wysokie IgA

[abingdon]

Ratunku!

Majeczka miała IgA >128 (dwukrotnie) przy zdiagnozowaniu celiakii, a teraz po ponad 4 miesiącach bezglutenowej diety >400.
Nic z tego nie rozumiem, a wizyta u lekarza dopiero za tydzień.
Pozostał wyniki w normie. Chyba zwariuję, bo zupełnie straciłam wiarę w to co dla niej robię. Szukałam na forum i chyba zacznę od ponownego zakupu nowych garów i innych sprzętów kuchennych:( Macie jeszcze jakieś inne sugestie?

Z góry dziękuję, anka

[Leeloo]

zanim zaczniemy:

czy to jest IgA ogółem, czy konkretne przeciwciało w diagnostyce celiakii?? jeśli tak, to które?? i poprosimy normy laboratoryjne.

napisz coś więcej o córce, jak doszłaś co jej jest, jakie wyniki (z normami), pod jaką opieką jest, jak samopoczucie itd.

[abingdon]

Po raz pierwszy o Majkowej celiakii usłyszeliśmy w marcu tego roku, ponowne badania w czerwcu potwierdziły celiakię (badanie IgA, badanie genetyczne)-wszystko odbywało się w UK.
Po powrocie do Polski i już ponad 4 miesiącach diety bezglutenowej skontaktowałam się z gastrologiem dziecięcym, który polecił wykonanie: morfologii z rozmazem, ferytyny, CRP, Transalinazy, wit. D3, IgA transglutaminazy tkankowej.
Właśnie ten ostatni wynik badania mnie martwi: na początku mieliśmy >128 u/ml, a teraz >400 u/ml. Interpretacja wyników laboratorium mówi: <50 u/ml nieobecne, >50 u/ml -obecne.
Czy to możliwe, ze mimo naszych starań w stosowaniu diety bezglutenowej wyniki są gorsze niż wtedy kiedy Maja jadła gluten? Czy coś Wam ten wynik mówi?
Ogólnie poza tym, że córka ciągle blada to innych ewidentnych objawów jak nie miała, tak i nie ma....
serdeczności!

[Leeloo]

1. badania wykonano w różnych placówkach, więc ciężko porównywać, różnica jest ogromna, ale nie wiadomo ile byłoby w tym samym labie.
2. niestety wygląda na to, że córka nadal spożywa gluten, gdzieś jest luka.
3. napisz proszę co dziecko je i pije, gdzie, jak jest przyrządzane, jakie przyprawy, sosy..
4. czy ma oddzielną deskę, półki z produktami z dala od glutenowych mąk itp., maselniczkę, słoiki z np. dżemami, czy jej potrawy przygotowywane są w "jej" garnku, rondlu, patelni?
5. czy istnieje możliwość, że córka może gdzieś zjeść gluten, bo zostanie poczęstowana (np. przez koleżankę) lub może sama dorwać jakieś ciasteczka itd?

[abingdon]

...nie mam pojęcia o normach różnych laboratoriów, dodam jedynie, że przy wyniku >128 u/ml normę określono między 0-6.9 u/ml.
Większość posiłków przygotowuję sama, włącznie z termosikami obiadowymi do szkoły.
Zaczynam wątpić w weekendowe jedzonko u babci, które jest w gotowane w garnkach dla wszystkich. Z resztą się pilnujemy, choć mam jeden garnek, co to czasem glutenowe, czasem bezglutenowe gotuję - myślałam, że szorowanie wystarczy.
Jemy wszystko co jest oznaczone jako bezglutenowe, używam soli morskiej, ziół, ostatnio zaczęłam używać vegety natur.
Co do podjadania to wykluczam, Maja niebywale radzi sobie z tym temacie, choć często po 'imprezach' gdzie stoły uginają się od glutenowego jadła, a bez glutenu tylko to co mama przywiozła, słyszę że na kolację poprosi 200 glutenowych rzeczy.....

Jakoś mnie to wszystko zaskoczyło chyba, spodziewałam się, że nie będzie pewnie idealnie, ale o wzroście przeciwciał to nawet nie pomyślałam:( Dam znać co z nami po wizycie u lekarza. Dziękuję, że jesteście zawsze gotowi wysłuchać naszych zmartwień!!! Dobrej nocy!

[md573]

Myślę, że tutaj jest kwestia różnych norm w laboratorium. Z tego co piszesz wynik 128 był przy normie do 6,9, a więc ok 18 x powyżej normy. Wynik 400 przy normie 50, a więc wynik 8x powyżej normy. Matematycznie więc patrząc wynik jest lepszy, ale nie wiem czy moje rozumowanie jest poprawne. Najlepiej byłoby za jakiś czas powtórzyć badania, ale w tym samym laboratorium, wtedy miałabyś porównanie.
Jeżeli babcia gotuje tylko sporadycznie potrawy bezglutenowe to być może, że mimo najlepszych chęci popełnia gdzieś błąd. Upewnij się, czy aby napewno pamięta o wszystkich zasadach. Kup babci i dla siebie nowe garnki, patelnie, deski itp. tylko dla potraw bg, w razie utrzymujących się wysokich przeciwciał będziesz mieć pewność, że błąd leży gdzieś indziej. Czy córka przyjmuje jakieś leki lub witaminy, może one zawierają śladowe ilości glutenu? Wierzę Ci, że córka nie podjada, mój 5 letni syn też jest niezwykle zdyscyplinowany.
Dodam jeszcze, że doskonale Cię rozumiem, wysokie przeciwciała pomimo diety u mojego syna też były dla mnie szokiem. Na szczęście systematycznie spadają ale nadal są nieco powyżej normy. Trzymam kciuki, nie załamuj się.

[justek625]

Mysle, ze laboratoria w UK sa mniej 'czule', przynajmniej pare razy tak mi wyszlo. Mialam badanie moczu pare razy i tam jest ZAWSZE bez bakterii, w PL laborant znajdowal bakterie (pecherz tez mnie bolal). U moich znajomych bylo podobnie. Mialam tez badana krew tam pare razy i tutaj kazdy parametr co tam odbigal, jest bardziej podwyzszony ?! Typu ANA tam mam 160 tutaj 640.

[Leeloo]

"Najlepiej byłoby za jakiś czas powtórzyć badania, ale w tym samym laboratorium, wtedy miałabyś porównanie. " otóż to.

Jedzenie u babci może być tu sprawcą, także zadbajcie o te wszystkie "szczególiki", które drążą skałę i za kilka miesięcy kontrola.

[abingdon]

Dziękuję Wam wszystkich za dobre słowo! Chciałabym, żeby 'matematyka' md573 miała sens! Ja naprawdę jeszcze nic się nie rozeznaje w tych Iga:( Już przejrzałam dzisiaj kuchnię i parę sprzętów jest do wymiany. Szkoda, że babci będę podziękować za współpracę w gotowaniu, bo chyba do czasu jak osiągniemy brak przeciwciał tylko domowe jedzenie.

Jeszcze raz dzięki!

A jak z Waszych doświadczeń wygląda czasowo kompletna regeneracja i prawidłowy wynik IgA u dzieci? Majka ma 6 lat i na diecie od prawie 5 miesięcy?

[Leeloo]

Kochana, taka regeneracja to sprawa bardzo indywidualna, nie ma absolutnie żadnej reguły oprócz tego, że dzieci raczej szybciej dochodzą do siebie niż dorośli. na pewno kilka miesięcy czyściutkiej diety, do kilku lat nawet.

a babcię można doszkolić

dacie radę!

[abingdon]

...no i byliśmy dziś u gastrologa. Niestety jedyny komentarz do wysokiego IgA jaki otrzymaliśmy to to, że w ogóle nie widać, że Maja jest na diecie bezglutenowej:( Lekarz określił to jako 'norma przekroczona pod sufit'. Załamana jestem, bo po czterech miesiącach polegania w 80% na produktach oznaczonych jako bezglutenowe plus warzywa, owoce i mięso, jesteśmy w punkcie wyjścia. Jest bardzo cieniutka szansa, że próbka została pomylona itp. (słowa lekarza). Mam zalecony kontakt z dietetykiem; może profesjonalista zobaczy coś czego może my nie dostrzegamy. No i powtórka badań za miesiąc.
Oszaleć można, jak się nie wie jak pomóc własnemu dziecku:(

[Anula80]

My też usłyszeliśmy od gastrologa, że po 3 miesiącach stosowania diety przeciwciał już nie powinno być. Dostaliśmy namiary na dietetyczkę kliniczną.
I co? Porażka. Ja wiedziałam więcej od niej, mimo że dieta bg dotyczyła nas dopiero od 4 miesięcy. Stówa wyrzucona w błoto.
Po pierwsze: badania porównawcze trzeba wykonywać zawsze w tym samym laboratorium, bo inaczej nie da się tego porównać.
Po drugie: przeanalizuj wszystko jeszcze raz, czy nie dochodzi do zanieczyszczeń, czy nieświadomie nie używasz np. niepewnych mąk, tzn. bez certyfikatu, wszystkich wokół musisz uświadomić, jak ważne jest przestrzeganie wszystkich zasad.
Po trzecie: każdy organizm jest inny i inaczej się regeneruje. Moje 5 letnie dziecko dopiero po 1,5 roku stosowania diety ma endomysium ujemne. Tranglutaminaza jeszcze się utrzymuje. Najważniejsze, żeby przeciwciała spadały, nawet na jakiejś konferencji była o tym mowa. A nie sprawdzisz, czy spadają robiąc je w różnych labach.
Powodzenia

[md573]

U nas była ta sama sytuacja. Po pół roku diety transglutaminaza była 180 (przy normie do 20) i opinia lekarza, że dieta nie jest wogóle przestrzegana. Po następnych 5 miesiącach spadła do 140, a po 14 miesiącach diety wynosi 60 ( przy normie 20). Dodam jeszcze, że syn miał zanik kosmków IIIc w skali Marsha. Kontrolnej biopsji nie miał, więc nie wiem w jakim stopniu zregenerowały się jelita.