Chorowanie rodzinne...poradźcie proszę

[lexis]

Witam, jestem tutaj nowa, ale od jakiegoś czasu aktywnie podczytuję skarbnicę wiedzy jaką jest ta strona i forum. Mam kilka problemów( w postaci choroby mojego synka, mojej i mojej córki). Zacznę od synka- lat 4. Urodził się zdrowy, karmiłam go do 8 mies, ale już w 6 tyg zycia zaczely się problemy skorne i klopoty z brzuszkiem. Odstawiłam w swojej diecie wszystkie produkty mleczne, objawy ustąpiły. Wprowadzenie mm o normalnym skladzie konczylo się katastrofą jelitową i skórną. Po zakonczeniu karmienia piersią, pod kontrolą lekarza przeszliśmy na Bebilon pepti.w 5 mies zgodnie z wytycznymi próbowalam wprowadzić gluten- skóra, brzuszek- masakra. Kolejne podejscie 9 mies, katastrofa i 14 mies znowu fiasko. Małe dawki powodowały kolki, biegunki i okropne suche placki na skórze , na calym ciele. W naturalny sposób postanowilam nie meczyc dziecka i wprowadzic gluten w czasie blizej nieokreslonym. Okolo 2 lat, przypadkowo, synek niestety spozyl nagle duża porcję glutenu( na uroczystosci rodzinnej, dorwał garsc paluszków).Po tym incydencie dostał biegunek ( 10, 11 razy na dzien) Nczego nie trawił, było widac gołym okiem...Byliśmy pod kontrolą lekarza gastro i oczywsce glutenu nie podawaliśmy, za co zostałam zrugana, że na wlasna rękę wporwadzam sobie diety. Biegunki po 3 tyg ustapiły na sile i zrobiły się jako przewlekłe, trwało to około 2 miesięcy.Jak jelita trochę do siebie doszły, lekarza kazał wprowadzić gluten, tak aby mozna było zrpobić badania wykluczyć celiakię.3 miesiące ekspozycji na gluten- pierwsze tygodnie, dały nam "bonus" w postaci silnego AZS, tylko sterydy wówczas coś tam łagodziły. Badania wykonano po tych 3 mies. tj. p/ciala EmA Igg,Iga- ujemne oraz oczywiscie platnie :DQ2DQ8- pozytywny. Lekarz wykluczył celiakię powiedział,że gen jeszcze nie świadczy o niczym i wysłał nas do alergologa. Intuicyjnie i tak zmniejszylam dawki glutenu, do minimum, tj. widziałam,że jak czasem synek miał za duzo potraw ze zwykłej mąki, działy się akcje skórno- jelitowe. Dodatkowo po wprowadzeniu glutenu do diety nasze dziecko zmieniło się w ogólnie rzecz ujmujac mega nadpobudliwca.Nie przesadzam, bo jestem specjalistą w tej kwestii i od razu ta zmiana zachowania dała mi do myślenia. To było ogólne pobudzenie psychoruchowe, łącznie z problemami z zasypianiem, koszmary nocne, itp. Ogólnie przychodziły dni lepsze, a potem wracały gorsze (objawy skórne, brzuszek, zachowanie). Po drodze zmienilismy panią alergog, która również ( tak jak gastrolog) uparcie kazala mi podawac dziecku mleko , przetwory mleczne, pomimo moich relacji, iż dziecko po 20 ml normalnego mleka jest cale wysypane, drapie się i wymotuje, ma cuchnące biegunki itp. Trafilismy na nową alergolog, która powoli raz na parę mies robi kolejny panel skórny, zawsze cos tam wychodzi. Młody z testów i naszych obserwacji uczulony jest na : mleko (nie podajemy białek mlecznych, choć ta alergolog tez naciska by organizm pobudzac do trawienia mleka- kazda proba konczy się mega ranami na skorze i biegunkami- nie slucham juz lekarzy) soję, miód, jajko, pomidor, brokuł, truskawki, cytrusy,czekoladę,brzozę, chyba gluten??, mango, barwniki. Od dłuższego czasu godzinami siedzę , gotuję , wymyslam potrawy, żeby bylo niealergicznie, pożywnie i smacznie. Nasz koszmar zaczal się w grudniu 2014r. Synek dostał tak silnego rzutu AZS, że omc nie wylądowlaibysmy w szpitalu.Ponad 1, 5 miesiąca nie spaliśmy, dziecko godzinami drapało się w nocy do krwi, itp, koszmar. W ciągu dnia nie mógł funkcjonować normalnie, drapanie, rozpalona , tzw.”ostra skóra” i jego pobudzenie , zmiana zachowania,sięgneło zenitu. Sterydy, 1500 maści, emolientów, domowych sposobów, leków antyhist, hydroksizinum na spanie, malo pomagaly. Wtedy przypomnialam sobie o glutenie. Znalazłam waszą stronę, i nie wykluczylam go z diety calkowicie, ale znowu ograniczyłam go bardzo w diecie,tak pod badania na p/ciała. Chcę w końcu wiedzieć czy to alergia, celiakia, czy też nietolerancja. Co mnie zastanawia, jako niemowlak był w 50 lub 75 centylu jeśli chodzi o wzrost, okolo 3 r.z spadl do 25 centyla, aktualnie jestemy po bilansie jest w 3 centylu....
W tak zwanym międzyczasie, jako bezsilni rodzice zaczelśmy sami szukac winowajcy choroby dziecka: odrobaczyliśmy synka (miał owsiki), na wlasna rekę robilismy badania :morfologia ok,ferrytyna lekko podwyższona, cukier, tarczyca w normie, panele pokarmowe IGE – ujemne, anty TTG w 2 klasach – ujemne, AGA - ujemne .
Znalazłam w końcu niedawno (prywatnie) lekarza gastro, który wzbudził nasze zaufanie. Na 1 rzut oka , z wywiadu oczywiście;-) uznał, iż mały ma ciężką postać alergii pokarmowej, bierze też pod uwagę celiakię. Idziemy do niego za tydzień, i mam wyniki aktualnych badań synka zleconych przez lekarza:
Z odstępstw w morfologii : RDW 14, 1 (norma do 14)liczba monocytów 10, 8 (norma do 10), liczba eozynocytów 0,9 (norma od 1)
Badanie kału: krew utajona- ujemna, pasozyty 3 x- ujemne
PH 7, mydła ujemny, ziarna skrobii dodatnii, tłuszcze dodatni, włokna mięsne dodatni.

Przeciwciała p/c gliadynie deaminowanej IgA<2,00 wartości refer- < 25
Przeciwciała p/c gliadynie deaminowanej IgG 3, 17 wartości refer- < 25

Czy to oznacza, że celiakii nie ma? Czy jednak doprowadzić diagonstykę do konca teraz i robić biposję? Czy ewentualnie odstawić gluten całkowicie i czekać na poprawę, nie narazajac dziecko na gastroskopię? Proszę o radę, lekarza mamy za tydzień, ale chciałabym mieć z tyłu głowy podpowiedź osób stąd , które są myslę najlepszymi znawcami w tej dziedzinie.

Dodam,że aktualnie sama diagnozuję się w kierunku celiakii, ze względu na zrujnowane zdrowie.
Od 3 lat mam zdiagnozowane Hashimoto, od 15 lat z nawrotami borykam się z nawracającymi biegunkami, stanami zapalnymi zolądka i jelit, potwierdzone po kolono z wycinkow jelita grubego stany zapalne ze zwłóknieniami. Mam podwyższone p/ciala przecwiko miesniom szkieletowym, grasiczym, komórkom nabłonka gruczolowego jelit typu II, oczywiście anty tg i anty TPO. U gastro już się nie lecze , bo leczenie sterdyami nie dawalo super efektow,a zle się po nich czulam. Przechodzilam sama intuicyjne na diete bg ( po macznych wyrobach zawsze zle se czulam) i powoli po miesiącach mijało. Robilam sobie takie czasowe diety. Byłam hospitalizowana kilkakrotnie w kilku osrodkach w Polsce na nerulogii ( mój najdluzszy pobyt 2 miesiace- miesnie przestaly dzialać) Nie mogli dojsc co mi jest. Najpierw leczono mnie na miastenię, potem się z niej wycofano, potem Hypo PP- porazenie okresowe hypokaliemiczne- potas spada i mięsnie nie funkcjonują normalnie. Zaczelam z tym zyc , dbac o diete, miala być ubogoweglowodanowa, wysokpotasowa, i jakos faktycznie było lepiej. Nadal jednak mam objawy ze strony miesni, ale to Hypo PP jest miopatią, więc mogą być rozne dysfunkcje. Mam tęzyczkę, stwierdzona badaniem elktrofizjl. Mam zaburzenia transmisji nerwowo mięsniowej ( badane 2 razy w przeciagu 4 lat, tzw. metodą jitter) Neurolodzy twierdzą, że to nie wiedzą jaka jest przyczyna tego zaburzenia, bo inne paramtery nie pasuja do chorob nerwowo mięsniowych. Okolo 8 lat temu przestalam już szukac skad tyle tego u mnie, nauczylam się z tym zyc. Od lat mam objawy ze strony skóry, dermatolodzy nie wiedzą jak przyczyna( pekajaca, krwawiąca, szczególnie na palcach, wykluczono grzybicę, stwierdzono ,że cos mnie uczula...) Co ciekawe ostatni raz na diecie bg -8 mies -byłam w zeszłym roku i na niej skora była czysta. Po wprowadzeniu glutenu- po 2 tyg zaczely się moje problemy skorne. Odkad u endo lecze hashi- mam badaną ferrytyne, zawsze na najnizszym poziomie normy lub nieco wyzej- np. jak norma od 15-150 – mój wynik był 15. wit D3- 18. ostatnia ferrytyna norma od 4, 63- 204 , mój wynik 8,54. Czesto w morfologii wychodzi mi anemia. Wapn zjonizowany, wapn calkowty na dolnej granicy normy. No i potas często spada ponizej...Zrobilam ostatnio badanie ogolne kalu- mam nieliczne resztki: wlokna miesne, roslinne, skrobie i PH 8. Anty Ttg w IgA <2 a Igg 0,5 : norma <1.
DQ2DQ8 pozytywny. Zrobilam w koncu , po przeczytaniu wielu watkow na wlasna reke- gastroskopie, mialam 5 x w zyciu nigdy z biopsja jelita. Tym razem zrobilam prywatnie sama z biopsją. Wynik za 2 tyg. Choć lekarz stwierdziła, że na oko mam super jelito, ale wycinki wzięła, bo zapłaciłam.

Problem mojej starszej córki- stwierdzone w gastro 4 mies temu zapalenie przelyku, zmianu typu B ( duże i rozległe), aktualnie oporne na leczenie ( wziaż boli brzuch). Wydusilam tydzien temu na lekarzu skierowanie na powtórne gastro stymże z biopsją, zrobilam jej badanie genetyczne wyszedl jej tez gen DQ2DQ8.Jako male dziecko często wymiotowala po duzych posilkach,do tej pory raz na jakiś czas tak właśnie reaguje, wymiotami i bolami brzucha …

Czy jeśli w gastro wyjdą nam dobre wyniki- będzie to oznaczac, iż mamy jakas alergię, nadwrazlwosc na gluten? Czy ten gen predysponuje nas do zachorowania w kazdej chwili?
Mam jeszcze 3 dziecko- córkę ( siostre bliznaczkę powyżej opisanej )Planuję jej tez zrobić bad.genetyczne- aktualnie za tydz idziemy badac jej tarczycę- ma objawy swiadczace o niedoczynnosci....
I na koniec moja mama, ma hashimoto , i tez zrobila badanie genetyczne- również pozytywne DQ2DQ8. Powinna robić cos dalej skro nie ma objawów ze strony brzucha??
Strasznie dlugi post, chcialam jak najwięcej ujac, żaden lekarz nigdy nie chce sluchac tyle tego naraz..może ktos z was polaczy to jakos w calosc, ja chyba nie umiem na chlodno tego ogranąc , bez emocji i czlowek robi się głupi...Proszę o pomoc..co dalej?Pozdrawiam Was i dziękuję , natchnęliście mnie do poszukiwania ...

[pleomorfa]

Po kolei.

Synek

p/ciala EmA Igg,Iga- ujemne oraz oczywiscie platnie :DQ2DQ8- pozytywny.

Ile synek miał wtedy lat? U małych dzieci przeciwciała mogą nie występować (z resztą u dorosłych brak przeciwciał też nie wyklucza choroby).
Wcześniej było robione IgA ogółem? Przy niedoborze IgA też wychodzą ujemne przeciwciała w tej klasie.

Gen faktycznie mówi jedynie o predyspozycji do choroby, jego obecność nie znaczy, że człowiek na pewno zachoruje.

Czy to oznacza, że celiakii nie ma? Czy jednak doprowadzić diagonstykę do konca teraz i robić biposję? Czy ewentualnie odstawić gluten całkowicie i czekać na poprawę, nie narazajac dziecko na gastroskopię? Proszę o radę, lekarza mamy za tydzień, ale chciałabym mieć z tyłu głowy podpowiedź osób stąd , które są myslę najlepszymi znawcami w tej dziedzinie.

Przy takich problemach wydaje mi się, że biopsja będzie dobrym wyjściem, zakończycie diagnostykę celiakii, a przy okazji dowiecie się, co dzieje się w środku, a przy takich problemach jakie ma mały te informacje mogą być pomocne. Nie odstawiajcie glutenu do skończenia diagnostyki.

Ty

Od lat mam objawy ze strony skóry

Ktoś wpadł na to, żeby pobrać wycinek ze zmian skórnych?

Anty Ttg w IgA <2 a Igg 0,5 : norma <1.
DQ2DQ8 pozytywny. Zrobilam w koncu , po przeczytaniu wielu watkow na wlasna reke- gastroskopie, mialam 5 x w zyciu nigdy z biopsja jelita. Tym razem zrobilam prywatnie sama z biopsją. Wynik za 2 tyg. Choć lekarz stwierdziła, że na oko mam super jelito, ale wycinki wzięła, bo zapłaciłam.

Czy przed badaniem krwi byłaś na diecie? Badałaś IgA ogółem?
Na oko może być super, dlatego te wycinki bada się pod mikroskopem . No to tylko czekać na wycinki.
Przy hashi i tak powinnaś być na diecie.

Czy jeśli w gastro wyjdą nam dobre wyniki- będzie to oznaczac, iż mamy jakas alergię, nadwrazlwosc na gluten? Czy ten gen predysponuje nas do zachorowania w kazdej chwili?

Tak gen predysponuje do zachorowania w każdej chwili, ale nie każdy kto ma gen musi zachorować. Oczywiście możecie mieć alergię, do tego trzeba byłoby dalsze badania.

Powinna robić cos dalej skro nie ma objawów ze strony brzucha??

Jeżeli nie ma żadnych objawów, niekoniecznie ze strony brzucha i czuje się dobrze to nie trzeba. Tak jak pisałam przy genie nie trzeba zachorować, trzeba być tylko wyczulonym na pojawienie się objawów.

Patrząc na Twój obraz to masz bardzo dużo objawów i powiązań, hashi, anemia, skóra. Nie mówiąc o problemach z trawieniem, że w kale i skrobia, i tłuszcze, i włókna mięsne.
Trzeba czekać na wyniki.
Dobrze, że zaczęłaś szukać, nie ma się co męczyć .

Powodzenia

[justek625]

Nie musisz robić wszystkim genu, on nie potwierdza choroby, już jedna u was osoba z genem daje informację, ze on " krąży" w waszej rodzinie, równie dobrze ta ostatnia córka mogłaby nie mieć genu, a mieć, np. właśnie celiakię. Tu na forum są osoby bez genu i bodajże procentowo jest określone, ze 5% osób z celiakia nie ma genu wcale. Szczerze ja mam celiakię i nawet mnie nie interesuje czy ja mam ten gen czy nie, chociaż sprawdzenie go byliby u mnie za darmo.

Nie zapomnij, ze przy Hashimoto tak czy Disk będziesz musiała trzymać dietę bg.

Co do celiakii, alergii, czy nietolerancji osobiście uważam, ze alergia jest gorsza. Celiakię okreslilabym jako "chorobę przewlekłą" naprawdę dużo osób nawet z zaawansowana może żyć wiele lat i mieć jakieś tam minimalne objawy. Natomiast alergia czasami może dać w kość, u osób np. uczulonych na pszczoly czy żmiję ukąszenie ich wiadomo jakie może dać efekty bez szybkiego podania odpowiedniego leku. ostatnio widziałam dziewczynkę w szpitalu po podaniu penicyliny ledwo ja odratowali. no i z miesiąc temu był reportaż na uwadze o dziewczynce, która zjadła 3 czekoladki i zmarła była uczulona na orzeszki arachidowe a ktoś w klasie miał urodziny i ona wzięła 3 czekoladki.

Na pewno czeka was dluga diagnoza, ale znalezienie przyczyny w końcu rozwiąże problemy.

[lexis]

Dziękuję za szybkie odpowiedzi. Synek te pierwsze badania EmA miał wykonywane po 3 mies ekspozycji na gluten ( miał niespełna 2 latka).IgA w całości nie miał oznaczanych, ale wyniki sa też w IgG.
Aktualnie przy diecie glutenowej miał robione anty ttg w 2 klasach- wyszły ujemne. Dodatkowo przeciwciała p/c gliadynie deaminowanej IgA<2,00 wartości refer- < 25 , przeciwciała p/c gliadynie deaminowanej IgG 3, 17 wartości refer- < 25. Czy ten ostatni wynik coś oznacza, że jakieś tam przeciwciała się tworzą, czy po prostu są z zakresie normy - oznacza ,że ok? Faktycznie myślę,że dla wykluczenia celiakii potrzebne będzie ta biopsja, martwię się jednak, bo to 4latek...Narkoza te sprawy..
Co do mnie- wycinków skóry żaden dermatolog nie pobierał, nie proponował.Odpuściłam , bo leczenie sterydami na dłuższą metę powodowało rozcieńczenie skóry i jeszcze gorsze nawroty i krótsze czasy dobrego stanu. Najgorzej kiedy skóra pęka do "mięsa" nie jestem w stanie normalnie nic robić, chodzę w rękawiczkach, plastrach a'la M.Jackson itp... Przed badaniem p/ciał i gastro z biopsja jadłam gluten.IgA miałam robione chyba z 10 lat temu jak wysłali mnie do immunologa,chyba było ok, jakoś bliżej dolnej granicy ale w normie. Immunolog wówczas wykrył u mnie troche rożnych innych przeciwciał , o których pisałam i kazał też brac Maternę jak dla kobiet w ciąży , bo stwierdził duże niedobory witamin, minerałow. Skierował mnie wtedy do gastrologa, bo uznał,że cała odporność jest skumulowana w układzie pokarmowym i tam mam szukać, tym bardziej,że miałam objawy ze strony ukł.pokarmowego. Wtedy zaczęły się moje kilkuletnie gastro przygody, z podejrzeniem CU a w końcu zostalam z diagnoza nieswoiste zapalnie jelit, ale nieokreślone...wycinki hist.pat- potwierdzały stan zapalny , ale nie taki jak w CU...Od kilku lat odpoczywam od specjalistów...po tylu przygodach w szpitalach ( neurologia- koszmar) dałam sobie spokój. Jako dziecko chorowałam przewlekle na nerki i uklad moczowy, oraz wiecznie naprzemiennie zapalenie oskrzeli i płuc. Chyba od poczatku odporność mi szwankuje. Co ciekawe nigdy w zyciu nie miałam gorączki ( najwyżej 37,5)!
Dodam,że mam tez wiecznie hiperprolaktynemię, pomimo wyrównania hormonów tarczycy( guz przysadki wykluczony).
Dziękuję za porady, dobrze jest czuć się wysłuchanym, a nie zbywanym....
p.s. Synek ma naprzemiennie napady dni "nie jem , bo nie", jest bardzo wybredny co do smaków, a innym razem wręcz wilczy głod- co godzinę krzyczy"jestem głodny", je dosłownie dużo i po 10 razy na dzień>podejrzewam,że skoro w kale sa wszytskie resztki pokarmowe- to zwieksza się jego zapotrzebowanie, organizm się domaga ?dobrze myślę?
p.s 2 Tak dla śmiechu- jako dziecko miałam spaczony smak, teraz myślę, że ze wzgledu na niedobory- jadłam kredę, i...uwaga, wyżarłam dziurę w scianie przy moim łóżku... o średnica plakatu, ukryłam ją pod plakatem właśnie hehe. Wszystko się wydało jak się wyprowadzaliśmy ..

[justek625]

Narkoza to wiadomo strach, ale będzie trwała pewnie ok. 15 minut. maly zasnie i zaraz się budzi. W dzisiejszych czasach naprawdę są one bezpieczne, na oddziałach onko czasem dzieci maja po kilka w tygodniu.

masz bardzo dużo objawów, które rozniez u mnie były wieczne problemy z pęcherzem, zapalenia płuc, oskrzeli.. To wszystko może być na tle immunologicznym. Badalas kiedyś ANA ale nie w ciąży?

[lexis]

Narkozy źle wspominam, bo to własnie po pierwszej narkozie nastąpiły moje powikłania siły mięśniowej..i stąd takie moje "anty narkozowe "nastawienie. Wiem,że dla dobra dziecka musimy to zrobić i w razie czego wykluczyć trop pt."celiakia". Tym bardziej,że dziś mamy kolejna noc nieprzespaną, młody krzyczał, był agresywny ze zmiennością płaczliwo-rozczulający i głodny i tak w kólko, zasnąl na godzinę i kolejna godzina zmiennych nastrojów przeplatana głodem.To nie jest normalne.Do tego drapanie , skóra znów w fazie ostrej. Zaczyna brakować sił na to wszystko. Pragnę wiedzieć co się dzieje z moim dzieckiem. Bezsilność jest najgorsza.
Co do mnie nigdy nie miałam ANA- w kierunku czego te p/ciała?
Oprócz moich mięśniowych "doznań", tężyczki,hashimoto,hyperprolakt., spraw jelitowych, żoładkowych, skórnych ( oprócz tych ran na opuszkach, wyskoczyły mi pojedyncze twarde wystające grudki na nogach), endometriozy,mam też kilka tłuszczaków, największy na kości krzyzowej, ostatnio urósl mi kolejny na plecach. Ogólnie dolega mi męczliowsc ( no ale anemia)osłabienie ogólne, łamanie w kościach, bóle mięsni masakryczne(wciąż meczę moich bliskich o masaż) wlosy ostatnio znów mi się posypały( a miałam juz bardzo gęste), paznokcie lamliwe i dziwnie wygladaja (bralam biotyne tez nie pomoglo)ta biala końcowka u mnie zaczyna się od polowy...i duzo mam tego wszystkiego.Na co dzien nauczylam się z tym zyc, ale faktycznie moze to celiakia powoduje u mnie takie liczne doleglwosci? czasem jestem sama zla na siebie ,ze nie ma dnia żeby coś...Z takich odmienności: zawsze ciezar moczu wychodzi mi za niski, ale nie bylam z tym juz u zadnego lekarza.Nie starczyloby mi czasu na szukanie, leczenie, Znalazlam te badania sprzed 10 lat od immunologa- oprocz roznych p/cial wyszlo mi za wysoko stosunek limfocytów T4/T8- co to znaczy? to ma jakis zwiazek z celiakią?
Pozdrawiam

[justek625]

Ana są na duzo chorób autoimunologicznych typu toczen rzs, jedna z tych chorób jest miastenia też. Jeżeli chodzi o te choroby to można w związku z nimi mieć "wszystko" suchość oczu, zespół reymonda( czy jakoś tak, polega na tym, ze jak jest zimno ręce robią się sine lub białe i bardzo bola), dosłownie wszystko, zaniki pamięci, wypadanie włosów, no i poważniejsze typu problemy z sercem, stawami, skora, nerkami. U mnie celiakia "obudziła" niestety jwdna z tych chorób, albo mam po mamie (mama ma miastenie). Od np. Kilku tygodni mam problemy z oczasmi, są suche i bardzo czerwone, aż swędzą. Czyli zaczyna dalej sie posuwac... Ana same o niczym nie świadczą, ale dają informacje, ze w organizmie może toczyć sie jakiś proces autoimunologiczny lub nawet nowotworowy.

Jak masz czas wejdź na stronę toczen.pl i poczytaj choćby z dwa watki jakiś osób, może twoje problemy będą tam opisane, ludzie tam naprawdę z tyloma rzeczami się zmagają. A wszystko przez choroby auto.

[lexis]

Dziękuję Wam pleomorfa i justek625 za rady;-).Ana zrobię jak ogarnę do końca diagnostykę moich latorośli. zastanowiła mnie suchosć oczu, mam ją od około roku- ciągle zrzucalam na zmęczenie, hmm. Z kolei miałam dosłownie kilka razy w zyciu ten objaw z sinymi wręcz fioletowymi dłońmi i paznokciami- zdrętrwiały i bolały plus lodowate zimne ( to było w sytuacji bardzo silnego stresu). Lekarz wskazał mi ostatnio abym zrobiła jeszcze tylko testy na boleriozę, gdyż taki rozchwiany układ immunologiczny jaki mam -może na to wskazywać...
No cóż, najważniejsze ,że lekarz mojego synka (płacimy tylko za jego wizytę) przejął się naszym przypadkiem i ujął nas kompleksowo. Okazal się fantastycznym czlowiekiem. W najblizszych tygodniach (za kilka dni ustalamy datę biopsji synka)ma przebadać wszystko co mozliwe u synka, postara się też u starszej córki. Polozy nas razem na oddziale(tzn. ja jako mamusia bez badan oczycwiscie;-)) 2 córka ma za 3 tyg biopsję, wyznaczoną już wczesniej.Pan dr dwoiedzał się jak wysoką sumę wydalimsy już na wszystkie badania , wizyty nas wszystkich w ciagu 3 miesiecy- zaznaczył,że juz mam nic sama nie robić, resztę wykona na oddziale. Cieszę się,że nasza diagnostyka posuwa się do przodu, na NFZ trwałoby to latami...zapewne!Synek ma potwierdzenie cięzkiej alergii pokarmowej niestety , co tez nie wyklucza posiadania jeszcze oprócz tego celiakii w pakiecie...Mam nadzieję ,że w szpitali trafię na sensownego dietetyka, który pomoze ustalić mi komponowanie posiłków , tak aby dziecku niczego nie brakowało w podaży mikro i makroelementów, itp. mamy wykluczoną ogromną ilość produktów, a po jego biopsji ma odpaść gluten. ja juz jestem na diecie bg,czekam na wynik biopsji, jednal lekarz uznał,że nawet jeśli moja biopsja wyjdzie ok to z wywiadu zapowiada się ,że wówczas to nadwrażliwosc na gluten i mam stosowac dietę bg.Tak czy siak łatwo nie jest. tu mam pytanie, jestem ponad tydz na diecie, a skóra wrecz się pogorszyła, mam suche placki na twarzy itp,bóle brzucha się wzmogły, doszła biegunka jasna, zółta na zmianę z normalnymi stolcami- czy to jakaś forma odtruwania organizmu? bo juz się pogubiłam. Zdaje sobie sprawę,że od razu nie bedzie efektów, tylko to pogorszenie mnie zmartwiło. Na plus, czuję się lżej, jakby pozbawiona takiego" napompowania", które zawsze mi towarzyszyło.
ps. z ciekawostek bylam na szkoleniu (zawodowo)i byla tam tez pani dr internistka, zgadałysmy się w temacie celiakii i diety bg, okazalo się, że nie ma bladego pojecia o problemie. Ucieszyl mnie fakt,że sama zapowiedziała swoje podszkolenie w tym temacie;-) Pozdrawiam gorąco;-)

[lexis]

Witam, proszę Was o pomoc w interpretacji wyniku biopsji, wizytę u lekarza mam dopiero za 2 tyg.
Przekrwiona błona śluzowa i podśluzowa dwunastnicy z kosmkami o prawidłowej wysokości, bez rozrostu krypt, ze zwiększoną liczbą limfocytów śródnabłonkowych ( do 45/100 enterocytów) W blaszce właściwej plazmocyty prawidłowej ilości.
Wniosek: Przewlekłe zapalenie dwunastnicy. Obraz mikroskopowy może odpowiadać typowi 1 choroby trzewnej według klasyfikacji Marsha w modyfikacji Oberhubera oraz stopniowi A według klasyfikacji Corazza i Villanacciego.

Chorobę trzewną stwierdza się jeśli wynik wg Marsha to II lub III tak? to skad taki wniosek o typie 1 choroby trzewnej. To celiakia utajona? czy jednak tej celiakii nie ma? czy w takim razie muszę być na diecie bg? Dodam ,że jestem już prawie miesiąc na diecie i zaczynam czuć się lepiej. Na początku miałam pogorszenie w 1 tyg, a pozniej coraz lepsze samopoczucie.Skóra : zmiany AZS powoli się cofają. Brzuch o wiele lepiej, biegunki ustąpiły.Rzadko miewam wzdęcia- kiedys na porzadku dziennym. Bóle brzucha się zdarzają, ale moze to przez ta dwunastnicę? Apropos, powinnam to jakoś leczyć ? leki takie same jak przy zapaleniu zoladka?

Przypomnę ,ze mam genotyp charakterystyczny dla celiakii, nie mam zadnych przeciwciał typowych dla celiakii, mam Hashimoto, i parę innych ciekawych dolegliowsci, lacznie z miopatią mięsni, plus od lat stan zapalny jelit z roznym nasileniem.Do tego w komplecie niedobór wit D3, wapnia, tęzyczka, niska ferrytyna, czesto anemia, przeciwciała z różnych grup.Parę razy w zyciu przechodzilam na dietę bg, zawsze lepiej sie czulam.

Pozdrawiam, będę wdzięczna za odp.

[lexis]

Witam , napisalam te wiadomosc na moim wątku "chorowanie rodzinne", ale niestety nikt nie odpowiedział. Może tu zostanie zauwazony i ktos mi pomoze
Proszę Was o pomoc w interpretacji wyniku biopsji, wizytę u lekarza mam dopiero za 2 tyg.
Przekrwiona błona śluzowa i podśluzowa dwunastnicy z kosmkami o prawidłowej wysokości, bez rozrostu krypt, ze zwiększoną liczbą limfocytów śródnabłonkowych ( do 45/100 enterocytów) W blaszce właściwej plazmocyty prawidłowej ilości.
Wniosek: Przewlekłe zapalenie dwunastnicy. Obraz mikroskopowy może odpowiadać typowi 1 choroby trzewnej według klasyfikacji Marsha w modyfikacji Oberhubera oraz stopniowi A według klasyfikacji Corazza i Villanacciego.

Chorobę trzewną stwierdza się jeśli wynik wg Marsha to II lub III tak? to skad taki wniosek o typie 1 choroby trzewnej. To celiakia utajona? czy jednak tej celiakii nie ma? czy w takim razie muszę być na diecie bg? Dodam ,że jestem już prawie miesiąc na diecie i zaczynam czuć się lepiej. Na początku miałam pogorszenie w 1 tyg, a pozniej coraz lepsze samopoczucie.Skóra : zmiany AZS powoli się cofają. Brzuch o wiele lepiej, biegunki ustąpiły.Rzadko miewam wzdęcia- kiedys na porzadku dziennym. Bóle brzucha się zdarzają, ale moze to przez ta dwunastnicę? Apropos, powinnam to jakoś leczyć ? leki takie same jak przy zapaleniu zoladka?

Przypomnę ,ze mam genotyp charakterystyczny dla celiakii, nie mam zadnych przeciwciał typowych dla celiakii, mam Hashimoto, i parę innych ciekawych dolegliowsci, lacznie z miopatią mięsni, plus od lat stan zapalny jelit z roznym nasileniem.Do tego w komplecie niedobór wit D3, wapnia, tęzyczka, niska ferrytyna, czesto anemia, przeciwciała z różnych grup.Parę razy w zyciu przechodzilam na dietę bg, zawsze lepiej sie czulam.

Pozdrawiam, będę wdzięczna za odp.

[justek625]

Ja znalazlam cos takiego: typ I naciekowy. Nie jest diagnostyczny dla choroby trzewnej. Bywa obserwowany u chorych na celiakię spożywających minimalne ilości glutenu, u ok. 40% chorych z dermatitis herpetiformis, u ok. 10% krewnych pacjentów z celiakią. Warto wykonać kolejną biopsję jelita po okresie zwiększonej konsumpcji glutenu. Osoby ze zmianami naciekowymi wymagają wieloletniej obserwacji, nie ma obowiązku wdrażania u nich diety bezglutenowej, nawet jeśli występują przeciwciała przeciwendomysialne czy przeciwtransglutaminazowe.

http://surgpathcriteria.stanford.edu/gi ... marsh.html
na tej stronie jest bardziej opisane i wyjasnione, ze typ I moze wystepowac z infekcjami

Czy ktos w rodzinie ma stwierdzona celiakie?

nie wiem co lekarz ci powie, bo z jednej strony jest ten gen, hashimoto, jakies tam objawy, a z drugiej wczesniej pisalas: Wtedy zaczęły się moje kilkuletnie gastro przygody, z podejrzeniem CU a w końcu zostalam z diagnoza nieswoiste zapalnie jelit, ale nieokreślone...wycinki hist.pat- potwierdzały stan zapalny , ale nie taki jak w CU.., czyli jest jakas tam 'infekcja', stan zapalny i stad moze ten marsh I.

[pleomorfa]

Lexis... na pewno zauważył tylko czasami na odpowiedź trzeba chwilkę poczekać. Spokojnie. A teraz wynik biopsji jest wyciągnięty z kontekstu całej choroby i równie dobrze można byłoby wypytywanie zacząć od nowa. Robi się bałagan po prostu.

Twój ogólny obraz chorobowy jest specyficzny, ALE na podstawie takiego wyniku biopsji wątpliwe, żeby jakikolwiek gastrolog stwierdził Ci chorobę (bo obraz nie pasuje), no i nie ma skrócenia kosmków ani rozrostu krypt. Samo zapalenie dwunastnicy może być od czegokolwiek tak naprawdę. Nie bez znaczenia jest także poprawa na diecie. Z resztą przy hashimoto i tak zaleca się dietę bezglutenową.

Nie wiem czy badałaś alergie, ale to też mógłby być powód.

Co do leczenia zapalenia, można się przerzucić na dietę lekkostrawną, jeżeli będzie według gastrologa potrzeba wprowadzenia farmakoterapii to pewnie coś zaleci.

[lexis]

Dziękuję Wam za odpowiedź. Pleomorfa będę juz grzecznie pisać na tym wątku, nie zakladajac nowych;-)
Od miesiaca jestem na diecie bg, czuję się lepiej , przede wszystkim minęły biegunki, które męczyly mnie czesto, czasem i w nocy.Bóle brzucha zmniejszyly na sile i czestotliwosci, bywają a nie są, to istotne. Przez wiele lat przyzwyczailam sie do permanentnego bólu, przelewania w brzuchu, skurczach ( po 3 operacjach w jamie brzusznej porobily sie zrosty, takie skurcze bywaly mega silne i uciazliwe). Widzę i czuję ,że dieta działa, to najważniejsze. Wyczytalam, że to moze byc tez nadwrazliowsc na gluten. Testy alergiczne bedę miec robione w maju, pokarmowke skorną i platkowe na plecach. zobaczymy.
Z diety bg nie zrezygnuję, bylam juz kilka razy w zyciu na dluzszych dietach bg ( roczne, polroczne, itp)zawsze lepiej się na nich czułam. Po wlączeniu glutenu, objawy zawsze wracały i przybieraly na sile, po okolo miesiacu glutenowej diety zazwyczaj miałam juz pakiet dolegliwosci. Generalnie , biorac pod uwage przykre doswiadcznie glutenowe, od dawna ograniczylam gluten w diecie, z glutenu jadlam chleb, jakies ciastko na uroczystosciach i to nie zawsze plus to co w dodatkach w zywnosci, cala reszta to byly zdrowe kasze, no i produkty naturalnie bezglutenowe. Aktualnie trzymam "szczelną" dietę bg.
U mnie w rodzinie jest coś na rzeczy w kwestii gastrycznych dolegliowosci- genetyczne obciazenie , objawy u dzieci i u mnie. Tata mojej mamy (ona też ma gen), ktory zawsze byl chudziutki i drobny, nie pil, nie palil, teoretycznie zdrowo sie odzywial, dbal o diete, w wieku 60 lat zmarł na raka zolądka, a jego brat w podobnym wieku na raka trzustki, drog zolciowych,a ich siostra na nowotwór watroby . Dziadek mial problemy złego trawienia własnie. Moze chorowaŁ na celiakię? nie wiem.
Za tydz bede na pediatrii z moimi dziecmi- dokoncza diagnostykę. Cieszę się,że blizej niz dalej i pewne rzeczy w koncu mam nadzieję,wyjaśnią się po latach.
Pozdrawiam

[pleomorfa]

Jak będziesz na diecie to testy alergiczne nie wyjdą miarodajne.

Tak się zastanawiam jak wyglądały Twoje okresy bycia na diecie i nie bycia na niej ?

[lexis]

Oj z tymi testami to mnie zmartwiłaś, myślałam,że zalecenie diety z glutenem jest jedynie w wypadku diagnostyki celiakii.Trudno, jestem już na bg i lepiej się czuję, ciężko będzie mi teraz truć się glutenem, skoro w końcu skonczyly się moje biegunki czasem do 10 dziennie plus nocne wizyty w toalecie, bóle i wzdecia brzucha,przelewania, migreny, skóra już coraz lepsza (choc nadal mam zmiany atopowe) itp. Mam w planach sprawdzenie innych alergii, to moze cos wyjdzie w tym maju. Alergolog zleciła tez testy płatkowe, na alergie kontaktowe itp
Co do Twojego pytania pleomorfa o co konkretnie pytasz? Jesli chodzi o czas- najdluzej byłam na 14 miesiecznej diecie bg, najkrócej 4 miesiace, czasem pol roku, rok. Kilka razy byłam na takich scislych dietach,a kiedy wracalam do glutenu po jakims czasie doleglowsci wracaly. Co ciekawe gdy bylam na diecie glutenowej, wycinki z jelit (pobrane w trakcie kolonoskopii )wychodzły mi zawsze w przewlekłym stanie zapalnym ze zwłóknieniami itp. Raz miałam kolono w trackie dluzszej diety bg i wtedy wyszedł mi niski stopien zapalenia , bez cech aktywnosci. Ewidentnie gluten mi nie służy. Co istotne, każdy powrót na glutenową dietę wiązał się i tak z ograniczenem glutenu w mojej diecie- z przyzwczajenia wiele produktów kupowałam bg, z glutenu jadłam chleb i okazjonalnie slodkosci na imprezkach rodzinnych. To wszystko, nie wiem o co konkretnie pytasz