Czy leczycie się dodatkowo?

[Magdalaena]

Chciałabym sie zapytać czy według Was będąc na diecie bezglutenowej trzeba jeszcze brać jakieś leki, robić jakieś badania ?
Jestem na diecie prawie trzy lata i czuję się dobrze (chyba że nieświadomie struję się czymś glutenowym), nie biorę żadnych leków w związku z celiakią. Niestety nie jestem pod opieką żadnego lekarza, ponieważ żadnego mi się nie udało znaleźć - wszyscy wiedzieli o celiakii mniej ode mnie. Zresztą w sytuacji, gdy nic mnie nie boli mam średnią motywację żeby biegać po lekarzach.
Ale może robię błąd ... ? Napiszcie jak to jest u Was

[asiar]

Może nie według mnie, ale pani doktor prowadząca moją córkę(która też od dłuższego czasu nie narzeka-córka, nie pani ) najpierw po roku diety, teraz po dwóch latach, zleciła badania markerów, by upewnić się, że dieta jest dobrze prowadzona, a poza tym na własne życzenie co pół roku badam jej morfologię i żelazo (spada co jakiś czas, nie wiem czemu).Nie wiem, jak jest z dorosłymi, ale może też jakoś tak podobnie

[Ola*]

Ja nie jestem dobry przykład, bo jeszcze nie zostałam zdiagnozowana do końca, więc jestem cały czas pod kontorlą specjalisty. Niedługo będę miała biopsję :? w celu sprawdzenia czy dieta przynosi odpowiednie rezultaty.
Nie mam żadnych chorób dodatkowych, związanych z celiakią, natomiast wszyscy lekarze (a byłam u trzech róznych specjalistów) byli w jednym zgodny - chcieli mnie widzieć co pół roku - w celu zrobienia podstawowych badań krwi.

[ Dodano: Pią 05 Maj, 2006 00:21 ]
Chciałam jeszcze dodać...
W chwili obecnej dzięki pracy męża jestem dodatkowo ubezpieczona, posiadam abonament w jednym z towarzystw medycznych. Dzięki czemu mója wizyta u lekrza wygląda następująco: umawiam się na godzinę (albo i nie - zależy od przychodni), przychodzę i zazwyczaj jestem od razu wpuszczana do gabinetu.
Nie wyobrażam sobie, jak wyglądałoby moje funkcjonowanie bez abonamentu. Nie stać by mnie było na tak częste wizyty prywatnie, a pójście do specjalisty na kasę chorych wiąże się zwykle z oczekiwaniem przez trzy miesiące na wizytę i wzięciem urlopu w Wielkim Dniu, żeby od rana warować w poczekalni - raz to przerabiałam i już więcej nie chcę - sama wizyta trwała 5 minut, w czasie ktorej Wielka Pani Doktor zdążyła mnie obrazić, natomiast nie uznala za stosowne skierować mnie na żadne badania czy też skalać się probą postawienia diagnozy.
Jestem pewna że gdyby nie fakt, że poszłam do gastroenterologa z abonamentu, do dziś nikt nie zrobiłby mi żadnej biopsji bo lekarz nie widział żadnych wskazań w tym kierunku.

Może trochę odbiegłam od tematu - ale chciałam zaznaczyć, że dla mnie jakikolwiek kontakt ze specjalistą w naszej polskiej rzeczywistości to droga przez męke. I to pisze osoba względnie zdrowa, bez żadnych dodatkowych dolegliwości.

[kabran]

Cóż, też nie jestem dobrym przykładem, tylko raczej totalną ruiną... A więc odpowiedź brzmi: tak, leczę się dodatkowo, dosyć intensywnie. Póki co udaje mi się pracować, jakoś muszę sobie radzić. Co będzie dalej, nie wiem...
Myślę, że większość "późno zdiagnozowanych" ma jakieś większe lub mniejsze kłopoty, lata życia bez diagnozy swoje zrobiło. Ale może tylko tak czarno widzę?
Magdalaena! Do tego tematu mogłaś założyć ankietę, ciekawe co by wyszło...

[Wojtek]

Jeśli czujesz się dobrze to nie ma potrzeby przyjowania leków. Chyba, że jest niedobór żelaza, magnezu, witamin itd. to można je uzupełnić, łykając coś konkretnego. Ale najczęściej jest to potrzebne na początku leczenia, zaraz po zdiagnozowaniu, kiedy taki niedobór jest bardzo częsty. A jeśli chodzi o badania to można kontrolnie zrobić co jakiś czas morfologię, poziom żelaza, magnezu, przeciwciała (czy nie ma błędów dietetycznych) i badanie na osteoporozę.

[Asia S.]

Jestem na diecie od ponad roku i na szczęście nie muszę przyjmować żadnych leków, dieta wszystko uregulowała w moim organizmie, robię co jakiś czas morfologię poziom żelaza, ale wiem, że muszę poszukać dobrego specjalisty bo powinnam mieć zrobioną prowokację za jakiś czas i potem znowu badania, a nuż kosmki mi odrosły i już będzie wszystko w porządku.

[dnpolkowice]

no super temat można by było założyć osobny blok do tego tematu ale szkoda czasu. nie chce się powtarzać w postach ale jeśli chodzi o tą celiakię to właśnie jakieś dziwne podejscie lekarzy nawet jak dzwonie bo szukam specjalisty i słyszą że celiakia to odpowiadają że i tak za wiele na razie nie pomogą tylko trzeba stosować dietę. udało mi się wreście zarejstrowac to nawet przez telefon się nie przyznałam tylko powiedziałam że w sprawie alergii. ja naprawde nie przesadzam ale to jakaś paranoja. mnie wypuscili ze szpitala z dzieckiem z biegunką, badania pocztą przysłali a przez telefon powiedzieli krótko że w kierunku celiaki i zarejstrowali na pażdziernik.!!!!!!!!no szok.ale ja się nie skarze nie chce aby ktoś odebrał że się użalam ale to się dzieje na serio. Uświadomiłam sobie że My wiecej wiemy i jesteśmy bardziej douczeni niż nie jeden lekarz musimy polegać na własnej intuicji i się nie poddawać. :=D>: no własnie chyba za długa przemowa

[Magdalaena]

Ja po prostu nie mogę znaleźć jakiegokolwiek lekarza zajmującego się celiakią dorosłych.
Zdiagnozował mnie profesjonalnie hepatolog po czym odesłał informując, że moja wątroba jest ok. i mam być na diecie bezglutenowej.
Gastroenterolodzy byli jakoś nieprzekonani, a alergolog wiedział mniej o celiakii niż ja.

[kabran]

Ja po prostu nie mogę znaleźć jakiegokolwiek lekarza zajmującego się celiakią dorosłych

I to jest zdaje się podstawowy problem wszystkich tu obecnych... Jeśli taki specjalista by się gdzieś objawił, zwłaszcza w Polsce centralnej, zbiłby majątek na "pielgrzymkach" chorych z całego kraju.... Mój gastrolog przy okazji kolejnych wizyt (niezwiązanych co prawda z celiakią) dyskretnie mnie wypytuje co do diety i jak się na niej czuję, jak sobie radzę... Wyraźnie widzę, że ma z mojego powodu wyrzuty sumienia. I dobrze mu tak. Mam nadzieję, że chociaż wyciągnie wnioski na przyszłość i następnego pacjenta z podobnymi objawami potraktuje bardziej kompetentnie, że coś się "na mnie" nauczy... Ale co ja przeżyłam, to moje...

[Patka]

zmieniłam jakiś czas temu lekarza i ten wydaje sie byc mądry-postępowy daje skierowania na wszystkie badania wie co to celiakia i zapytał o uczulenie na leki jest nieźle wybieram sie do niego mam nadzieję ze i tym razem mi fachowo pomoże ....

[Magdalaena]

Gratuluję !
Napisz może co badasz ? Czy tylko podstawowe badania czy coś jeszcze ?

[vixi]

oprócz suplementów podstawowych witamin , łykam skompensowane wapno ze względu na moją osteopenię, do tego żelazo, leczę się też na przewlekłe zapalenia dróg moczowych i bóle stawów, do tego walczyłam z helico bacterem i teraz odnawiam sobie florę bakteryjną, rok temu wycięcie wyrostka a 7 lat temu dwie operacje na przepuklinę pachwinową...te ostatnie nie związane z celiakią...ogólnie cierpię na niedobór witamin...mam strasznie niski poziom potasu i stąd złe samopoczucie ... ach więcej już się nie rozczulam bo są ludzie w gorszym stanie...pozdrawiam...

[kfiatek]

Ja przepiszę to, czego dowiedzieliśmy się w kilka osób, kiedy opadliśmy jak szerszenie dr. Dziechciarza na Dniu Celiakii (stadko dorosłych celiaków głodnych wreszcie jakiejś konkretnej wiedzy ). Wklejam za zgodą doktora, który jednak kazał zaznaczyć, że jest to wyłącznie jego osobiste zdanie - myślę jednak, że osobiste zdanie lekarza, znającego się na celiakii, to zawsze coś
Otóż na pytanie, czy dorosły, zdiagnozowany celiak, przestrzegający diety, powinien robić jakieś okresowe badania, usłyszeliśmy, że:
1) mniej więcej raz w roku powinniśmy robić:
morfologię z rozmazem
OB
transaminazy
fosfatazę alkaliczną
jonogram
proteinogram
oraz do wyboru przeciwciała: albo TTG albo IgA/EmA, żeby sprawdzić, czy dieta jest prawidłowo przestrzegana

Zastrzeżenie: powyższe badania to dość duży koszt, więc nie każdy lekarz "państwowy" łatwo na to pójdzie, ale trzeba próbować.

2) natomiast co jakiś czas (co 3-4 lata) powinniśmy robić densytometrię. Doktor sugerował nam, że "w naszym wieku" powinniśmy zrobić densytometrię koniecznie, żeby ustalić szczytową masę kostną i mieć później punkt odniesienia. Ino nie udało nam się doprecyzować, co to znaczy "w naszym wieku" - osoby pytające miały max. 30 lat, ale wszystkie wyglądały dużo młodziej - ustaliliśmy wspólnie, że to już taka uroda nas, celiaków, że generalnie młodo wyglądamy (przynajmniej coś pocieszającego )

Jak zrozumiałam, pan Dziechciarz jest gastrologiem dziecięcym, przyjmującym w Warszawie. Powiedział jednak, że osoby z celiakią do max. 35 lat też mogą się do jego przychodni gastrologicznej zgłosić. Tylko niestety skopałam sprawę i nie zapisałam sobie, gdzie też konkretnie ta przychodnia, ale mam zgodę doktora na publiczne podanie telefonów kontaktowych (myślę, że zainteresowani mogą po prostu zadzwonić tam i zapytać).
tel. (022) 452-32-81, (022) 452-32-08 - dr. Dziechciarz lub dr. Horwath
tel (022) 452-32-00, dr. Dziechciarz
(sorry, nie jestem pewna, czy powyższe telefony są do 1 miejsca czy do 2, ale niestety doktor sprytnie zniknął mi z oczu, zanim zdążyłam dopytać - myślę jednak, że taka informacja to też jest coś)

Jeśli ktoś z wówczas obecnych widzi, że coś pokręciłam, bardzo proszę o sprostowanie.

[Patka]

Vixi oj z pechęrzem też miałam problem ale wyleczyłam sie (na mnie działa) homeopatia i od kilku lat mam spokój + myje się tylko plynem laktacyl (bo to tez mnie podrażnialo)
kfiatek zobaczy,y co mo pan dr powie na ta listę badań
Ja ostatnio mam maskaryczne problemy ze stawem biodrowym ....

[vixi]

Patka - a ja mam problemy od dawna z stawami kolanowymi ale to chyba ze względu na osteopenię...niestety ale zażywam lekarstwa choć lekarz powiedział że to musi być kilku letnia suplementacja...pozdrawiam.