Czy to celiakia?

[Leeloo]

skrobia pszenna bezglutenowa- na to wiele osób reaguje tak samo jak na gluten. w ogóle używanie tego składnika praktykuje się już chyba tylko w naszym kraju...ja unikam jak ognia.

[alva_alva]

A, no i jeszcze często swędzi mnie całe ciało - wysypki żadnej nie mam.

A jak wątroba?

[Pajacynka]

To może ja też zacznę unikać tej skrobi pszennej i zobaczę, czy będzie poprawa.
ALT mam 12 (norma 0-33), GGTP 14 (norma do 40), IgA 3,268 (norma 0,7-4,0) - to są badania z 20.01.2014

[Pajacynka]

Dostałam antybiotyk na zatoki i górne drogi oddechowe - Unidox Solutab i bolą mnie jelita od wczoraj. Ratowałam się termoforem i siemieniem lnianym, może podpowiecie coś jeszcze? Nie wiem, czy wytrzymam całą kurację (7 dni), może objawy miną.

[alva_alva]

Miałaś gorączkę? Masz ropny katar? Miałaś robiony wymaz z gardła albo z nosa, aby ocenić jaka to bakteria i na jakie antybiotyki jest wrażliwa czy w ciemno? Niech zgadnę- w ciemno. Nie wiem czemu dostałaś Doxycyline, bo można było dać znacznie łagodniejszy np. Amotax.
Będzie boleć po antybiotyku, jeśli masz zjechany żołądek i jelita. Trudno jest cokolwiek doradzić poza termoforem i siemieniem. Dieta- najlepiej gotowany ryż z gotowanymi warzywami, budynie. Zero surowych owoców, warzyw, smażonego,kawy itd.Który teraz dzień bierzesz? Jeśli będziesz bolało bardzo mocno albo dojdą wymioty, biegunka, to musisz zgłosić się do lekarza.

[Pajacynka]

Gorączki nie było, ropny katar tak. Moje dziecko było leczone tydzień temu na zapalenie płuc (od mykoplazmy bądź chlamydii) i pewnie dlatego taki antybiotyk. Jest jakby nieco lepiej z jelitami, biorę dzisiaj trzeci dzień, jeszcze 4 dni... Dziękuję za odpowiedź.

[alva_alva]

Dziecku wymaz robili? Skąd przypuszczenie, że to chlamydia albo mykoplazma? Branie antybiotyku w ciemno bez wymazu przy problemach jelitowo żołądkowych, to nie jest dobry pomysł i lekarz powinien spróbować szukać innego rozwiązania. Owszem, że czasem się nie da inaczej,ale wiem jak mnie łatwo lekarze wlepiali antybiotyk czasem , a kiedy mówiłam, że nie dam rady tego łykać, bo mam zapalenie żołądka i dwunastnicy, to słyszałam , że nieżyt to ma prawie każdy. Trochę podejście się zmieniło po gastroskopii, w której widać było krwawe wybroczyny, do których doprowadziły mnie min. antybiotyki na helicobakter. Z ręką na sercu mogę powiedzieć, że kilka miesięcy dochodziłam do siebie po tej kuracji. Helicobakter wybiłam, nie było ich już w gastroskopii, a zapalenie było takie, że wegetowałam długo na samym ryżu. Obecnie znowu w gastro wyszedł mi helicobakter, dostałam znowu antybiotyki, ale po czwartej dawce zaczęło się robić już bardzo nieciekawie i odstawiłam bez zastanowienia.Jednak u Ciebie jest inna nieco sytuacja, bo chodzi o drogi oddechowe, przerwanie kuracji uodporni bakterie.
Myślę, że jeśli będzie cię boleć dalej, to idz do lekarza i powiedz, że ma ci przepisać ten antybiotyk w zastrzykach. Wiele razy brałam antybiotyki w zastrzykach i jest taka opcja też.

[Pajacynka]

Z przyjemnością dałabym sobie kłuć tyłek Ale nawet nie pomyślałam o takiej opcji, szkoda Dziecku wymazu nie zrobili, miała zapalenie płuc z wszystkimi objawami pasującymi do takiego zakażenia i musiałam niestety zaufać pediatrze. Ja też mam zapalenie żołądka i do tego refluks dwunastniczy - to wyszło na gastroskopii. Leczyłam lamblie metronidazolem i to był koszmar, nie dziwie się, że zdecydowałaś się przerwać kurację.

[Pajacynka]

Dostałam diagnozę - "roboczą" jak to się wyraziła pani gastroenterolog - celiakia. Ze względu na wynik biopsji i obecność jednego z genów. Za max rok mam zrobić kontrolną biopsję i sprawdzić, jak się regenerują kosmki. Poza tym na dolegliwości wzdęciowe mam brać Debretin (po zakończeniu kuracji antybiotykowej, czyli już pojutrze mogę zacząć) i jeśli miałabym dolegliwości związane z refluksem, to Mesopral. Dostałam ulotkę o celiakii i to by było na tyle...

[Leeloo]

żałosne.
myślę, że wzdęcia i cała reszta tych dolegliwości minie na diecie bg. nie szprycowałabym się niepotrzebnie tabletkami.

[Pajacynka]

Jestem już prawie dwa miesiące na diecie bg i wzdęcia minęły tylko trochę, mam nadzieję, że miną całkowicie bez tabletek. Ten Debretin mam zacząć brać, jakby nadal nawracały uporczywe wzdęcia (pomaga wtedy Enterol 250+no spa x 2 + ulgix max + termofor). Tego Mesopralu raczej nie będę brać. Zastanawia mnie za to jedno - ta niepewność w stawianiu diagnozy mimo Marsha II, ze względu na brak przeciwciał i obecność tylko jednego z dwóch genów - czy to jest naprawdę taki odosobniony przypadek?
Wysłałam dzisiaj mailem deklarację członkowską do Stowarzyszenia :-)

[Leeloo]

Pajacynko..
• w rozwoju celiakii największy udział mają allele II klasy układu HLA kodujące antygeny HLA-DQ2 lub HLA-DQ8 i szacuje się, że posiada je nawet 30% całej populacji
• obecność tych antygenów stwierdza się u 96% pacjentów chorych na celiakię
• 90% osob chorych na celiakię obecny jest haplotyp DQ2, u pozostałych 6% występuje haplotyp DQ8
• brak tych antygenów prawdopodobnie wyklucza istnienie choroby trzewnej
• dodatni wynik nie jest jednoznaczny z zachorowaniem na celiakię, wskazuje natomiast genetyczną predyspozycję organizmu
• fakt, iż osoba posiada dany antygen oznacza jedynie, że ma ona większe predyspozycje do zachorowania
• należy pamiętać, że istnieje możliwość wystąpienia celiakii bez obecności tych antygenów

piszesz, że posiadasz 'tylko jeden gen z dwóch'..bo posiadanie 2óch na raz nie występuje.

nie ma tu żadnej niepewności, dorośli moga mieć ujemne przeciwciała. to, że nie masz jeszcze łysych jelit pokazuje, że szczęśliwie szybciej doszłaś do sedna problemu.

co jesz na co dzień?

[Pajacynka]

Jestem szczęśliwą posiadaczką DQ8 Z tego, co powiedziała lekarka, to liczyła ona na to, że nie mam genów, bo wtedy, jak się wyraziła, to by nie była celiakia (?!) I powiedziała jeszcze, że to dziwne, że mam tylko jeden gen, bo one występują przeważnie parami (?!). A tak to jestem dziwna, bo ani nie mam przeciwciał, mam tylko jeden gen i Marsh II. Ale ja wiem już, że nie jestem aż taka dziwna, bo trochę poczytałam już to forum... Zwątpiłam nieco, bo chciałabym mieć jednak zaufanie do swojego lekarza, tymczasem nie wiem już, co mam myśleć. Zwłaszcza, że usłyszałam też, że tak mała ilość glutenu, jaka jest w komunii, nie zaszkodzi, chociaż oczywiście najlepiej by było, żeby była bezglutenowa.
Dietę mam dość monotonną, tak mi się wydaje:
-chleb bezglutenowy / pieczywo chrupkie bezglutenowe
- do chleba pasty warzywne (vege i sojowa), pasztet domowej roboty, wędlina drobimex
-jajka tylko na miękko (po innych źle się czuję)
- kasza jaglana na słodko z bananem, czasami z płatkami migdałów dodatkowo, z oliwą
- sinlac z musem jabłkowym (1-2 razy dziennie)
- rosół/ pomidorowa/ jarzynowa
- mięso/ ryba (duszone, pieczone, gotowane)
- warzywa tylko gotowane, rzadko pomidor albo świeży ogórek
- ziemniaki/ ryż/ makaron bezglutenowy
- rzadko naleśniki bezglutenowe z dżemem domowym
- kawa rozpuszczalna z mlekiem ryżowym - nie codziennie / zielona herbata (kilka dziennie)/ woda
- rzadko ciastka własnego wypieku

[Leeloo]

Gratuluje DQ8

Wyklucz z diety skrobie pszenna bg (jest w niektorych chlebach, makach)
Zielona herbata jest bg?

[pleomorfa]

Mnie jeszcze ta kawa rozpuszczalna zastanowiła...bo z nimi też różnie bywa.