Schemat regeneracji

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3643
Rejestracja: śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Schemat regeneracji

Post autor: Anula80 »

To co powiecie o moim przypadku? Moja diagnoza to pic na wodę: pobrane 2 wycinki z dwunastnicy (do prawidłowej diagnozy potrzeba min. 4), przeciwciała ujemne (robione w Brussie), a po odstawieniu glutenu (niecały rok), po 15 latach męczarni przestała mnie boleć głowa ;(
Wg Waszych statystyk celiakii nie mam. A po spożyciu glutenu (nieświadomie) potrafię nie spać nawet 2 tygodnie, dopóki nie znajdę sprawcy (źródła ukrytego glutenu)
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
qrzysztof
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 170
Rejestracja: pt 14 lis, 2014 20:20

Re: Schemat regeneracji

Post autor: qrzysztof »

Anula80 pisze:To co powiecie o moim przypadku? Moja diagnoza to pic na wodę: pobrane 2 wycinki z dwunastnicy (do prawidłowej diagnozy potrzeba min. 4), przeciwciała ujemne (robione w Brussie), a po odstawieniu glutenu (niecały rok), po 15 latach męczarni przestała mnie boleć głowa ;(
Wg Waszych statystyk celiakii nie mam. A po spożyciu glutenu (nieświadomie) potrafię nie spać nawet 2 tygodnie, dopóki nie znajdę sprawcy (źródła ukrytego glutenu)
@Anula80, przecież ja 2 posty wyżej napisałem:

"Do znudzenia będę powtarzał, że statystyki nie mówią nam czy pacjent jest zdrowy czy chory. One tylko określają prawdopodobieństwo."
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: Schemat regeneracji

Post autor: justek625 »

Anula80, to w koncu masz stwierdzona, czy nie? Co wykazala biopsja. Jest jeszcze takie cos jak nadwrazliwosc na gluten.
Chociaz u mnie tez musze przynac bole glowy od razu pozegnalam, tez mialam klopty ze snem (latami nawet w dziecinstwie, to byl koszmar), od dwoch tygodni ze snem znow jest ciezko. Jak przysne w ciagu dnia, nawet na 5 minut, wtedy noc bezsenna. Ja mysle, ze u mnie problemem moze byc, ze pije duzo coli, litr dziennie :/ Od poniedzialku rzucam :)
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8287
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Schemat regeneracji

Post autor: Leeloo »

u Anuli biopsja nie potwierdziła celiakii, ale badanie nie zostało przeprowadzone prawidłowo. natomiast jej synek ma celiakię.
najważniejsze jednak, że po eliminacji gluta odżyła, Anula <całus>
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3643
Rejestracja: śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Schemat regeneracji

Post autor: Anula80 »

Dzięki Leeloo, ja się z dyskusji wyłączam, skoro do każdego słowa ktoś się przyczepia. Nie jestem na forum po to, żeby z kimś się kłócić albo udowadniać swoją rację :|
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
qrzysztof
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 170
Rejestracja: pt 14 lis, 2014 20:20

Re: Schemat regeneracji

Post autor: qrzysztof »

Każdy jest na tym forum w jakimś celu. Dla jednych priorytetem jest budowanie więzów, szukanie wsparcia lub udzielanie go innym, drudzy chcą przede wszystkim wymieniać informacje, cenią sobie precyzję wypowiedzi i logiczne myślenie. Ja należę do tej ostatniej grupy i żywię nadzieję, że obie mogą na tym forum pokojowo koegzystować. Z tego co widzę to dotychczas mało było na forum takich osób jak ja, stąd niektórzy mają problem. Czas zacząć się przyzwyczajać, że jest tu osoba, która nie będzie poklepywała po plecach, nawet jeśli ktoś nie ma racji :) Wiem, wiem, będzie trudno. Na dobry początek proponuję nabrać trochę więcej dystansu do siebie :)
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3643
Rejestracja: śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Schemat regeneracji

Post autor: Anula80 »

Akurat dystans do siebie mam ogromny. Nie oceniaj mnie wyłącznie po moich wypowiedziach, tak naprawdę nic o mnie nie wiesz. I wcale nie miałam na myśli poklepywania po ramieniu, bo jeżeli się z czymś nie zgadzam, to o tym piszę
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
doktor_ok
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 34
Rejestracja: pn 20 paź, 2014 12:59

Re: Schemat regeneracji

Post autor: doktor_ok »

No proszę, takie małe dyskretne pytanie zadałem a tu taka dyskusja :)
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3643
Rejestracja: śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Schemat regeneracji

Post autor: Anula80 »

doktor_ok pisze:No proszę, takie małe dyskretne pytanie zadałem a tu taka dyskusja :)
:hahaha:
To Ty jesteś prowodyrem :?:
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8287
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Schemat regeneracji

Post autor: Leeloo »

drudzy chcą przede wszystkim wymieniać informacje, cenią sobie precyzję wypowiedzi i logiczne myślenie. Ja należę do tej ostatniej grupy
dotychczas mało było na forum takich osób jak ja, stąd niektórzy mają problem.
Na dobry początek proponuję nabrać trochę więcej dystansu do siebie
i trochę więcej pokory, qrzysztofie, jak sądzisz?

Czas zacząć się przyzwyczajać, że jest tu osoba, która nie będzie poklepywała po plecach, nawet jeśli ktoś nie ma racji. Wiem, wiem, będzie trudno.
The boss is in da house, drodzy Forumowicze. :dracula:
qrzysztof
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 170
Rejestracja: pt 14 lis, 2014 20:20

Re: Schemat regeneracji

Post autor: qrzysztof »

Leeloo pisze: i trochę więcej pokory, qrzysztofie, jak sądzisz?
Zdecydowanie popieram.
doktor_ok
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 34
Rejestracja: pn 20 paź, 2014 12:59

Re: Schemat regeneracji

Post autor: doktor_ok »

Jako autor wątku, czuję się zobowiązany do sprowadzenia dyskusji na właściwy tor.
Pytanie dotyczyło przypadków osób u których stwierdzono zanik kosmków i obecność swoistych przeciwciał.

Bo osoby u których stwierdzono tylko celiakię po wynikach biopsji i nie mają przeciwciał, oprócz poprawy stanu zdrowia (samopoczucia) nie mają innego sposobu oceny szczelności diety
Lyra
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: ndz 01 wrz, 2013 10:58
Lokalizacja: Warszawa

Re: Schemat regeneracji

Post autor: Lyra »

Mogę napisać tylko po sobie.
Celiakia stwierdzona na podstawie histopatologii i wywiadu, brak przeciwciał.
Bez badań genetycznych, potwierdzona aberracja gen. u syna.
Razem z celiakią diagnoza anemii z niedoboru żelaza
Po 2 tygodniach stosowania diety poprawa wchłaniania: zniknęły bardzo bolesne skurcze łydek
Po 5 tygodniach ustąpienie biegunek
Po 6 tygodniach znaczna poprawa samopoczucia psychicznego.
Po 9 tygodniach początek przyrostu masy ciała.
W ciągu roku przytyłam 10 kg - od skrajnej niedowagi 46 kg
Po pół roku diety kryzys - bardzo niska wit. D, ferrytyna i hemoglobina, po 2 podaniach dożylnych żelaza wyniki wróciły do normy. Wit D po ok. roku suplementacji jest ok.

Wydaje mi się, że jeżeli chcesz monitorować rezultaty diety, to można ją też oceniać po wynikach badań morfologii i ewentualnych niedoborów
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: Schemat regeneracji

Post autor: justek625 »

Schemay jest prosty. People with coeliac disease make antibodies against gluten. Antibodies are proteins in the immune system that normally attack bacteria, viruses, and other germs. In effect, the gut mistakes gluten to be harmful, and reacts against it as if it were fighting off a germ. These antibodies lead to inflammation developing in the lining of the small intestine.
http://www.patient.co.uk/health/coeliac-disease-leaflet Czlowiek wytwarza przeciwciala, ktore atakuja jelita, zamiast walczyc z wirusami lub bakteriami, 'dochodzi do pomylki'.

Procentowo nie jest zaznaczone, ze 100% ludzi ma przeciwciala (chociaz sa wyszczegolnione przypadki, kiedy wynik moze byc falszywie ujemny).

O osobach i przypadkach osob z brakiem przeciwcial jest napisane malo, albo wcale. Ten przypadek w ogole nie jest brany pod uwage. Na pewno jest jakies wyjasnienie dlaczego tak jest.Moze badania nie skupiaja sie nad takimi osobami, bo brak glutenu powoduje brak przeciwcial, jak czlowiek pod wplywem czegos sie czuje zle czesto swiadomie lub nieswiadomie czegos unika, mi odbija sie po wedzonej kielbasie i jej nie jem, bo poprostu po niej mi jest niedobrze. I w tym przypadku pewnie tez mozliwy bylby zanik przeciwcial u niektorych osob, (z powodu unikania).
Sa tez przypadki ludzi bez diagnozy, ktorzy mowia, ze maja celiakie, ale nie maja przeciwcial, ale zaden lekarz nie postawil im diagnozy, wtedy jak sie poslucha ile osob nie ma przeciwcial, a ma celiakie niezdiagnozowana, to odsetek bedzie wiekszy (i w zasadzie nie wiadomo czy maja celiakie, czy nie).Jak sie policzy ile osob ma stwierdzona i potwierdzona celiakie przez lekarza i nie ma przeciwcial, to oczywiscie ta liczba osob bez przeciwcial sie zmniejsza. Na stronie brystyjskiej celiaki jest konieczne okreslenie, np czy masz diagnoze i kto ja potwierdzil jakie badania itd.
Sa przeciez tez 'bledy lekarskie' nawet jak dostajesz wynik histopatologiczny jakiegos materialu, to czesto zdarzaja sie przpadki, ze po powtornym badaniu wynik jest inny. Przegladam sobie forum dum spiro spero (poniewaz w mojej rodzinie ktos ma raka) i jest sporo tam przypadkow, ze ktos sie pomylil, wycial znamie wynik byl, ze to nie czerniak, a po jakims czasie byla wznowa lub po latach okazalo sie, ze byl blad i zle zbadana byla probka, bo znamie bylo rakiem, lub, ze ktos ma okreslony jakis typ raka okazuje sie, ze to byl calkiem inny, sa takie przypadki gdzie laboratorium popelnilo blad. Na 100% nie mozna byc pewnym, ze wszystkie wycinki sa z dobra diagnoza, bo zawsze gdzies moze byc blad, , itp. I na pewno na swiecie zyja tez osoby ze zdiagnozowana celiakia, ktorzy jej wcale nie maja i to tez jest mozliwe.

Sa tez przypadki, ze celiakia sie ujawnia pozniej. Mozliwe jest wszystko.

Jezeli chodzi o badania, one praktycznie nie obejmuja kwesti braku przeciwcial. Sa kryteria diagnozy i pierwsze co to badanie przeciwcial.

Oczywiscie jest mozliwe, ze ktos ma celiakie i nie ma przeciwcial, organizm czlowieka to skomplikowana 'maszyna' robi co chce (np atakuje wlasne jelita, jak w celiaki :D ) i mozliwe jest wszystko.
Schemat regeneracji jest prosty u osob z przeciwcialami, zanikaja przeciwciala, jelita zaczynaja sie odbudowywac.

To sa kwestie badan, zdrowie nasze jest najwazniejsze i jezeli cos nam szkodzi i mozemy, sobie pomoc i naprawde w naturalny sposob, zmieniajac tylko diete, nie faszerujac sie stosem lekow, to oczywiscie bez dwoch zdan trzeba to wykorzystac. Tym bardziej, ze bedac na diecie bezglutenowej odkrywamy tyle nowych rzeczy typu amarantus, maki jaglane, kukurydziane itp.
pozdrawiam :D
doktor_ok
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 34
Rejestracja: pn 20 paź, 2014 12:59

Re: Schemat regeneracji

Post autor: doktor_ok »

Dziękuję wszystkim za wyczerpujące odpowiedzi :)
Fakt jest faktem, że od momentu kiedy pierwszy raz zacząłem przeglądać forum moja wiedza na temat celiakii bardzo się pogłębiła.
Ale zawsze pozostaje jakieś tam ale. Nie mam też zbyt wielkiego zaufania do lekarzy, bo nie zawsze w gabinecie o wszystkim się powie, bo się zapomni a oni to przeoczą, niedopytają, a czas biegnie. Najważniejsze że, na podstawie gastro i badania przeciwciał wiem że mam celiakię. Wiem że w przypadku osób dorosłych ( u mnie 32 lata), czas odbudowy organizmu musi potrwać. U mnie jest poprawa, ale jeszcze nie jest tak w 100% dobrze.
Do gastrologa na kontrolę mam iść za około 2-3 miesiące z wynikiem przeciwciał, które mam zrobić przed wizytą. Napewno jak będę robił przeciwciała to zrobię sobie morfologię, ale nie wiem czy to nie zamało aby mieć pewność że wszystko jest ok w organiźmie. Morfologię robiłem ostatnio ponad miesiąc temu i wszystko było w normie, oprócz lekko poniżej normy neurofile. Leukocyty miałem blisko górnej granicy normy - 9,9 przy normie laboratorium 10. Hemoglobina po 4 miesiącach diety bg wzrosła z 14,4 do 16. Dodam że przeciwciała wtedy były jeszcze poza zakresem górnej granicy mierniczej laboratorium.
U mnie celiakia objawiała się problemami gastrycznymi - zgaga, wzdęcia i biegunki. Dosyć często tak do godziny mniej więcej 9 rano zaliczałem 4 wizyty w toalecie i każda następna była rzadsza od poprzedniej.
Teraz rano średnio jestem 2 razy w ubikacji i są to już uformowane kupki, koloru mniej więcej jak gitara tego gościa ( :gitara: ) Czasami tylko zdarza się trzecia wizyta i ona już jest rzadka, ale jest taka raczej malutka. Lekkie wzdęcia też się czasami pojawiają.
Obecnie moje BMI=21,91 czyli chyba w normie.
I moje pytanie czy, te badania wystarczą czy robić jakieś dodatkowe. Nie chciałbym na siłę szukać u siebie jakiś innych chorób, ale wolałbym jeśli coś jest nie tak jeszcze wiedzieć dużo wcześniej.
ODPOWIEDZ