Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie gluten?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
Squall99
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 28
Rejestracja: czw 16 lip, 2015 21:36

Re: Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie glut

Post autor: Squall99 »

gronkowiec pisze:To naprawdę pomaga.My tak jedliśmy ponad 2 tygodnie. Od czasu do czasu delikatna ryba lub filet z kurczaka na patelni grillowej z odrobiną soli bg. Dużo elektrolitów (my tu mamy już do picia lub w formie lodów) i woda kokosowa. Pomaga, uwierz.
gronkowiec pisze:Pewnie będą robić prowokację glutenem, ale nie teraz, bo mąż jest w fatalnym stanie, wtedy sprawdzą jak zachowują się kosmki.
To jeżeli dieta pomaga a mąż się teraz fatalnie czuje to jak czuł się przedtem ? Mogłabyś przybliżyć jak wyglądał jego stan wcześniej i jak teraz ?

Co do mnie i czy pije kawe itp, to tak jak wspomniałem to jem tylko :
- kleiku ryyżowego (ryż ekspresowy Risa) [ śniadanie+kolacja ]
- Chlebka chrupkiego (firmy Glutenex)- 2 paczki [ drugie śniadanie+ podwieczorek]
- wywaru warzywnego tylko posolonego i zasypanego ryżem - samych warzyw jem tyle co nic właśnie przez błonnik ( Risa) [obiad]
- gotowane mieso z kurczaka - pierś - zmielona z wywarem dla lepszej wchłanialności i lżejszego strawienia[obiad]
gronkowiec
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 167
Rejestracja: pn 06 mar, 2006 21:20
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie glut

Post autor: gronkowiec »

Mój mąż od maja schudł ponad 15 kg. Zaczęło się od wirusa w pracy i zlekceważenia go przez lekarza rodzinnego, który orzekł, że to zatrucie wegańskim jedzeniem. Nakazał lekkostrawną dietę. Nie było żadnej poprawy, poszliśmy do gastrologa, to była porażka, lekarka stwierdziła IBS, nie chciała robić później żadnych badań - rozmowa na zasadzie - jak chcesz to ok. A wydawała się w miarę rozsądna. Umówiliśmy się do mojej lekarki rodzinnej i ona zrobiła tomograf brzucha ale nic nie wykazał, zmieniła leki (tamta przepisała za zatwardzenia a mój mąż miał biegunki), na wiązanie tłuszczy, to pomogło, bo trochę pozwalało opanować biegunki. Przede wszystkim umówiła nas do swojego znajomego gastrologa, który prowadzi nas do dzisiaj. On zrobił biopsję, wprowadził BRAT.
dzień mojego męża wyglądał tak, że do 12-13 nie wychodzi z domu, bo ma rozwolnienie, ma leki, które to łagodzą, ale nie zawsze działają, jest bardzo słaby, bo od niecałych 2 tygodni odzyskuje apetyt.
Jest sukces, bo do tej pory co zjadł lub wypił po 5 minutach kończyło się wizytą w toalecie, teraz od jakiegoś czasu już nie. Już potrafimy zatrzymać wagę, czasem uda sam się przytyć. Mamy kilka dni całkiem niezłych, byliśmy nawet w kinie z chłopakami.
Teraz sprawdzamy nietolerancje, ale bierze inne złego wchłaniania.

Może dlaczego tak się upieram do diagnozowania celiakii (nawet potem mojego męża i moich synów) i trzymania ścisłej diety? Lekarz jak zobaczył mojego męża był pewien, że ma do czynienia z pacjentem chorym na powikłania po celiakii - na raka węzłów chłonnych przy żołądku, nie pasował mu tylko wiek. Powikłania po celiakii są bardzo rzadkie, ale coraz częstsze przez nie trzymanie diety, późne diagnozowanie, predyspozycje genetyczne też nie są obojetne, styl życia oczywiście też.
Mężczyzna, który jest podporą, silny, samodzielny i niezależny nagle nie jest w stanie dojechać do pracy, dojść do ubikacji, zrobić sobie herbaty - to jest dramat. Tak u nas wyglądał ostatnie 2 miesiące, bo ostatni miesiąc nie jest najlepszy, ale nie taki jak pozostałe dwa.

My teraz jemy:

gotowany ryż bg (certyfikowany)
chleb bg (kupny, dopóki nie będzie testu na laktozę będę kupować)
grillowana pierś z kurczaka
grillowana ryba - sum/ łosoś sum jest delikatniejszy, ale u nas trudniej dostać.

Dzisiaj wprowadzimy dopiero gotowane jajko i gotowane warzywa. Banany i jabłka już się przejadły.
Awatar użytkownika
Squall99
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 28
Rejestracja: czw 16 lip, 2015 21:36

Re: Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie glut

Post autor: Squall99 »

No biegunki strasznie potrafią osłabić. Sam aktualnie mam z nimi duży problem (mam wrażenie, że pogorszyło się po silnej dawce leku na pasożyty co w ciemno dostałem). Aktualnie jest bardzo nieciekawie - Zazwyczaj idę 2-3 razy w ciągu dnia (raz więcej, raz mniej). Leje się ze mnie jak z kranu, sama woda - ilościowo mniej więcej 2-3 szklanki jednorazowo - koszmar. Bólu brzucha póki co przy tym nie ma, tylko nacisk na wc. Staram się dużo pić w ciągu dnia + doustne płyny nawadniające a raz kiedyś dostanę kroplówkę na wzmocnienie. Na zatrzymanie biorę laremid - ale mam wrażenie, że nic nie daje.
na wiązanie tłuszczy, to pomogło, bo trochę pozwalało opanować biegunki.
Na wiązanie tłuszczy to był może cholestyramina? A przy tych biegunkach mąż jadał jakieś tłuszcze, że ją dostał?
gronkowiec
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 167
Rejestracja: pn 06 mar, 2006 21:20
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie glut

Post autor: gronkowiec »

tak, dokładnie to :)
Tłuszczy nie jadał, oprócz tych w serach, mięsie, rybie. Nie smażyłam nic na dodatkowym tłuszczu. Używam patelni grillowej. Najgorzej było po risotto z 1,5 łyżeczki masła :)

U nas biegunki to kilka dziennie. Na zatrzymanie bierze lomotil, jest bardzo kontrowersyjne w Stanach i limitowane.
Awatar użytkownika
Squall99
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 28
Rejestracja: czw 16 lip, 2015 21:36

Re: Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie glut

Post autor: Squall99 »

Lomotil - A mogłabyś coś więcej napisać o tym leku i skąd go dostałaś, bo tak wstępnie widzę, że nie łatwo go dostać
gronkowiec
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 167
Rejestracja: pn 06 mar, 2006 21:20
Lokalizacja: Zielona Góra

Re: Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie glut

Post autor: gronkowiec »

Nam wypisuje go gastrolog. My mieszkamy w Kalifornii. Jest to lek o podwyższonej kontroli, za każdym razem kiedy recepta wpłynie do apteki farmaceuta dzwoni do lekarza, żeby potwierdzić, czy może sprzedać lek.
W Polsce mój mąż te ponad 10 lat temu też go dostawał, ale bardzo ograniczone dawki.
Awatar użytkownika
Squall99
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 28
Rejestracja: czw 16 lip, 2015 21:36

Re: Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie glut

Post autor: Squall99 »

A powiedz mi jeszcze - ile czasu czeka się na wynik badania genetycznego ?
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8137
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Moja spora historia.Trzewna/Nietolerancja/Uczulenie glut

Post autor: Leeloo »

Około 2-3 tygodni, zależy od laboratorium.
ODPOWIEDZ