Jestem tu nowy, poproszę o pomoc

[Kobielski]

jeśli zgodzić się z teorią, że jedzenie jest przyczyną ok. 98% schorzeń, ale może też wyleczyć ok. 98% z nich (a ja jestem o tym przekonana) - to oczywiście mamy prawo jeść smakowite trucizny - bo mamy wolny wybór - ale nie narzekajmy, jeśli źle się potem czujemy, a lekarze i lekarstwa nie dość pomagają na nasze choroby.

"Z ust mi to wyjęłaś."
I to jest osiągalne i możliwe.
Oczywiście nic nie jest całkiem białe albo zupełnie czarne. Im mniej "przemysłu"
tym lepiej, im więcej - tym gorzej. Zawsze warto spróbować wstrzymać rękę sięgającą
na półkę po coś "be". Może tego mniej, a może tym razem wcale...

[PUMA]

"Zdrowe jedzenie" to pojęcie bardzo pojemne... Jogurty uważane są za bardzo zdrową żywność, a ja je mam zakazane... Podobnie jest z miodem, banami, wieprzowiną, rzeżuchą itd. Zatem zdrowe jest to, co nam nie szkodzi...

[Ola_la]

Jogurty uważane są za bardzo zdrową żywność

zależy kogo się słucha

a co do reszty, którą wymieniłaś - niewykluczone, że gdybyś od początku stosowała zdrową dietę, a przede wszystkim nie spożywała głównego alergenu (glutenu? mleka?), to ta reszta nie zaczęłaby Cię uczulać.
organizm stale podrażniony zaczyna w pewnym momencie reagować histerycznie na wszystko i zaczyna odrzucać nawet to, co mu wcześniej nie szkodziło. wystarczy stała ekspozycja na gluten.... u mnie tak było.

[Rafal_tata]

Znam też taki przypadek u córki znajomych. Co roku nowa alergia...

[Magdalaena]

Bo jak bez diagnozy wdrożyć właściwe leczenie ?

W przypadku reakcji na gluten to akurat łatwe, bo nie trzeba mieć uprawnień, żeby wypisywać recepty.

Ale skąd się dowiesz bez diagnozy, że to gluten, a nie np. pszenica ?
Ja nie miałam żadnych objawów związanych z pieczywem itp. zanim lekarz nie rozpoznał u mnie celiakii.

Jak sobie wyobrażasz dobre samopoczucie osoby, która nie może zjeść nic,z tego co lubi, a cały wolny czas poświęca na gotowanie ?
Z co z osobą, która będzie uczulona powiedzmy na pomidory ?

To proste. Nie jeść pomidorów.

Chodziło mi o Twój pomysł profilaktycznego wykluczenia w diety całego mnóstwa produktów i możliwość, że alergenem jest substancja, którą nawet Ty uznajesz za nieszkodliwą.

Zaręczam Ci, że da radę żyć, omijając te przemysłowe "atrakcje".
Oczywiście nie chodzi tu o jakiś fanatyzm, ale o to, aby nie podaż rynkowa rządziła naszym menu, ale nasz rozum, rozsądek.

Przypomnę, że proponowałeś zaniechanie diagnozy i profilaktyczne wykluczenie z diety pieczywa, makaronów, produktów mlecznych i w ogóle żywności przetworzonej.
To gdzie Twoim zdaniem zaczynałby się fanatyzm ?

jeśli zgodzić się z teorią, że jedzenie jest przyczyną ok. 98% schorzeń, ale może też wyleczyć ok. 98% z nich (a ja jestem o tym przekonana)

Pierwszy raz słyszę o takiej teorii, wydaje mi się ona z gruntu nieprawdopodobna, a Google nic nie wyrzuca.

Powiem wprost. To jest forum na którym staramy się prezentować informacje zgodne z aktualną wiedzą medyczną dotyczące przede wszystkim celiakii. Jeśli chcecie poinformować innych forumowiczów o jakichś nowych wynikach badań czy teoriach naukowych, piszcie, wrzucajcie linki - sama chętnie poczytam.
Ale jeśli piszecie o swoich indywidualnych przemyśleniach albo odnosicie się leczenia osób, które mają inne schorzenia niż celiakia (jak to często robi np. titrant) to zaznaczajcie to w treści wypowiedzi.

Nie mam alergii, choruję na celiakię i na ten temat mam odpowiednią ilość wiedzy. I w obecnej chwili standardem diagnostycznym jest badanie przeciwciał i biopsja w czasie spożywania glutenu, a jedynym sposobem leczenia jest dieta bezglutenowa polegająca tylko i aż na niejedzeniu glutenu.

[PUMA]

Zaznaczam, nie mam zdiagnozowanej celiakii, mam zdiagnozowane /sierpień 2010/ alergie pokarmowe.

Ola_la: od dziecka jestem alrgiczką pokarmową, żyłam zgodnie z ówczesnym poziomem wiedzy medycznej i zalecenami kolejnych lekarzy.
Przez całe dotycczasowe życie zaliczałam kolejne gabinety. Mogę pozazdrościć Wam, że żyjecie w lepszych czasach /poziom wiedzy medycznej, diagnostyki medycznej/. Zwróć uwagę na mój wiek. Jestem perfekcjonistką, gdybym miała zaleconą dietę bez glutenu, nie jadłabym. Mleko miałam od dziecka zakazane. To nie jest takie proste.

Do Magdaleny: to jest forum Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Ci, co nie mieszczą się w pierwszym członie nazwy są z tej drugiej "na Diecie Bezlutenowej". Dlaczego ciągle nas wytykacie jako intruzów?

[Magdalaena]

Do Magdaleny: to jest forum Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Ci, co nie mieszczą się w pierwszym członie nazwy są z tej drugiej "na Diecie Bezlutenowej". Dlaczego ciągle nas wytykacie jako intruzów?

Nie wytykamy jako intruzów tylko czujemy potrzebę odrębności. I nie "osoby na diecie bezglutenowej, ale nie chorujące na celiakię" tylko "osoby będące na diecie zakładającej eliminację nie tylko glutenu".
Jeśli piszesz, że nie możesz jeść czekolady Goplany, to słusznie zaznaczasz, że to z powodu nietolerancji laktozy, a nie wątpliwości co do bezglutenowości produktu.

[PUMA]

Czasem za bardzo jest tu podkreślana odrębnośc ze strony zdiagnozowanych Celiaków. Łączy nas dieta. Po leczenie chodzimy do lekarzy, na badania. Tutaj oczekujemy zrozumienia, wysłuchania, współczucia i tolerancji, której w gabinetach lekaraskich brak. Nie wchodzę tu dyskutować jak lekarz, bo nim nie jestem.
Oczekujemy akceptacji i zrozumienia nas /chorych/ od społeczeńastwa, a sami prowadzimy tu jakieś ostre dyskusje dzielące, wymądrzanie się... A w świetle Statutu Stowarzyszenia jest to nastepująco:
Paragraf 7
1. Stowarzyszenie jest dobrowolnym zrzeszeniem osób chorych na celiakię i
będących z innych powodów na diecie bezglutenowej, rodziców, opiekunów i
krewnych chorych dzieci oraz innych osób dobrej woli, którym bliska jest
problematyka diety bezglutenowej i celiakii.
Paragraf 8
d) Integrowanie środowiska chorych na diecie bezglutenowej wokół
wspólnych celów.
Warto byśmy, co jakiś czas, przeczytali sobie te paragrafy, bo integrując się możemy włączyć się w budowanie społeczeństwa obywatelskiego i naszego w nim miejsca.

Ja mam wysoką nietolerancję glutenu i laktozy, pozostałe, o których wspominam są w mniejszym stopniu, jeszcze inne mam ograniczone zalecenie sporadycznego spozywania. Jestem na ścisłej diecie bezglutenowej i bezlaktozowej. Uważam, że to stawrzyszenie zrzesza takich jak ja też.
Pozdrawiam

[Ola_la]

jeśli zgodzić się z teorią, że jedzenie jest przyczyną ok. 98% schorzeń, ale może też wyleczyć ok. 98% z nich (a ja jestem o tym przekonana)

Pierwszy raz słyszę o takiej teorii, wydaje mi się ona z gruntu nieprawdopodobna, a Google nic nie wyrzuca.

TCM - tradycyjna medycyna chińska (nie ciemnogród i zabobon, tylko medycyna o kilkutysięcznej tradycji, nadal z powodzeniem stosowana przez blisko miliard ludzi - nie tylko w Chinach) wychodzi z takiego założenia.

Rzeczywiście - dieta w samej tylko celiakii niekoniecznie od razu oznacza zdrowe żywienie. Ale wielu z nas trafiło na to forum i przeszło na dietę bezglutenową z powodu licznych "problemów z brzuchem i resztą" - i pewnie też dlatego zahaczyliśmy na swojej długiej i trudnej drodze o kwestię zdrowego odżywiania się. I dlatego o tym mówimy, bo jest to nieodłączną częścią NASZEJ diety i wydaje się dla nas być oczywiste.

Ponieważ Stowarzyszenie i forum nie jest hermetyczne dla osób wyłącznie z celiakią (za co jestem wdzięczna), pozwalam sobie na komentarze dotyczące nie tylko celiakii - której zresztą nie diagnozowałam u siebie.
Wydaje mi się (również na podstawie rozmów na forum), że "czystych" celiaków bez pobocznych nietolerancji jest chyba mniej, niż tych, którym nie wolno jeść innych produktów, i że może nawet takie pisanie "niekoniecznie na temat" może pomóc komuś wpaść na trop tego, co mu jeszcze dolega, mimo ścisłego przestrzegania diety bezglutenowej - i być może uchronić od frustracji i zniechęcenia do diety, która "nie działa".
Zresztą - jest przecież możliwość zaznaczenia w profilu forumowicza innych nietolerancji prócz glutenu - więc tym bardziej poczułam, że mam prawo pisać nie tylko o diecie w przypadkach celiakii zdiagnozowanej.

Postaram się pamiętać, żeby zaznaczać, że odnoszę się nie do celiakii, kiedy będę się upierać, że zdrowe żywienie to podstawa zdrowia .

[Ola_la]

Ola_la: od dziecka jestem alrgiczką pokarmową, żyłam zgodnie z ówczesnym poziomem wiedzy medycznej i zalecenami kolejnych lekarzy.
Przez całe dotycczasowe życie zaliczałam kolejne gabinety. Mogę pozazdrościć Wam, że żyjecie w lepszych czasach /poziom wiedzy medycznej, diagnostyki medycznej/. Zwróć uwagę na mój wiek. Jestem perfekcjonistką, gdybym miała zaleconą dietę bez glutenu, nie jadłabym. Mleko miałam od dziecka zakazane. To nie jest takie proste.

w żadnym razie nie posądzałam Cię o nieprzestrzeganie diety w przeszłości - ale zapewne gdyby odpowiednio wcześnie wskazano Ci główne alergeny, teraz miałabyś szanse mieć o wiele mniej problemów i nietolerancji.
jestem pewna, że tak byłoby w moim przypadku, bo w dzieciństwie owszem, często bolał mnie brzuszek, ale uznano wówczas, że "taka moja uroda", a potem że to "bóle wzrostowe" .
dopiero niedawno lekarz, który na podstawie wywiadu (z moją mamą! pytał o szczegóły z niemowlęctwa) stwierdził, że mam nietolerancję glutenu, potwierdził, że tę nietolerancję miałam najprawdopodobniej od zawsze. a ponieważ nie zdiagnozowano tego odpowiednio wcześnie, to z czasem stale podrażniony organizm dochrapał się całej kolekcji alergii - a stres mu w tym wybitnie pomógł. i tak o.

[Rafal_tata]

Nie wiadomo, czy większość celiaków ma inne alergie z automatu. Alergie lubią pojawiać się w trakcie nieprzestrzegania diety, gdyż słabe jelito nie radzi sobie z tym, co przedostaje się do organizmu. Ale wracając do głównego offtopu w tym wątku :
Nie sądzę, żeby "posiadanie" innych nietolerancji i alergii było problem, jeśli chodzi o uczestnictwo w życiu Forum - jeśli ma się też celiakię lub jest się na diecie bezglutenowej. Jednak w swoim imieniu prosiłbym o dwie rzeczy: jeśli piszecie posta, zawsze dopisujcie z jakiego powodu macie problem z danym produktem czy schorzeniem. Nie każdy ma w profilu ustawione alergie i nietolerancje, a z tych wpisów nie wynika też jasno, z jakiego powodu nie jecie np. mleka.
Po drugie, musicie pamiętać o tym, że my na innych alergiach raczej się nie znamy (przynajmniej ja) i nie do końca potrafimy się odnieść do ich specyficznych problemów. Na konferencjach Stowarzyszenia z udziałem specjalistów przeważnie pojawiają się tematy związane z celiakią i dietą bezglutenową - bo taki jest nasz główny profil. Nie oznacza to, że resztę ignorujemy - oznacza to, że na tych dwóch sprawach koncentrujemy się najmocniej.
Można oczywiście zapytać: dlaczego więc nie interesujemy się resztą alergii. Sprawa jest prosta i jednocześnie przykra: nie jesteśmy firmą, nie jesteśmy instytucją państwową, Stowarzyszenie to inicjatywa kilkunastu osób, które zajmują się wszystkimi sprawami, związanymi z jego działalnością, niektórzy równocześnie pracując zawodowo i zajmując się własną rodziną. Działalność niektórych osób to wymiar normalnego etatu pracy! A czasem więcej... To, co robią te osoby i tak jest dużym osiągnięciem. Zwłaszcza nie mając żadnego zaplecza i zabezpieczenia finansowego. Oczywiście wszystkie środki pozyskane przez Stowarzyszenie muszą być wykorzystane na jego działalność i zgodnie ze statutem. Niestety, nie jest ich dużo...
Być może będziemy musieli zastanowić się, jak zorganizować Forum, skoro tylu użytkowników ma chęć pisania o innych alergiach. Co nie oznacza, zgodnie z filozofią forów internetowych, że macie pisać w każdym wątku o wszystkim Od tego jest Wyborcza i Onet.

[PUMA]

Do OLa_la: Masz rację. Losy nasze są różne, a jak zawsze podkreślam, łączy dieta.
Myslę, że większość szuka tu raczej praktycznych informacji, jak radzić sobie z tą dietą, jakie produkty mogą być zamiennikami, niektórzy chcą się wyżalić itd. ta praktyczna strona naszego życia jest też ważna w tych rozmowach i oczywiście życzliwość /na to nie trzeba funduszy/... Pozdrawiam cię

[titrant]

Dobrze, Pumo, że przytoczyłaś te paragrafy . Celiakia i alergia nie są jedynymi schorzeniami związanymi z glutenem. Zresztą alergia jest niewątpliwie istniejącym schorzeniem, z którego istnieniem nie dyskutują nawet najbardziej twardogłowi. Jeśli, jak niektórzy by chcieli, zamkniemy się w getcie wiedzy ściśle podręcznikowej, wiele na tym stracimy.

Ale skąd się dowiesz bez diagnozy, że to gluten, a nie np. pszenica ?

Stąd np, że pozostałe glutenowe zboża też wywołują reakcję. Poza tym najpopularniejsze alergeny mąki żytniej np. często bywają w pakietach testów skórnych na alergię. Zresztą ta wiedza nie jest mi bardzo potrzebna. A polepszenie jakości życia i funkcjonowania owszem. Pisałem oczywiście o wyczuwalnej reakcji na gluten. W przypadku, kiedy takiej nie ma, oczywiście trzeba próbować się bronić w inny sposób (diagnozą?).

A alergie mają wiele wspólnego z nietolerancją glutenu, np. w tym, że wielu celiaków z dokumentami czy innych bezglutenowców zanim zostało zdiagnozowane, przez długie lata jednak wbijało gluten w krzyże i nabawiło się rozmaitych alergii, które potem, mimo diety, nie ustępują tak chętnie, jakbyśmy chcieli.

Po drugie, prawnie: ostrzeganie przed alergenami na opakowaniu i o wypisywaniu składu jest uregulowane tym samym zarządzeniem, co ostrzeganie przed glutenem. Dlaczego w takim razie burzymy się, że producenci mają gdzieś ostrzeganie przed glutenem, a jednocześnie my mamy gdzieś, że producent nie ostrzega przed np. soją czy selerem. W końcu jeśli ignoruje jeden produkt z listy, nic nie stoi na przeszkodzie, żeby ignorował pozostałe...

[Magdalaena]

Czasem za bardzo jest tu podkreślana odrębnośc ze strony zdiagnozowanych Celiaków. Łączy nas dieta. Po leczenie chodzimy do lekarzy, na badania. Tutaj oczekujemy zrozumienia, wysłuchania, współczucia i tolerancji, której w gabinetach lekaraskich brak. Nie wchodzę tu dyskutować jak lekarz, bo nim nie jestem.

To mamy trochę inne cele. Nie mam jakichś szczególnych urazów związanych z lekarzami. A tutaj przychodzę przede wszystkim szukać i udzielać informacji o chorobie i jej leczeniu.
I dlatego ważne jest dla mnie, żeby te informacje były prawdziwe i sprawdzone w tym poparte naukowymi źródłami.

TCM - tradycyjna medycyna chińska (nie ciemnogród i zabobon, tylko medycyna o kilkutysięcznej tradycji, nadal z powodzeniem stosowana przez blisko miliard ludzi - nie tylko w Chinach) wychodzi z takiego założenia.

No właśnie mam wątpliwości.
Jeśli chodzi o nauki przyrodnicze w tym medycynę, to tysiącletnia tradycja to nie jest IMHO coś dobrego. Zachodnia medycyna dochodzi do efektów metodą prób i błędów i nie wiem, dlaczego akurat Chińczycy mieliby mieć więcej szczęścia. Tak samo ilość stosujących - w Indiach powszechnie korzysta się z usług astrologów, a jakoś nie zachęca mnie to do czytania w gwiazdach.

TMC opiera się też na pewnych filozoficznych założeniach (np. jing i yang), które są nie tyle błędne, co właśnie filozoficzne (abstrakcyjne, teoretyczne), a nie medyczne (sprawdzalne i doświadczalne).

Usiłowałam wygooglać jakiś sensowny materiał o skuteczności medycyny chińskiej w leczeniu czy diagnozowaniu konkretnych chorób, ale niestety trafiałam albo na strony dotyczące filozofii albo na dowody anegdotyczne (Goździkowej pomogło). Jeśli znasz takie źródła, chętnie się z nimi zapoznam.

Dlaczego w takim razie burzymy się, że producenci mają gdzieś ostrzeganie przed glutenem, a jednocześnie my mamy gdzieś, że producent nie ostrzega przed np. soją czy selerem.

Kto ignoruje ? Ja zawsze się cieszę, jak widzę napis „alergeny: zawiera śladowe ilości orzechów” bo mam nadzieję, że gdyby był gluten też by o tym napisali.

[titrant]

Tysiącoletnia historia w medycynie jest czymś niedobrym. Ile setek lat puszczano krew? A jako terapia to nie tylko nie pomagało, a nawet szkodziło. A opieranie systemu medycznego na wydumanych postulatach filozoficzno-religijnych (a wszystkie systemy filozoficzno-religijne są wydumane) tylko przypadkiem może doprowadzić do poprawnych wyników. Homeopatia, mesmeryzm, macanie głów itp.