BRAK WYRAŹNEJ POPRAWY POMIMO DIETY

[kofel888]

Witam,
ponad miesiąc temu zdiagnozowano u mojego męża alergię typu III na gluten. Od tego czasu jest na diecie bezglutenowej. Nie wiem czy za dużo wymagam ale nie do końca jestem zadowolona z jej rezultatów. Niby jest jakaś poprawa ale czasami pojawia się ból pomimo, iż mąż jada to samo. Wiem,że w tej chorobie objawy pojawiają się z opóźnieniem ale raz po konkretnym jedzeniu jest ok a innym razem nie. Proszę o opinię osób które dłużej są na diecie czy jest tak, że poprawa powinna być duża czy przy tej chorobie czy celiakii (nie została wykluczona) nigdy nie jest tak dobrze jak przed chorobą. Będę wdzięczna za pomoc.

[Leeloo]

Jak wyglądała diagnostyka tej alergii? i co w związku celiakią - dalsze badania?

jakie objawy przed dietą miał mąż? czy na coś choruje? przyjmuje leki? jakie?

napisz co jada i pije mąż, gluten chowa się dosłownie wszędzie.

czy czystość w kuchni, lodówce, półkach jest zachowana? mąż ma oddzielne naczynia, sztućce, deskę, maselniczkę, słoiki, patelnię, garnek?

czy mąż toleruje mleko i jego przetwory? może problem jest też tutaj? miał testy na alergie pokarmowe?

miesiąc diety to krótki okres czasu, nawet jeśli jest w 100% wolna od glutenu. niektórzy dochodzą do stanu optymalnego przez lata- ale to w przypadku celiakii.

mąż nie zauważył nawet małej poprawy na diecie?

być może problem nie leży tylko w glutenie.

[justek625]

ja na diecie jestem krotko (2 mies), fakt glowa przestala mnie bolec (albo boli sporadycznie), ale za to przypaletalo sie po ok 1,5 mies diety ciagle odbijanie... Nie wiem czy to ma jakis zwiazek, ale wczesniej nic takiego mi nie dolegalo, teraz juz ponad 2 tyg, ciagle.... Za tydzien mam wizyte, wiec chociaz leki dostane. Czy twoj maz mial jakies badanie brzucha?

[kofel888]

Na wstępie dziękuję bardzo za szybką odpowiedź.

Wykonaliśmy badania ImuPro w Instytucie Mikroekologii w Poznaniu i wyszła alergia w stopniu 4 na:
gluten, jęczmień, kamut, owies, pszenicę, pszenicę orkisz, żyto,
w stopniu 2 na:
banana,kiwi,Quinoe, sezam,wanilię,
w stopniu 1 na:
ananasa,arbuza,cytrynę,drożdże,gorczycę ziarno, groszek zielony,gumę guar,imbir,jajo kurza,kapustę czerwoną,mak, mleko krowie, produkty na bazie kwaśnego, krowiego mleka, ser krowi, szparagi.

Niestety badania w kierunku celiakii nie wykonaliśmy, ponieważ o alergii dowiedzieliśmy się dzień przed naszym wyjazdem (mieszkamy za granicą). Tu gdzie mieszkamy wszystkie choroby leczy się Paracetamolem i nie mamy zaufania do tutejszej służby zdrowia. Planowaliśmy zrobić badania w kierunku wykrycia celiakii w trakcie następnej wizyty w Polsce ale po zgłębianiu tematu choroby mojego męża dowiedziałam się, że takie badania robi się przed rozpoczęciem diety bezglutenowej.
Problemy zdrowotne mojego męża miały swój początek po powrocie z wakacji do Egiptu (tzw zemsta faraona), która odbijała się jeszcze przez miesiąc po powrocie do kraju. Na Święta Bożego Narodzenia pojawiły się objawy bólu brzucha i biegunki. Przez prawie pięć lat mąż miał zdiagnozowany zespół jelita drażliwego ale leczenia nie przynosiło żadnych efektów a wręcz pogorszenia. Mąż prócz nagminnego bólu brzucha promieniującego w stronę pleców, uczucia przelewania, kłucia, wzdęć, schudł ponad 10 kg. Dopiero po sugestii koleżanki wykonaliśmy badania w kierunku alergii.

Na dzień dzisiejszy mąż przyjmuje: Debutir, Candidę Clear, Symbiolact oraz Inulinę.

Mąż jada: ziemniaki, ryż, kurczaka w różnej postaci, mięso wieprzowe, marchewkę, pieczarki, cebulę, pomidory, wędlinę, chleb bezglutenowy, wafle ryżowe, wafle kukurydziane, rybę,ketchup, frytki, ogórki,siemię lniane, rzodkiewkę. Na początku nie wszystkie wędliny miały certyfikat przekreślonego kłosa, obecnie wszystkie mięsa i wędliny, które spożywa mąż posiadają taki certyfikat.

Pija głównie wodę i herbatę, czasami soki z certyfikatem przekreślonego kosa, mleko sojowe (te miało w składzie aromat, które prawdopodobnie był waniliowy).

Co do rzeczy w kuchni to mamy wspólne ale staramy się zachować dużą higienę.

Jakaś popraw się pojawiła ale bez szaleństwa.

[kofel888]

ja na diecie jestem krotko (2 mies), fakt glowa przestala mnie bolec (albo boli sporadycznie), ale za to przypaletalo sie po ok 1,5 mies diety ciagle odbijanie... Nie wiem czy to ma jakis zwiazek, ale wczesniej nic takiego mi nie dolegalo, teraz juz ponad 2 tyg, ciagle.... Za tydzien mam wizyte, wiec chociaz leki dostane. Czy twoj maz mial jakies badanie brzucha?

prócz uciskania palcami brzucha przez lekarza miał zrobione USG jamy brzusznej oraz dwukrotną gastroskopię i kolonoskopię, które nic nie wykazały.

[Leeloo]

czy podczas obu endoskopii były pobierane jakiekolwiek wycinki?? z jelita cienkiego pewnie nie, dlatego nie ma odpowiedzi co do celiakii, ale jeśli chodzi o kolonoskopię- być może to mikroskopowa postać NZJ, która wyjdzie tylko w badaniu histopatologicznym. wycinki z żołądka- zapalenie i inne schorzenia.

badano męża na zakażenia bakteryjne, wirusowe, drożdżaki i pasożyty? Też duża szansa, że to jest problem.

niestety, aby zdiagnozować celiakię bez zafałszowanych wyników, należy być na diecie glutenowej.
czy nie możecie wykonać badań prywatnie- chodzi mi o przeciwciała z krwi?

w herbacie może być gluten/pszenica, jakich przypraw używacie?, nie wszystkie wafle, frytki mrożone są BG, jaki ketchup, jakie siemię lniane?

czy chleb ma w składzie skrobię pszenną bezglutenową?

sprawdźcie etykiety leków, czy nie zawierają zabronionego składnika (gluten, laktoza, drożdże..)

używanie tej samej maselniczki czy słoików, desek do krojenia to 100% zanieczyszczenie okruchami zbóż glutenowych.

[justek625]

Ja tez przebywam za granica w UK, w Polsce leczylam sie na rozne przypadlosci, a tutaj celiakie stwierdzili w ciagu kilku tygodni, zrobili badania krwi w ten sam dzien, a gastroskopie zaraz w ciagu paru dni zadzwonili i w nastepnym tygodniu mialam juz ja zrobiona, za chwile byla wizyta i stwierdzenie, ze na 100% ja mam, pozniej skierowanie do dietetyka, badanie kosci i teraz bedzie rezonans brzucha. Wszystko to bylo bardzo szybko, (a w Polsce za te badania dalabym duzo pieniazkow, nie wspomne o czasie, ktory wolalabym spedzic z rodzina, a nie w przychodniach), mialam do tego badana wit d i teraz beda kolejne badania z krwi na niedobory. Mam dziadowskiego GP, to jest jedno wielkie nieporozumienie (ale przeciez musze jakiegos miec~), staram sie wcale do niego nie chodzic i nie chodze, ale na badanie przejal mnie szpital, bo wiadomo, ze GP, to tylko mi powie, ze jest dobrze, ona nic nie widzi, przejdzie mi, albo da laskawie jakis antybiotyk, rok chodzilam z bolalaca nerka!!! I pomimo obietnic okazalo sie, ze i tak mnie nie skierowala do urologa, albo chociaz na jakies usg, a jak pytalam o antybiotyki to powiedziala do mnie, ze mocz byl ok i ona nie da. Dopiero w szpitalu na wizycie u innego lekarza, skierowali mnie do urologa. Lekaraz mowil do mnie, ze to jest nienormalne, zeby chodzic tyle z bolaca nerka, aja mowie, z moim GP wszystko jest nienormalne. Kolezanki syn malo nie padl na szkarlatyne przez nia, bo skierowania dac nie chciala. Kiedys wysalali mi do badan ankiete o GP, takie Z NHS badanie wszedzie zakreslilam jeden z kreseczka z boku i podpisem, ze gdyby bylo 0 To by dostala note 0 Inni lekarze sa naprawde dobrzy, ale GP, jak to mi jeden lekarz powiedzial, to brytyjska porazka sluzby zdrowia. Pomysl jednak mimo wszystko o badaniach tutaj, bo raz sa za darmo, dwa nie oszczedzaja, bedzie mial przebadane wszystko i nie bedzie marnowal czasu w Polsce.

[kofel888]

czy podczas obu endoskopii były pobierane jakiekolwiek wycinki?? z jelita cienkiego pewnie nie, dlatego nie ma odpowiedzi co do celiakii, ale jeśli chodzi o kolonoskopię- być może to mikroskopowa postać NZJ, która wyjdzie tylko w badaniu histopatologicznym. wycinki z żołądka- zapalenie i inne schorzenia.

badano męża na zakażenia bakteryjne, wirusowe, drożdżaki i pasożyty? Też duża szansa, że to jest problem.

niestety, aby zdiagnozować celiakię bez zafałszowanych wyników, należy być na diecie glutenowej.
czy nie możecie wykonać badań prywatnie- chodzi mi o przeciwciała z krwi?

w herbacie może być gluten/pszenica, jakich przypraw używacie?, nie wszystkie wafle, frytki mrożone są BG, jaki ketchup, jakie siemię lniane?

czy chleb ma w składzie skrobię pszenną bezglutenową?

sprawdźcie etykiety leków, czy nie zawierają zabronionego składnika (gluten, laktoza, drożdże..)

używanie tej samej maselniczki czy słoików, desek do krojenia to 100% zanieczyszczenie okruchami zbóż glutenowych.

no właśnie nic nie pobrali, gdybyśmy wiedzieli wcześnie, że może to celiakia to byśmy nalegali na pobranie takiego wycinka, bo to i tak było badanie prywatne.
Większość wykonanych przez nas badań było prywatnie, ponieważ wyciągnięcie skierowanie na jakiekolwiek badania było trudne. A to badania na przeciwciała krwi można wykonać na diecie bezglutenowej?

jeśli chodzi o badania na pasożyty to nic nie wykryto, za to jest lekka nadwyżka drożdżaków Candida albicans, no i z bakteriami jest nie najlepiej bo za mało Escherichi coli i Enterococcus spp.

przyprawy tj pieprz, sól, oregano, bazylię obecnie (od dwóch tygodni) tylko BG i BL ale wcześniej były normalne, herbata niby w składzie nie ma nic takiego ale jest bez certyfikatu, wafle na pewno są ok, frytki i ketchup też, siemię lniane jest Sante i tu się naciełam, bo może zawierać gluten ale użyłam go tylko raz. Koniecznie muszę sprawdzić skład leków.

na szczęście masła oboje nie używamy no ale pozostałe rzeczy no to tu jest już problem, muszę powprowadzać zmiany.

[kofel888]

Ja tez przebywam za granica w UK, w Polsce leczylam sie na rozne przypadlosci, a tutaj celiakie stwierdzili w ciagu kilku tygodni, zrobili badania krwi w ten sam dzien, a gastroskopie zaraz w ciagu paru dni zadzwonili i w nastepnym tygodniu mialam juz ja zrobiona, za chwile byla wizyta i stwierdzenie, ze na 100% ja mam, pozniej skierowanie do dietetyka, badanie kosci i teraz bedzie rezonans brzucha. Wszystko to bylo bardzo szybko, (a w Polsce za te badania dalabym duzo pieniazkow, nie wspomne o czasie, ktory wolalabym spedzic z rodzina, a nie w przychodniach), mialam do tego badana wit d i teraz beda kolejne badania z krwi na niedobory. Mam dziadowskiego GP, to jest jedno wielkie nieporozumienie (ale przeciez musze jakiegos miec~), staram sie wcale do niego nie chodzic i nie chodze, ale na badanie przejal mnie szpital, bo wiadomo, ze GP, to tylko mi powie, ze jest dobrze, ona nic nie widzi, przejdzie mi, albo da laskawie jakis antybiotyk, rok chodzilam z bolalaca nerka!!! I pomimo obietnic okazalo sie, ze i tak mnie nie skierowala do urologa, albo chociaz na jakies usg, a jak pytalam o antybiotyki to powiedziala do mnie, ze mocz byl ok i ona nie da. Dopiero w szpitalu na wizycie u innego lekarza, skierowali mnie do urologa. Lekaraz mowil do mnie, ze to jest nienormalne, zeby chodzic tyle z bolaca nerka, aja mowie, z moim GP wszystko jest nienormalne. Kolezanki syn malo nie padl na szkarlatyne przez nia, bo skierowania dac nie chciala. Kiedys wysalali mi do badan ankiete o GP, takie Z NHS badanie wszedzie zakreslilam jeden z kreseczka z boku i podpisem, ze gdyby bylo 0 To by dostala note 0 Inni lekarze sa naprawde dobrzy, ale GP, jak to mi jeden lekarz powiedzial, to brytyjska porazka sluzby zdrowia. Pomysl jednak mimo wszystko o badaniach tutaj, bo raz sa za darmo, dwa nie oszczedzaja, bedzie mial przebadane wszystko i nie bedzie marnowal czasu w Polsce.

No my akurat jesteśmy w NL a nie UK. I znam przykład Holendra, który trafił do szpitala z bólem w klatce piersiowej oraz lekkim paraliżem na twarzy i dostał następujące zalecenie od lekarza " proszę brać paracetamol 2 razy dziennie" powiem krótko bez komentarza..........
Nie ukrywam, że również dużym problemem jest bariera językowa, bo niestety jeszcze nie mamy dobrze opanowanego języka a z lekarską terminologią to już w ogóle jest dramat i boimy się czy dobrze przekażemy co mu dolega i czy zrozumiemy jego zalecenia itd.
U nas służba zdrowia też pozostawia wiele do życzenia, bo większość badań które wykonaliśmy były zrobione prywatnie. Lekarz nie chciał dawać skierowań, bo mówił do męża "zbytni Pan wszystko odczuwa"

[Leeloo]

w kierunku celiakii badania wykonuje się podczas normalnej diety, czy to z krwi czy biopsja. Ponieważ mąż jest stosunkowo niedługo na diecie BG, można by rozważyć prowokację glutenem przez kilka tygodni i wówczas zbadanie przeciwciał..

sprawdź leki, Sante zostaw dla siebie, pokombinujcie z kuchnią.

jak długo mąż łyka probiotyk i antyCandidę?

czy na taką rozmowę z lekarzem o celiakii (badanie krwi, biopsja w gastroskopii), wycinkach w kolonoskopii w kierunku Nieswoistego zapalenia jelit (NZJ) itd nie możecie się jakoś przygotować? nawet napisać i przeczytać/wręczyć lekarzowi?

[kofel888]

w kierunku celiakii badania wykonuje się podczas normalnej diety, czy to z krwi czy biopsja. Ponieważ mąż jest stosunkowo niedługo na diecie BG, można by rozważyć prowokację glutenem przez kilka tygodni i wówczas zbadanie przeciwciał..

sprawdź leki, Sante zostaw dla siebie, pokombinujcie z kuchnią.

jak długo mąż łyka probiotyk i antyCandidę?

czy na taką rozmowę z lekarzem o celiakii (badanie krwi, biopsja w gastroskopii), wycinkach w kolonoskopii w kierunku Nieswoistego zapalenia jelit (NZJ) itd nie możecie się jakoś przygotować? nawet napisać i przeczytać/wręczyć lekarzowi?

Leki sprawdziłam są ok, probiotyki i Candidę łyka od 2 tygodni.

Musimy się przygotować do następnej wizyty u lekarza. Tylko nad tym przerwaniem diety się zastanawiam, ponieważ lekarz kazała bezwzględnie przestrzegać diety prze co najmniej 12 miesięcy a w połowie przyjść na konsultacje.
Dziękuję za pomoc i wszystkie rady
Dla osób, które dopiero zapoznają się z tym tematem to bardzo ważne.

[Leeloo]

ale takie zalecenie wydał lekarz w PL czy NL?

ja bym, jako że macie małe pole manewru teraz, przygotowała się na tip top do rozmowy z lekarzem - napisałabym sobie MOWĘ na kartce, którą zawsze można dać mu do ręki, jeśli czegoś nie wyłapie. Nie ma się absolutnie czego wstydzić. Bariera językowa jest czymś naturalnym, a już w NL na pewno nie jesteście jedyni z tym problemem. A takie widoczne i namacalne przygotowanie do wizyty pokaże też jak bardzo Wam zależy. Lekarz łatwiej się przekona, może nawet skrępuje taką "walecznością" i coś podziała ? nigdy nie wiadomo, dlatego warto spróbować, co macie do stracenia?
zapytałabym go na pewno o diagnostykę celiakii, prowokacji glutenem
mąż nie jest jeszcze tak długo na bezglutenie, w miesiąc przeciwciała mogą być jeszcze całkiem wysokie (o ile BYŁY i zależy na jakim poziomie, od zdolności regeneracyjnych organizmu i czystości diety) także 2 miesiące glutenu może dałyby już jakiś obraz. natomiast po roku diety, nie ma szans, pozamiatane.

co mi jeszcze przyszło do głowy, w NL mieszka Polka chora m.in. na celiakię (leczy się w NL), jest czasem na forum, prowadzi bloga i ma fanpage'a na fejsie:
https://www.facebook.com/pages/Glutenfr ... ts&fref=ts

myślę, że jeśli napiszecie do niej wiadomość, na pewno Wam pomoże.

2 tygodnie probiotyków i Candidy to jeszcze dość krótko, myślę, że po miesiącu można mówić o większych efektach.

[kofel888]

lekarz w PL,

dzięki za namiary na tą Polkę mieszkającą w NL:), napiszę do niej

na święta będziemy w PL więc jak przerwiemy dietę na dwa miesiące to akurat zbiegnie się to z naszą wizytą w PL, nie wykluczam,że zaczniemy leczenie tu w NL ale muszę to jeszcze przedyskutować z mężem.

tylko czy jest sens przyjmowania probiotyków jeśli się wróci do glutenu?

[Leeloo]

tu masz jej wpis z forum, więc możesz poprzez konto tutaj napisać, ale chyba szybciej odbierze na FB:

viewtopic.php?f=41&t=6265&hilit=holandii

przyjmowanie probiotyków ma wg mnie zawsze sens. nie ważne czy człowiek jest chory czy zdrowy, zróżnicowany probiotyk i wymieniany na inny po skończonym opakowaniu (dla zachowania różnorodności szczepów), nie zaszkodzi, a może tylko wspomóc.