Celiakia???

[titrant]

A czy to nie oznacza raczej ujawnienia nietolerancji glutenu? Skąd wiesz, że tak ujawniona nietolerancja przemija? Kiedyś z celiakii też się wyrastało.

[lilka]

Nie wiem.
Ja widzę to tak:
Jeśli po zastosowaniu leczenia przeciw refluksowi nastąpi poprawa, ustąpią dolegliwości ze strony układu pokarmowego, zejdzie zapalenie języka, cera się poprawi, przestanę wyglądać jak upiór (z wielkimi sińcami pod oczami) itd., to będzie znaczyło że leczenie działa i winowajcą był refluks. Jeśli się nie poprawi, to będzie znaczyło że coś innego jest na rzeczy.

Obawiam się tylko, że lekarz zaleci już teraz jednoczesne leczenie refluksu wraz z wprowadzeniem czasowo diety (i trudno będzie powiedzieć co bardziej pomaga). W takiej sytuacji, jeśli po czasie nastąpi poprawa, to chciałabym w późniejszym okresie kontynuować leczenie refluksu porzucając dietę bezglutenową. Jeśli nadal będzie OK, to będzie znaczyło, że za wszystko odpowiedzialny był tylko refluks.
Taką mam koncepcję. Bo nie będę stosować diety do końca życia, nie mając 100% pewności, że tak trzeba.

[titrant]

Ostatnio była mowa o ludziach, którzy muszą mieć 100% pewności. Nic nie da Ci 100% pewności. Środki na refluks pomogą, ale to prawdopodobnie środki działające doraźnie. Problem w tym, że takie leczenie przestanie działać jak odstawisz leki. Przez pewien czas może być lepiej.

Jak refluks miałby powodować zapalenie języka?

Ale zrobisz, jak zechcesz. Najwyżej Twoje symptomy będą się pogłębiać, aż w końcu wybuchną w postaci różnych pozornie niezwiązanych (a może i związanych) chorób .

Nb. może przeciwciała nie są wystarczającą przesłanką do stwierdzenia celiakii (jelitowej manifestacji nietolerancji glutenu), ale można znaleźć opinie (poważne), że mogą być jedyną oznaką nieceliaczej nietolerancji glutenu. Jak gluten orze mózg czy tarczycę, to jest mniej dotkliwe, niż jak orze jelito?

[lilka]

Rozumiem Twoje podejście, ale ja tak nie potrafię. Kiedyś obiecałam sobie, że już nigdy nie uwierzę w przyczynę moich dolegliwości, jeśli nie będę miała tego czarno na białym napisane- jaka jest przyczyna i jakie jest leczenie.
Nie będę kolejny raz męczyła się po to , żeby po czasie okazało się, że znowu było to ułudą i nie było sensu się męczyć np. teraz z dietą bezglutenową, bo nie taka by była przyczyna. Jestem zmęczona leczeniem w ciemno.
Mam napisane czarno na białym: refluks- i tego się trzymam. Nie chcę kolejny raz nabrać się na coś co nie istnieje.
Przy refluksie następuje cofanie się treści żołądkowej do przełyku, stąd pojawiają się zapalenia także w obrębie jamy ustnej.
Dla mnie wszystko pasuje. I życz mi, by nie przyszedł czas, że powiesz: "A nie mówiłem?"...

[titrant]

Mogę życzyć, ale bez przekonania. Z przekonaniem mogę życzyć rychłego przekonania do diety bezglutenowej.

[lilka]

Mogę życzyć, ale bez przekonania. Z przekonaniem mogę życzyć rychłego przekonania do diety bezglutenowej.

Mimo wszystko dziękuję.

[Nalewka]

chciałabym w późniejszym okresie kontynuować leczenie refluksu

Lilu, kochanie, a jak chcesz leczyć refluks? Czy wiesz co to jest refluks? Nie jak się objawia, tylko co to jest i skąd się bierze? I jak się go "leczy"?

Moje zdanie jest takie (na podstawie mojej drogi przez lekarzy róznych specjalnosci i na podstawie materiałów ściśle medycznych dostępnych w necie):
- refluks to tylko skutek, a gastrolodzy i interniści zalecają tylko łykanie IPP. Tobie zalecili inaczej?
- co daje wielomiesięczne łykanie IPP? Daje zmianę ph w układzie pokarmowym i niedobory pochodzące z niewchłaniania albo złego wchłaniania składników odżywczych, które potrzebują do szczęścia kwaśnego środowiska.
- te same niedobory daje nieopanowana dietą celiakia...
- a ty masz nie tylko objawy celiakii, ale i wyniki, które mówią, że twój własny organizm walczy z własnymi tkankami, a to nie jest normalne i samo nie przechodzi...

Poczekam na przyjście badania wycinka

Moje sugestie:
- sprawdź zmianę diety na bezglutenową, nie ruszając na razie tematu refluksu, jeśli za tydzień ci się polepszy, to ipp nie będą ci potrzebne.
- wyniki hist-pat będą potwierdzeniem zaniku kosmków (czyli stanu zaawansowanego), albo braku zaniku kosmków (czyli nie wiesz, czy jesteś zdrowa w ogóle, czy zdrowa na razie...)

Na sto procent pewność daje badanie genetyczne, ale też tylko w jedną stronę. Czyli jak nie ma genu, to nie zachorujesz na celiakię, ale jak masz, to albo zachorujesz albo nie O jakiej więc 100% pewności mówisz?


A poza tym dieta bg jest teraz fantastyczna i bezproblemowa, dlaczego tak bardzo się tego obawiasz?

[lilka]

Z moim lekarzem jeszcze nie rozmawiałam. Natomiast lekarz przeprowadzający badanie stwierdził, że występuje zaburzenie funkcji dolnego zwieracza przełyku, nie domyka się tak jak powinien, w następstwie dochodzi do refluksu, czyli cofania się treści żołądka.
Na razie mam brać tylko Gastrotuss -syrop.
Co do diety, powinnam stosować dietę nie obciążającą żołądka (4-5 posiłków), jeść mniej ale częściej, unikać pewnym pokarmów, ale z tym mam się zgłosić już do lekarza prowadzącego.
Oczywiście nie będę podważać decyzji mojego lekarza, jeśli ten stwierdzi, że będzie niezbędna dieta bezglutenowa -czasowo.

Nalewko, z mojej perspektywy ta dieta nie wydaje się bezproblemowa. Wiele wyrzeczeń już robiłam kiedy lekarze wymyślali rożne diagnozy i przez jakiś okres czasu mogę zrobić jeszcze to jedno. Ale na obecnym etapie nie widzę potrzeby straszenie siebie, że ma być to na zawsze, tym bardziej że lekarz przeprowadzający badanie, na rozmowie ze mną nawet nie wspomniał o diecie bezglutenowej.
Poczekam na rozmowę z moim lekarzem, jak on to widzi i jak ocenia moje wyniki.

[titrant]

Najgorzej będzie, jeśli nie będzie zaniku kosmków, więc pospołu z lekarzami uznacie, że nie ma problemu, bo nie ma celiakii. Aż tu pewnego dnia okaże się np, że masz zjechany móżdżek czy inne problemy autoimmunologiczne . Ale to nie gluten, bo przecież nie ma celiakii

Życzę jednak zaakceptowania diety bezglutenowej

Nb. ja łaziłem po lekarzach z rozmaitymi objawami, a co do diety to miałem jeść nieobciążająco, np. białą mąkę z drobnego przemiału. Nikt nigdy nie wspomniał o glutenie jako możliwym winowajcy. Gdyby nie zbieg okoliczności i samodiagnoza, byłbym warzywem.

I rest my case.

[Nalewka]

Gastrotuss w saszetkach jest smaczny, słodki, dobrze przyswajalny, ale drogi.
Kup sobie siemię lniane i mączkę z chleba świętojańskiego (Nutriton, proszek w niebieskim kartoniku), na jedno wyjdzie, a będzie taniej.

Ale czy ty masz stan zapalny błony śluzowej żołądka? Bo Gastrotuss koi też zapalenie żołądka (powleka śluzówkę), chociaż jego głównym zadaniem jest utrzymanie jedzenia "na dole", żeby nie wracało i nie drażniło kwasem żołądkowym przełyku. To samo robi mączka z chlebka świętojańskiego dokładana po łyżeczce do kawy do posiłków płynnych typu zupa, czy napoje (nie zmienia smaku, tylko konsystencję).

Ja bym jednak sprawdziła wersję bezglutenową, bo koić coś i drażnić jednocześnie to bezsens.

I to tyle z mojej strony. Wybór należy do ciebie. Odmeldowuję się

[lilka]

Gastrotuss w saszetkach jest smaczny, słodki, dobrze przyswajalny, ale drogi.
Kup sobie siemię lniane i mączkę z chleba świętojańskiego (Nutriton, proszek w niebieskim kartoniku), na jedno wyjdzie, a będzie taniej.

Ale czy ty masz stan zapalny błony śluzowej żołądka? (...)

Stanu zapalnego błony śluzowej żołądka lekarz nie stwierdził. Chodzi właśnie o to, by treść żołądka nie wracała do góry. Zrobię tak, jak podpowiadasz, bo dla mnie Gastrotuss jest zbyt słodki, ciężko mi przełknąć taki ulep; nie piję słodkich napojów ani nie słodzę herbaty, jak go łyknęłam to mi oczy wyszły z wrażenia. Pieniądze już niestety wydane, więc gdy się skończy, przejdę na Nutrition. Siemię lniane już mam.

Dziękuje za wszystkie wskazówki. Przemyślę to wszystko raz jeszcze. Mam nadzieję, że mój lekarz wyciągnie właściwe wnioski, postawi właściwa diagnozę..., a ja postaram się ją zaakceptować jaka by nie była.
Pozdrawiam.

[titrant]

Lilka, daj znać jak zdecydował. Ale jednocześnie pamiętaj, że Twoim zdrowiem najbardziej jesteś zainteresowana Ty, nie lekarz.

[lilka]

Witam.
Dzisiaj poinformowano mnie telefonicznie o wyniku badania (wycinka błony śluzowej jelita). Niestety nie był to lekarz, w dodatku byłam w pracy i nie mogłam pozwolić sobie na swobodną rozmowę.
Z tego co pamiętam: kosmki jelitowe prawidłowe; nieliczne limfocyty. Potem osoba podająca mi wynik powiedziała, że jest jeszcze dopisek lekarza, ale go nie rozumie, więc skonsultuje się z z nim i oddzwoni do mnie za moment. Ten dopisek brzmiał: DC3 (albo CD3). Niestety nie zapisałam. Oddzwoniła, nie bardzo potrafiła wyjaśnić mi o co chodzi, jedynie że badania wskazują że nie ma choroby trzewnej, ale lekarz chce się upewnić i zrobić dodatkowe badanie odczynu... tego chyba DC3. Dodała że nie ma się co martwić, nie muszę mieć kolejnego badania, bo wykonają je z już pobranego materiału. Chciałam zapytać czy to ma związek tylko z celiakią czy może z badaniem w jakimś kierunku nowotworowym?

[Nalewka]

Pewnie chodzi o to:
- http://pl.wikipedia.org/wiki/CD_%28antygen%29

[MariaAnna]

Nie chcę nikogo martwić, ale mnie przez ok 10 czy 11 lat wmawiano nerwicę układu pokarmowego, potem refluks, a jak już było bardzo źle, bo organizm niczego nie przyswajał i wyglądałam i czułam się jak własny cień... Zmobilizowana przez mamę zgłosiłam się do lekarza, gdzie zaczęło się od standardowego badania (morfologia itd). Lekarka władowała we mnie końską dawkę żelaza (ze względu na anemię), a że to nie pomogło to wysłała do gastrologa, a stamtąd droga już była, że tak powiem prosta...
Jak zaczęłam stosować dietę, rok temu, to od tego czasu zjawisko "zgagi" pojawiło się może z 5 razy (jest to ogromna różnica, jeśli wcześniej miało się zgagę każdego dnia i nocy (!) ) i nerwica jakoś nie daje o sobie znać

Zatem Lila, powodzenia i dużo zdrowia