dwulatek i celiakia??? pomocy

[alutak]

Mój dwuletni syn cierpi.... Od dwóch miesięcy Krzyś ma bardzo wzdęty brzuszek i gazy a do tego biegunki. Jest rozdrażniony i apatyczny nie chce jeść gdzie do tej pory zjadał wszystko. Od dwóch dni ma na zmianę biegunkę i wymioty. Nie mam już do tego siły. Byliśmy w szpitalu i tam zrobiono nam badania. Mały ma za mało żelaza i białka we krwi. Robią nam też badania z krwi na celiakię. Wszyscy lekarze na oddziale są przekonani że to właśnie to ale powiedzieli mi że nie mogę wprowadzić małemu diety dopóki nie bęczie diagnozy. Czekamy więc na wyniki z krwi. W zależności od wyniku będziemy mieć biopsję i badania genetyczne ale w zupełnie innym szpitalu. Powiedzcie mi ile czasu będzie trwało zanim dostanę wynik z biopsji i badań genetycznych. Mój maluch po pobycie w szpitalu bardzo nie lubi lekarzy to raz a dwa będziemy bardzo daleko od domu. I jeszcze jedno w szpitalu zrobili nam usg i jest napisane że mały ma napisane 'jama brzuszna w większości wypełniona przezposzerzone pętke jelitowe wypełnione półpłynną treścią z zachowaną leniwą perystaltyką. Międzypętlowo i w miednicy niewielka ilość płynu'

[Leeloo]

co jeśli krew wyjdzie ujemnie? przeciwciała MOGĄ wyjść ujemne nawet przy zupełnie łysych jelitach od celiakii. i co wtedy? badanie genetyczne pokaże tylko predyspozycję do choroby, nie fakt jej istnienia.
Na wynik biopsji czeka się ok. 3 tygodni. I to ona w 100% potwierdzi celiakię.
Na badanie genetyczne czeka się krócej, zależy od laboratorium.

czy wykluczono u syna chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego?
Jakie ma CRP i OB? w ogóle co mieliście zbadane w szpitalu?

[alutak]

Mieliśmy badany mocz i wyniki są ok, mieliśmy robione badanie kału pod względem krwi utajonej i posiew stolca ale to wyszło też ok bo nic nie wyhodowano a krwi nie było. Oprócz te zrobiono nam hematologię LYM=3.92 (4.00-10.50) MONO %=11.8 (2.0-7.0) EOS %=0.8(1.0-5.0) i biochemię sód=137 (136-145) potas=3.94(3.50-5.10) glukoza=86(60-100) kreatynina=0.32(0.24-0.41) mocznik=31(16.6-48.5) CRP=0.00 aspat=43(0-40) żelazo=34.4(53.0-167.0) białko całkowite=5.42(5.60-7.50) albuminy=3.28(3.80-4.60) alfa 1=0.23(0.08-0.26) alfa 2=0.78(0.60-1.00) beta=0.60(0.60-1.00) gamma=0.53(0.64-1.30)

[Leeloo]

czyli w sumie nie zbadali nic. ani pasożytów, ani grzybów czy bakterii co powinno być zrobione od razu. Nie macie naprawdę nawet OB?

z wyników widać, że odporność ma słabiutką i jest niedożywienie.

posiew stolca da wiarygodny wynik na krew i mikroby jeśli zrobi się go kilkukrotnie w przeciągu jakiegoś okresu czasu. Nie zawsze się krwawi, a trafić na jaja pasożytów jest bardzo ciężko.

[alutak]

Nie mam wyniku ob niestety ale nie ma jeszcze wszystkich wyników. Pobrano nam krew i wysłano do innego miasta do laboratorium i powiedziano mi że będą tam sprawdzać czy mały ma celiakię i że jak będzie wynik to mamy jechać do Kliniki do innego miasta na biopsję i badania genetyczne. Tu w szpitalu powiedzieli mi że to na 90% jest celiakia.

[Leeloo]

powtarzam pytanie- co jeśli przeciwciała w przypadku twojego syna wyjdą ujemne? co wtedy zrobią?

[alutak]

Na wyoisie jest napisane: w badaniach laboratoryjnych bez cech niedokrwistości, nieco obniżony poziom białka całkowitego i albumin, obniżony ooziom żelaza. Pobrano p/ciała przeciwko tranglutaminazie tkankowej i p/endomysium mm gładkich - wyniki w trakcie opracowywania. Posiew kału ujemny, badania stolca w kierunku wirusów ujne, krew utajona w kale ujemna. W USG jamy brzusznej widoczne poszerzone pętle jelitowe wypełnione półpłynną treścią z zachowaną leniwą perystaltyką.



Jestem laikiem i nie wiem co mam o tym myśleć tym bardziej że z małym nie jest wcale lepiej po szitalu a nie pozwolono mi ograniczyć glutenu dopóki nie przyjdą wyniki

Nie biorą Znowu t takiej możliwości pod uwagę oni są przekonani że to celiakia i koniec

[Leeloo]

alutak, ale spokojnie, wszystko będzie dobrze, trzeba tylko wiedzieć jak i o czym w razie czego rozmawiać z lekarzami.

glutenu na pewno nie można teraz wyeliminować, bo przed Wami prawdopodobnie biopsja jelita, a jej wynik byłby zafałszowany przez wykluczenie glutenu z diety. tu mają rację.

czy skomentowano jakoś to usg? będą powtarzać? poszerzenie może być od zgromadzonych gazów.

jestem ciekawa co zrobią, jeśli przeciwciała będą ujemne.

[alutak]

Usg zostało bez komentarza. Stwierdzono po prostu że trzeba to wyjaśnić ale dla nich to objaw celiakii. Najgorsze jest to że mój syn się męczy ma rozwolnienie i zwraca na zmianę a do tego ten wzdęty brzuszek i to bulgotanie. On ciągle się skarży że go ten brzuch boli a ja nie umiem mu pomóc.

[Leeloo]

rozumiem Twoją rozpacz, lekarze nie powinni tyle zwlekać z dokończeniem diagnostyki.

[alutak]

Nie mam już siły. Mały nie ma apetytu w nocy robi kupę tak luzną że masakra z białymi pasemkami śluzu i zwraca w dzień nie zawsze ale co drugi dzień na pewno a wyników jak nie było tak nie ma. Dobrze że mały mi pije. Szkoda tylko że wszystke kości i żebra ma na wierzchu a brzuch wydęty. Już nie wiem jak mam mu pomóc. Nie chce jechać z nim na szpital bo tam znów będziemy siedzieć bez sensu i nikt nie będe się tam nami interesował bo wszyscy uważają że to celiakia tylko trzeba czekać na wyniki. Ile to jeszcze może potrwać?

[Leeloo]

a kiedy dokładnie była pobrana krew?

[alutak]

Dwa tygodnie temu

[Leeloo]

jako, że badał to szpital powinny być szybciej..ja miałam w ciągu tygodnia ale generalnie trwa to ok 2-3 tygodni

[alutak]

Mam nadzieję że to już niedługo się skończy. A jeśli to faktycznie celiakia to jak długo od zaczęcie diety będzie widać poprawę?