jestem nowa i mam wiele pytań, dotyczących celiakii

[himmel18]

Hej,

jestem tutaj nowa. Mam 21 lat i 2 lata temu stwierdzono u mnie chorobę Duhringa. Był to dla mnie koniec świata, ale z drugiej strony po prawie 2 letniej zmorze ciągłego drapania się i nieprzespanych nocy był to ratunek. W sumie nikt nigdy nie poinformował mnie, co to za choroba i na czym polega dieta bezglutenowa. Wszystko przeczytałam w internecie i do tej pory nie do końca wszystko wiem. Jaka jest różnica między celiaką, a chorobą Duhringa? I mam jeszcze pytanie, co do diety. Staram się jeść rzeczy, które są oznaczone kłosem, ale jest ich mało i jem wiele produktów, które w składzie nie mają niczego zabronionego, a właściwie nie jestem pewna 100 procentowo, co jest zabronione. Jem też rzeczy, które mogą zawierać śladowe ilości glutenu, bo wiem, że muszą tak pisać, a prawdopodobieństwo jest małe. Może jednak się mylę? W sumie nie mam żadnych problemów z bólami brzucha itp. Czasami może z wypróżnianiem się, ale wtedy domyślam się, co mi zaszkodziło. Jeszcze mam pytania do syropu glukozowo-fruktozowego i soi, czy ma gluten, czy nie? Jem rzeczy z takim składnikami. Inną kwestią jest dopiero co stwierdzona nerwica lękowa ( a właściwie mam duży problem z zawrotami głowy i biorę Nexpram, lek przeciwlękowy). Wiecie coś na temat powiązania celiakii z chorobami psychicznymi? W sumie samo rozpoznanie celiakii polegało na pobraniu krwi i stwierdzeniu obecności przeciwciał IgA oraz późniejszej gastroskopii ( i badania wycinka z dwunastnicy), z której wyszło, że mam chorobę trzewną Marsch.I. Co to oznacza? Byłabym bardzo wdzięczna o odpowiedzi na te pytania, od dwóch lat zastanawiam się nad nimi. A i ostatnie, które mi przyszło. Mam duży problem z przytyciem. Na początku diety schudłam, ale potem wróciłam do normalnej wagi. W ciągu tego roku schudłam 5 kg i ważę 48 kg, to za mało, bo mam 165 cm wzrostu. Ale ja jem dużo i nie mogę przytyć. Czy to może być związane z celiaką, czy raczej ze stresem?

[Leeloo]

hej himmel ,
ponieważ dużo takich samych pytań przewinęło się przez to forum, na niektóre odpowiem linkami do wątków z tymi pytaniami i dyskusjami na ich temat lub do strony naszego Stowarzyszenia, gdzie będziesz mieć najlepiej te kwestie wyjaśnione.

Jaka jest różnica między celiaką, a chorobą Duhringa?

http://www.celiakia.pl/choroba-duhringa/

Staram się jeść rzeczy, które są oznaczone kłosem, ale jest ich mało

jest ich coraz więcej, wciąż o to walczymy.
tu masz stronę z licencjonowanymi produktami dostępnymi na polskim rynku:
http://www.przekreslonyklos.pl/

a tu masz wykaz wszelkich produktów bezglutenowych, które są w sprzedaży- licencjonowanych znakiem przekreślonego kłosa lub nie, ale z adnotacją, że są wolne od glutenu:
http://www.celiakia.pl/wp-content/uploa ... 2.2014.pdf

i jem wiele produktów, które w składzie nie mają niczego zabronionego

w wypadku takich produktów piszemy mejle/dzwonimy do producenta i pytamy o gluten, czystość produkcji. odpowiedziami dzielimy się tu na forum.

a właściwie nie jestem pewna 100 procentowo, co jest zabronione.

hmm..to może na początek:
http://www.celiakia.pl/produkty-dozwolone/

Jem też rzeczy, które mogą zawierać śladowe ilości glutenu, bo wiem, że muszą tak pisać, a prawdopodobieństwo jest małe. Może jednak się mylę? W sumie nie mam żadnych problemów z bólami brzucha itp. Czasami może z wypróżnianiem się, ale wtedy domyślam się, co mi zaszkodziło.

owszem, jest to największy błąd dietetyczny. osobom z celiakią nie wolno spożywać takich produktów, co potwierdzają badania na obecność glutenu. Ba, nawet produkty, które nie mają takiej adnotacji i powinny być z natury bezglutenowe, okazują się mieć kosmiczne dawki glutenu. tu masz przykładowo wyniki ostatniej tury badań Stowarzyszenia:
http://www.celiakia.pl/viii-tura-badan- ... st-dobrze/

a tu reszta badań:
http://www.celiakia.pl/kategoria/badania/

Jeszcze mam pytania do syropu glukozowo-fruktozowego, czy ma gluten, czy nie? Jem rzeczy z takim syropem, bo uwielbiam słodycze.

Jeżeli nie jest napisane, że syrop jest z pszenicy, to powinien być ok- teoretycznie, producent ma obowiązek dopisać, że syrop jest z pszenicy. Od 13.12 wchodzą nowe bardziej rygorystyczne wymogi co do etykietowania produktów np. wytłuszczenie alergenów i podanie bardziej konkretnych informacji w tym z czego jest dany składnik, jeśli to źródło może stanowić zagrożenie dla zdrowia.


Inną kwestią jest dopiero co stwierdzona nerwica lękowa ( a właściwie mam duży problem z zawrotami głowy i biorę Nexpram, lek przeciwlękowy). Wiecie coś na temat powiązania celiakii z chorobami psychicznymi?
Nerwica nie musi wynikać z celiakii, ale może. zwłaszcza, że Twoja dieta nie była dobrze prowadzona, więc celiakia była nieleczona.

objawy celiakii:
http://www.celiakia.pl/objawy/

skutki nieleczonej celiakii:
" Bardzo charakterystyczne jest także występowanie u chorych na celiakię zaburzeń psychicznych i psychiatrycznych. Aż 10% z nich cierpi na zespoły depresyjne, a w pełnoobjawowej postaci choroby zaburzenia zachowania widoczne są już w dzieciństwie."
"Układ nerwowy: autyzm, padaczka, depresje, nerwice, schizofrenia, otępienie, demencja, różnego rodzaju miopatie, zaburzenia równowagi, mowy, oczopląs."

Psychika w celiakii:
"W celiakii nie leczonej może pojawić się szereg problemów natury psychicznej, z którymi pacjenci zgłaszają się do specjalistów. Są to głównie nerwice, depresja oraz różnego typu zaburzenia neurologiczne, zwłaszcza uszkodzenia nerwów obwodowych, ataksje, napady padaczkowe. Częstość występowania zaburzeń neurologicznych u osób z rozpoznaną chorobą trzewną szacuje się na 8-10% (można tylko domyślać się, że duża grupa chorych leczących się z powodów neurologicznych czy psychiatrycznych ma dolegliwości o podłożu nie zdiagnozowanej choroby trzewnej). Zaburzenia neurologiczne najczęściej dotykające chorych na celiakię to padaczka (ok. 5% chorych), drżenie mięśniowe, osłabienie odruchów, zaburzenia mowy, zaburzenia koordynacji kończyn górnych i dolnych.

Szacuje się, że ok. 15% chorych z rozpoznaną celiakią ma objawy chorób psychicznych, w tym 10% stanowią zaburzenia depresyjne. Dość częste są zaburzenia w sferze emocjonalnej, kłopoty z koncentracją uwagi, drażliwością, poczuciem wartości.

Zaburzenia psychiczne w celiakii są najczęściej konsekwencją bądź nie przestrzegania diety, bądź nieświadomego, ukrytego przyjmowania glutenu.

Z drugiej strony w celiakii nie rozpoznanej (a trzeba zaznaczyć, że blisko 40% chorych dorosłych nie ma we krwi przeciwciał antyendomysjalnych, więc rozpoznanie staje się trudniejsze) zaburzenia psychiczne będą jedynie pochodną nieświadomości swej choroby i ich leczenie standardowymi metodami zwykle ma mierne skutki a wędrówki po lekarzach nie mają końca.

Zwykle satysfakcjonującą poprawę w leczeniu zaburzeń psychicznych w celiakii daje ścisłe przestrzeganie diety i odpowiednia przy tym suplementacja mikroelementów, witamin itp. Nawet w przypadku padaczki zwykle udaje się zmniejszyć dawki leków i złagodzić objawy chorobowe. Sporadyczne są przypadki oporne na dietę, w których nie ma poprawy pomimo świadomego i skrupulatnego leczenia dietetycznego. "

http://www.celiakia.pl/psyche-w-celiakii/

mam chorobę trzewną Marsch.I. Co to oznacza?

Biopsja jelita cienkiego jest kluczowym etapem w diagnostyce celiakii. W pobranych wycinkach ocenia się stopień uszkodzenia błony śluzowej jelita, zaniku kosmków w tzw. skali Marsha (od I do IV). Stopień I jest najłagodniejszy, czyli: zmiany naciekowe, niewielki wzrost liczby limfocytów - nie ma jeszcze zaniku kosmków, więc jako takie wchłanianie pokarmu ma miejsce. Im dłużej trwałaby dieta glutenowa, tym bardziej jelito byłoby niszczone i w końcu doszłoby do ostatniego stopnia- IV czyli kompletny zanik kosmków, jelito wyglądałoby jak rura od odkurzacza (a powinno wyglądać jak dywan z mikrofibry, który dzięki kosmkom chłonie składniki odżwycze).

Byłabym bardzo wdzięczna o odpowiedzi na te pytania, od dwóch lat zastanawiam się nad nimi.

przez 2 lata nie szukałaś wskazówek, książek, publikacji, produktów, czegokolwiek? wystarczy, że wpiszesz 'celiakia' w google i pojawia się strona naszego Stowarzyszenia i forum.

Mam duży problem z przytyciem.

wielu boryka się z tym problemem, któremu można oczywiście zaradzić. najpierw poczytaj sobie tutaj:
viewtopic.php?f=42&t=6135&hilit=przyty%C4%87

W ciągu tego roku schudłam 5 kg i ważę 48 kg, to za mało, bo mam 165 cm wzrostu. Ale ja jem dużo i nie mogę przytyć. Czy to może być związane z celiaką, czy raczej ze stresem?

od stresu może być wszystko. niekoniecznie gluten - jednak u Ciebie, ze względu na duże luki w diecie..spadek wagi może być spowodowany odnową stanu zapalnego jelita.
czy jesteś pod opieką jakiegoś lekarza?
czy masz jakies ostatnie badania? należałoby przeskanować co się w środku dzieje.
chorujesz jeszcze na coś?

sprawdź czy Twój lek na nerwicę nie ma w składzie glutenu.

i bierzemy się za czyszczenie Twoich półek w kuchni..
w prawym górnym rogu masz wyszukiwarkę słowną. wpisujesz wyraz/zagadnienie i wyskoczą Ci posty z ich obecnością. np. pijesz herbatę "x", nie wiesz czy jest bezpieczna, wpisujesz ją w okienko i szukasz odpowiedzi. jeśli nie ma- pytaj nas i producenta przed mejla. to samo z zakupami niepewnych produktów.

mieszkasz z osobami na diecie tradycyjnej? jak wygląda higiena w kuchni? masz swoje naczynia, półki, deskę, maselniczkę itd?

[himmel18]

Leeloo, dziękuję bardzo za wyczerpującą odpowiedź! Bardzo mi pomogłaś.

Co do produktów, które mogę, a które nie, to mam ten spis ze strony celiaka.pl, ale chodzi mi np. o owies, który generalnie jest bezglutenowy, a w Polsce nie.

Co do tego,czy szukałam informacji ( w ogóle zdałam sobie sprawę, że jestem już na diecie 3 lata, a nie 2), ale znajdywałam sprzeczne informacje i nie wiedziałam, które są prawdziwe, a które nie.

Byłam w kwietniu u nowego gastrologa po przeprowadzce do Wrocławia i tylko się pytała, czy mam jakieś bóle itp. Teraz chciałam iść drugi raz ( żeby co pół roku chodzić) i okazało się, że nie przyjmuje na NFZ Muszę nowego poszukać i będę czekać pewnie następne pół roku. A w ogóle to prawda, że muszę mieć co 2 lata gastroskopię? Czy powinnam powtórzyć badania? Skąd mam wiedzieć, czy choroba się nie pogarsza, jelita nie są bardziej uszkodzone?
Badania mam tylko te pierwsze robione prawie 3 lata temu.
Nie choruję na nic, a co do nerwicy lękowej, to chodzę do psychologa i powiedziała mi, że te zawroty to od przewlekłego stresu, więc raczej nie z nerwicy Pracuję nad tym.

Okej, przejrzę swoją kuchnię, lepiej pozbyć się wszystkiego, co chociażby zawiera śladowe ilości glutenu.

Mieszkam z glutenowcem, ale jemy wspólne obiady bezglutenowe. Mamy wspólne naczynia, ale oczywiście używam je po dokładnym umyciu. A powinnam mieć wszystkie naczynia tylko swoje? Myślałam, że mycie eliminuje gluten.

I jeszcze jedno pytanie, czy celiakia powoduje niedobór witamin? Jakie witaminy kupić, żeby uzupełnić ewentualne braki? Czy glutenowcy powinni się dodatkowo wzmacniać? I jakie jest ryzyko, że tabletki się nie przyswoją?

[himmel18]

I czy są produkty, które są bezglutenowe,ale mogą podrażniać jelita. Słyszałam, że nie powinniśmy jeść ostrych potraw. Jest coś, co jeszcze może nam zaszkodzić?

[Leeloo]

nie ma za co

płatki owsiane wolne od glutenu dostępny na naszym rynku:
viewtopic.php?f=3&t=6422&hilit=incola

no tu rozwiejesz te wszystkie sprzeczności

ok, Twoja gastro nie przyjmuje, ale musieli dać innego specjalistę na jej miejsce, zapytaj, zapisz się. jest grudzień- zapisy na nowy rok albo właśnie ruszyły, albo zaczną się lada moment, działaj!

gastroskopia raz na 2 lata byłaby wskazana, ale nie jest wymogiem.

Czy powinnam powtórzyć badania?

byłoby dobrze, ale teraz, kiedy dopiero na poważnie przechodzisz na dietę, ciekawe co tam się dzieje od 3 lat "niby-diety". ale nie musisz. najlepiej byłoby pójść teraz, TERAZ, do gastrologa i powiedzieć o swojej mało ciekawej sytuacji, od niego zależałoby co dalej- czy sprawdzasz jak wyglądają jelita, czy tylko dieta i kontrola za jakiś czas.

Skąd mam wiedzieć, czy choroba się nie pogarsza, jelita nie są bardziej uszkodzone?

z reguły człowiek czuje, że jest coraz gorzej z funkcjonowaniem jakiegoś układu/układów. dochodzą nowe objawy, uaktywniają się kolejne choroby, zaburzenia hormonalne itd.
co powoduje brak diety, nieleczona celiakia, brak reakcji na dietę (celiakia oporna na leczenie):
http://www.celiakia.pl/nie-leczona-celiakia/

ale jest też grupa celiaków, którzy nie mają żadnych objawów. żyją w nieświadomości, że stan jelit, a w tym innych układów się pogarsza.

Badania mam tylko te pierwsze robione prawie 3 lata temu.

noooo to kawał czasu, powinnaś zrobić przynajmniej badania podstawowe z krwi, kału i moczu.

A powinnam mieć wszystkie naczynia tylko swoje?

warto mieć swój garnek, sztućce. patelnia, szpatułka, deska do krojenia, maselniczka z nożem, słoiki absolutnie swoje. wydziel sobie półkę w lodówce, szafce. mycie zdaje egzamin przy gładkich powierzchniach np. talerzach.

czy celiakia powoduje niedobór witamin?

I jakie jest ryzyko, że tabletki się nie przyswoją?

jak najbardziej tak. w końcu jelita nie przyswajają tak jak powinny. i nie tylko witamin, również minerałów, białek, tłuszczy, węglowodanów..przyswajanie pokarmu zależy od tego gdzie jest stan zapalny i jak duży, jak bardzo kosmki jelitowe odpowiedzialne za wchłanianie są uszkodzone.

Jakie witaminy kupić, żeby uzupełnić ewentualne braki?

najpierw zadbać o zdrową dietę, bogatą w warzywa, owoce, orzechy i nasiona, białko (jaja, strączkowe, ryby, mięso), błonnik, węglowodany złożone (kasza jaglana, kasza gryczana, amarantus, quinoa, teff, owies, ryż brązowy/dziki/paraboiled/basmati, płatki z tych zbóż), dobrej jakości tłuszcze (bez których wiele witamin [A, D, E, K] nigdy się nie wchłonie). najlepiej gotować warzywa i mięso na parze- zostaje najwięcej składników odżywczych.
warto zbadać poziom m.in. minerałów i elektrolitów we krwi (potas, magnez, wapń, fosfor, sód, chlorki, żelazo) do tego witaminę B12, kwas foliowy, ferrytynę i witaminę D.

przy zaburzeniach, które zgłaszałaś warto, już nawet bez czekania na wyniki krwi, zacząć łykać tzw. complex wit. z grupy B, tran/omega-3 z wit. A- E- D.