czy to celiakia?

[qrzysztof]

dzięki za odpowiedzi:-) to mnie trochę pocieszyliście, może nie będzie tak źle...a takie jeszcze mam pytanko-co z produktami, które "mogą zawierać śladowe ilości glutenu",czy z nich też trzeba zrezygnować ? na razie nie jem nic "podejrzanego" ale czy na dłuższą metę też trzeba ich unikać ?

To jest już kwestia indywidualna. Na pewno podejmujesz większe ryzyko jedząc takie produkty, ale nie do końca wiadomo jakiego rzędu ono jest. Moim zdaniem akurat stosunkowo małe. Sam na razie używam rozważnie i w nieprzesadnych ilościach produktów oznaczonych "na terenie zakładu używany jest gluten". Natomiast produktów "mogących zawierać śladowe ilości glutenu" unikam. Prawdopodobnie w rzeczywistości to dokładanie to samo, tylko inaczej ujęte. Ale jakoś mniej mnie niepokoi to pierwsze zdanie. Z drugiej strony technicznie również produkty oznaczone jako bezglutenowe mogą zawierać śladowe ilości glutenu.

Najlepiej byłoby więc ograniczyć spożycie takich produktów, ale nie ma też co popadać w paranoję. Potrzebujemy więcej badań produktów pod kątem zawartości glutenu (na przykład takich http://www.celiakia.pl/wyniki-bada-na-z ... nu-v-tura/ albo takich http://www.celiakia.pl/viii-tura-badan- ... st-dobrze/), żebyśmy wiedzieli jakie potencjalne ryzyko podejmujemy. Czasem czytając niektóre wypowiedzi na tym forum odnoszę wrażenie, że jeśli raz przypadkowo zjem kilka ziaren mąki to równie dobrze mógłbym przez rok jeść bochenek chleba pszennego dziennie i kilo makaronu. W tym zakresie też potrzebujemy badań (http://www.celiakia.pl/poszukiwani-ocho ... d-enzymem/).

[pleomorfa]

Qrzysztofie według badań wystarczy jedno ziarenko pszenicy, żeby utrzymać proces zapalny w jelitach. Stosunkowo mało, prawda?
Niektórzy po "śladowych ilościach" mają pełen panel objawów, a niektórzy na to nie zareagują...nie znaczy to, że ich jelitom to nie zaszkodziło, ani nie znaczy to, że tego glutenu tam nie ma. Kwestia wrażliwości osobniczej.

I to czy unikasz takich produktów czy też nie, Twoja osobista sprawa, natomiast nie posądzałabym innych osób o paranoję, gdy takich produktów unikają, bo to znaczy, że unikają potencjalnego ryzyka zagrożenia sobie (a często niestety okazującego się prawdą i objawiającego się nieprzyjemnymi konsekwencjami). Owszem badania Stowarzyszenia są świetne i dają większe pole manewru osobom na diecie bezglutenowej, natomiast jak samo Stowarzyszenie bodaj pisało badania też nie dają 100% pewności, że w innych seriach danego produktu to zanieczyszczenie będzie takie samo.
A z innej beczki, na początku sterylność diety jest niesamowicie ważna, bo każde źródło glutenu spowalnia regenerację, a nawet może pogorszyć stan.

[qrzysztof]

Qrzysztofie według badań wystarczy jedno ziarenko pszenicy, żeby utrzymać proces zapalny w jelitach. Stosunkowo mało, prawda?

Nie wiem do jakich badań się odnosisz, ale mnie interesuje konkret. To zdanie jest zbyt ogólne, żeby mogło nie być prawdziwe. U ilu osób na 1000 po zjedzeniu jednego ziarnka pszenicy utrzyma się proces zapalny w jelitach? U dwóch? U 998? I jak długo się utrzyma? Dwa dni? Dwa lata?

Niektórzy po "śladowych ilościach" mają pełen panel objawów, a niektórzy na to nie zareagują...nie znaczy to, że ich jelitom to nie zaszkodziło, ani nie znaczy to, że tego glutenu tam nie ma. Kwestia wrażliwości osobniczej.

Niektórzy-niektórzy. Tu znowu potrzebujemy informacji jak to wygląda statystycznie. 1-99? 50-50? 99-1? To wszystko da się zmierzyć i od tego są badania, które powinny dać konkretną odpowiedź.

I to czy unikasz takich produktów czy też nie, Twoja osobista sprawa, natomiast nie posądzałabym innych osób o paranoję, gdy takich produktów unikają, bo to znaczy, że unikają potencjalnego ryzyka zagrożenia sobie (a często niestety okazującego się prawdą i objawiającego się nieprzyjemnymi konsekwencjami).

Każdy podejmuje decyzje sam. Ale wszystkie powinny być dobrze przemyślane. A jest nad czym myśleć.

Weźmy na przykład dwa produkty: przyprawę oznaczoną ostrzeżeniem "na terenie zakładu używany jest gluten" i atestowaną mąkę bezglutenową, z której pieczesz chleb. Powiedzmy, że dziennie spożywasz 0,2g przyprawy, a z 0,5kg mąki pieczesz duży bochenek chleba (który zjadasz w ciągu 4 dni). Przy takiej samej procentowej zawartości glutenu w obu produktach, żeby zjeść tyle glutenu ile jest w upieczonym bochenku chleba, musiałabyś używać tej przyprawy codziennie przez 8 lat. Ale jeszcze ciekawsze jest to, że przy założeniu, że spożywasz oba produkty codziennie, nawet jeśli chleb z Twojej bezglutenowej mąki spełnia normy (powiedzmy, że ma 15 ppm), a Twoja przyprawa przekracza je dziesięciokrotnie (200 ppm) to w każdej dziennej porcji Twojego własnoręcznie pieczonego chleba z atestowanej bezglutenowej mąki jest i tak ponad 40 razy więcej glutenu niż w dziennej porcji przyprawy!

Owszem badania Stowarzyszenia są świetne i dają większe pole manewru osobom na diecie bezglutenowej, natomiast jak samo Stowarzyszenie bodaj pisało badania też nie dają 100% pewności, że w innych seriach danego produktu to zanieczyszczenie będzie takie samo.

Badania są świetne, tu się zgadzamy. Ja mam nadzieję, że kiedyś będą środki, aby te same produkty badać regularnie, dzięki czemu będziemy znali również ryzyko zanieczyszczenia konkretnego produktu.

[Magda79]

Niektórzy-niektórzy. Tu znowu potrzebujemy informacji jak to wygląda statystycznie. 1-99? 50-50? 99-1? To wszystko da się zmierzyć i od tego są badania, które powinny dać konkretną odpowiedź.

tutaj na forum bardzo wyraźnie widać że statystyki to nie wszystko
szczerze mówiąc co mnie może obchodzić że wg statystyki na ziarenko pszenicy reaguje np 1% a na forum okaże się że 50 % użytkowników ma objawy
badania badaniami, ale jeśli mój organizm przeczy tym badaniom to nie będę wierzyła statystykom tylko temu co mi mówi mój organizm, moim zdaniem trzeba to wybadać samemu i tyle poza tym skoro coś mi szkodzi a tego nie czuję to tym bardziej powinnam uważać na to co jem i unikać jak ognia wszelkich możliwych zanieczyszczeń.

[qrzysztof]

tutaj na forum bardzo wyraźnie widać że statystyki to nie wszystko

Statystyki to nie wszystko. Natomiast z natury rzeczy są bardziej wiarygodne, niż informacje czerpane z forum, które z reguły są mało precyzyjne i bardzo często opierają się na domysłach i opiniach. Badania mają natomiast to do siebie, że są (w większości przypadków) dobrze zaplanowane i prowadzone pod bardzo ścisłą kontrolą.

szczerze mówiąc co mnie może obchodzić że wg statystyki na ziarenko pszenicy reaguje np 1% a na forum okaże się że 50 % użytkowników ma objawy
badania badaniami, ale jeśli mój organizm przeczy tym badaniom to nie będę wierzyła statystykom tylko temu co mi mówi mój organizm, moim zdaniem trzeba to wybadać samemu i tyle poza tym skoro coś mi szkodzi a tego nie czuję to tym bardziej powinnam uważać na to co jem i unikać jak ognia wszelkich możliwych zanieczyszczeń.

Wiadomo, że trzeba słuchać swojego organizmu. Zawsze może się przecież okazać, że jesteś tą jedną osobą na 100, której coś szkodzi.

Ale ponieważ, jak sama przyznajesz, nawet obserwując swój organizm nie jesteś w stanie stwierdzić czy coś Ci szkodzi, warto zainteresować się właśnie badaniami/statystykami, które mogą się w tym przypadku okazać pomocne.

[Anula80]

Ja po spożyciu nawet śladowej ilości glutenu nie śpię. Ostatnio po witaminie D w kapsułkach nie spałam prawie 2 tygodnie. I nie obchodzą mnie badania, kto, ile, gdzie, kiedy. Nigdy nie kupuję produktów, gdzie mogą być śladowe ilości ani gdzie w zakładzie używany jest gluten. I tyle na ten temat

[qrzysztof]

Ja po spożyciu nawet śladowej ilości glutenu nie śpię. Ostatnio po witaminie D w kapsułkach nie spałam prawie 2 tygodnie.

Jeśli czujesz się po czymś źle, nie powinnaś tego jeść - to zrozumiałe.

I nie obchodzą mnie badania, kto, ile, gdzie, kiedy.

Natomiast nie wiem skąd u Ciebie ta niechęć do badań. Badania nie każą przecież nikomu spożywać glutenu. Mogą natomiast dostarczyć cennych informacji w sytuacjach, gdy nie jesteśmy w stanie czegoś sprawdzić ze 100% pewnością na sobie. Co z tą informacją zrobimy, zależy już tylko od nas.

Nigdy nie kupuję produktów, gdzie mogą być śladowe ilości ani gdzie w zakładzie używany jest gluten. I tyle na ten temat

I bardzo dobrze. Ja chciałem tylko pokazać autorce tematu, że są różne podejścia. Że jeżeli w chlebie bezglutenowym spożywam 40 razy więcej glutenu niż w jakiejś przyprawie, to napis "na terenie zakładu używany jest gluten" na opakowaniu tej ostatniej niewiele zmienia.

[Anula80]

Tylko to nie jest takie proste, bo leki są bardzo źle, a wręcz w ogóle nie oznaczane pod kątem zawartości śladowych ilości glutenu. Z informacją o zawartości laktozy częściej się spotykam. I spożycie przeze mnie glutenu nigdy nie jest zamierzone. Ja dopiero się przekonuję o tym, że teoretycznie bezpiecznie wyglądający skład, gluten zawiera, dopiero jak mam kolejną nockę nieprzespaną
Nie napisałam, że mam niechęć do badań, ale że nie będą one miały wpływu na moje postępowanie z dietą. Nawet badania Stowarzyszenia mnie nie przekonują w tym sensie, że nawet jak jakaś próbka danego produktu glutenu nie zawiera, to nie znaczy, że inna partia też jest czysta.
Każdy robi jak uważa, dla mnie produkty z możliwymi śladowymi ilościami nie istnieją

[uniaczek]

Dla nas również. Śladowe ilości glutenu i informacja o tym,że na terenie zakładu jest stosowany gluten wyklucza te artykuły spożywcze z orbity naszych zainteresowań. I taką wiedzę na temat żywności bg wpajam każdemu kto ma styczność z dietą: rodzina, nowo zdiagnozowani. Ole!

[Magda79]

Ja nie bardzo mogę zrozumieć o co chodzi z tymi badaniami Krzysztofie,
bo chyba nikt nie będzie badał każdej partii towaru, tym bardziej że jest ostrzeżenie o ew zanieczyszczeniu glutenem.

[Leeloo]

uniaczek piona!

[qrzysztof]

Tylko to nie jest takie proste, bo leki są bardzo źle, a wręcz w ogóle nie oznaczane pod kątem zawartości śladowych ilości glutenu. Z informacją o zawartości laktozy częściej się spotykam. I spożycie przeze mnie glutenu nigdy nie jest zamierzone. Ja dopiero się przekonuję o tym, że teoretycznie bezpiecznie wyglądający skład, gluten zawiera, dopiero jak mam kolejną nockę nieprzespaną
Nie napisałam, że mam niechęć do badań, ale że nie będą one miały wpływu na moje postępowanie z dietą. Nawet badania Stowarzyszenia mnie nie przekonują w tym sensie, że nawet jak jakaś próbka danego produktu glutenu nie zawiera, to nie znaczy, że inna partia też jest czysta.
Każdy robi jak uważa, dla mnie produkty z możliwymi śladowymi ilościami nie istnieją

Szczerze Ci współczuję, jeżeli nawet śladowe ilości glutenu potrafią tak na Ciebie wpływać. W takim wypadku pewnie i te bezglutenowe produkty (w tym niektóre oznaczone zielonym kłosem) mogą wywołać u Ciebie taką reakcję. Wszystkie one nie tylko mogą zawierać, ale nawet zawierają śladowe ilości glutenu.

U mnie jest zupełnie inaczej. Właśnie zjadłem w barze porcję ruskich i na razie czuje się dobrze (lekarz kazał mi wrócić do glutenu do czasu biopsji). Na reakcję będę pewnie czekał kilka dni zajadania się chlebem i makaronem pszennym.

Swoją drogą mój przypadek jest chyba bardziej typowy, skoro jeśli ktoś był na diecie BG, to przed biopsją lekarze zalecają 2-6 tygodni (a nawet o 3 miesiącach gdzieś czytałem) normalnej diety, czyli de facto bombardowania glutenem. Gdyby u wszystkich śladowe ilości glutenu powodowały znaczne, natychmiastowe i długotrwałe pogorszenie, to lekarz mógłby po prostu powiedzieć "na dzień przed badaniem proszę zjeść 2 ziarna pszenicy".

Ja nie bardzo mogę zrozumieć o co chodzi z tymi badaniami Krzysztofie,
bo chyba nikt nie będzie badał każdej partii towaru, tym bardziej że jest ostrzeżenie o ew zanieczyszczeniu glutenem.

Każdej nie trzeba badać. Słowo "może zawierać" nie niesie ze sobą prawie żadnej informacji. Gdybym usłyszał, że samolot "może spaść" to przed wylotem chciałbym się dowiedzieć czy spada 1 na 5 czy 1 na 5 milionów. Gwarancji, że nie spadnie nie miałbym w żadnym przypadku, ale w tym pierwszym bym nie poleciał, a w drugim już tak.

[Magda79]

a dla mnie "może zawierać" mówi właśnie wszystko , To chociażby ostrzeżenie że ktoś mógł rozsypać worek mąki tam gdzie nie powinien

[Anula80]

Byłam wczoraj na konferencji w Gdańsku. Była mowa m. in. o tym, że Stowarzyszenie badało jakieś szprotki w sosie pomidorowym z adnotacją o śladowych ilościach glutenu. Jedna partia badana była czysta, a inna zawierała gluten znacznie przekraczający "nasze" normy. Dla mnie jest to jednoznaczne z tym, że produkty "może zawierać śladowe ilości" lub " w zakładzie jest używany gluten" są od razu skreślone. I żadne badania w tym temacie mnie kompletnie nie interesują

[qrzysztof]

Byłam wczoraj na konferencji w Gdańsku. Była mowa m. in. o tym, że Stowarzyszenie badało jakieś szprotki w sosie pomidorowym z adnotacją o śladowych ilościach glutenu. Jedna partia badana była czysta, a inna zawierała gluten znacznie przekraczający "nasze" normy. Dla mnie jest to jednoznaczne z tym, że produkty "może zawierać śladowe ilości" lub " w zakładzie jest używany gluten" są od razu skreślone. I żadne badania w tym temacie mnie kompletnie nie interesują

Trochę to jednak dziwne, co piszesz. Swój rzekomy brak zainteresowania badaniami uzasadniasz... wynikami badań. Właśnie od tego one są. Aby dawać nam informacje, na podstawie których będziemy mogli podejmować decyzje. Decyzje mniej lub bardziej ryzykowne, ale, co bardzo ważne, przy znanym ryzyku. Sama podjęłaś taką decyzję i nie jest ona nieracjonalna.

Metodologia badań powinna być dobrana tak, aby możliwe było uzyskanie jak najbardziej wiarygodnych wyników. Jeżeli zawartość glutenu różni się znacznie w różnych partiach produktu, należy zbadać kilka partii i podać wartość minimalną, maksymalną i średnią.