Jestem to nowa, chociaż od maja Was czytam o czym napisałam w wątku "Przedstawmy się"
Moja 5,5 letnia córka ma stwierdzoną celiakię od czerwca tego roku.
W maju tego roku po długim przygodach w diagnozowaniu córki Helenki lekarze wpadli na trop celiakii. Ostateczne potwierdzenie, że to na bank celiakia mieliśmy z końcem czerwca a więc i wtedy przeszła na dietę bezglutenową.
Od początku życia córki (teraz ma 5,5 roku) mieliśmy dużo problemów, przez pierwsze dwa lata życia walczyliśmy z permanentnymi zapaleniami uszu (zazwyczaj w szpitalu bo nie dało rady jej wyleczyć nigdy w domu), z pękniętymi bębenkami, paracentezami, drenażem uszu, i niestety z tym, że wiele razy w ogóle nie słyszała w tamtym okresie. W wieku dwóch lat po tym jak trafiliśmy na świetnego specjalistę w kwestii uszu wszystko zaczęło się uspokajać. Natomiast nadal były problemy z alergiami (nigdzie w testach n ie potwierdzonymi ale lekarze nie wpadli niestety na pomysł szukania innej przyczyny) , z bardzo silnymi codziennymi bólami nóg, pojawiającymi się bólami głowy. Rok temu stan się pogorszył i Hela bardzo schudła, stała się mega nerwowa, bóle nóg zaczęły być nie do zniesienia. Niestety tym razem szybko nie trafiliśmy na lekarza szybko, który zaczął wiązać to w całość. Może dlatego, że córka nie miała bardzo dużych objawów "brzusznych". Dopiero jak w wyniku błahego wywrócenia się połamała w dwóch miejscach nietypowych z przemieszczeniami rękę zaczęli pilniej szukać przyczyny co się dzieje z dzieckiem.
Dzięki Wam udało nam się przeżyć początki diety bezglutenowej, owszem miałam chwilę załamki czytając historie wielu z Was podnosiłam się jakoś z mojej chwilowego załamania. Bardzo dobrą wiadomością było to, że w październiku wyniki przeciwciał z bardzo wysokich (prawie wszystkie wyszły dodatnie, czasami wychodziły poza skalę badania) spadły na poniżej normy. Jej stan się poprawił, bóle nóg owszem się zdarzają ale dużo rzadziej, przytyła już prawie 2 kilo na diecie
Niestety wzmożyły się bóle głowy, bywają tygodnie, że są one codziennie, że wybudzają ją ze snu. Są dni, że zgłasza zawroty głowy, czasem ból głowy powoduje aż nudności. Przez jakiś czas na diecie Hela odzyskała energię a teraz jest tak źle jak jeszcze nigdy nie było. Dieta jest stosowana, wyniku przeciwciał potwierdzają, że nie ma błędu żywieniowego. (chyba tak to należy interpretować?). W związku z bólami głowy kolejny raz w tym roku trafiliśmy do szpitala, miała tomograf (ok), wykluczyli w badaniach pasożyty, Hashimoto, odkleszczowe sprawy, nerkowe wskaźniki i sporo innych.
Dziś mieliśmy EEG i wiemy, że zapis jest nieprawidłowy, z wyładowaniami - tyle wiem od osoby przeprowadzającej badanie i z doświadczenia własnego a na opis badania czekamy do czwartku. Ja sama mam epi, natomiast celiakię w genach ma akurat mąż. Czekami jeszcze na piątkową wizytę u neurolaryngologa bo podejrzewali też problemy z błędnikiem. Znów zaczynam błądzić w poszukiwaniach przyczyn tego jak moja córka funkcjonuje. Dodatkowo dziś załamał mnie ten zapis eeg bo jednoznacznie wskazywał na padaczkę
Ale czy to może powodować taki spadek energii, bóle, kręcenie się w głowie to nie jestem pewna (ja tak nie mam) . EEG miała bardziej robione pod kątem podejerzenia migren. Może Wy coś pomożecie.
Jest ktoś w stanie mi polecić neurologa dziecięcego dobrego z Warszawy lub okolic?
Ale się rozpisałam.
