Czyżby możliwa była celiakia?

[justek625]

Mysle, ze w postaci ukrytej chodzi o to, ze nie ma objawow, czyli wszystko wydaje sie ok z organizmem, a 'w srodku' ciagle jest niszczenie jelita i jelita sa prawie lyse, czyli jest celiakia, bo sa zmiany w jelitach, ale jest ukryta, bo brak objawow. U Ciebie z jelitami jest wszystko ok stopien 0 nie masz przeciwcial, nqjprawdopodobniej nie mialas wcale celiakii, a cos innego spowodowalo zanik kosmykow.

[Rina108]

w postaci utajonej jelito może miec 0 albo 1 stopień, p/c - EMA, tTg, DPG mogą być lub nie. Nie wszyscy wytwarzają przeciwciała. To są informacje z wiarygodnych źródel naukowych. Ja studiuję na Uniwersytecie Medycznym i z tego co wyczytałam, to zanik kosmkow 3 stopnia, hiperplazja krypt i nacieki zapalne z limfocytow sródbłonkowych i komorek plazmatycznych po wprowadzeniu glutenu daja klasyczny obraz celiakii Ja nie mogłam miec w dzieciństwie miec nietolerancji ani alergii, bo one nie doprowadzają do takiego stanu. Moim problemem jak potencjalna mozliwosc odzewu choroby w formie klasycznej, o ile faktycznie była. Znam przypadek osoby, która robiła badania na p/c i wyszły ujemne, po czym po miesiącu powtórzyła i wyszły pozytywne

[justek625]

Studiowanie na UM o niczym nie przesadza, jest wielu lekarzy juz po studiach co o celiakii i innych chorobach pojecia nie maja, rownie dobrze wiesz, ze moglas miec zanik od wielu innych rzeczy, nawet od nietolerancji mleka chyba .
Tak sie wiec zastanawiam jak wiec twoj niby przypadek moglby byc traktowany - 'wyleczenie', bo masz stopien 0 i jesz normalnie. Czy po prostu nowa teoria, wprowadzenie czasowe diety, podowduje 'wyleczenie' na cale zycie (mialas diete na pare lat wprowadzona, mi czasowa dieta nie pomogla ) jak do tego odnosi sie literatura?

Samo wiec przejscie postaci klasycznej w utajona byloby chyba rownoznaczne z wyzdrowieniem, czemu wiec nie podaje literatura, ze to jest mozliwe i czemu nad tym badania nie trwaja? Jakbym kiedys miala stwierdzona celiakie pozniej wyniki i 0 marscha 0 przeciwcial i niby celiakia i mam diete trzymac to bym pomyslala, ze lekarz jest wariatem, bo niby na jakiej podstawie (niepewnego wyniku wiele lat temu)?! Objawy to mozna przypasowac do kazdej innej choroby. Wiadomo, ze wszedzie wkrada sie blad i jest nawet teraz wiele osob, jako zdiagnozowanych, a moga nie miec celiakii, niczego w zyciu nie mozna byc pewnym i wszystkie badania na swiecie nie sa na 100% idealnie pewne. Sa przeciez przypadki, ze badanie histopalogiczne wykazuje, ze nie ma czerniaka, a po latach sa przezuty, bo jednak byl, a badanie bylo niedokladne, ktos sie pomylil.

Kolejna sprawa jak wygladalo to badanie (domyslam sie wiele lat temu) lekarz na oko stwierdzil, byly barwienie? Wiele osob jest tutaj co po gastro uslyszalo od lekarza :jelita doslownie 'zryte'..., a histo pozniej nie potwierdzilo celiakii.
Oczywiscie nie zrozum mnie zle ja nie chce cie atakowac, to jest bardzo ciekawy przypadek i jestes juz druga osoba ( viewtopic.php?f=8&t=7503 )z tym problemem(albo i trzecia byl chyba pamietam jeszcze lukasz taki byl viewtopic.php?f=8&t=6369 ).

Po waszych przypadkach widac, ze jednak gastroskopia nie jest 100% pewna na to wychodzi. Do gastroskopii powinny byc przeciwciala albo chociaz badanie genetyczne.

[Sheep]

Kasiu, mialas w dziecinstwie klasyczna postac celiakii, i rownie "klasycznie" lekarze uznali, ze skoro dieta ci pomogla, to juz "wyzdrowialas" i mozesz jesc glutenowo. Takich przypadkow jak Twoj sa niestety setki...
Biopsja niedawna wykazala "tylko" skrocenie kosmkow, a nie ich zanik, ale skrocenie to jest poczatek procesu zaniku. A przeciwciala mialas badanie w jakiej klasie? IgA czy igG? I czy zbadano Ci tez ogolny poziom IgA?
Objawy, ktore masz teraz (afty, bole glowy, sennosc itd.) rowniez naleza do objawow bezposrednio z celiakia zwiazanych.
Zmierzam do tego, ze choroba caly czas jest, aczkolwiek rodzaj objawow sie zmienil.
Zerknij tutaj http://www.celiakia.pl/celiakia/

[justek625]

Sorry to ja w takim razie lece do lekarza i mowie, po co mi ta dieta, glowa dalej boli czasami (rok juz diety), sennosc to samo. A jelita moga sie same zregenerowac i moge jesc gluten i moze bedzie stopien 0, jak u Kasi, bez diety jest szansa chociaz normalnie wazyc i normalnie wszystko jesc wszedzie.


Warto drazyc dokladnie, bo jezeli to nie celiakia u Ciebie Kasiuj to taka diagnoza problemu nie rozwiaze.

[Rina108]

Sheep, dzięki, wszystkie chyba możliwe strony i literaturę związane z celiakią od pół roku przeglądam. Szczerze czekam tylko na oficjalną diagnozę od mądrego lekarza, czy to postać ukryta dotykająca osoby dorosłe, które prawdopodobnie przeżyły w dzieciństwie postać klasyczną. IgA mam w normie, tTg robiłam też w tej klasie Wiem, że badania genetyczne powinnam zrobić, one by w tej sytuacji dużo pomogły, ale wstrzymam się do czasu wizyty u gastrologa. To jest tak skomplikowana choroba, że wszystkiego można się spodziewać i każdy przypadek jest kompletnie inny.

[Leeloo]

podpisuję się pod postem Sheep. nic dodać

[justek625]

Taka diagnoza bylaby bardzo krzywdzaca dla pozostalych naprawde chorych, gdzie czesto lekarze ze stopniem 1/2 Marsch i przeciwcialami, gdzie ewidentnie cos sie dzieje kaza dalej jesc normalnie i cierpiec, a tutaj stopien 0 Marsch i 0 przeciwcial i celiakia...

[Sheep]

justek, nie do końca rozumiem, to nie jest podział na "naprawdę" i "tylko odrobinkę" chorych... Z wywiadu Kasi z dzieciństwa wygląda na to, że miała poprawnie zdiagnozowaną celiakię (zanik kosmków 3 stopnia, nacieki limfocytarne, do tego dieta ją wyleczyła). Przeciwciał wtedy zdaje się nie robiono. Ergo - jeśli celiakia była zdiagnozowana poprawnie, to nie ma żadnego powodu, dla którego teraz tej celiakii miałoby nie być, nawet, jeśli teraz objawy nie dochodzą do klasycznego obrazu. Pewnie, możnaby poczekać następne np. 5 lat, żeby jelito wyłysiało, i wtedy radośnie potwierdzić celiakię na nowo, tylko po co? A co z dobrem pacjenta?

[justek625]

Uwazam tylko, ze pewniejsze bylaby jednek niewlawciwa diagnoza wiele lat temu, zwlaszcza, ze przyczyn zaniku tez jest mnostwo.

Dzielac maly odsetek ludzi w ogole z postacia utajona, a jeszcze z tego z nie wytwarzaniem przecicial to naprawde jest baaardzo malo prawdopodobne, aczkolwiek nie nie mozliwe, bo na pewno jest taki przypadek.
Teraz na jakiej podstawie lekarz mialby postawic diagnoze celiakia tu 0 i tam 0, zeby chociaz byly te przeciwciala. To jest mozliwe, ale dla postawienia tak istotnej i zmniejacej zycie diagnozy taka osoba jak lekarz musi miec chyba minimalne podstawy w postaci aktualnych badan, dziwne by bylo jakby tylko sie opieral na wyniku sprzed domyslam sie kilkudziesieciu lat, bo na dzien dzisiejszy te 0 i 0 nie spelniaja kryteria diagnozy, pozostaje wiec tylko tamte stare badanie.
Bardzo duzo rozjasniloby badanie genetyczne. Bo kolejne 0 to juz byloby prawie pewne, ze wczesniej byla niewlasciwa diagnoza.

Ps sorry moze zle sie wyrazilam bo kazdy chory potrzebuje pomocy, ale dlaczego z Marshem 2 jeszcze kaza dalej sie katowac, bronia sie wiecznie rekami i nogami przed postawieniem jakiejkolwiek diagnozy.

[Leeloo]

justek,
ale proszę, nie naskakuj na nas, bo to nie my katujemy tych pacjentów, nie my jesteśmy od stawiania pieczątki przy diagnozie, leczenia itd.
my forum głośno myślimy, sugerujemy, drążymy temat. chcemy POMÓC.

to nie jest podział na "naprawdę" i "tylko odrobinkę" chorych...

to samo pomyślałam.

Z wywiadu Kasi z dzieciństwa wygląda na to, że miała poprawnie zdiagnozowaną celiakię (zanik kosmków 3 stopnia, nacieki limfocytarne, do tego dieta ją wyleczyła). Przeciwciał wtedy zdaje się nie robiono.

pewnie tak właśnie było z przeciwciałami, a fakt skuteczności diety jest tu chyba najistotniejszy. Dieta bezglutenowa nie leczy odbudowuje kosmków zniszczonych z powodu nietolerancji białek mleka czy zakażenia lamblią...czy jakichkolwiek innych. Dieta bezglutenowa leczy w celiakii, alergii na gluten i nadwrażliwości na gluten.

Ergo - jeśli celiakia była zdiagnozowana poprawnie, to nie ma żadnego powodu, dla którego teraz tej celiakii miałoby nie być, nawet, jeśli teraz objawy nie dochodzą do klasycznego obrazu. Pewnie, możnaby poczekać następne np. 5 lat, żeby jelito wyłysiało, i wtedy radośnie potwierdzić celiakię na nowo, tylko po co?

[justek625]

Nie naskakuje, tylko wyrazilam swoja opinie, ze jest to bardzo malo prawdopodobne, ale faktycznie jest, bo w necie nawet na linki nad takimi badaniami trafilam: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2000254/
To fakt nie mialam pojecia o tym, ze mozna po zdiagnozowaniu pozniej miec 0, ale dalej uwazam, ze ten przypadek nie jest oczywisty nawet jak na taka mozliwosc, bo z tego co rozumiem kiedys byla stwierdzona tylko na podstawie gastroskopii, zero przeciwcial i badan genetycznych, a teraz nie ma nic. Taka jest po prostu moja opinia.
Jestem tez zdania, ze ciezko bedzie dla lekarza podtrzymac ta diagnoze. Lekarze slusznie wola nie stawiac wcale diagnozy i drazyc dalej, jak postawic zla. (czasami jednak przesadzaja jak stopien 2 marsh przeciwciala objawy, a on dalej nie jest pewny...).

Mam nadzieje, ze Kasia bedzie dalej nas informowac jak potacza sie jej losy i co zadecyduje lekarz, nawet dla przyszlych i obecnych forumowiczow.

[qrzysztof]

justek,
ale proszę, nie naskakuj na nas

Leeloo, czy Ty aby nie przesadzasz? Już któryś raz widzę, jak piszesz, że ktoś naskakuje czy obraża tylko na podstawie tego, że ma inne zdanie niż Ty. Moderator nie powinien się tak zachowywać. Nie zgadzasz się z czymś, to napisz. Proponuję, żebyś powstrzymała się od takich prób "przywoływania" innych "do porządku". Wiem, że masz dobre chęci, ale takim zachowaniem na pewno nie podnosisz rangi tego forum, o stwarzaniu dobrego klimatu do dyskusji już nie mówiąc.

Justek625 ma rację. Trzeba też wziąć pod uwagę również to, że diagnoza mogła zostać źle postawiona. Badanie genetyczne na pewno nie zaszkodzi, a może pomóc.

Rina108, skoro studiujesz na UM masz pewnie dostęp do źródeł, o których ludziom z forum się nie śniło. Do rad tutaj udzielanych podchodziłbym z dystansem.

[Leeloo]

bardzo liczyłam, żeby nie napisać czekałam, na ten komentarz qrzysztofie.

Już któryś raz widzę, jak piszesz, że ktoś naskakuje czy obraża tylko na podstawie tego, że ma inne zdanie niż Ty.

tak widzisz, ponieważ pierwszy raz był skierowany do Ciebie po Twoim przykrym poście pod moim adresem.

Moderator nie powinien się tak zachowywać.

widzę, mamy tu eksperta

Nie zgadzasz się z czymś, to napisz.

i to też nieustannie robię.

Proponuję, żebyś powstrzymała się od takich prób "przywoływania" innych "do porządku".

nie jestem policjantem od przywoływania do porządku. proponuję za to, abyś skończył tworzyć tego typu uwagi.

Wiem, że masz dobre chęci, ale takim zachowaniem na pewno nie podnosisz rangi tego forum, o stwarzaniu dobrego klimatu do dyskusji już nie mówiąc.

1. nie wiesz
2. ranga forum? ...litości

Do rad tutaj udzielanych podchodziłbym z dystansem.

piszesz to nie wiem już który raz. podaj może zatem adres forum o wyższej randze, gdzie jest lepiej, przyjemniej, wiarygodniej, gdzie klimat do dyskusji jest wyśmienity i nie ma tak nieudanego moderatora.

[qrzysztof]

proponuję za to, abyś skończył tworzyć tego typu uwagi.

Czynię je niechętnie. Ale nie pozostawiasz mi wyboru. Po prostu przyjmij do wiadomości, że jeśli ktoś ma inne zdanie niż Ty, to ani Cię nie obraża, ani na Ciebie nie naskakuje. Zapewniam Cię, że wtedy takich uwag nie będzie.

2. ranga forum? ...litości

Tak, ranga. Ja wierzę, że to forum może być źródłem cennej wiedzy. Ale nie będzie, jeśli mające patent na nieomylność "eko-mamy" będą robić sceny za każdym razem, gdy ktoś napisze coś, co nie przypadnie im do gustu.