Ribomunyl a celiakia

[alva_alva]

Siostrzenica dostała termin w ciągu 4 miesięcy.

[mamakubusia]

Masz racje wiekszosc lekarzy niema pojecia o czym do nich mówimy.........i to jest bardzo przykre....bo znalezc dobrego lekarza który bedzie chcial pomóc zainteresuje sie graniczy z cudem....
Pojdziemy w poniedzialek do lekarza na kontrole to porozmawiam z nia.....zobacze co powie.....ale kurcze 5mscy to kupa czasu...........

[mamakubusia]

musimy sie za to wszystko wziazc....bo inaczej nigdy nie bedziemy wiedziec jak i czym leczyc syna, nigdy nie bedzie dobrze......

[alva_alva]

Możesz iść prywatnie do jakiegoś lekarza z CZD, ale to i tak nie przyśpieszy toku badań albo pobytu w szpitalu. Tyle, ze może coś ci jakiś mądry lekarz nieco doradzi, co dziecku można dawać,a co nie, jakie badania prywatnie jeszcze porobić.Które leki omijać itd, To moga być także cenne wskazówki.

Nie sądzę, abyś miała z kim obecnie na ten temat rozmawiać. Nie spotkałam jeszcze lekarza, który by wiedział do końca o czym mówię jak ide na jakąś wizytę, poza lekarzami ze szpitala AM, w którym leżałam. Przeciętny lekarz jak patrzy na wypis, to spogląda na mnie jak na kosmitę i mówi, że może mi dac zwolnienie, nic poza tym.

[mamakubusia]

hehe zwolnienie....ale mnie rozbawilaś...:-)))))niestety od tego sa lekarze siedzacy w przychodniach zwolnienie i recepta....ale zeby cos pomyslec doradzic zainteresowac sie...po co......niech sie sami martwia.brak słow

[alva_alva]

Ja bym na waszym miejscu, zanim się dostaniecie do tego CZD lub prywatnie do jakiegoś lekarza z CZD, porobiła mu następujące badania:

- przed samą wizytą TSH, Ft4 i Ft3 plus przeciwciała aTG i aTPO. O ile dobrze pamiętam, to chyba nie miał synek przeciwciał kiedyś czy tez zle pamietam? Nawet jeśli nie miał, to to się może mieniać, więc bym zrobiła.

- peptyd C, na wszelki wpadek, aby sprawdzić rezerwy insuliny

- wit. D, w chorobach autoimuno., są jej braki. Dla rosnącego dziecka ma to bardzo duże znaczenie, zwłaszcza, że brak wit. D nasila procesy autoimuno.

- ma także anemię lekką, mimo diety bg, więc ja bym jeszcze mu sprawdziła przeciwciała przeciw komórkom okładzinowym żołądka

Ile synek ma lat?

[mamakubusia]

synek ma 2.5roku....

[mamakubusia]

a co to sa te komórki okładzinowe żołądka?i w jakim celu to badanie sie robi?
Przeciwciala przeciwtarczycowe mial robione w styczniu-lutym i wtedy tez ft3 i ft4

[alva_alva]

Zainteresować się może i niektórzy by chcieli, tylko, że nie mają wiedzy. Dwa tygodnie temu poszłam po skierowanie do diabetologa. Hemoglobinę glikowaną miałam nieco powyżej normy, no ale nie aż tak wysoko, co pani doktor skomentowała, że " bez przesady". Mówie do niej, że hemoglobina ( średnia cukrów z kilku tygodni) nie będzie u mnie wysoka mimo nawet zaawansowanej cukrzycy, bo mam niedoczynność przysadki i nadnerczy, a to powoduje hipoglikemię, czyli za niski cukier. Jak coś zjem, to idzie w górę, a potem gwałtownie opada, więc średnia jest w miarę, co nie oznacza, że cukrzycy nie ma, bo już ledwo chodzę i nie rozumiem po jedzeniu co się do mnie mówi taka jestem sena, sikam ciagle itd.
Na to pani doktor,że musiałaby sobie powtórzyć endokrynologię, bo tak to ona nie za bardzo pamięta o co tam chodziło....
Skończyło się wizytą w poradni cukrzycowej bez kolejki i insuliną na drugi dzień.Jeszcze by brakowało, żeby taka baba mi nie dała skierowania do diabetologa, bo ona nie pamięta o co chodzi...

[mamakubusia]

Brak słow....
a Ty jestes lekarzem?????Bo z tego co piszesz i o co pytasz to czuje sie jak bym rozmawiala z lekarzem:-)

[alva_alva]

a co to sa te komórki okładzinowe żołądka?i w jakim celu to badanie sie robi?
Przeciwciala przeciwtarczycowe mial robione w styczniu-lutym i wtedy tez ft3 i ft4

2, 5 roku to kiepsko, jeśli chodzi o te badania przeciwciał. Poza tym zanim je zrobisz, to oprócz ogólnego IgA, które mu już zrobiłaś, powinnaś zrobić ogólne IgG i ogólne IgM. Przeciwciała tarczycowe robi się w klasie IgG chyba, a bywa, że ktoś ma niedobór nie tylko IgA, ale także IgG, wtedy przeciwciała nie wyjdą, mimo , że proces chorobowy się rozwija.

Nie wiem czy jest sens robić mu te przeciwciała w takim wieku. Mogą nie wyjść , a i tak to nie wykluczy niczego.

Przeciwciała przeciw komórkom okładzinowym żołądka mówią, czy ktoś ma autoimmunologiczne zapalenie żołądka. Przeciwciała te uszkadzają komórki żołądka, które są odpowiedzialne za przyswajanie wit. B12, a bez tej witaminy nie może się przyswoić żelazo.
Wtedy trzeba wit. B12 podawać w zastrzykach, aby żelazo się przyswoiło.

Myślę, że skoro dziecko ma 2,5 roku, to lepiej jest sprawdzić poziom wit, B12. Jeśli będzie niski, to jest spora szansa, że ma autoimmunologiczne zapalenie żołądka i stąd ta anemia.

[mamakubusia]

matko.........
ale jezeli hemoglobina miesci sie w normie to ma anemie??niby jest w dolnej granicy ale jednak w normie.......

[alva_alva]

Jestem neofilologiem z wykształcenia.

[alva_alva]

matko.........
ale jezeli hemoglobina miesci sie w normie to ma anemie??niby jest w dolnej granicy ale jednak w normie.......

Nie ma jakiejś tragedii, nie umrze od hemoglobiny w dolnej granicy, ale to jest "anemiczny" obraz. Dzieciak jest przez to osłabiony fizycznie na pewno.
Z dolnymi granicami to jest tak, że dla ogólnego obrazu sytuacji nie ma większego znaczenia czy jest ciut powyżej czy ciut poniżej dolnej granicy, to jest w sumie jedno i to samo, czyli coś na rzeczy i trzeba na to zwrócić uwagę.

Zrobiłabym mu te wit. D, wit. B12 i peptyd C na wszelki wypadek. Ft4, Ft3 i TSH także.

[mamakubusia]

Tak zrobimy i dodatkowo IgA dla powtórnego sprawdzenia......bo ostanio mial robione jak mial roczek wiec kupe czasu temu...
Dziekuje Ci bardzo za porade.
Wszystkim dziekuje za odpowiedzi:-)
Będe informowala na bierząco po konsultacjach z lekarzami....