Celiakia i choroba von Willebranta

[Sowa]

Ja przestrzegam diety bezglutenowej od 8 miesiecy, a jak pisałam nie mam stwierdzonej celiaki, na poczatku było trudno, ale teraz juz sie przyzwyczaiłam i da sie z tym zyc, i w sumie tez chciałabym zeby to była celikia,ale raczej nie mam szans na jej stwierdzenie, bo
powtarzanie przeciwciał z krwii chyba nie ma sensu? Co do badan to od ponad dwóch lat mam podwyzszona bilirubine i tez zaden lekarz nie jest w stanie mi powiedziec dlaczego..

[Tomkus]

Trochę to dziwne, że lekarz nie jest stanie powiedzieć dlaczego...
Podwyższona bilirubina może oznaczać wiele rzeczy; to może być związane z gorączką, stresem, z jakimś głodzeniem się, z piciem alkoholu, z tłustymi potrawami lub też coś z wątrobą.
Jest też coś takiego jak zespół Gilberta, czyli łagodne zaburzenie metabolizmu bilirubiny, chyba to genetyczne jest.

[grubymiś]

Spróbuj przeanalizować to, co jesz i na to zrób testy alergiczne. A nóż jesteś uczulona na jakiś składnik. Alergia pokarmowa także może być przyczyną różnych bólów brzucha, także takich jak przy IBS, refluksu, wzdęć, a przy długim katowaniu swojego organizmu alergenami może później rozwinąć się nawet cukrzyca. Poczytaj w necie. Jest dużo na ten temat.

Ja w tym miesiącu zrobię testy prywatnie. Ja jestem uczulona na pyłki traw, być może mam jakąś alergię krzyżową.

Właśnie zjadłam 5 wedlowskich delicji i natychmiast dostałam na buzi i szyi swędzących białych bąbli, otoczonych czerwoną obwódką. Mam tak po wielu słodyczach, po cappuccino. Zejdzie po jakiejś godzinie.

[Sowa]

Miałam jeszcze przed dłuzszy czas przeciwciała anty HCV podwyzoszne, ale badanie wirusa zapalenia watroby wyszło ujemne, teraz przeciwciala Anty HCV sa ok, ale bilirubina nie, tłustych potrwa nie jem alkoholu nie pije, nie głodze sie, nikt w rodzinie niema problemow z watrobą.. lekarze nie widze dlaczego..

grubymiś ja nie moge jesc ciastek z kremem, nawet ptasiego mleczka bo mam po nim bole, miewam tez czerwona wysypke swedzaca na brzuchu i rekach ( dermatolog twierdzi ze to kontaktowe jest) ale nie moge odkryac po jakim to jedzeniu, nawet robilam sobie swego czasu notatki z tego co jem i troche mi wyszlo czego nie moge, ale chyba testy musze zrobic bo tak samma nie dojde, mowisz ze skorne sa lepsze? bo ja dotychczas w zwiazku z von Willebrandem robilam z krwii. Jak dojsc ze jestem uczulona na jakis skladnik? raz mnie po danym produkcie boli raz nie i glupieje..a zawsze jem tej samej firmy..

[grubymiś]

Sowa, ja też tak mam. Raz mam objawy uczulenia po jakimś jedzeniu, a jak jem kolejny raz to objawów alergicznych brak. Generalnie...... można oszaleć

Istnieje pogląd, że testy z krwi są dokładniejsze, ale z moich doświadczeń to nie ma znaczenia.
Zrobię testy skórne, bo od razu będę wiedzieć czy jest odczyn alergiczny, czy nie. Jak rok temu robiłam testy z krwi, to 2 tygodnie musiałam czekać na wyniki, bo krew do badania wysyłali gdzieś daleko. Poza tym o ile dobrze pamiętam skórne są trochę tańsze. Miałam już robione testy skórne na pyłki i wyszły pięknie.

Poza tym ważne, by na 2 tygodnie przed testami nie być na żadnych tabletkach przeciwalergicznych. Jeśli chodzi o Twoją chorobę, to lepiej upewnij się u lekarza, czy możesz zrobić testy skórne. Ale mnie się wydaje, że tak, bo ukłucia są bardzo malutkie. Niemniej jednak lepiej się upewnić u jakiegoś kompetentnego lekarza.

[Sheep]

Właśnie zjadłam 5 wedlowskich delicji i natychmiast dostałam na buzi i szyi swędzących białych bąbli, otoczonych czerwoną obwódką. Mam tak po wielu słodyczach, po cappuccino. Zejdzie po jakiejś godzinie.

Gruby misiu - takie bąble, o których piszesz, były moją specjalnością. Na twarzy, szyi, do tego czerwieniły mi się uszy i policzki. W łagodnej formie zdarza mi się to do tej pory, jak zjem jakieś farbowane świństwo (bezglutenowe, ale z barwnikami czy aromatami, nie rozgryzłam dokładnie), np. po cukierkach typu M&Ms, po kopiko, batonikach z nadzieniem itp.
Poczytałam, co pisałaś - że przeciwciała wyszły ci ujemne i nie wiesz, co dalej. Ja bym namawiała na dalszą diagnostykę celiakii - sama miałam mnóstwo alergii (na pyłki traw, zboża, opuchliznę przy kontakcie z zimnym), ale po przejściu na dietę alergie właściwie zniknęły. Pozostał lekki katar sienny w najgorszym okresie pylenia, ale większość ludzi wtedy trochę siąpi nosem.
Te przeciwciała miałaś robione w jakich klasach? Bo te same przeciwciała można robić w dwóch klasach, IgA i IgG. Dużo ludzi nie wytwarza w ogóle żadnych przeciwciał w klasie IgA i dobrze jest sprawdzać od razu w obu klasach.
Pisałaś, że po tygodniu diety bg nie mogłaś patrzeć na ziemniaki i kaszę gryczaną - serio? W sensie ciężko mi to sobie wyobrazić Czy to znaczy, że na co dzień zupełnie ich nie jesz i dieta była kompletnym wywróceniem do góry nogami twoich zwyczajów?

[grubymiś]

Sheep, mam przed sobą wyniki moich badań.

Transglutaminaza IgA - wynik: 0.08 ( interpretacja: ujemny )
P/c endomysium IgA EmA - na fragmentach przełyku małpy met. IF fluorescencji pośredniej, w mianie 1:10. Zakres referencyjny: miano, 1:10 tzn. wynik ujemny

Tak to wygląda, przepisałam z kartki.

Jeśli chodzi o moje doświadczenia z dietą bezglutenową, to bardzo ciężko jest mi jej przestrzegać, z uwagi na to, że moja dieta zawsze opierała się głównie na pieczywie, które uwielbiam
Ziemniaki jem oczywiście, ale na obiad i to w niewielkich ilościach, bo nie przepadam za nimi, za kaszą gryczaną także. Więc przez ten tydzień mojej diety bg, do pracy brałam raz ziemniaki, raz kaszę, a raz ryż. Oczywiście wszystko z jakimś mięskiem. Dojadałam pieczywem ryżowym, które potem również znienawidziłam

No więc przez ten tydzień chodziłam prawie cały czas głodna, bo ryż i kasza działają na mnie tak, że po godzinie całkiem sporego posiłku mam ssanie w żołądku. Poza tym nie miałam motywacji ciągnąć dietę dalej, bo nie widziałam po niej za bardzo efektów. No, może trochę mniej bulgotało mi w brzuchu i miałam mniejsze wzdęcia. Ale brzuch puchł i tak. Doszło do tego, że mimo głodu zaczęło mnie mdlić na samą myśl, że mam zjeść ryż, ziemniaki, albo kaszę. I po tygodniu wygłodniała rzuciłam się jak sęp na mój ulubiony chlebuś oczekując przy tym szczególnych sensacji żołądkowych. Ale takie nie nastąpiły. No i wcinam nadal rzeczy mączne, po których także nie czuję się dobrze

Wiem, że celiakia na "papierze" dużo by mi pomogła, jeśli chodzi o przestrzeganie diety, którą znoszę wyjątkowo ciężko.

[Sowa]

Poprzednio robiac testy alergiczne na kurz, robilam je z krwi wlasnie ze wzgledu na von Willebranda, choc lekarka nie do konca umiała mogla mi odpowiedziec czy testy skorne mi zaszkodza czy nie, w kazdym raziee na pewno sa szybsze i tansze, na dobra sprawe to juz nie wiem jakie badania wykonac, mize powtoryzc badania z krwii na celiakie? Mialam je robione w czerwcu ubiegłego roku, teraz praktycznie nie jem niczego glutenowego, czasami jak nie moge wytrzymac, ale wniewielkich ilosciuach, najgorzeh byłoby mi sie z joguratmi rozstac, czy sa tez jakies w ogole na nietolerancje laktozy, bo mi mowil ze nie ma, a czuje ze to mam przede wszystkim.
gruby misiu ja tez przez piewszy miesiac po przejsciu na diete byłam non stop głodna po pieczywie ryzowym, ale trzeba przez to przejsc i organizm sie przyzwyczai teraz niestety znow mnie boli, mam wrazenie ze moj organizm akceptuje a potem ordrzuca pokarmy, bo poczatkowo na tej diecie tj przez okolo 1, 5 miesiaca czulam sie super dobrze zadnych wzdec, bóli, a teraz wszystko wrocilo, choc nadal jem ryz, kasze ryczana, gotowane miesko, . takze jestem w punkcie wyjscia, doradzacie,co dalej robic, jakie badania wykonac? teraz przed chwila zjadlam wafeelka bez czekolady ale troche maki i juz czuje rewolucje w brzuchu wiem nie powinnam ale skoro po wszystkim mnie boli to juz mi obojetnie, gdyby tylko wiedziala co moge jesc zebym sie lepiej czula to moge zrezygnowac ze wszystkich "zlych" pokarmow, bo juz z ukochanych jogurtow zrezygnowalam, tylko jak sie tego dowiedziec, lekarze ciagle wmawiaja mi IBS od 15 lat.. a leki nic nie pomagaja..

[grubymiś]

Sowa, z tego co czytam na forum od ponad miesiąca, to nie ma sensu robić kolejny raz przeciwciał z krwi skoro od tak długiego czasu nie jesz glutenu. Szkoda pieniędzy, bo przeciwciała po prostu nie wyjdą.
Skoro podejrzewasz nietolerancję laktozy, to może zrób najpierw testy na alergię. Może to alergia na laktozę. A z drugiej strony można ręce załamać, bo jeśli nie będzie to alergia na laktozę, to zawsze może to być nietolerancja laktozy
Może spróbuj na 3 tygodnie wyłączyć wszelkie produkty mleczne oraz te zawierające laktozę. I po 3 tygodniach zrób prowokację jedząc przez cały dzień dużo produktów mlecznych.

A poza tym gratuluję Ci tyle samozaparcia w trzymaniu diety

[Katarzyna35]

że moja dieta zawsze opierała się głównie na pieczywie, które uwielbiam

ja podobnie zawsze zjadałam dużo chleba, czy innego pieczywka, nawet tak zwyczajnie z masełkiem teraz zamawiam bezglutenowe przez internet , mnie osobiście smakuje to:
http://bezgluten.pl/sklep/produkt,352,c ... enowy.html
lub
http://bezgluten.pl/sklep/produkt,180,c ... enowy.html
lub czasami inne dla odmiany,
i wcale nie jem teraz mniej pieczywa, poprostu je lubię
Pierwsze pieczywo BG zamówilam po jakiś 2 tyg ,od rozpoczęcia diety, przez ten czas bardzo mi go brakowało, więc bardzo Cię rozumiem.
Gastroskopia z pobraniem wycinka by się przydała, z mojej w maju/2009 wyszedł zanik kosmków w skali Marsh IIIB , a po pół roku diety, że widać odbudowę kosmków, choć brzuch nieraz pobolewał(jednak nie tak bardzo jak przed dietą)

[Sowa]

Czy sa testy skorne alergii na laktoze bo alergolog z ktora rozmawialam twierdzila ze nie ma poza tym zapomniałam dodac ze od dłuszego czasu mam tylna czesc jezyka pokryta białym nalotem, a przednia zołta, o czym to moze swiadczyć? Z wylaczaniem mleka i pochodnych produktow probowalam, nadal bolało, poza tym nie mialam juz prawie co jesc Powiedz mi dobrze sie czujesz po tym pieczywie?, bo slyszlam ze ono ma duzo konserwatow i czasem boli po nim brzuch

[Katarzyna35]

Co do pieczywa BG to mnie po nim brzuch nie boli, radziłabym wybierać te delikatniejsze, to które wymieniłam wg. mnie takie jest , np. chleb bez skrobii pszennej. A zjadam pieczywa sporo i jest mi po nim okey
Jak brzuch boli to po czymś innym, czasami po surowym.
W testach na alergie, się nie orientuję, z chęcią bym sobie porobiła. Ide za kilka dni do gastro, więc go trochę pomęcze, o jakieś inne testy.
Mleko odstawiłam , bo zaobserwowałam jeszcze przed diagnozą że źle się po nim czuję, głównie gotowanym, czy takim dodawanym do kawy, ale masło jadam, ser żółty, almette śmietankowy. Więc tak na sto% to też nie wiem jak to u mnie jest z tym nietolerowaniem mleka. A kasze jaglana i gryczana ? One mają dobre działanie na jelita .

[grubymiś]

W moim mieście bywało, że parę razy odwiedzałam sklep ze zdrową żywnością. Jadłam chleb chyba z Gluteneksu, ale nie smakował mi wcale. Jadłam też bułki z Bezglutenu, ale dla mnie one są zjadliwe tylko po podgrzaniu na patelni. Wtedy są chrupiące i smaczne. Bez podgrzewania wolę ich nie jeść.

Jedyne co smakowało mi naprawdę to ciasteczka z Bezglutenu. Te, które jadłam - koktajlowe i korzenne były bardzo smaczne.

Do Sowy: można zrobić testy alergiczne na laktozę. Miałam robione z krwi w zeszłym roku, więc ta lekarka, do której chodzisz nie za bardzo jest kompetentna

Ale ja też mam swoją lekarkę, o której zawsze miałam dobre zdanie, ale jak ostatnio mi powiedziała, że celiakię mają tylko dzieci, to więcej już z nią nie dyskutowałam. Poza tym zamiast GLUTEN, mówiła GLUKEN. Bez komentarza.

[Sowa]

W takim razie, bede musiała zmienić lekarke, gastrolog, tez mi konkretnie nie powiedział gdzie mozna zrobic takie testy, chyba musze sama poszukac..dziekuje za informacje
ja po melku zawsze zle sie czulam, jogurty jeszcze jakis czas temu tolerowalm, teraz juz nie podobnie jak sery topione, takze nie wiem czy alergia sie poglebia czy to jeszcze cos innego.

[Sowa]

Odebrałam dzis wyniki posiewu kału flora fizjologiczna ale sa nastepujace organizmy ENTEROCOCCUS FAECALIS, KLEBSIELLA PNEUMONIAE,SERRATIA FICARIA wszystkie liczne. o czym to swiadczy czy mam dobry czy zły wynik?