Kubasiński - czy to celiakia?

[kubasinski14]

wracam do tematu :-)
Kuba ma się ciut lepiej, mimo iż co jakiś czas pojawia się wysypka w zgięciach (ale to AZS) biegunki ustały co jest wielką radością. Dietę trzymamy rygorystycznie. Od stycznia zmieniamy też przedszkole gdzie będzie tylko 5 dzieci w grupie i Kuba będzie pilnowany żeby nie maczać swojego widelca w glutenowym obiedzie kolegi.
Badania genetyczne wykonaliśmy sami, prywatnie to koszt 370 zł, czyli nie jakaś kosmiczna cena. Wyniki dopiero w styczniu.
Życzymy wszystkim wesołych Świąt oraz szczęśliwego Nowego Roku!!!

[Leeloo]

na AZS: BARDZO polecam smarowanie zmian jak i dodawanie do posiłków oleju lnianego. po otwarciu trzymać w lodówce. olej w cenie 5-20zł.

Najlepsze Życzenia dla Waszego fantastycznego Trio

[Anula80]

Wszystkiego dobrego

[kubasinski14]

Witajcie moi Pocieszyciele
Dziś dostałam wynik badań genetycznych Kubasińskiego.
Stwierdzono gen HLA - DQ 2 cis, nie stwierdzono HLA - DQ 2 trans oraz HLA - DQ 8.
Czy myślicie że teraz można mówić o diagnozie?
W poniedziałek będę się umawiać do gastrologa, zobaczymy co powie. Kuba ma się lepiej, poprawa kontaktu, rozumienia mowy, poprawił się ruchowo, ma o wiele lepszy nastrój, chwilowo ustały napady padaczkowe. Z przedszkola też jestem zadowolona. Oby tak dalej.....
Pozdrowienia dla wszystkich

[Anula80]

Super że jest poprawa

[kubasinski14]

Poprostu ręce opadają. Dla gastrolog nadal cyt. "na dwoje babka wróżyła" co to za stwierdzenie. Bo jeden gen nie wystarcza, najlepiej gdyby były dwa. Myśli że gdzieś za pół roku zrobimy prowokację glutenem. Tylko po co Kubę męczyć skoro jest dobrze na diecie. I takim sposobem pozbyłam się 150 zł.
Pozdrawiamy

[pleomorfa]

Lekarz wykazał się zdecydowaniem
Musicie mieć to na papierze?

[kubasinski14]

W sumie nie musimy, choć w Kuby przypadku każdy kolejny papier o stwierdzonej diagnozie daje nam większe możliwości - np posiłków w przedszkolu, zaświadczeń od pediatry do orzeczenia o niepełnosprawności itd.
Ale mamy już tyle rozpoznań że jedno nie robi różnicy
Ale z drugiej strony można by pomyśleć czy padaczka lub cechy autyzmu nie są tym spowodowane i podrążyć temat.