Diagnoza celiakii u dziecka

[Aga75]

Mam do Was pytania odnośnie zdiagnozowania dziecka w kierunku celiakii.Pewnie było już na ten temat dużo,ale sytuacja jest trochę nietypowa.Moja starsza córka ma rozpoznaną celiakię (na diecie od 4 lat) i zawsze myślałam,że jeśli u młodszego dziecka zaczną się pojawiać jakieś objawy tej choroby to na pewno tego nie przeoczę i rozpoznam.Tymczasem nie jestem pewna czy to już celiakia, czy jeszcze nie.Córka ma w chwili obecnej 2,5 roku (badanie genetyczne wykazało obecność genu HLA-DQ2) i nie ma wyraźnych objawów.Jest bardzo wysoka i waży nieźle (100 cm.wzrostu i 16 kg wagi), nie ma zaparć, biegunek i innych problemów.Jedyną sprawą, która mnie zaniepokoiła i skłoniła do przeprowadzenia badań były trzykrotne (w ciągu całego życia) wymioty z gorączką (ostatnie po zjedzonych po raz pierwszy w życiu naleśnikach z mąki pszennej). W szpitalu zbadali jej przeciwciała, ale tylko transglutaminazę w klasie IgA-wynik wyszedł 70 przy normie do 20. Na koniec lipca ma wyznaczony termin gastroskopii.I moje pytania w związku z tym: czy powinnam zbadać więcej przeciwciał, czy wynik gastroskopii wystarczy? Czy Waszym zdaniem, to są już objawy wskazujące na celiakię? Wiele przeszłam ze starszą córką i jeśli okazałoby się,że młodsza też musi być na diecie, wolałabym to wiedzieć wcześniej,żeby uniknąć dużego uszkodzenia jelit.

[Leeloo]

Ago, podsumowując:

1. celiakia u jednej córki
2. wymioty po mące pszennej
3. gen celiakii
4. obecne i całkiem sporo ponad normę przeciwciała tTG w klasie IgA

wg tego jest to celiakia i dziwię się, że nie dobadano tych przeciwciał chociażby w klasie IgG, że razem z genem dać pełną diagnozę.

Zgodnie z najnowszymi rekomendacjami Europejskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci, istnieje możliwość rezygnacji z biopsji jelita w sytuacji, gdy JEDNOCZEŚNIE:
1) u pacjenta występują objawy typowe dla celiakii
2) u pacjenta występuje wysoki poziom przeciwciał
3) pacjent otrzymał pozytywny wynik badania genetycznego – potwierdzający występowanie genów predysponujących do rozwoju celiakii – HLA DQ2 i/lub HLA DQ8


gastroskopia wystarczy, ale pojawia się pytanie, co jeśli choroba nie ruszyła jeszcze jelit (dziecko rośnie i przybiera na wadze, nie ma biegunek/zaparć i bóli) i na tej podstawie lekarze nie stwierdzą choroby?

[Aga75]

No właśnie nie do końca wiem, co powiedzą, jeśli w gastroskopii wyjdzie np.wszystko w porządku.Wynik pewnie będę miała w połowie sierpnia, wtedy myślę udać się do sensownego lekarza, choć mnie też przeczucie niestety podpowiada,że muszę liczyć się z tym,że i ona będzie na diecie.Trochę mnie to załamuje, bo na razie jestem na urlopie wychowawczym i pilnuję,żeby córki dobrze się odżywiały i czuły.Ale co potem? Co z przedszkolem?Dyrektorka w przedszkolu, do którego zapisałam wstępnie młodszą córkę nie ma zielonego pojęcia o diecie bezglutenowej, choć się na ten temat wypowiada.Jeśli nawet zgodziliby się na przynoszenie własnego jedzenia,(czemu są niechętni i według słów dyrektorki-nie stosują) to jaką mam gwarancję,że córka nie zje czegoś zakazanego? To jeszcze małe dziecko i nie rozumie, dlaczego nie pozwalam jej czegoś zjeść.Tłumaczenie,że może ją brzuszek boleć do niej nie trafiają.Z drugiej strony, ona bardzo chce już do dzieci, bo w domu się nudzi.Ciągle mówi o przedszkolu.Nie wiem, jak to pogodzić.

[Anula80]

Jeśli nawet zgodziliby się na przynoszenie własnego jedzenia,(czemu są niechętni i według słów dyrektorki-nie stosują) to jaką mam gwarancję,że córka nie zje czegoś zakazanego? To jeszcze małe dziecko i nie rozumie, dlaczego nie pozwalam jej czegoś zjeść.Tłumaczenie,że może ją brzuszek boleć do niej nie trafiają.Z drugiej strony, ona bardzo chce już do dzieci, bo w domu się nudzi.Ciągle mówi o przedszkolu.Nie wiem, jak to pogodzić.

Tej gwarancji nie będziesz miała nigdy. Jak tylko dziecko pójdzie do przedszkola/szkoły, to zawsze może się zdarzyć, że zje coś od kolegi/koleżanki, czy go ktoś poczęstuje np. chipsami. W domu przypilnujesz, ale dalej już się nie da mieć 100% baczenia.
Podstawa to rozmowy na ten temat. My z naszym synem bardzo dużo rozmawialiśmy, tłumaczyliśmy. Teraz sam mówi, że to czy tamto ma gluten. Ostatnio nawet była taka sytuacja, że powiedział mojemu mężowi, że może zjeść kaktusa, bo nie ma glutenu. Na pytanie męża, skąd to wie, powiedział: "bo mama mi powiedziała"
Twoja córeczka jest w podobnym wieku, w jakim był mój Seba, jak się zaczęły problemy. A pół roku później był już na diecie. U nas fakt były zaparcia, ale to była jego psychiczna blokada i skończyły się, jak zaczęliśmy stosować nagrody. A głównym powodem szukania przyczyny, była utrata apetytu z dnia na dzień. Celiakii nikt się nie spodziewał.
Sama piszesz "Wiele przeszłam ze starszą córką i jeśli okazałoby się, że młodsza też musi być na diecie, wolałabym to wiedzieć wcześniej, żeby uniknąć dużego uszkodzenia jelit". Uważam tak jak Leeloo, że to wszystko się składa na spójną całość. Skoro już jedna córka jest na diecie, to wiesz już, na czym to polega i będzie Ci łatwiej. A córeczka po jakimś czasie się przyzwyczai.
Powodzenia

[ola25]

Witam, mam podobny problem, u synka-8l, transglutaminaza wyszła w klasie A wyszła 68,norma do 20, wzrost i waga 25 centyl,ale wg mnie jest bardzo szczupły, głównym problemem u nas to codzienne najczęściej wieczorem bóle brzuszka, często ustępuja po wypróżnieniu.Gen celiakii zrobiliśmy, jest także dodatni.Gastroskopia - spośród 4 wycinków 3 prawidłowe, jeden najniższy stopień uszkodzenia kosmków-3A, synek wcześniej był na długotrwałęj antybiotykoterapii, miał też lamblie (z którą znowu walczymy) oraz glistę.
Na podstawie tego obrazu lekarz nie potwierdził ale także nie wykluczył celiakii.Za pół roku będąc na diecie ogólnej mamy powtórzyć badania.
Teraz na próbę synek był ok.1,5 miesiąca na diecie bg, bóle brzuszka nadal występowały.Najczęściej ból zlokalizowany wokół pępka lub poniżej.

[Leeloo]

Nie rozumiem..czego chcieć więcej? Jest gen, przeciwciała tTg, i zanik dochodzący do 3go stopnia.. ręce opadaja. Czego jeszcze oczekiwać? Aż dzieciak przestanie rosnąć?
Dlatego należy pobrać min. 4 wycinki, żeby chciazby ten jeden pokazał zmianę. Gdyby pobrano ich jeszcze wiecej z różnych miejsc w jelicie, obraz choroby byłby jeszcze bardziej obiektywny.
25% wycinkow wskazało na duze uszkodzenie błony śluzowej jelita- najniższy stopień uszkodzenia KOSMKOW, ale nie najnizszy stopień zniszczenia sluzowki obecnego w celiakii. A jaki jest opis pozostałych wycinkow?? Nie ma tam np. nacieku limfocytów? Cokolwiek?

Antybiotyki na pewno bardzo wyjalowily mikroflore w jelitach, musicie podawać probiotyki. Trzeba wzmocnić odporność, bo takie leczenie w parze z celiakia, coraz bardziej lysym jelitem, to naprawdę poważna sprawa.

Ból brzucha na diecie bg mógł nadal mieć miejsce, 1.5 miesiąca to dosyć krótko na regeneracje, poza tym przy takich zakazeniach i po antybiotykoterapii nie ma sie kompletnie co dziwić..dlatego właśnie osłona i probiotyki.

Lamblia i glista na raz? Jak go leczycie? Jak to wyszło?

Rozumiem, ze teraz jest na diecie normalnej w celach prowokacji tak?

Co do centyli i rozwoju- tylko sie cieszyć, że jeszcze nie doszło do zahamowania.

[ola25]

W pozostałych wycinkach faktycznie jest coś o nacieku limfocytów, nie mam niestety wyniku przed sobą..
Tak teraz synek jest na diecie normalnej w celu sprawdzenia przyrostu przeciwciał i powtórzenia gastroskopii.
Lekarz wydaje się kompetentny, ordynator oddziału, bardzo chwalony.Mówi, że tak samo postępowałby ze swoim wnukiem, że to diagnoza na całe życie i nie można jej postawic pochopnie, ale ja tak bardzo chciałabym pomóc synkowi.Brzuszek boli go codziennie wieczorem raz mniej raz bardziej..Jest bardzo blady, chudziutki, ferrytyna poniżej normy, hemoglobina i żelazo ok.
Lamblię -antygen i glistę wykryliŚmy poszukując przyczyny bólów brzuszka, leczony pyrantelum, zentelem, macmirorem, metronidazolem i ostatnio tinidazolem.Oczywiście w dużych odstępach czasu.
Probiotyki podajemy cały czas.
Bardzo męczy mnie ta sytuacja, jestem w ogromnym dołku, czuję jakbym dziecku podawała szkodliwe rzecy podając mu np. zwykły chleb, a potem patrząc jak cierpi z powodu bólu brzuszka (

[Sheep]

Absolutnie zgadzam się z Leeloo. No pewnie, że to diagnoza na całe życie i trzeba ją dobrze postawić, ale w Waszym przypadku tych przesłanek do wprowadzenia diety bg jest naprawdę aż nadto - zanik kosmków 3A (to wcale nie jest najniższa wartość! zanik zaczyna się od stopnia 1 i 2, a potem jest 3A, 3B i 3C - a potem już tylko w zasadzie łyse jelito...Zaniku stopnia 1 i 2, jako za małego uszkodzenia, lekarze nie traktują jako książkowej celiakii, aczkolwiek to się powoli zmienia. Mnie wyszedł zanik 1, a byłam absolutnie nie do życia).
Ma naciek limfocytarny (charakterystyczny właśnie dla celiakii!), ma przeciwciała podwyższone, ma gen... No więcej, niż klasyczny obraz. Rozumiem, że lekarz ma wątpliwości, bo pasożyty też mogą mieć wpływ na obraz całości, ale bez przesady, przeciwciał ani nacieków limfocytarnych nie robią.
Szkoda dziecka, w dodatku rozumiem, że te leki anty-robacze też są dość silne i na pewno na niego wpływają.
Moim zdaniem, gdyby synek był na diecie bezglutenowej, bezmlecznej (skrócone kosmki jelitowe nie mają enzymu trawiącego mleko) i lekkostrawnej (gotowanie, duszenie), to zregenerowałyby mu się flaczki, i może łatwiej byłoby wytępić pasożyty (gdy organizm silniejszy).
Nie wiem, jakich zmian lekarz oczekuje po pół roku normalniej diety, czyli w tym wypadku trucia dzieciaka?

[Leeloo]

Niewiarygodne, co Sheep?

Ola25, czy nie możesz zmienić gastrologa? Poszukać innej opinii?

Chwaleni ordynatorzy to niestety żaden argument.

Na pewno dieta bezglutenowa i bezmleczna. I lekkostrawna jak pisze Sheep, posiłki najlepiej na parze, owoce i warzywa sparzone, najlepiej większość w postaci zmiksowanej. Bez wzmocnienia organizmu zdrową, nieszkodzaca dietą, nie będzie miał siły na walkę z resztą syfu. Dietą można leczyć.

[ola25]

Dzięki dziewczyny, to wszystko nie jest takie proste, konsultowałam się z niby także super lekarzem z Warszawy, on twierdzi, że synek raczej powinien być na diecie, ale dobrze byłoby zby wycinki histopato obejrzał jeszcze histopatolog z jego szpitala.Niestety bez wniosku naszego lekarza nie mam szans na ich zdobycia, a on nie widzi potrzeby. Twierdzi iż jest to bardzo prosty proces-ocena takich wycinków..
Po prawie 1,5 mies diety , z kilkoma wpadkami typu urodziny u kolegi, pierogi u sąsiada, dziwne, ale jego przeciwciała spadły ttg do 7,5.Nie wiem co o tym sądzić..
W tej chwili jest na diecie ogólnej z ograniczeniem glutenu.
Jutro jedziemy na wakacje za granicę, strasznie się boję, mam nadzieję, że wszystko będzie ok.

[pleomorfa]

Dieta z ograniczeniem glutenu nie istnieje. Tak jak mówi Leeloo to prawie jak ciąża, albo się jest, albo nie.

Przeciwciała mogą spaść, nawet może ich w ogóle nie być. Macie wynik biopsji 3a w skali Marsha i tutaj nie ma się co zastanawiać tylko jak najszybciej przejść na dietę - ale całkowicie, a nie "z ograniczeniem".

Za granicą jest całkiem łatwo się stołować (no oczywiście zależy gdzie), ale warto się nauczyć słówek typu gluten, pszenica, jęczmień, słody, żyto, owies, sprawdzać etykiety i pytać w restauracjach, co będzie bez. Trochę chęci i trzeba się przełamać. Na zachodzie nie ma większego z tym problemu, natomiast jak byłam w Rumunii czy w Bułgarii to w hipermarketach można było bezproblemowo znaleźć całe działy z żywnością bg

Miłego wypoczynku

[Leeloo]

Dokładnie tak, pojedyncze wpadki przy skrupulatnej diecie nie spowodują nagłego kosmicznego wzrostu przeciwciał. poza tym dzieci szybciej się regenerują.

"Dieta z ograniczeniem glutenu nie istnieje. Tak jak mówi Leeloo to prawie jak ciąża, albo się jest, albo nie." cóż więcej dodać

gdzie wybywacie? na pewno dacie radę. w ogóle się nie stresuj. pomijam naprawdę wypasiony asortyment na zachodzie, ale wafle ryżowe, kaszki ryżowe dla dzieci i słoiczki z obiadkami np. risotto z indykiem czy ziemniaki z cielęcinką itd. są zawsze i wszędzie.
W restauracjach prosisz o rybę/mięso z folii bez niczego, warzywa, ryż itp. Lody bez wafelków są w większości ok, Magnumy i Solero są w całej Europie. Zawsze awaryjnie można wstąpić na fryty i lody w kubku z Mc Donald's.

Ale na pewno znajdziecie o wiele ciekawsze i smaczniejsze opcje zazdroszczę.