czesto polpasca i ospe pelnoobjawowa, ktora mialam juz 3 razy w swoim zyciu; od ostatniego razu unikam wszystkich ktorzy mieli kontakt z chorym na ospe i jakos nie zacorowalam ponownie)
Gastroskopia jest robiona regularnie - raz do roku, test genetyczny zrobiony ostatniego lata - ujemny. Jednorazowo podwyzszony CA125. HIV - ujemny.
Jedyne zmiany w badaniach to poziom hemoglobiny (ktory lubi spadac) i eozynofile. Rodzenstwo dziadkow i dziadkowie: 4 chorych na nowotwor okreznicy (jedna osoba wyleczona), jeden bialaczka, rak krtani, rak pluc, rak piersi. To moj wywiad z grubsza. Odzywiam sie 'zdrowo' - zadnego alkoholu, nie pale papierosow, unikam szkodliwych substancji (lacznie ze srodkami owadobojczymi), jedzenie przygotowuje sama, jak tylko mam sile - cwicze, chodze po lesie. Z pracy w szpitalu musialam zrezygnowac, jak i z przedszkola (domyslacie sie dlaczego - lapalam wszystko na co chorowaly dzieciaki i pacjentki). Pije wode i zielona herbate, nie eksperymentuje z naturalnymi metodami leczenia, nie jem smazonych, tlustych potraw, wyeliminowalam z diety straczkowe, cebule, czosnek; mieso kupujemy od tutejszego rolnika i mysliwego, jajka rowniez, nie spozywam takze soi, probe ze zbozami podejmowalam - tylko maki i ziarna ryzu, quinoa, amarantus, ziemniaki, bez owsa. Wszystko co kupuje ma certyfikat bezglutenowe lub bez zboz (nie polecam kasz grycznych, nie raz znalazlam pszenice lub inne ziarno niewiadomego pochodzenia w kaszy Kupiec) i tyle......

Moze pomozecie.
Dziekuje w ogole za zainteresowanie- jest ono znacznie iweksze, niz kiedy jestem w gabinecie mojego rodzinnego :-D

[alva_alva]

Ok, czyli:
1) Na postawie wycinka z dwunastnicy ustalamy, że mamy celiakię. Geny, przeciwciała nie mają znaczenia- ich może nie być nawet.
To, że na diecie bg przeciwciała wyszły dodatnie w którymś momencie oznacza, że zjadłaś gdzieś gluten przypadkowo, nie da się tego uniknąć niestety.Zdarza się. Kolejne badanie przeciwciał po 3 miesiącach ujemne, bo nie było dalszej wpadki, dieta była trzymana szczelnie.

2) Piszesz, że gastroskopia jest robiona raz w roku i co z nie wynika, przynajmniej z tej ostatniej? Jakie są wyniki badań wycinków z dwunastnicy i żołądek?

Ile wynosi Twoje ogólne IgA? Myślę, że masz niedobór IgA, które odpowiada za obronę błon śluzowych i dlatego tak szybko łapiesz bakterie. Czy byłaś u laryngologa ? Czy migdałki nie są do wycięcia? Pytam o to, gdyż anginy, wieczne przeziębienia to dobrze znany nam na forum problem wynikający z niedoborów odpornościowych, min. IgA, ale nie tylko.Na migdałki, które mogą być do wycięcia wskazują bóle stawów oraz zapalenia pęcherza. Niestety, ale paciorkowce lubią szerzyć się z migdałków po ustroju.

W przypadku biegunki należy zanieść kał do laba na posiew.Nie brać antybiotyków w ciemno na coś czego nie jest się pewnym.Jeśli ma się kaszel czy katar, to iść do laba na wymaz z gardła, z nosa, z plwociny - z tego co odplujesz w czasie kaszlu. Rano nie myjesz zębów, tylko płukanie czystą zimną wodą i do laba na wymaz.Robią antybiogram, bierzesz celowany antybiotyk.

Jakie antybiotyki brałaś na zapalenia górnych dróg oddechowych i ile czasu? Niektóre z nich mogą prowadzić do biegunek i zapaleń jelit.

Co do pasożytów, to nie ma co ich kale szukać, bo one mają cykle swoje składania jaj i trudno jest trafić na cykl. Lepiej robić testy z krwi lub z kału metodą ELISA.

Ile wynosi twoje ogólne IgE? Nie masz jakiejś alergii ?

Co do obfitych okresów, to jak wygląda Twoje TH, Ft4 i Ft3? Masz Hashimoto?
W jakim celu był robiony marker Ca 125? Ile go miałaś? Masz jeszcze jakieś problemy ginekologiczne?

Z celiakią lub chodzić w parze czasem Crohn- inną choroba autimmunologiczna, lecz dolnego odcinka jelita. Część objawów może pasować. Robiłaś badanie kału na krew utajoną?

Jeśli chodzi o opryszczkę, to udaj się do lekarza rodzinnego i niech ci wypisze lek o nazwie Heviran czy jakoś tak, może coś pomyliłam, ale jest lek na opryszczkę. Bierze się go dłuższy czas i pomaga, zapobiega wysypowi opryszczki.

[Leeloo]

a jak alergie i nietolerancje pokarmowe? badałaś je?? szczególnie mleko krowie, jaja, zboża
druga sprawa- tarczyca- TSH, ft4, usg, przeciwciała antyTPO i antyTG- badane kiedykolwiek?- myślę, że tu jest duży winowajca
jakie masz BMI?
witamina B12 i wit D?

[Leeloo]

alva mnie ubiegła

[echo204]

Antybiotyk biore sporadycznie, kilka razy w zyciu i tylko w wyjatkowych sytuacjach (zapalenie pluc, teraz ucha) - jestem przeciwniczka uodparniania bakteri antybiotykami branymi z kazdej prostej przyczyny.no i zawsze mam po nich biegunke tak silna, ze czasem mysle ze nie przezyje
Posiew kalu byl robiony czesto - tylko duza liczba E.coli, zadnego grzyba i innych bakterii. Hormony tarczycy, prolaktyna, USG jamy brzusznej, tarczycy, piersi, przeciwciala przeciwjadrowe - komplet, RTG klatki piersiowej - wszysto w normie. Kazdy wycinek pobierany podczas gastroskopii jest w normie.
Co do ukl. odpornosciowego; poziomy immunoglobulin i bialek w osoczu, limfocyty itp sa w normie jednak teoria pani immunolog jest taka, ze nie jest ich za malo tylko odpowiedz ich jest nieprawidlowa. Heviran zawsze mam przy sobie w razie poteznej opryszczki lub wlasnie polpasca.
Kal na krew utajona ujemny choc byly epizody widocznej krwii podczas przedluzajacych sie biegunek, kolonoskopia w normie. Nie ma badan ktorych bym nie miala robionych, takze wyciniki z jelita grubego co kilkadziesiat centymetrow. Alergii pokarmowych nie stwierdzono, wlasnie na podstawie poziomu Ig. Badania w kierunku pasozytow byly robione, bo podejzewano ze zlapalam cos tropikalnego - wlasnie przez przeciwciala.
Biegunki i problemy zoladkowe sa, czesc lekarzy od razy mowi 'zespol jelita drazliwego', ale dla mnie ta diagnoza rowna sie z diagnoza 'przesilenie wiosenne'....cos pacjentowi trzeba odpowiedziec, bo nikt nie wyda funduszowych pieniedzy na szukanie przyczyny glupiej sraczki.....
Albo przypadkiem znajde winowajce albo bede musiala przyzwyczaic sie do problemu, choc po 30 latach nadal nie potrafie.
Zanim zapytacie - anoreksji nie mam, jak i problemow psychicznych, nie biore zadnych lekow, procz czasem witamin.
Jedyne powazne to infekcje gronkowcowe- nosa i spojowek.Posiewy po leczeniu w normie-nie jestem nosicielem.

[Leeloo]

Na podstawie IgG nie bada się alergii klasycznej tylko tzw. nietolerancje pokarmowe. Alergie klasyczne to klasa IgE. Ale sa alergie IgE niezalezne i wtedy krew da ujemny wynik. Najlepsza jest wlasna obserwacja i dieta eliminacyjna, choc wiadomo- trzeba miec sporo silnej woli i cierpliwosci.
Jest jeszcze opcja, ze w przypadku gdy z krwi alergia nie wyjdzie, robi się punktowe testy skorne (lub na odwrot)

[alva_alva]

Wycinki z żołądka pobierane raz na rok są cały czas w normie? Nie ma histopatologicznie zapalenia?
Badani niedoborów odporności to nieco szersza bajka niż poziom immunoglobin i białek.Wiele z nich może być na tle autoimmunologicznym, podobnie jak celiakia.

Może napiszę krótkie podsumowanie objawów, aby łatwiej było sobie to poukładać, a ty dopisz jeszcze brakujące elementy:
- biegunki
- zapalenia dróg oddechowych- ucho, płuca
- pojawiająca się często opryszczka lub nawroty półpaśca
- pojawiająca się krew w kale widoczna okiem .
- zapalenie spojówek, nosa
-eozynofila

Kilka pytań:
- co to znaczy, że nie stwierdzona alergii pokarmowej na podstawie Ig??? Co to za badanie IG?? Myślę, że może chodzi ci o całkowite IgE??
- co do tej krwi w kale, to masz pewnie hemoroidy?
- podaj wyniki TSH, Ft4 i Ft3 z normami. To, że mieszczą się w normie na papierze nie oznacza, że wszystko jest w porządku.
- w jakich krajach byłaś, że padło podejrzenie na coś tropikalnego? Jak często wyjeżdżałaś do tych krajów? Czy to zbiegło się z okresem nasilenia objawów, gdyż na początku pisałaś, że na diecie bg była znaczna poprawa, a od któregoś momentu znowu był nawrót, który trwa do tej pory.
- w jakich porach dnia jest ta biegunka najczęściej? Rano, na wieczór? Co ile dni?
- czy miałaś robione przeciwciała ANCA? ( Nie ANA)
- skąd wiesz, że zapalenia nosa i spojówek to infekcje gronkowcowe, skoro nie masz wyhodowanych bakterii w posiewie?
Czy antybiotyki pomagają na te infekcje ucha, płuc, oczu itd? Czujesz spektakularną poprawę po przyjęciu kilku dawek?
- jak wygląda mocz? Nie ma w badaniu ogólnym i osadzie odchyleń? Erytrocytów, krwinkomoczu?

[echo204]

alva_alva wyslalam Ci maila.Leeloo - testow skornych nikt nigdy mi nie zrobil, bo nie mam typowgo kataru siennego Za WSZYSTKIE badania place prywatnie, lacznie z gastroskopia i profilem ANA. Dlatego podjelam decyzje ze przejde jeszcze raz to tutaj w Dublinie - nie ma wiecej funduszy na takie wydatki. Moze tu w szpitalu nie maja takich nakazow jesli chodzi o ograniczenia.
A dieta eliminacyjna jak juz pisalam nie odnosi efektu - czasem jest problem np. po baklazanie, czasem caly tydzien go jem i nic. Moze to znowu kwestia chemii w warzywach czy modyfikacje genetyczne....nie wiem. Kukurydza odstawiona, skrobia jest ok, warzywo na kolbie - problem. Ale jest cos co juz mowilyscie - nie moge jesc nalesnikow - (mleko, maka GF, jajka). Jajko sadzone jest ok, mleko zadko jest ok, maslo jest ok, maki w chlebie ktory pieke - ok. To moze byc ta reakcja krzyzowa wlasnie, tak ?