Diagnozowanie celiakii u małych dzieci

[lucka]

Dokładnie tak Pola. U małych dzieci wynik z oznaczania przeciwciał nie jest podobno zawsze wiarygodny ( podobno dotyczy to dzieci do 2 lat). Również układ immunologiczny niektórych dorosłych takich przeciwciał nie wytwarza. Są to rzadkie przypadki ,ale jest to możliwe. 100% pewności daje tylko biopsja.

[Patka]

dla przykładu ja jestem takim przypadkiem

[kabran]

U niemowląt i małych dzieci nigdy nie ma pewności, tak jak pisała lucka. U dorosłych zdarzają się, choć rzadko izolowane niedobory przeciwciał. Wtedy tych przeciwciał we krwi po prostu nie ma (np. Patka). Ale to nie jest częste. Tym niemniej, aby mieć 100% pewność biopsja jest niezbędna. Tak mówi "złoty standard". Przeciwciała są zresztą dość efemeryczne, zanikają we krwi dużo łatwiej, niż odrastają kosmki. Tylko pytanie - jakie są przesłanki do przeprowadzania takiego inwazyjnego badania? W przypadku małych dzieci rodzice często decydują się na wprowadzenie diety bg i odłożenie badania poprzedzonego prowokacją na później. Podstawą w tym wypadku jest wyraźna poprawa samopoczucia i stanu zdrowia dziecka po przejściu na dietę bg. Trudno tu coś radzić osobie z zewnątrz, trzeba indywidualnie bardzo podejść, obserwować dziecko. I jeszcze jedno - podkreślam po raz kolejny - my nie jesteśmy lekarzami. Możemy tylko doradzać.

[pola]

Dzięki Wam za informację!

Dokładnie takie są nasze intencje - chcemy najpierw "potrzymać" Jasia na diecie i poobserwować, bo przecież uczulenie jest na wiele produktów. Potem zobaczymy, ale biopsji raczej na razie nie chcemy.

Dzisiaj byliśmy na badaniu chlorków w pocie, w celu wykluczenia mukowiscydozy. Mam nadzieje, że wyjdzie dobrze. Pozdrawiam wszystkich!
Pola

[sisi]

Historię mojej Marty opisywałam już wcześniej ale by przybliżyć temat to tak po krotce:
W grudniu corka miała wykonaną biopsję ktora wykluczyła celiakię
Jednak przed jej wykonaniem dziecko było już na diecie bg!! i lekarz zlecający badanie doskonale o tym wiedział!
Kazano nam powrocic do "normalnego" jedzenia
Nie dało się, po 4 dniach znow była biegunka, wymioty, brak łaknienia, dziecko apatyczne momentami bez kontaktu ...
Na własną ręke wrociłam do diety bg.
Po dwoch miesiącach na wizycie w poradni gastro stwierdzono że wynik biopsji z racji wcześniejszej diety jest niewiarygodny i zostaliśmy przy diecie nadal z podejrzeniem celiakii

Dziś na kolejnej wizycie dostałam skier na oddział celem diagnostyki w kier celiakii
Wytłumaczcie mi tylko po co, skoro dziecko jest wciąż na diecie?
Dodam że dziecko tak silnie reaguje na wprowadzenie glutenu do diety że prowokacja nie wchodzi w grę.
Na moje pytanie po co? czy to ma sens? po co niepotrzebnie dziecko męczyć? przecież wynik będzie niewiarygodny? itd lekarka odpowiedziała że dziecko musi!! być zdiagnozowane, a jeśli co jakiś czas zdarzają sie "wpadki żywieniowe" bo faktycznie 2x w ciągu ostatnich 2msc to w badaniach krwi to wyjdzie i będzie jasność.
Zastanawia mnie tylko dlaczego nic nie wyszło przy grudniowych badaniach kiedy to corce wykonano endoskopie po tym jak się odwodnila na oddziale po wprowadzeniu glutenu (lekarz zalecil normalne jedzenie bo na oko dziecko nie wyglądalo na celiaka!)
Powiedzcie czy rzeczywiście w tym wypadku te szpitalne badania mogą coś nam wyjaśnić ? czy mają sens?

[asiar]

Być może Twoje dziecko ma silną alergię na gluten, a nie celiakię i Twoje podejrzenia co do bezcelowości diagnostyki w tym momencie wydają mi się słuszne.

[kabran]

W grudniu corka miała wykonaną biopsję ktora wykluczyła celiakię

po 4 dniach znow była biegunka, wymioty, brak łaknienia, dziecko apatyczne momentami bez kontaktu ...

Jak dla mnie, to nie wygląda na celiakię... Zbyt szybka i gwałtowna reakcja. Na objawy celiakii trzeba sobie "zapracować", gluten musi mieć czas, aby wyrządzić szkody. A tutaj - praktycznie od razu widać, że jest niefajnie. Zgadzam się z Asiar, to raczej alergia.

lekarka odpowiedziała że dziecko musi!! być zdiagnozowane, a jeśli co jakiś czas zdarzają sie "wpadki żywieniowe" bo faktycznie 2x w ciągu ostatnich 2msc to w badaniach krwi to wyjdzie i będzie jasność.

Podziwu godny upór... Zdiagnozować za wszelką cenę, choćby pacjent nie przeżył... 2 wpadki w diecie w ciągu 2 miesięcy - no, nie wiem, czy to znajdzie odbicie w wynikach krwi. Ale nie sądzę. Uczciwa prowokacja trwa na ogół kilka tygodni, a nawet miesięcy, nie wystarczą 2 glutenowe posiłki. Nie wydaje mi się, żeby wyniki były wiarygodne, raczej będą ujemne, a ponieważ tak na moje oko to i tak nie jest celiakia, to naprawdę nie wiem po co to wszystko. Zastanów się, może zmienić lekarza? To normalne, że chcesz się skonsultować z innym specjalistą, przecież to poważna sprawa. A jeśli dziecko czuje się na diecie dobrze, nie macie problemów zdrowotnych, to po prostu rok - dwa pociągnąć dalej dietę i dopiero zastanawiać się nad diagnostyką? Jeśli to celiakia, to nie ucieknie, po prostu dziecko będzie starsze i silniejsze, a jeśli alergia to może nawet wyrośnie w międzyczasie...

[sisi]

Co do alergii to też już gdzieś pisałam, że tuż przed grudniowym szpitalem córka miała robione testy z krwi w Centrum Alergologii (swoiste IgE dla glutenu) i tu wynik wskazywał na 2 klase alergii.
W szpitalu ten wynik powtórzono (2x bo sie upierałam)i był prawidłowy.

A objawy... tu zacytuje swój post z wątku "jakie macie objawy po zjedzeniu czegoś glutenowego":
Po takim jednorazowym skubnięciu czegoś glutenowego (najczęściej jak starszy synek przez nieuwage coś zostawi ) męczymy się wspólnie i wychodzimy na tzw prostą prawie 2 tyg! Tak długi czas jest normalny?

Mała ma wówczas okrutne biegunki , nawet do kilkunastu/dobę (z czasem ich ilość maleje) do tego jest apatyczna , nie ma apetytu, całe dnie chodzi i płacze-krzyczy, noce również są ciężkie bo dziecko się rzuca, płacze i w zasadzie nic w jej uspokojeniu nie pomaga
Niewiem czy w związku z nieprzespaną nocą czy też nie ale miewa zapuchnięte, sine oczy
No i do tego wszystkiego dochodzą jeszcze wymioty ale zazwyczaj tylko wieczorem przed snem, po zjedzeniu kolacji.
Nie mam już sił! Nie potrafie również jej pomóc - lekarz każe przeczekać!
Ale to są 2 tyg wyjęte w zasadzie z życiorysu
Zwłaszcza że poprzednio taka sytuacja pojawiła się zaledwie 1,5msc temu (kiedy to córka "rzuciła się" na chipsy rozsypane przez przypadek syna)

Sama jak tu na forum czytam to "nasze" objawy są mocno przesilone jak na celiakię.

Nie chce znów narażać córki na stres bo w szpitalu pewnie znów ją sprowokują dając chlebek do jedzenia tylko po to by na własne oczy zobaczyć jak reakcja wygląda a potem zamiast 3 dni na diagnostyce - spędzimy na oddziale 2 tyg
Do tego ja mam w domu jeszcze starszego syna który też rozłąkę mocno przeżywa
Nie wspomnę już o obowiązkowych 15zł/dobe spędzoną przez mnie na oddziale

[GosiaM]

Sisi, ja sensu nie widzę żebyś teraz szła z dzieckiem na kolejne badania. Wielokrotnie pisane było na forum, że prowokacja powinna trwać minimum 3-miesiące żeby wyniki z biopsji były miarodajne, a czasami nawet i pół roku.

Jednak przed jej wykonaniem dziecko było już na diecie bg!! i lekarz zlecający badanie doskonale o tym wiedział!

Tylko czy ten lekarz wie o tym, że przed robieniem biopsji nie wolno być na diecie?? mam wątpliwości.
Napisałaś, że:

po 4 dniach znow była biegunka, wymioty, brak łaknienia, dziecko apatyczne momentami bez kontaktu ...

Widać, że gluten najwyraźniej Twojej Marcie nie służy. I to nawet bardzo jej nie służy. Nie wyobrażam sobie u Was takiej 3-miesięcznej prowokacji, a w szpitalu będą chcieli na pewno eksperymentować.

Zastanów się, może zmienić lekarza?

to samo przyszło mi do głowy.
Pamiętaj o tym, że badania możesz zrobić zawsze. Doskonale wiemy jak na dzieci wpływa pobyt w szpitalu, tym bardziej, że byłyście w grudniu. Przecież to było tak niedawno.

p.s. Czy w swoim awatarku masz zdjęcie Marty? Fajna kruszynka. Pozdrawiam.

[sisi]

Czy w swoim awatarku masz zdjęcie Marty? Fajna kruszynka. Pozdrawiam.

Tak

Tak czytam i czytam...
Czy jest sens wykonać małej po raz kolejny IgE dla glutenu?
A może lepiej dla poszczególnych zbóż?

A może umówić się na prywatną wizytę do p.profesor z naszej kliniki?
Ona zdiagnozowała Gutka ale... czy to coś da?
Dodam że poprzednim razem przypadek Marci konsultowało 3 lekarzy z owej kilniki i mimo objawów ze wszystkimi prawidłowymi wynikami wypuszczono nas do domu - dziecko zdrowe, nie zalecono diety!!

[ Dodano: Pią 11 Maj, 2007 10:00 ]
Szukam przez "szukaj" ale słowo alergia jest tak naprawdę w każdym wątku...

Czy przy alergii typowe byłoby to, że tak jak i przy celiakii podczas dłuższego spożywania glutenu poza objawami typu biegunka, wymioty, apatia... następuje jeszcze brak wzrostu, niedobór wagi,zachamowane ząbkowanie, opóźnienie w rozwoju?

[Patka]

sisi mój maż ma silną alergię na zboża objawy wzdęcia, biegunki silne, spadek nastroju wydaje mi się, że dalsze objawy są sprzężone, bowiem dziecko nie wchłania potrzebnych składników tym samym procesy wzrostu i przybierania na wadze (także w wyniku bólu i stresu) są hamowane .. (to tak na mój chłopski rozum i doświadczenie)
co śmieszne mój mąż prawidłowo został zdiagnozowany w szarlatańskim ośrodku bicomed - biorezonans magnetyczny a tak sie tułał biedaczek czyli warto probować wszystkiego i różnych metod ...

[sisi]

Patka czy to oznacza że mąż pomimo wyraźnych objawów - badania w kierunku alergii na gluten miał prawidłowe?

[Patka]

odpisałam na priva

[jomate]

Moja córak mimo wyraźnych i gwałtownych objawów ma wszystkie wyniki prawidłowe ( alergeny specyficzne , p/ciwciała itp) jedynie zmainy w jelitach widoczne w endoskopi i pod mikroskopem (

[Gabi mama Mikołaja]

Witam serdecznie Hmm,nie wiem od czego zacząć,to mój pierwszy post tutaj
Jestem mamą podejrzanego o celiakię dwulatka i szukając info o tej chorobie trafiłam na forum.Może opiszę w skrócie sytuację synka.
Mikołaj ma dwa latka (z małym kawałkiem).Waży ok.9,7 (poniżej 3 c) i ma 85 cm wzrostu.Waga urodzeniowa to 3300. Od prawie 1,5 roku je baaardzo malutko.Potrafi nie jeść kilka dni,albo całymi tygodniami zjadać wręcz mikroskopijne ilości (np. jeden aktimelek dziennie).Jest przy tym bardzo żywym i wesołym dzieckiem.Biega szybciej od trzylatków na podwórku Ma proporcjonalną budowę ciała,nie ma np. dużego brzuszka (no,właściwie nie ma wcale ) Po za wagą wszystko z nim jest ok.Ma takie okresy kilkudniowe-kilku tygodniowe kiedy właśnie prawie nic nie je,robi wtedy po kilka ok.5 kupek dziennie.Te kupki są dość obfite,luźne i śluzowe.Potem przychodzi lepszy okres,kiedy je "normalnie" (ale dużo mniej niż rówieśnicy),wypróżnienia też wtedy są prawidłowe.Taki dobry okres trwał nawet 3 miesiące.
Pojawiło się podejrzenie o celiakię.W zeszłym roku miał robione badania krwi.
tTGIgA wyszło 0,1 U/ml czyli dobrze.Jednak po kilku miesiącach dopatrzyłam się,że IgA było 0,a więc wynik niemiarodajny.W kwietniu miał więc powtórzone wyniki:
tTGIgA 4,6 U/ml IgG 440,IgM 23,IgA 23.
dodam,że posiew kału,moczu ok,pasożyty ok,chlorki w pocie ok,wiek kostny w zeszłym roku ok, wynik 17 OHP 0,3 ng/ml i po synactenie 2,4 ng/ml też prawidłowy.
Teraz stoimy przed decyzją o biopsji Jak się domyślacie bardzo nie chciałabym robić tego badania,jeśli nie będzie takiej konieczności.Różne słyszę opinie.I nie wiem czy jeszcze powtórzyć badania krwi za 3 miesiące (żeby było pół roku przerwy).Czy jednak zdecydować się na biopsję.Do tego dochodzą długie kolejki do lekarzy.A jedyny specjalista w szpitalu wyjechał za granicę.
Dlatego bardzo proszę,po pierwsze o opinie,czy porównanie do wyników Waszych dzieci.I o kontakt do prywatnego gastroenterologa dziecięcego w Warszawie lub Gdańsku (ja jestem z Olsztyna).
Dziękuje za uwagę.Liczę na Waszą pomoc.Pozdrawiam.Gabi-mama Mikołaja
p.s. dodam jeszcze ,że M zaczął spadać na wadze w wieku 9-11 miesięcy,nie dostawał wtedy glutenu.A przybierać zaczął ok 12 miesiąca,po wprowadzeniu glutenu.

[ Dodano: Pon 23 Lip, 2007 15:08 ]
Dodam jeszcze,że testy alergiczne też ok.Panel wziewny IgE specyficzne ujemne, IgE całkowite 28,27 czyli też niskie i panel pokarmowy 0,53 czyli w klasie I.

[ Dodano: Pon 23 Lip, 2007 22:14 ]
Hmm,tyle wyświetleń więcej,czyli ktoś czytał.Ktoś nawet mi posta poprawił (dzięki).Tylko nikt nie odpisał nawet słówka.A jak tak czekam...

[ Dodano: Pon 23 Lip, 2007 23:10 ]
Ufff,przeczytałam cały wątek Teraz to dopiero mam mętlik w głowie
Wiem jedno,muszę znaleźć dobrego lekarza i szybko zdiagnozować dziecko.Tu liczę na pomoc,u nas terminy ok. pół roku,prywatnie żadnego nie ma
Może powinnam jeszcze przed ewentualną biopsją zrobić dokładniejsze badania krwi.I tu moje pytanie,jakie
Ojej,ale mam mętlik,nawet nie wiem co napisać.Chcę,żeby moje dziecko było zdrowe,i w końcu przybierało na wadze.PO za tym wszystko jest ok,biega,gada,nie choruje (tfu tfu).
Dzięki z góry za wszelkie rady i komentarze.Pozdrawiam wszystkich.