Chciałbym pogadać , poradzić się...

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: arti »

Witam jeszcze raz na forum. Miałbym parę pytań , wiem że jest szukajka...każdy organizm nieco inny bywa , w ogóle za wszelkie rady będę bardzo wdzięczny :)
Generalnie mam już postawioną diagnozę przez dietetyka , wyjaśniło się dla tego, że zdeterminowany fatalnym samopoczuciem (ibs ,brak tolerancji wysiłku , totalne osłabienie i wiele wiele innych) postanowiłem zrobić porządek ze swoim zdrowiem lub zakończyć to wszystko. Na wizycie u dietetyka jak opowiedziałem swoją historię , jak to lekarze mnie traktowali to był szok. Mam teraz 32 lata , długo by pisać historię mojej choroby ... tak w skrócie, mając 18 lat w wypisie szpitalnym figurował wpis min. z badania wycinków jelit : zanik kosmków jelita cienkiego 1/3 długości ,dieta hypoalergiczna , bogatobiałkowa , wysokokaloryczna. Wypis wręczony , doktor powiedział moim rodzicom że alergia pokarmowa i wziewna , byłem pełnoletni pomimo tego nie przyszedł porozmawiać. Żyłem tak rezygnując z chleba pszennego , potem mając 26lat zamieniłem żytni na bezgutenowy lecz spożywałem utajone żródło glutenu , przyzwyczajony do tych wszystkich objawów na początku tego roku wymiękłem jak stan moich stawów się pogarszał i nie tylko.
Stosuję dietę bg i bez nabiału od miesiąca i przynosi one wiele korzyści , ale również pewne niuanse.
W związku z tym nasuwają mi się pytania typu:

1Co jadać na początku? Zauważyłem że jakbym się zrobił na diecie bg nadwrażliwszy na pokarmy ciężkostrawne , surowe , bogate w białko
2Czy alergie to normalne przy celiakii? Ja mam pokarmowe i wziewne które na diecie się nasiliły.
3Po spożyciu pokarmów wysokobiałkowych (najczęściej mięsnych) pojawia się często białko w moczu lub obrzęk nerek , do okoła nerek. Wcześniej te objawy bywały jak jadłem chleb pszenny. Ciekawą sprawą jest że po białkomoczu przychodzi ulga , również z alergią wziewną. Czy to coś poważnego?
4Czy jest jakaś metoda rozwiązywania problemów z niedoborami makro i mikro składników?
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8288
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: Leeloo »

1. kaszki ryżowe, kleiki ryżowe, ryże, ziemniaki, dojrzałe banany, słoiczki dla niemowląt bez mleka np. risotto, ziemniaki z mięsem itd., WSZYSTKO gotowane (najlepiej na parze), kasza jaglana i amarantus w każdej postaci.
kukurydzy na stawy nie polecam. jak sam napiasłeś- zero smażonego, surowego, tłustego.

2. Coraz więcej ludzi ma alergie nabyte bo żyjemy w chorych warunkach (chemia, spaliny, pestycydy, konserwanty, barwniki, z drugiej strony przesadzona sterylność) i dużym stresie (ustawiczny wyrzut kortyzolu kończy się wyczerpaniem nadnerczy- gruczołów kluczowych w reakcji układu odpornościowego).
w celiakii alergie są częstsze, bo jelita są dziurawe i przepuszczają duże (niestrawione, zbędne) cząsteczki białka, wywołujące reakcje alergiczne.
Co dokładnie nasiliło sie na diecie? w miesiąc? a nie jest to związane z sezonem pylenia?

3. BIAŁKOMOCZ? to wychodzi w badaniu moczu?? z tym od razu do lekarza. badanie moczu Z OSADEM, CRP, kreatynina, białko całkowite i mocznik z krwi. Białkomocz to już jest gruba patologia, grożąca najgorszym. Koniecznie do lekarza, tomografia i usg nerek.. czy bóle stawów były kiedyś zgłębiane? czynnik RF, OB, CRP? KONIECZNIE to zbadać, nie chcę pisać czarnego scenariusza, ale białkomocz, celiakia, ból stawów, alergie.. czy w rodzinie są inne choroby autoimmunologiczne? toczeń?

4. najpierw trzeba te niedobory określić. metoda zawsze się znajdzie. Dieta, suplementy, zastrzyki, dawki wydawane na receptę, nutridrinki. co masz konkretnie na myśli?
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: arti »

Leelo dzięki za wypowiedz. Nawiązując dalej:
1.Dołączyłem do diety tłuszcze(golonka) , nieco surowego oraz bakalie (jakoś to znoszę)...pracując w warsztacie samochodowym nie miałbym siły na typowej diecie no i problem niedoborów się rozwiązuje. Kukurydza u mnie nie ma związku ze stawami.
2.Masz rację , spanikowałem trochę , faktycznie jak zaczynają występować pyłki to początkowo mam nasilenie objawów. Po jedzeniu często wyskoczy jakiś swędzący punkt , wiadomo już dla czego.
3.Z tym białkomoczem to dziwna sprawa jest , nie zawsze występuje , głównie po spożyciu bogato białkowych potraw , nasila go wysiłek fizyczny do tego dochodzi obrzęk nerek a czasami troszkę stawy (taki pakecik).Generalnie kontynuując dietę bg i bez nabiału jakby się powolutku poprawiało , sama dieta przynosi ulgę tylko słabszy jestem.
W rodzinie nie ma jakiś dziwnych chorób , występują alergie. Jestem przekonany że ojciec ma celiakie ale on z tym żyje i to mu nie przeszkadza (to w ogóle jakiś fenomen jest).Siostra ma objawy celiakii niemej , trochę inne niż ja dlatego robi sobie test genetyczny.
Lekarze do tej pory mnie zbywali , mówili że ibs . Wybrałem się w końcu do dietetyka (prywatnie) bo nasilały się sprawy reumatyczne i brak tolerancji wysiłku fizycznego (wypaliłem się) , wstępna diagnoza padła na pierwszym spotkaniu: celiakia!
Badania które zlecił dietetyk:
-badanie genetyczne na celiakie: wynik pozytywny
-badanie genetyczne na nie tolerancję laktozy: wynik negatywny
-morfologia : wynik bdb
-kwas moczowy: ok
-badanie ogólne moczu: ok
-cholesterol całkowity: ok
-glukoza: ok
-jakieś próby wątrobowe ALT , AST : ok
Niebawem wybiorę się do specjalisty , zobaczymy co on powie. Na pewno będę chciał zrobić sobie gastro + wycinek. Co do lekarzy to gdyby czytali fora , uzupełniali wiedzę itd. mieli by większe pojęcie , oczywiście nie wszystkich to się tyczy ale ogół jest beznadziejny.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8288
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: Leeloo »

zajmij się tymi nerkami, najszybciej krew. I wyduś skierowania na badania obrazowe.

na temat lekarzy już nic nie będę pisać. szkoda mi palców.
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: arti »

W maju idę do szpitala , mam zostać przebadany.
Pytanko jeszcze mam , czy to normalne na początku diety bg że jelita zrobiły się wrażliwsze? tzn czasami czuć jak przemieszcza się pokarm no i nie toleruje specjalnie ciężkostrawnych potraw...nasilają się dolegliwości , do tego jeżeli nie zjem mega porcji którą ciężko strawić , to się czuję jak bym nic nie zjadł będąc pełen.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8288
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: Leeloo »

myślę, że jelita były wrażliwe już przed dietą. a teraz kiedy wywaliłes gluten utrudniający trawienie, w koncu zaczynają pracować, ruszać się i faktycznie próbują coś strawić (a że jak sam mówisz jest to ciężkostrawne, nie dają rady).

A próbowałeś zjeść np. dużą porcję kaszy jaglanej i gotowanego mięsa? coś co jest lekkostrawne, ale i mega pożywne jednocześnie?

na jaki oddział idziesz?
Anuszka27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 14
Rejestracja: pn 10 mar, 2014 14:20

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: Anuszka27 »

Na trzy ostatnie pytanie niestety Ci nie odpowiem, ale jestem na diecie jakiś trzeci miesiąc, nadal w trakcie diagnostyki i zauważam u siebie identyczną rzecz - nadwrażliwość na zbyt ciężkostrawne potrawy. Zanim przeszłam na dietę byłam już wegetarianką i postanowiłam spróbować zjeść coś mięsnego kiedy zorientoałam się, że dieta trochę zawęża jadłospis. Pamiętam, że po smażonym mięsie miałam bardzo duże problemy, zresztą tyczy się to nie tylko mięsa. Nie mam pojęcia jaka jest tego przyczyna ale trochę mnie to frustruje, bo nie dość, że nie wszystko można jeść to jeszcze trzeba uważać na inne rzeczy :(
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: arti »

No macie rację! Ja szybciej trafiłem do szpitala niż myślałem , w zasadzie dwa dni temu wróciłem do domu. Zawieziono mnie na pogotowie , poza bulami brzucha to co zjadłem po prostu przelatywało i nasiliły się skurcze mięśni , tak że cały się telepotałem...i takie tam podobne. Leżałem na medycznym w Gdańsku (oddział gastroenterologii i hepatologii) , stwierdzono hipokaliemię , gastropatię. Czekam teraz na wyniki przeciwciał celiakii i z wycinków jelit. Po przejściu na dietę ujawnił się stan faktyczny organizmu :029:
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: arti »

Tak sobie teraz myślę , że powinienem się cały przebadać po tej nieleczonej celiakii. Prośbę mam taką , jakie badania powinienem sobie jeszcze zrobić? Do tej pory wykonano:
1test genetyczny na celiakię (wynik pozytywny),test genetyczny na nietolerancję laktozy(wynik negatywny)
2badanie osadu moczu (nabłonki płaskie pojedyncze, pasma śluzu nieliczne)
3morfologia(z odchyleń MPV 11.3 H , MCHC 35.4 H)
4kwas moczowy ok
5biochemia(z odchyleń bilirubina całkowita1.29 H )
6koagulologia ok
7immunoglobuliny ok
8enzymy ok
9serodiagnostyka WZW ( z odchyleń przeciwciała anty-hbs 1000.00 H )
10niedokrwistość ok
11badanie ogólne moczu (z odchyleń ciężar właściwy w moczu 1.012 L , ciała ketonowe w moczu + )
12glukoza na czczo ok , o 19.38 w chwili przyjęcia na oddział 136H potem 84
13elektrolity ( za mało potasu , uzupełnili mi dożylnie)
14 usg jamy brzusznej ok

Polecono mi z rodziny abym przebadał tarczycę (problemy w rodzinie) ,od roku nasila mi się chrypki głos aż ledwie gadam. Lekarz dał skierowanie na badanie tsh...osobiście chciałbym zrobić cały pakiet, no właśnie jakie są jeszcze badania?
Następna sprawa , jestem alergikiem i myślę że coś w tym kierunku trzeba zrobić np. testy food print na nietolerancję pokarmową , czy na alergie robi się jeszcze inne osobne testy?
Czy jeszcze jakieś badania zrobić np. crp , czynnik reumatoidalny ....???
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8288
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: Leeloo »

dobadaj:
wit B12
foliany
bilirubina wolna i związana
mocz ogółem
można OB i CRP kontrolnie
glukoza na czczo (krzywa cukrowa byłaby wskazana, ale to drogie)
koniecznie: FT4, FT3, TSH, dobrze byłoby sprawdzić przeciwciała na Hashimoto: antyTG i antyTPO. usg tarczycy..

masz bóle stawowe? jeśli nie, nie widze potrzeby badania RF

czy AST i ALT były ok? pisząc 'enzymy ok' nie wiem, które masz na myśli

na co masz alergie? od kiedy? leczysz je czymś?
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: arti »

witamina B12 (189-883) mój wynik 854
foliany , chodzi o kwas foliowy? (2.34-17.56) u mnie 5.1
bilirubina wolna i związana , jeszcze nie robiłem , jedynie bilirubina w moczu -wynik ujemny
mocz ogółem , tzn badanie ogólne moczu tak? wychodziłoby że jedynie ciężar właściwy w moczu (1.018-1.030) wynik 1.012 , ciała ketonowe w moczu + ...reszta ok
ob. i crp też jeszcze nie robiłem
glukoza na czczo miałem ostatnio dwa razy i była ok
dzisiaj zafundowałem sobie cały pakiet badań na tarczycę , odbiorę wyniki to napiszę

bóle stawowe w zasadzie się skończyły na szczelnej diecie bg , zostały takie lekkie tykania i chrobotania...czasami mam uczucie jakby w stawach był piasek (nie jest to takie uporczywe i objawy potrafią ustępować)

ALT , AST są ok , enzymy które miałem badane to: lipaza trzustkowa,amylaza w surowicy,fosfetaza alkaliczna,gammaglutamylotransferaza,transaminazaalaninowa,transaminazaasparaginianowa , wszystkie mieszczą się w normie

alergie mam od 16-ego roku życia(wtedy to zaczęły się wszelakie problemy), wziewne: pyłki zbóż, pyłki traw, pyłki drzew (najmniej) , pokarmowe: seler, cytrusy(ale nie cytryna) , pomidor, pszenica!
leki przeciw alergii nigdy nie działały , jedynie kortykosteroidy wziewnie może coś tam , w ogóle trzymano mnie na antybiotykach 1.5 roku a potem stwierdzono że zapalenie płuc,oskrzeli i gardła to bezbakteryjne mogło być od alergii.Mam wycięty migdał i zoperowaną przegrodę w nosie , po tym czasie alergie wziewne się wyciszyły (mam jedynie nasilenie na początku pylenia).Po tych antybiotykach dostałem zaparcia tak że pękła błona śluzowa w dolnej części jelita , potem to się zrosło , dostałem alrgię pokarmową i zespół jelita drażliwego. Pamiętam że od małego coś było nie tak , nie lubiłem chleba , byłem senny i miałem mrowienia w brzuchu. Na szczelnej diecie bg jestem 5-ty tydzień , wnosi ona wiele korzyści lecz borykam się z wieloma problemami , co mnie najbardziej nurtuje , to że aby się normalnie załatwiać to taka dieta np. ryże, kasze ,strączkowe i chude mięso ...padam z niedoborów, zero energii, no i jak Anuszka27 pisała, ochota mnie nachodzi na różne rzeczy po których załatwiam się po kawałku(jeszcze takim skulkowanym bo ja nie mam biegunek , wymiotów też nie) , podbrzusze mi rośnie, w różnych miejscach kolki , zjem i dalej jestem głodny lecz jakby troszkę więcej siły na takim karmieniu , kosztem objawów. Ostatnio dostaję jakiś uczuleń pomimo usunięcia alergenów z diety , na ramionach , udach swędzące punkty się pojawiły. Ciekawe jest że już kiedyś po usunięci jawnego żrudła glutenu , jednorazowo alergeny pokarmowe mogłem spożyć bez skórnej reakcji , jedynie lekko nasilały ibs.

Zastanawiam się teraz czy suplementować tzn jakieś witaminy , minerały , probiotyki , enzymy trawienne ...
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8288
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: Leeloo »

masz rzadko spotykaną wysoką wit. B12..jesz dużo mięsa, nabiału?
foliany w normie, ale słabo. przydałoby się więcej zielonych warzyw

co do moczu ogólnego- ile godzin nie piłeś i nie jadłeś (do czasu oddania moczu)?

ok, czekamy na resztę

ja na początku swojej diety bez glutenu, chodziłam wiecznie głodna (mimo PEŁNEGO żołądka i jelit). to jest odwyk od pszenicy i jej uzależniających człowieka substancji. Przez pierwsze 3 miesiące miałam też koszmarny wyprysk (głowa, twarz, szyja, tułów), ujawniły lub nasiliły się tez alergie.
myślę, że Twój organizm musi się przestawić, nauczyć czerpać energię z nowego jedzenia. Jest to jedzenie dużo zdrowsze, dużo bogatsze w składniki odżywcze, więc fizycznie nie głodujesz.

suplementy i te sprawy to rzecz warta uwagi, ale najpierw skończ diagnostykę, chociażby tych nerek. i zobaczmy co wyjdzie w pozostałych badaniach.
enzymy? możesz spróbować, ale wyniki masz w normie (tak napisałeś).
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: arti »

no właśnie nie tak dużo mięsa ostatnio jadałem , nabiału wcale. Przyznam się że jestem uzależniony od czerwonego mięsa (a niby takie niezdrowe jest) , koniecznie musi być czerwone , nawet z kurczaka jadam tylko pałki i okazjonalnie wnętrzności...smakują mi również pokarmy uważane przez większość za obrzydliwe, jednak spożywam je bardzo rzadko. Okresowo , będąc jako takim w miarę wędkarzem , łowię i jadam dużo słodkowodnych ryb różnego gatunku.W ogóle moje potrzeby żywieniowe są dziwne , na tyle że np. chleb bg jem maksymalnie 3 dni , potem muszę go zastąpić czymś innym bo przestaje smakować i tak z resztą też. Od dzisiaj z zalecenia lekarza mam wprowadzony do jadłospisu nabiał , no i faktycznie nic nadto się nie dzieje a nawet po naturalnym jogurcie jest lepiej.

co do folianów masz rację , prawie wcale nie jadałem zielonych warzyw , na pewno wprowadzę je do diety

mocz oddawałem rano na czczo

odebrałem wyniki badań tarczycy (bez usg) , wygląda że wszystko mieści się w normach. Spodziewałem się bardziej złych wyników gdyż miewam takie niedomagania:
-sucha skóra
-bywa często łupież
-wzrok mi się pogarsza , ostrość ...ale czasem jest tak że wraca do normy i widzę bardzo dobrze z bliska jak i z bardzo daleka

nerki już się trochę uspokajają ale mam jeszcze pobolewanie dolnej części pleców

Dzisiaj jestem po konsultacji z doktor , powiedziała że na razie na szybkie zmiany nie ma co liczyć po piątym tygodniu diety no i jak odbiorę wyniki z wycinków + przeciwciał celiakii to się zobaczy co dalej. Pobadam się jeszcze trochę z własnej inicjatywy(tak międzyczasie)

Chciałem przede wszystkim podziękować za wszystkie rady , objaśnienia i takie zainteresowanie tematem :564: jest mi to bardzo pomocne , uważałem że życie wywróciło mi się do góry nogami i miałem już czarne myśli...a tu się okazuje że może nie będzie tak zle ;)
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8288
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: Leeloo »

wiem, że sikałeś rano na czczo, ale powiedz mi ile czasu minęło od ostatniego jedzenia i picia, bo masz ketony i rozrzedzony mocz, co nie jest w porządku-> nerki, przemiana materii.

podaj mi proszę wyniki tej tarczycy z normami, normy tarczycowe dla młodych ludzi to inna bajka niz laboratoryjne.

nie łam się, ale dbaj o siebie. warzywa, bardziej ryby niż czerwone mięsiwo, dobadaj co masz dobadać i głowa do góry.
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Chciałbym pogadać , poradzić się...

Post autor: arti »

czas od ostatnio spożytego posiłku to jakieś 14 godzin
pamiętam jak kiedyś jadłem pszenicę to sikałem co chwilę (co wypiłem to za chwilkę siusiu) i często białym moczem , miałem podwyższone ige , czasami brakowało mi śliny.

wyniki badań tarczycy:
-tsh 0,270-4,200 wynik 1,260
-ft3 2,00-4,40 wynik 2,67
-ft4 0,93-1,70 wynik 1,22
-anty tpo 0,0-34,0 wynik 11,5
-anty tg 0,0-115,0 wynik 11,1
ODPOWIEDZ