"Światło" dla celiakii

[Nalewka]

MamaKubusia,
dieta od kwietnia 2011 z powodu problemów żołądkowo/jelitowych (związanych z BB i głeboką niedoczynnością tarczycy), w rodzinie celiakii nie było, u mnie serologia sprzed diety negatywna, w gastroskopii doktor nic niepokojącego nie zauważył (prócz zapalenia śluzówki żołądka, ale to inny temat), więc zakładam, że celiakii nie mam. Ponoć nie da się sprawdzić, czy to czasowe, czy na stałe, ale kilku lekarzy (internista, endokrynolog i gastroenterolog) uznało, że to czasowe. Skoro tak, to zakładam, że będę mogła wrócić do jedzenia niekoniecznie bułeczek, ale zbóż z małą zawartością glutenu. To oznacza, że będę stosować dietę nie bezglutenową, a niskoglutenową, jeśli można tak to nazwać.

Czyli mniej restrykcyjną niż rzetelna BG. Ale do biszkopcików czy makaronu z pszenicy durum nie wrócę. Nie narzekam, jest tyle innych możliwości

[mamakubusia]

A długo masz byc na tej diecie????????

[Nalewka]

Nie wiem Na razie zaczynam leczenie HP antybiotykami, to potrwa jakieś dwa tygodnie i ma wytłuc Helicobactera, i ma pozwolić na wygojenie śluzówki. A jak mnie w końcu przestanie boleć żołądek (od zapalenia zaleczanego teraz lekami gojącymi, ale podtrzymywanego przez HP), to zacznę powolutku sprawdzać pojedyncze produkty z glutenem.

Na szczęście nie mam alergii na gluten, ani zboża, po prostu bardzo źle się czułam po produktach glutenowych, a po makaronie ryżowym było ok, stąd podejrzenie celiakii albo nietolerancji. No i wyszło, że to nie celiakia, więc metodą kolejnych przybliżeń doszliśmy do nietolerancji.

Pewnie do końca życia będę jadła co innego i inaczej, niż wcześniej. Czyli mało albo nic smażonego, więcej gotowanego na parze, duszonego, albo pieczonego w folii. Czyli mniej ostro, a raczej łagodnie. Czyli mniej węglowodanów i cukru, a więcej jarzyn i białka. Czyli mniej mięsa czteronożnego, a więcej ryb. Czyli mniej klusek, a więcej kasz i ziaren. Czyli mniej pszennego, a więcej bezglutenu, ale z bezkarnymi grzeszkami co czas jakiś. Tak sobie planuję / gdybam

[Kasinka]

Mi też z badań nic nie wynikło, a jednak nie wrócę do glutenu... Każdy okruch niestety daje mi się we znaki

[titrant]

Mi również nie wyszło, a słabnę już na myśl o powrocie do glutenowych męczarni.

[mamakubusia]

No tak tylko wiecie jak to rodzic...chce jak najlepiej dla dziecka......jezeli chociloby o mnie to niema problemu ja moge byc na diecie ale to chodzi o dziecko ktore jest na starcie i dobrze by bylo zeby wiedzial co tak naprawde mu dolega....czy dieta bedzie mu towarzyszyla do konca zycia....dlatego mam nadzieje ze w koncu sie dowiemy....

[mamakubusia]

Mi też z badań nic nie wynikło, a jednak nie wrócę do glutenu... Każdy okruch niestety daje mi się we znaki

a jakie objawy masz po "glutenowych okruchach"??i w jakim czasie od zjedzeinia?

[Magdalaena]

jezeli chociloby o mnie to niema problemu ja moge byc na diecie ale to chodzi o dziecko ktore jest na starcie i dobrze by bylo zeby wiedzial co tak naprawde mu dolega....czy dieta bedzie mu towarzyszyla do konca zycia....dlatego mam nadzieje ze w koncu sie dowiemy....

Mam wrażenie, że mylisz dwie sprawy. Z jednej strony brak diagnozy - to faktycznie może być frustrujące.

Ale z drugiej strony postrzegasz dietę bezglutenową jako straszliwy koszmar, który odbierze całą radość Twojemu dziecku. A tak nie jest, większość forumowiczów jest od lat na diecie (czasami nie tylko bezglutenowej) i żyją całkiem nieźle - przez większość czasu nie myślą o unikaniu glutenu, tylko automatycznie wybierają bezpieczne produkty.
I jeśli Kubuś faktycznie ma celiakię albo alergię i będzie musiał być na diecie całe życie, to powinnaś popracować nad swoim stosunkiem do jego choroby. Bo najprawdopodobniej dziecko przejmie nastawienie rodziców - jeśli będziesz się bez przerwy użalać, podkreślać różnice między jego jedzeniem, a obiadem reszty rodziny, to dziecko będzie czuło się biedne i nieszczęśliwe.
A jeśli potraktujesz dietę jako drobne ograniczenie zdrowotne, coś jak noszenie okularów, to jest szansa, że mały podejdzie do tego podobnie.

[mamakubusia]

Pewnie masz racje co do tego podejscia ale tez inaczej jest wiedzac napewno jaka jest diagnoza a inaczej gdy ma sie nadzieje ze kiedys to minie i ze to tylko przejsciowe......
Wiem ze dla osob ktore sa juz kilka lat na diecie nie jest to juz tak uciazliwe ale ja nigdy nie zwaracalam uwagi na etykiety sklad produktow a teraz raptem widze ze ten gluten jest we wszystkim praktycznie a nawet jak niby niema to i tak boje sie ze moze jednak jest tylko nie zostalo to zaznaczone.....tak samo widzac na etykiecie syrop glukozowo-fruktozowy gdzie nie jest zaznaczone z czego on jest boje sie kupowac bo mysle ze moze jest z pszenicy i zaszkodzi....a nawet jak ma dozwolone ilosci to i tak niewiadomo czy na kazdego czlowieka ustalone normy dzialaja tak samo....jeden jest bardziej a drugi mniej wrazliwy....i tak samo z glutaminianem sodu niby bezglutenowy a jednak niewiadomo....to sa najtrudniejsze sprawy bo ja wiem ze do wszystkiego da sie przyzwyczaic..nauczyc....
Mam nadzieje ze z biegiem czasu wszystko stanie sie dla nas mniej przerazajace....nauczymy sie zyc, gotowac i robic zakupy:-) dobrze ze jest takie forum, ze mozna zapytac gdy ma sie watpliwosci.....dziekuje za zainteresowanie.

[Magdalaena]

Pewnie masz racje co do tego podejscia ale tez inaczej jest wiedzac napewno jaka jest diagnoza a inaczej gdy ma sie nadzieje ze kiedys to minie i ze to tylko przejsciowe......

Ale w takim razie - jeśli nie wiesz na pewno, że to celiakia, to chyba powinnaś mieć więcej optymizmu, prawda?

widze ze ten gluten jest we wszystkim praktycznie

Nie jest tak źle. Pomyśl sobie, że my jesteśmy na diecie, żyjemy normalnie i przez 99 % czasu nie mamy objawów. Więc co do zasady da się wybrać jedzenie bg.

a nawet jak niby niema to i tak boje sie ze moze jednak jest tylko nie zostalo to zaznaczone.....

IMHO to już byłaby jakaś mania prześladowcza
Na razie przyjmij robocze założenie, że opakowania są dobrze opisane.

tak samo widzac na etykiecie syrop glukozowo-fruktozowy gdzie nie jest zaznaczone z czego on jest boje sie kupowac bo mysle ze moze jest z pszenicy i zaszkodzi....

To akurat zupełnie bezpodstawnie. Producent ma obowiązek informować o zawartości alergenów. Więc jeśli nic nie pisze, syrop jest ok.

a nawet jak ma dozwolone ilosci to i tak niewiadomo czy na kazdego czlowieka ustalone normy dzialaja tak samo....jeden jest bardziej a drugi mniej wrazliwy....

Mam wrażenie, że norma 20ppm jest raczej niska tj. są osoby, którym nie zaszkodziłyby wyższe dawki, ale nie ma co ryzykować.

i tak samo z glutaminianem sodu niby bezglutenowy a jednak niewiadomo....

Dlaczego nie wiadomo? Glutaminian nie ma nic wspólnego z glutenem poza podobieństwem nazwy.

to sa najtrudniejsze sprawy bo ja wiem ze do wszystkiego da sie przyzwyczaic..nauczyc....

Trzymaj się. Podchodź do sprawy racjonalnie i spokojnie, a wszystko będzie szło ku lepszemu.

[mamakubusia]

Magdalaena
Dziekuje Ci....za to ze jestes... masz ochote i znajdujesz czas zeby mnie pocieszyc..pomoc....
Ja na codzien staram sie podchodzic do tego wszystkiego racjonalnie i spokojnie. Podejzewam ze jak mielibysmy pewną diagnoze to byloby lżej a tak...no ale masz racje trzeba byc optymista i pozytywnie myślec!
A co do tych syropów jeszcze zapytam bo jezeli syrop jest z pszenicy a ilosc glutenu jest dopuszczalna to wtedy producent nie musi tego opisywac na etykiecie?i taki syrop nie jest szkodliwy???czy takie minimalne(dopuszczalne) ilosci glutenu nie szkodza nawet pijac codziennie sok z takim syropem??

[Ola_la]

czy takie minimalne(dopuszczalne) ilosci glutenu nie szkodza nawet pijac codziennie sok z takim syropem??

z syropem jest właśnie problem tego rodzaju, że celiakia czy nietolerancja zbóż/pszenicy czasem idą w parze, więc jeśli nawet syrop jest tak oczyszczony, że nie ma glutenu, to osoby nadwrażliwe będą się po nim źle czuły. ja np. reaguję na niego okropnie.
więc jeśli masz wykluczone nietolerancje/alergie na zboża, a "tylko" celiakię - to możesz syrop jeść. jeśli nie (a wykluczyć w 100% jest dość trudno), to - przynajmniej na początku - lepiej na niego uważać.

podobnie z glutaminianem - no, może nie do końca podobnie, ale rzecz w tym, że nawet mimo że nie zawiera glutenu, to jest szkodliwy jak czort, a szczególnie dla osób, które już i tak mają sponiewierany brzuch. więc - jako bądź co bądź trucizny - lepiej glutaminianu unikać. i tyle.