Moja historia i .. co dalej?

[Julka:)]

Hej,

Mam 31 lat i od okresu dojrzewania miałam straszny problem ze skórą. :( Zaliczyłam wizyty u kilkunastu dermatologów, diagnozowali mi po kolei: trądzik różowaty, zapalenie okołoustne, zakażenie bakteryjne, łojotokowe zapalenie skóry i chyba jeszcze kilka rzeczy.. Leczono mnie kilkunastoma różnymi maściami, antybiotykami, większość nie pomagała wcale, niektóre leki pomagały tylko odrobinę i tymczasowo. Wyglądałam już tak strasznie (popękane naczynka, ropiejące krosty i grudki na połowie twarzy, z drugiej połowy schodząca, łuszcząca się skóra, czerwone "placki" na dekolcie, krosty na ramionach), że wstydziłam się wychodzić z domu bez makijażu. Ciągnęło się to przez kilkanaście lat. :) Wysłano mnie na testy alergiczne kontaktowe - nic. Przeszłam też suplementację różnymi witaminami (a, pp) i cynkiem - też nic. W końcu lekarz przepisał mi na próbę leki na alergię - bez skutku. Zbadałam hormony - były nieco rozregulowane, dostałam tabletki na podregulowanie - wyniki wróciły do normy, ale skóra bez zmian. Większość dermatologów mówiła mi już, że widocznie "taka moja uroda" i nic więcej nie są w stanie zrobić. Jedna lekarz zasugerowała mi jako ostatnią deskę ratunku terapię izotretynoiną, ale gdy dowiedziałam się o cenę i przeczytałam ulotkę z potencjalnymi skutkami ubocznymi, tak się przestraszyłam, że postanowiłam na własną rękę poszukać jeszcze w necie "domowych sposobów na trądzik". Nie wierzyłam w skutki, po prostu chciałam wykorzystać wszystkie możliwości, żeby spróbować tej nowej terapii z czystym sumieniem, że już nic innego mi nie pozostało.

Na pewnym forum przeczytałam, że gluten może powodować problemy ze skórą i w połowie września przeszłam na ścisłą dietę bezglutenową, zupełnie eksperymentalnie. Postanowiłam trzymać się jej przez jeden miesiąc i jeśli nic się nie zmieni, spróbować czegoś innego.

Efekty po prostu przeszły moje oczekiwania. Właściwie z dnia na dzień zaczęło mi wyskakiwać coraz mniej krostek, skóra z czerwonej zrobiła się normalna, a teraz - po 1.5 miesiąca takiej diety - wyglądam całkowicie normalnie. Nawet "pajączki" popękanych naczynek, które już mi tam chcieli traktować laserem jakimś cudem się zmniejszyły i są niewidoczne, żadnych krost, żadnego łuszczenia się skóry, żadnego trądziku, tylko mam trochę wysuszoną skórę i sporo blizn po tych latach nieudanych batalii.. Po prostu nie wierzę. :)) Jestem tak szczęśliwa, że w końcu mogę pokazać się ludziom nawet bez makijażu i grubych warstw ubrań zasłaniających dekolt i ramiona. :)) Poza tym mam wrażenie, że w ogóle czuję się znacznie lepiej, mam więcej energii, przestałam miewać ciągle biegunki (a wcześniej nie ruszałam się do pracy bez stoperanu..). Z drugiej strony samopoczucie to rzecz względna. Nic dziwnego, że jestem szczęśliwa, skoro w końcu wyglądam jak człowiek. :)) Po tylu latach!

Tylko że mam pytanie, co dalej.. Nie jestem lekarzem i nie znam się, czy to mogła być alergia, nietolerancja, może ta celiakia? A może lekarze mieli rację i to jednak był jakiś zwykły trądzik, tylko gluten po prostu to pogarszał? Chciałabym teraz poznać przyczynę, żeby móc wiedzieć co dalej robić, a dietę zaczęłam przecież bez konsultacji z jakimkolwiek lekarzem.

Niestety pracuję na dzieło i nie mam ubezpieczenia w NFZ, więc wydaję majątek na prywatne wizyty.

Co dalej? Może ktoś z was, bardziej doświadczonych osób mógłby mi coś doradzić? Czy iść do tego mojego dermatologa i opowiedzieć o diecie, czy może do internisty, alergologa, gastrologa? Może wykonać najpierw jakieś badania na własną rękę i do lekarza udać się już z wynikami? Nie chcę strzelać "w ciemno", bo każda wizyta to dla mnie dodatkowy koszt. :) Ale skoro problemy skórne trwające od 15 lat, na widok których poddawało się większość dermatologów, znikają w ciągu paru tygodni od rozpoczęcia takiej diety, to jednak chyba coś jest na rzeczy, więc chciałabym poznać diagnozę.

[dębianka]

możesz oznaczyć sobie przeciwciała. Ja miałam podobną sytuację - na dietę przeszłam też eksperymentalnie ze względu na hashimoto (w ciągu ostatnich 4 lat nieustannie pogarszał mi się stan tarczycy, chciałam zobaczyć czy w czasie diety też w takim tempie będzie zwiększać się niedoczynność tarczycy), ale po ponad 1,5 tygodniu diety okazało się, że nie jestem alergiczką. Całe życie użerałam się z alergiami, astmą, codziennie leki przeciwalergiczne - również te silniejsze, a tutaj nagle kilka dni diety bezglutenowej i nie muszę brać żadnych leków. dopiero po 2 miesiącach diety bezglutenowej zrobiłam przeciwciała p/transglutaminazie tkankowej i wyszło mi pozytywnie. Do tego zmiany w badaniach krwi (wcześniej ciągle problemy z anemia), zdrowsze włosy, paznokcie i skóra - wszystko świadczyło o celiakii.

[pleomorfa]

Z treści wynika, że jesteś dalej na diecie. Pierwsze, co możesz zrobić to wrócić do normalnego jedzenia.
Skoro doczytałaś, że niektórzy mają problemy skórne, to może też doczytałaś, że nie wolno przechodzić na dietę przed diagnostyką, bo to może zafałszować wyniki?
W tym momencie, aby zrobić jakiekolwiek badania musisz wrócić na dietę glutenową na przynajmniej miesiąc - optymalnie dwa. Po tym czasie wyniki powinny wyjść miarodajne.

1. Czy w trakcie Twojej historii z problemami skórnymi ktoś wpadł na to, żeby zrobić biopsję zmian skórnych ?
2. Jak wygląda morfologia, żelazo etc.?
3. Chorujesz na coś?
4. Ile ważysz i ile masz wzrostu?
5. Miałaś jeszcze jakieś objawy, które minęły po wprowadzeniu diety?
6. Są jakieś choroby w rodzinie?
7. Czy kiedykolwiek ktoś się zainteresował tymi biegunkami?
8. Były badania kału ?

Skoro wolisz ograniczyć wizyty do minimum to można zrobić tak, że badania zrobisz, a do nich pójdziesz z gotowymi wynikami.
1) wracasz do diety glutenowej na miesiąc - dwa i w tym czasie robisz badanie IgA ogółem (koszt to ok. 20-30zł)
2) po prowokacji
2.1) jeżeli IgA ogółem wyjdzie poniżej normy to wykonujesz badania najlepiej dwóch przeciwciał (może być przeciw transglutaminazie tkankowej i endomysium mięśni gładkich lub deamidowanej gliadynie) w klasie IgG
2.2) jeśli IgA ogółem wyjdzie w normie lub powyżej wykonujesz te sama badania tyle, że w klasach IgA i IgG (koszt badań przeciw transglutaminazie tkankowej w obu klasach to bodajże 160zł, przeciw deamidowanej gliadynie to bodajże 190zł, a przeciw endomysium mięśni gładkich bodajże 90zł - to było w Diagnostyce, ceny są różne to tylko przykład)
UJEMNY WYNIK PRZECIWCIAŁ NIE WYKLUCZA CHOROBY!
3) biopsja dwunastnicy w trakcie gastroskopii (najlepiej minimum 4 wycinki)
W ramach oszczędności zawsze można od razu przeskoczyć na biopsję. To jest jedyne badanie, które może wykluczyć bądź potwierdzić chorobę.

[Leeloo]

jak długo byłaś na diecie bg??

czy podczas eliminacji glutenu, wykluczyłaś też inne produkty, któ®e do tej pory codziennie były obecne w jadłospisie? np. mleko?

miałaś kiedyś testy alergiczne na pokarm, chemię?

[Julka:)]

Hej,

Dziękuję bardzo za odpowiedzi. :)

Tak, czytałam, żeby nie przechodzić na dietę przed diagnostyką, ale przed przejściem na dietę nie wpadłabym na pomysł, że w ogóle będzie potrzebna jakaś diagnostyka w tym kierunku! To był po prostu eksperyment. Próbowałam też kilkunastu innych rzeczy poza tą dietą (w innym czasie) - maseczki miodowe, aspirynowe, i tym podobne cuda, ale tylko ta dieta niespodziewanie drastycznie poprawiła moją sytuację. Wrócić do normalnej? Brrr... ;) Ale jeśli to konieczne, to się przecież przemęczę. Kilka miesięcy dłużej zupełnie nic nie znaczy po tych kilkunastu latach męczarni.


> 1. Czy w trakcie Twojej historii z problemami skórnymi ktoś wpadł na to, żeby zrobić biopsję zmian skórnych ?

Nie. Nawet nie wiedziałam, że są robione tego typu badania.


> 2. Jak wygląda morfologia, żelazo etc.?

Żelaza nigdy nie badałam. Ostatnią morfologię miałam robioną w sierpniu i wykryto lekką niedokrwistość, ale mój internista mówił, żeby się tym nie przejmować, bo wyniki są blisko dolnej granicy normy. Czyli w sumie prawie w normie.


> 3. Chorujesz na coś?

Niestety od paru lat mam zdiagnozowaną chorobę tarczycy Hashimoto, biorę codziennie Euthyrox. Ale poza tym tylko te niezidentyfikowane problemy skórne.


> 4. Ile ważysz i ile masz wzrostu?

52 kg / 165 cm, czyli też w normie.


> 5. Miałaś jeszcze jakieś objawy, które minęły po wprowadzeniu diety?

Nie, żadnych innych objawów.


> 6. Są jakieś choroby w rodzinie?

Moja matka też ma Hashimoto i do tego astmę. Ale nikt inny z bliskiej rodziny nie leczy się na nic przewlekłego.


> 7. Czy kiedykolwiek ktoś się zainteresował tymi biegunkami?

Byłam w ich sprawie u lekarza, ale twierdził że to z powodu stresu (nie da się ukryć, że w ostatnich latach miałam kilka przeprowadzek, kilka zmian pracy itd.) i jedzenia fast foodów (też przyznam się, że faktycznie tak z raz w tygodniu zdarzał mi się obiad w MC Donaldzie albo jakaś pizza, a przy diecie bezglutenowej naturalnie zrezygnowałam i z takich rzeczy, więc trudno powiedzieć co było przyczyną).


> 8. Były badania kału ?

Nie.


> jak długo byłaś na diecie bg??

Od 14 września do dziś.


> czy podczas eliminacji glutenu, wykluczyłaś też inne produkty, któ®e do tej pory codziennie były obecne w jadłospisie? np. mleko?

Nie, zostawiłam wszystko inne, wyeliminowałam tylko gluten.


> miałaś kiedyś testy alergiczne na pokarm, chemię?

Miałam testy alergiczne kontaktowe, płatkowe - takie płatki naklejane na plecy, na ileś najpopularniejszych alergenów, i nie wykazały żadnej alergii. Testów na alergie pokarmowe nigdy nie miałam.

[pleomorfa]

Przydałoby się zbadać żelazo, ferrytynę i morfologię.

Na jakiej podstawie stwierdzono hashimoto i jaką dawkę leku bierzesz?

Wróć na dietę glutenową i na badanka

[Julka:)]

Hashimoto stwierdzono na podstawie badań krwi - podwyższonego TSH (4.86 przy normie do 4.2), obniżonego FT3 i FT4 (w dolnej granicy normy), wysokiego anty-TPO (120.40 przy normie do 34) i widocznych nacieków w USG tarczycy plus typowych objawów - potrafiłam przespać 14-16 godzin dziennie, miałam ciągłe uczucie zimna i zmęczenia. Od czasu gdy dostałam Euthyrox, objawy ustąpiły. Aktualnie biorę 50 ug.

[Leeloo]

Dietę bezglutenowę wprowadza się, ale po zakończeniu diagnostyki w kierunku celiakii/alergii na gluten.

[Julka:)]

W takim razie od jutra wracam na ten paskudny gluten, a po nowym roku badania. Nawet lepiej, odpadnie problem ze świętami - jeszcze być może ostatni raz nażrę się ciast. ;-) Nawet jeśli wróci mi na jakiś czas wygląd potworka.

pleomorfa, akurat na badaniach nie oszczędzam, więc spokojnie zrobię wszystkie. Na lekarzach już bardziej - wolę pójść do lekarza już z konkretnymi wynikami, albo przynajmniej od razu do konkretnego lekarza, niż być kilka razy przekierowywana między różnymi specjalistami, słuchać że nic się nie dzieje, dopiero po iluś razach być odsyłana na diagnostykę, a potem na dodatkową diagnostykę, a za każdą wizytę ponad stówka. Nabiegałam się już tyle razy bez efektu, że po prostu mam dość i nie do końca ufam lekarzom, którzy milion razy uspokajali mnie, że "nic mi nie jest", albo że wiedzą co mi pomoże, a było inaczej. Lepiej wydać więcej pieniędzy jednorazowo na diagnostykę i mieć pewność - nawet jeśli się okaże, że faktycznie nic nie było.

Tak naprawdę tą tarczycę też sama sobie "zdiagnozowałam". Lekarz rodzinny z NFZ (którego jeszcze wówczas miałam) twierdził, że to po prostu przemęczenie pracą i nie zlecił żadnych badań, mimo że mówiłam mu, że moja mama ma Hashimoto, a ja mam podobne objawy. Więc w końcu zrobiłam sobie sama prywatnie komplet badań tarczycowych i oczywiście z laboratorium zadzwonili, że wyniki wskazują na Hashimoto, więc do kompletu poszłam na USG i dopiero z tymi wynikami udałam się do endokrynologa. Oczywiście biorę leki i dalsze badania wykonuję już pod kontrolą lekarza, ale gdybym czekała z diagnostyką i chodziła najpierw po lekarzach, to pewnie jeszcze do dziś nic bym nie wiedziała.

No dobra, ponarzekałam, ale tak naprawdę to bardzo się cieszę. Dawno nie wyglądałam tak wspaniale i nawet jeśli na trochę się to popsuje, to przynajmniej jest w końcu szansa zlokalizowania "winowajcy".

I w ogóle jeszcze raz dziękuję. :) Nie spodziewałam się aż tylu odpowiedzi i to tak szybko.

[Leeloo]

no tak, to będą zapewne ostatnie święta z glutem, bo jednakowoż Hashimoto jest i będzie.

pisz jak tam sobie radzisz.

[pleomorfa]

Rozumiem Julio kwestię wydawania pieniążków. Wychodzę z takiego samego założenia. Po co płacić za wizytę ponad 100zł, jeśli będzie ona trwać 5 minut i polegać na wypisaniu skierowań, za które i tak trzeba będzie płacić :p

Samodiagnozowanie to dosyć popularne tutaj
I przynajmniej nie trafi się na konowałów (przynajmniej na etapie badania ).

nawet jeśli na trochę się to popsuje, to przynajmniej jest w końcu szansa zlokalizowania "winowajcy".

No i o to właśnie chodzi

Ja też się chętnie dowiem jak Ci idzie

[Leeloo]

Wychodzę z takiego samego założenia. Po co płacić za wizytę ponad 100zł, jeśli będzie ona trwać 5 minut i polegać na wypisaniu skierowań, za które i tak trzeba będzie płacić :p

otóż to. trzeba szanować swój czas i zdrowie.

[Julka:)]

Na forum sobie już zostanę

Póki co od rana pierwsze po przerwie posiłki glutenowe (nie fast foody, tylko zupełnie normalne niby zdrowe jedzenie) i skończyło się paskudnym bólem brzucha i biegunką i w ogóle nie czuję się za dobrze. Dodam, że to pierwszy raz od ponad miesiąca, więc chyba to jednak nie był przypadek.

Kurcze, to w ogóle strasznie głupie, bo gdyby nie te problemy ze skórą to chyba nigdy bym nie wpadła ani ja, ani moi lekarze, że może chodzić o gluten.

(W ogóle to nie wiedziałam, że przy Hashimoto też zalecana jest dieta bezglutenowa)

[justek625]

Przewerowalam twoja historie i zgola jestem troche innego zdania. Jezeli przyczyna jest gluten, a ewidentnie jest, to nie wiem czy bym wrocila do niego, poniewaz powroci tradzik a co za tym idzie moga zostac blizny. Z bliznami po tradziku nie jest latwo. Samo rozpoznanie celiaki przy tym, ze i tak musisz trzymac sie diety, bo masz hashimoto nic ci nie da, a mozesz sobie jeszcze bardziej zniszczyc nieodwracalnie buzie. Warto sie tez nad tym zastanowic. Tez zmagalam sie z tradzikiem i wiem jaki to boli, byly momementy, ze moje czolo i przy zuchwie skora wygladaly jak pizza. Nikt w mojej rodzinie nie mial tradziku, pryszczy itd, i czesto moi dwaj bracia sobie ze mnie zartowali. Cale szczescie blizny mi nie zostaly, ale mam kolezanki, ktorym niestety pozostaly i laser nie do konca to usunal. Oprocz tego wydasz pieniadze na lekarzy, a bez wzgelu na wynik przy hashimoto musisz miec diete bg.

[pleomorfa]

Justek... tyle, że glutenu dotyczą 4 jednostki chorobowe.
Skutki celiakii mogą być zgoła inne niż skutki alergii czy zwykłej nietolerancji glutenu. Nie mówiąc o powinowactwie chorób, kwestii genetyki, zmian w jelitach itd.
Natomiast nie wydaje mi się, żeby 2 miesiące zwiększyły ilość blizn.

Ale każdy robi jak uważa
A z tego, co widzę to Julka jest zdecydowana na diagnostykę.