Czyżby możliwa była celiakia?

[Leeloo]

zanim się zacznie upubliczniać takie opinie na czyjś temat, należałoby zbadać temat w 100%..to tylko dowód na Twoją wybiórczość, butę i brak obiektywizmu, a z tym się nie dyskutuje.

[justek625]

Lelloo nie obraz się, ale Krzysztof ma po części rację. Nie raz podpisałas , "brawo " i "za to cie kocham" czy w podobnym stylu pod postami, jakiś tam osob. Tworzy się "towarzystwo wzajemnej adoracji". Dlaczego u jednych wątek się ciągnie 10 stron, łącznie z jakimś spisem diet i innych pierdół w dziale choroby, a wątek wcześniej "juniort", zadała pytanie aza i nikt nie odpowiedział, chociaż pytanie było proste. Nowy forumowicz, zagubiony itd tym bardziej powinien być traktowany że "szczególną troską", a nie wiecznie odpowiedzi i rady o dietach i produktach BG w dziale choroby, albo wątek na 15 stron i co 3 wpis" dziś znów miałem sraczke i pierdziaczke i od czego to mogło być?

[Sheep]

Ekhem!
Bardzo proszę wszystkich o powrót do wątku oraz unikanie argumentów ad personam.
Inaczej będziem wycinać.

[Anula80]

Które tu wg Ciebie to eko-mamy, bo ja takich nie kojarzę

[qrzysztof]

Ekhem!
Bardzo proszę wszystkich o powrót do wątku oraz unikanie argumentów ad personam.
Inaczej będziem wycinać.

Pozwolę sobie jeszcze pociągnąć ten OT, chociaż zdaję sobie sprawę, że pierwszy w kolejce do odstrzału jestem ja, a peleton daleko daleko w tyle Czasem lepiej "oczyścić atmosferę" raz a dobrze, żeby potem co chwilę nie wybuchała kłótnia w każdym wątku.

Dlaczego u jednych wątek jest ciągnie 10 stron, łącznie z jakimś spisem diet i innych pierdół w dziale choroby, a wątek wcześniej junior, zadała pytanie aza l, nikt nie odpowiedział, chociaż pytanie było proste. Nowy forumowicz, zagubiony itd tym bardziej powinien być traktowany że "szczególną troską", a nie wiecznie odpowiedzi i rady o dietach i produktach BG w dziale choroby, albo wątek na 15 stron i co 3 wpis" dziś znów miałem sraczke i pierdziaczke i od czego to mogło być?

Tu muszę stanąć w obronie Leeloo. Przecież to nie jest jej obowiązek, żeby udzielać się w każdym temacie. I tak poświęca na to dużo swojego prywatnego czasu. Wystarczy spojrzeć na liczbę postów, a zdecydowana większość z nich to konkretne rady. Pisałem już pozytywnie o jej wkładzie w forum, ale być może za słabo to wyartykułowałem. Liczyłem na to, że może będzie to jakaś okoliczność łagodząca, kiedy w czymś się z nią nie zgodzę. Niestety stało się inaczej.

Które tu wg Ciebie to eko-mamy, bo ja takich nie kojarzę

Eko-mama to taki skrót myślowy. Nieważne czy ktoś jest mamą, tatą, czy nie ma dzieci. Ważne jest, żeby raczył mieć wątpliwości (skoro nawet lekarze je mają). Zwłaszcza gdy jego wiedza jest bardziej powierzchowna. Warto też pamiętać, że ten, kto potrafi obronić swoje racje merytorycznymi argumentami nie musi się unosić gniewem, ani uciekać do "rozwiązań siłowych".

[Leeloo]

Najwyżej będę razem z qrzysztofem do odstrzału, w kupie raźniej

Nie raz podpisała, brawo i za to cie kocham czy w podobnym stylu pod postami, jakiś tam osob. Tworzysz się "towarzystwo wzajemnej adoracji".

Rozumiem teraz, że kiedy wyrażę aprobatę- jest źle. Jakim prawem mogą podobać mi się wypowiedzi innych osób, od razu mamy spisek, „towarzystwa“.. kiedy wyrażę dezaprobatę- jest też źle, jeśli nie gorzej. Strach pisać

Dlaczego u jednych wątek jest ciągnie 10 stron

Naprawdę to trzeba tłumaczyć?
Odpowiedzi są tysiące. Rozbudowanie wątku zależy od jego daty powstania, tematu, liczby użytkowników biorących udział w dyskusji, jasności odpowiedzi osoby pytanej, skomplikowania problemu etc..

z jakimś spisem diet i innych pierdół

dla Ciebie to może nic nie znaczące „pierdoły“, ale nie pojawiałyby się „z nudów“, gdyby ktoś o nie nie pytał.... o sposoby na przytycie o ile dobrze pamiętam sama pytałaś..

zadała pytanie aza l, nikt nie odpowiedział, chociaż pytanie było proste.

To dlaczego nie odpowiedziałaś, skoro widzisz, że jest nowe i zarazem proste pytanie

Jak już qrzysztof uprzejmie napisał, nie jestem robotem mającym na celu odpowiedzieć na każdy znak zapytania pojawiający się na forum. Nie mam alarmu, który wyje kiedy tylko pojawi się nowe pytanie, nawet te skierowanie bezpośrednio do mnie (jak widać po ostatnim poście Ninki..).
Robię wiele rzeczy jako admin, o których z zewnątrz się nie wie i o to w tym chodzi, natomiast widoczna aktywność w postach to już sprawa drugorzędna, zależna od mojego czasu i stanu.

Nowy forumowicz, zagubiony itd tym bardziej powinien być traktowany że "szczególną troską", a nie wiecznie odpowiedzi i rady o dietach i produktach BG w dziale choroby, albo wątek na 15 stron i co 3 wpis" dziś znów miałem sraczke i pierdziaczke i od czego to mogło być?

Nowy forumowicz jest świeżo na "rewolucyjnej" diecie, dlatego tyle się o niej pisze, ma ona rangę leku..całe forum opiera się w pierwszej kolejności na diecie bezglutenowej i jej czystości. a co do reszty..na Boga, przecież nikt Cię nie zmusza do kopania 15 stronicowych wątków i udzielania się w temacie zaburzeń gastrycznych. cenzury na nie też nikt nie założy, skoro ktoś czuje, że napisanie o tym może mu pomóc, to na pewno ja nikomu tego nie zabronię.

Twoja wypowiedź wyglądała nieco inaczej, ale widzę, że ją zedytowałaś, zatem resztę zostawiam dla siebie. Z mojej strony koniec OT, dziękuję i aloha

Sheep, strzelaj

[Rina108]

Tak, zgadza się, studiuję na UM i przejrzałam mnóstwo publikacji i książek, już wcześniej pisałam ze postać ukryta (wbrew opinii Justek jest problemem dosyć częstym, wiekszośc chodzi niezdiagnozowana i później w wieku średnim lub później wychodzi, że całe życie byli chorzy) może charakteryzować się brakiem p/c i marshem O badź 1. Z góry mówię, że ja nie szukam na siłę choroby, ani mi się nie śni przechodzić na dietę. Chcę tylko na 100% wiedzieć, że bezpiecznie mogę spożywać gluten, zwłaszcza ze względu na moją przykrą przeszłość. Pomijając opisy mojej biopsji ponad 20 lat temu, można natrafić na ogóle opisy moich objawów, bardzo związanych z celikią klasyczną i wynikającym zespołem złego wchłaniania. Pytałam rodziców, bo też rozważałam oczywiście inne choroby możliwe, i ewidentnie mój stan się bardzo pogorszył jak rodzice wprowadzili mi jedzenie "glutenowe". Dosyć długo mnie diagnozowali. W końcu po biopsji orzeknięto iż moje jelita są fatalne i kazano wprowadzić żywność bezglutenową. Do dzisiaj tata mi powtarza, że to mnie "wyleczyło". Z kolei dzisiaj każdy wie, że dieta może tylko "zaleczać", choroba jest dalej i literatura też podaje możliwości przejścia klasycznej postaci w dzieci w postać latentną badź skąpoobjawową u dorosłych, u których choroba raczej się uaktywni w przyszłości.

Kiedyś też po zajęciach podeszłam do profesora, specjalisty od celiakii z pytaniem co radzi mi w pierwszej kolejności zrobić. On zalecił mi biopsję, szczegółowe badania krwi, itp, i dodał coś co mnie zaniepokoiło - "Pani wygląda na kogoś z zespołem złego wchłaniania i musi się pani przebadać'. Prawda jest taka, że żadnemu badaniu nie można do końca ufać - celiakia niszczy jelito "wyspowo" i żeby dobrze się zbadać należy pobrać wycinki z kilku miejsc (nie do końca wiesz jakie pobiera lekarz w chwili badania). Oczywiście jeżeli badanie genetyczne wyjdą ujemne to sprawy nie ma i wtedy będę oczekiwała od lekarzy żeby mi dali wskazówki co mogłoby mi być w przeszlości. W pazdziernku udaję się do dobrego specjalisty i mam nadzieję, że trochę mnie rozjaśni, bo bardzo się boję potencjalnej choroby, bywają okresy że "świruję". Oczywiście dam znać co ostatecznie wyjdzie. Też jest istotne przy diagnozowaniu czy wprowadzona dieta pomaga. Niebawem na próbę chcę ją właśnie zastosować Pewnie by mi nawet pomogła na atopowe zapalenie skóry, bo dieta bezglutenowa może łagodzić inne problemy autoimmunologiczne.

A piszę z zapytaniem na forum z czystej ciekawości, czy ktoś też miał taki przypadek albo czy o podobnym słyszał

[Leeloo]

wracając do Riny,
Twoje działanie jest dla mnie jak najbardziej zrozumiałe, zrobiłabym podobnie
czy ten specjalista powiedział co masz dokładnie zbadać pod kątem ZZW?
AZS nie bierze się z nieba, badałaś alergie pokarmowe, wziewne i kontaktowe?
do jakiego lekarza idziesz w październiku?

[Rina108]

Tak, radził mi szczegółowe badania (oprócz oczywistych związanych z celiakią) poszczególnych witamin, żelaza itp. Na bank mam niedobry, afty co miesiąc (1 trzymająca się 2 tygodnie, i inne problemy z jamą ustną nie biorą się też z powietrza, a dodatkowo suplementuję ("pół tablicy Mendelejewa").
Do alergologa chodziłam ponad 7 lat, odczulałam się nawet, przez około 3-4 lata na roztocza. Z testów skórnych wyszło, że jestem uczulona na kakao, truskawki, pierze, roztocza, sierść psa. Był okres, że wyeliminowałam wszystkie te alergeny z życia i niestety skóra nie uległa poprawie. Muszę stosować silne maści immunosupresyjne, bo nic innego specjalnie nie pomaga a zdaję sobie sprawę, iż tego nie można stosować całe życie. Jak odstawiam to skóra na twarzy jest tragiczna. Praktycznie nie miejsca na ciele, gdzie by azs nie było. Dermatolog lub alergolog jedynie przepisze immunosupesory i powie, że nic innego na to nie ma (sterydów nie można na twarz - zreszta sa gorsze niz protopic czy elidel). Nikt nie doszuka innej przyczyny tego problemu. Żyję z azs praktycznie od "zawsze". Dodam, że moja mama w dzieciństwie tez cierpiała na azs, ale nie tak długo jak ja. Jakbym chciała dociec problemu, to bym zrobiła sobie najnowsze testy diagnostyczne, ale wolę zakończyć problem z celiakią.
W październiku wybieram się do gastroenterologa, z którym miałam kiedyś zajęcia, na których okazał się być fachowym specjalistą. Zresztą mam na oku innych, też polecanych. Moja koleżanka się orientuje, gdyż sama ma spore problemy z tego tematu.
Ja się najbardziej zaniepokoiłam opisami mojego zdrowia sprzed lat, gdzie wyrazie było napisane "choroba trzewna". To nie było podejrzenie czy wymysły rodziców.
Pytanie jest tylko takie - czy badania w tamtych latach były zrobione poprawnie, ale z mojego stanu zdrowia wynikało, że prawdopodobnie tak.
Oprócz zdewastowanego jelita byłam tak niedożywiona, że masa ciała wynosiła poniżej 3 percentyla (a urodziłam się kompletnie zdrowa i na karmieniu naturalnym rozwijałam się prawidłowo). Wnioskuję nawet, że współistniejące wtedy kłębuszkowe zapalenie nerek, które przechodziłam zanim mnie zdiagnozowali, mogło być powikłaniem nieleczonej choroby. Celiakia może uderzać we wszystko. Wtedy już miałam problemy z aftami itp (do każdego odpisu ze szpitala miałam dopisane 'stomatitis ...". Do dzisiaj z niewiadomych przyczyn jestem "chorowita". Gdybym nie studiowała na UM to bym nigdy nie zajrzała do dokumentów sprzed lat i się nie zaczęła zastanawiać. Mam cichą nadzieję, że było to coś innego, tylko zagadką jest co. Tez pytałam mądrego lekarza co dotykać może małe dzieci o podobnych objawach i w sumie nie dostałam konkretnej odpowiedzi

[Leeloo]

Czyli jeszcze te badania które Ci polecił masz nie wykonane, tak?

a jak z testami z krwi?
jaki jest poziom witaminy D i B12?
maści immunosupresyjne jak sama napisałaś, są tylko ja jakiś czas, to nie jest żadne rozwiązanie tylko leczenie objawowe z możliwymi gorszymi skutkami ubocznymi.

Ok, ja Ci chętnie doradzę co do AZS i co warto wypróbować, ale faktycznie może najpierw zamknijmy temat celiakii lub innej jednostki chorobowej z glutenem.

oprócz wizyty w październiku, jaki masz teraz plan działania?

[Rina108]

O dzięki bardzo. Każde uwagi i zalecenia są cenne Też masz ten problem?
Szczegółowych badań krwi nie wykonywałam jeszcze.
Testy skórne - rzecz jasne, mało wiarygodne, ale to było ponad 7 lat temu. Innych na IgE z krwi nie wykonywałam. Na pewno w przyszłości się tym zajmę, jeżeli mi nie przejdzie po "testowanej" diecie bezglutenowej.

[Leeloo]

testy skórne są zawsze pomocne, nie można o nich zapominać. jestem zdania, że jeśli bada się alergie, to należy zrobić to po całości- i krew i testy punktowe.

hmm..może zanim przejdziesz na dietę, warto zbadać z krwi chociażby sam gluten w klasie IgE? to można zrobić w labie, koszt pewnie jakieś 30-40zł. to by dało mocny argument za/przeciw swoistej alergii na gluten.
niestety chyba w klasie IgG takie pojedynczego alergenu zbadać nie można, a bardzo szkoda. klasa IgG to już inna bajka, wredna.

[Sheep]

Do alergologa chodziłam ponad 7 lat, odczulałam się nawet, przez około 3-4 lata na roztocza. Z testów skórnych wyszło, że jestem uczulona na kakao, truskawki, pierze, roztocza, sierść psa. Był okres, że wyeliminowałam wszystkie te alergeny z życia i niestety skóra nie uległa poprawie.

Rina, moja historia jest jakoś tam podobna - do alergolożki bardzo dobrej chodziłam ponad 10 lat, byłam uczulona na pyłki, trawy, owoce, mak, co tylko chcesz. Brałam super nowoczesne i cholernie drogie szczepionki, które nie bardzo pomagały. Byłam na granicy astmy. Przez mniej więcej 6 miesięcy w roku brałam Claritine, miałam dziwne diety, co i rusz zresztą zmieniane. I nic nie pomagało... Różne maści sterydowe do smarowania skóry też były, choć azs się nie dorobiłam na szczęście nigdy. Potem jakieś dziwne akcje w stylu podejrzenia zapalenia opon mózgowych mi się działy, różne inne wesołe historie
Po przejściu na dietę mogę powiedzieć, że właściwie nie mam alergii.

Ja się najbardziej zaniepokoiłam opisami mojego zdrowia sprzed lat, gdzie wyrazie było napisane "choroba trzewna". To nie było podejrzenie czy wymysły rodziców. Mam cichą nadzieję, że było to coś innego, tylko zagadką jest co.

Ech, skoro tak, to myślę, że powoli powinnaś się próbować oswajać z tą diagnozą... I w gruncie rzeczy to naprawdę nie jest takie złe Wiem, że na początku brzmi strasznie, wszyscy na forum przez to przechodziliśmy. Ale z drugiej strony, jak pomyślisz, że usunięcie jednego czynnika z diety może sprawić, że cała reszta wróci do normy (zakładając, że nie masz żadnych większych dolegliwości poza tym), to chyba jednak warto...

I tak, jak pisze Leeloo, każde badanie może jakoś tam pomóc teraz. A próby wątrobowe robiłaś? Przy celiakii bardzo często wychodzą wywalone w kosmos.

[Rina108]

Ja sobie zdaję sprawę z szeregu badań, które powinnam zrobić, ale jeszcze nie robiłam
Z myślą też się oswajam od dłuższego czasu, ale zdziwiona jestem aktualnymi wynikami badań, które nie bardzo wskazują na celiakię (jedynie na formę bardzo ukrytą, która jeżeli jest to prawdopodobnie się uaktywni). Zamierzam przejść być może za ok. miesiąc na testową dietę, żeby sprawdzić jak zareaguję. Też oczywiście myślalam o alergii na gluten, lecz nie powodowałaby zaniku kosmków w dzieciństwie. A eksperymenty na sobie są w tym przypadku jak najbardziej wskazane, lecz przyznam, że dotychczas nie miałam czasu zbyt dużo na myślenie o swoich problemach zdrowotnych, bo też z uwagi na moje studia bym wynalazła sobie wszystko i popadła w paranoję ogólnie to pozostaje mi czekać na konsultację z lekarzem, jestem ciekawa co mi zaradzi i jak zanalizuje ten przypadek.
Jestem jakaś dziwna, bo nawet teraz jak mam stwierdzone po biopsji przewlekłe zapalenie dwunastnicy, to nie mam żadnych objawów. Mogę jeść rzeczy ciężkostrawne, pobudzające wydzielania soku żołądkowego i nie czuję się jakoś niekomfortowo. Dodam, że żołądek jest ok, dziwne bo to zazwyczaj chodzi w parze i powodowane jest najcześciej H.pylori, a ja nie mam). Gdyby nie ta biopsja to pojęcia bym nie miała. Tak samo mam stwierdzony przerost bakteryjny jelita cienkiego i też bez specjalnych objawów odczuwalnych. Przykładowo rok temu nie miałam i bardzo się zastanawiam co takiego się zmieniło, że teraz mam dosyć wysoki. Stylu życia, sposobu żywienia nie zmieniłam ani nie faszerowałam się antybiotykami czy nlpz - tami, żeby się wyjałowić. Powodów może być dużo, ale żaden specjalnie do mnie nie pasuje.
W każdym razie będę uderzać o jakieś porządne leki, żeby też wykreślić ten problem, bo mimo braku objawów, nie bardzo chcę mieć świadomość, że coś tam jest nie tak.
Przeraża mnie też myśl o kolejnej potencjalnej biopsji. Tą co miałam, była koszmarem ból nie do wyrobienia

[DrCelion]

Dzień dobry

Chciałbym udzielić kilku uwag z mojej strony.

Samo wiec przejscie postaci klasycznej w utajona byloby chyba rownoznaczne z wyzdrowieniem, czemu wiec nie podaje literatura, ze to jest mozliwe i czemu nad tym badania nie trwaja?

Wiele chorób przebiega bez objawów, także bardzo grożnych, zatem celiakia utajona nadal jest chorobą. Naukowe stanowisko dotyczące celiakii jest takie, że celiakia jest chorobą na całe życie. Niewielki procent pacjentów zdaje się nie mieć żadnych przejawów choroby w wykonanych obserwacjach, jednak wydaje się, że nie można na takich przypadkach opierać tezy, że celiakia jest wyleczalna.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2000254/

Przytoczony artykuł naukowy opisuje 11-letnią obserwację pacjentów z celiakią, którzy nie stosowali diety.
Opisuje następujące wnioski z badania:

Podsumowując wyniki sugerują, że pacjenci NIE ROZWINĘLI TOLERANCJI na gluten. Wydaje nam się, że pacjenci Ci mogliby skorzystać z z diety bezglutenowej; wraz z leczeniem dietą anemia i inne niedobory pokarmowe oraz mniejsze objawy mogą się poprawić a w przyszłości można uniknąć powikłań poza przewodem pokarmowym. Naszym celem jest leczenie pacjentów a nie błony śluzowej jelita.

Wniosek dla Ciebie jest taki: ponieważ wg. Ciebie miałaś już raz stwierdzoną celiakię, należy temat pożądnie zbadać. Ponieważ masz wątpliwości (nie było do tej pory badań genetycznych ani dodatnich serologicznych? ) możesz postarać się o uzupełnienie tych informacji, jedynie wtedy możesz bezpiecznie podjąc dalsze decyzje.

Post ten nie sluży jako porada lekarska i ma charakter jedynie informacyjny. Nie może zastąpić wizyty u lekarza, który powinien całościowo ocenić stan zdrowia.