Czy w latach 80-tych prawidłowo diagnozowano?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Mala_iskierka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: sob 14 cze, 2008 14:26
Lokalizacja: Warszawa

Czy w latach 80-tych prawidłowo diagnozowano?

Post autor: Mala_iskierka »

Hej.
To się może wydać absurdalne. Przez 7 pierwszych lat swojego życia byłam na ścisłej diecie bezglutenowej i bez mlecznej( swoją drogą podziwiam moją Mamę, bo jak wspomniałam w tytule były to lata 80-ąte). Potem stopniowo pożegnano mnie z dietą, co nie ukrywam odebrałam z ulgą ( bo choć Mama robiła co mogła wcale nie czułam się dobrze z własną śniadaniówką). Było kilka lat spokoju. Kilka, może z 6, może 7 , potem zaczęły się zatrucia, bóle, źłe samopoczucie, zaraz później pojawiła się niewiadomo skąd padaczka( nie mam ani ogniska, ani urazu, ani też nikogo w rodzinie, ot ewenement). Próbuje dotrzeć do badań z dzieciństwa, moja Mama pamięta, że wskaźnik przekraczał u mnie 2 krotnie normę.
Nie wpadłabym na to, że to może mieć jakiś związek, gdyby nie przypadek( w końcu człowiek ma dość i nie do końca kupuje wersję o takim działaniu na mnie stresu). Zaczęłam szukać przyczyn, bo cały cyrk około żołądkowy zaostrzył się do tego stopnia, że miałam już dość. Miałam tak wydęty brzuch, że wyglądałam jak kobieta w ciąży(co jednak mogę spokojnie wykluczyć:P). Zobaczyłam zdjęcia z obrony przyjaciółki i przestraszyłam sie, bo nie wiedziałam, że tak to widać. Później wypiłam 3 piwa pszenne niefiltrowane i myślałam, że umrę.
Wiem, że trzeba najpierw pewnie zrobić badania, ale odstawiłam do glutenowe dziadostwo. Nie mam siły, bo ostatnimi czasy to już osiąga apogeum. Przeszłam się do internisty( to wyczyn bo ja nienawidzę naprawdę przychodni, znów stado starszyzny plemiennej w poczekalni:/) , i wg. niej- lekarki, a okazało się o dziwo, że w ogóle wie o co chodzi, bo siostra ma dziecko na tej diecie- spełniam dość poważnie te kryteria, i kwalifikuje się natychmiast do badań (ale najpierw neurolog...:/) Nie jest to aż taki kłopot bo mam eksperta w domu ( mój brat też był na diecie bezglutenowej, ale dość krótko).
Idę najpierw 20 czerwca do neurologa( bo jednak padaczka jest bardziej upierdliwa). Ale widzę, że już po kilku dniach czuje się lepiej. Nie wspominając o innych dolegliwościach, które powoli, ale jednak ustępują. Cóź, widać, taka karma.
A teraz puenta...
doczytuje, że kiedyś uznawano tę chorobę za wyleczalną. Gastroskopii nigdy co prawda nikt mi nie robił, ale te badania, których nazwy nie jestem w stanie za chińskiego boga spamiętać miałam robione wiele razy, właśnie cały czas Mamie wpierano, że ja nie mam kosmków jelitowych...ale czy wiele jest takich przypadków? I tak już w ogóle poza wszystkim- czy ktoś w ogóle próbuje dotrzeć do tych dzieci, i sprawdzić, czy one przypadkiem nie są chore?
Może zrzędzę, ale nie ukrywam, jestem trochę zszokowana, bo czy to możliwe, bym całe życie miała tę chorobę?A najgorsze już jest to, że jak pogodziłam się z faktem, że padaczkę mam i nic tego nie zmieni, może okazać się, że wynika tylko i wyłącznie z tego, że jadłam jedną cząsteczkę, której jak nie jem nawet mi nie brakuje. Naprawdę dobiło mnie to...
Ostatnio zmieniony pt 08 maja, 2009 14:01 przez Mala_iskierka, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Re: Czy w latach 80-ątych prawidłowo diagnozowano?

Post autor: Sheep »

Mala_iskierka pisze:(...)A najgorsze już jest to, że jak pogodziłam się z faktem, że padaczkę mam i nic tego nie zmieni, może okazać się, że wynika tylko i wyłącznie z tego, że jadłam jedną cząsteczkę, której jak nie jem nawet mi nie brakuje. Naprawdę dobiło mnie to...
To są dylematy okołodiagnozowe :)
Jednak chyba lepiej pogodzić się z bezglutenowością (jeśli okaże się, że masz celiakię) niż padaczką...

Co do diagnozy w latach 80., to bywało różnie, ponoć całkiem sporo osób diagnozowano na wyrost, bez właściwych badań i jakby na wszelki wypadek, bo raz, że uważano że dzieciak wyrośnie za parę lat, a dwa - w czasach niedoborów na celiakię dostawało się banany czy inne dobra reglamentowane. Jednak skoro piszesz, że kilkukrotnie miałaś badania (tylko jakie..?) i lekarze mówili o zaniku kosmków, to podejrzewam, że coś jest na rzeczy.
Jeśli chcesz mieć pewność, a twoja internistka wie, o czym mowa, to pewnie da ci skierowanie do gastrologa, a ten powinien zlecić gastroskopię z pobraniem wycinka i badania na przeciwciała z krwi (zresztą o tym dokładniej tu: link diagnoza)
Chyba, że znajdziesz badania z dzieciństwa i będą na tyle sensowne, że np. nie będzie trzeba robić nowych badań i sytuacja będzie jasna - masz celiakię. Wtedy witamy w klubie :)
Jeśli jednak nic z tych badań nie wyniknie i będziesz musiała robić nowe, to pamiętaj, nie wolno odstawiać glutenu przed badaniami, bo może wyjść zafałszowany obraz.
Obrazek
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Gorzej by było gdybyś wtedy miała zrobioną biopsję i na jej podstawie zdiagnozowaną celiakię. Właśnie biopsje były w tamtych latach przeprowadzane dość radośnie... Zdarzały się przypadki w jedną i drugą stronę: niewykryty zanik kosmków przy wszystkich innych objawach lub opis zaniku kosmków, który jednak był spowodowany innymi problemami, a nie celiakią. Wysokie miano przeciwciał raczej świadczy o tym, że celiakię masz... Gdybyś miała wyniki, że przeciwciał nie masz, to znów by na dwoje babka wróżyła, ale skoro jednak były przekroczone....
Po rozmowie z panią prof. Grzendą-Adamek z Krakowa wiem, że takie przypadki nader częste. Tylko kolejna diagnostyka może jednak wyjaśnić gdzie był błąd. Reszta jest w poście Sheep oraz tutaj: topics34/faq-celiakia-w-pytaniach-i-odp ... vt1879.htm
Mala_iskierka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: sob 14 cze, 2008 14:26
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Mala_iskierka »

Zadzwoniłam do Dzienakowa, i znalezienie badań zajmie chyba z miesiąc. Mam swoje wypisy ze szpitala. Ale miałam rist rast,IGaIgG( niech żyje książeczka zdrowia dziecka!!!) i stwierdzona nietolerancję glutenu. Tylko bez przyczyn. Tak, skierowanie mam tylko wizyt w tym roku już nie ma w ramach NFZ wiec muszę się umówić prywatnie.
Ja w ogóle miałam b. silną alergię pokarmową, prawie na wszystko. Na początku jadłam ponoć głównie ryz. A z dobrami reglamentowanymi tez było różnie...;)
Zafałszuje krwi, ale stanu kosmków i tak w tydzień nie odbuduje...
monmly
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: pt 22 sie, 2008 08:10
Lokalizacja: Busko Zdrój

Post autor: monmly »

Witam mam podobny problem urodziłam sie 1982 roku ponieważ ciągle wymiotowałam po jedizeniu i bolał mnie brzuch rodzice zabrali mnie na badania trafilałm do szpitala dzieciecego w Kielcach tam robiono mi biopsjie i stwierdzono że powinnam być na diecie bezglutenowej, gdy skonczyłam sześć lat powturozno badania wyszły prawidłowo wiec wycofano diete badania były jeszcze chyba 2 razy powtórzone. Teraz mam 26 lat i dowiedizałąm sie od znajomych ze ta choroba sie odnawia albo jest ukryta i nie daje o sobie otwarcie znac. Ale w miedzy czasie niemal zawsze miałąm anemie i niski poziom żelaza brałąm tabletki zrezygnował z kawy i zielonej herbaty bo czytałąm ze wypłukuje zalazo nic nie pomogło. w okresie dojrzewania zemdlałam kilka zary miałam eeg i zapis wyszedł nieprawidłowy wiec stwierdzono padaczke (nigdy nie miałam ataku typowego dla padaczki tylko kilka omdleń) dostałąm leki po których trzesły mi sie rece i przytyłam,leki brałąm około 6 lat mimo iż zapis od jakiegos czsu wychodizł prawidłowo. po maturze zostały odstawione i z 55 kg schudłam do 45 w cigu 1,5 roku. aha w okresie brania leków cierpiałąm na zaparcia (stolec raz na tydzien) pozniej po odstawieniu lekó drzenie rak ustało i przemiana materii drastycznie sie zmieniła. W tamtym roku zatrułam sie i wylądowam w szpitalu (z podejrzeniem wyrostka!!) pozniej diagnoze zmieniono i lekarz który robił mi gastroskopi stwierdził ze to choroba krona na szczescie wynik z wycinków tego nie potwierdził. A lekarz onkolog stwierdził ze to było zwykłe zatrucie. Moze nie zwróciłabym uwage na historie znojomej u której po latach stwierdzono celiakie gdyby nie to ze rok temu też padło hasło że może powinnam być dalej na diecie. Jezeli chodiz o mój stan zdrowia na dziń dzisiajszy to niby jest ok ale niewiele jem a brzuch mam jakbym była w ciąży (wprawdzie jestem od niedawna po ślubie i staramy sie o dziecko ale miałm miesiaczke) ze stolcem jest różnie czasami nie ma cały tydzien a czasem 3 razy dizennie. ostatnio zauważyłam ze po wypiciu alkoholu na palcu na którym nosze złoty pierścionek/obroczke jest ciemna obwódka no i znowu w ciagu roku przytyłam z 48 kg na 54kg ciągle jestem śpiaca i niewyspana nie wiem czy to może miec zwiazek z tym iz powinnam byc na diecie bezglutenowej prosze o pomoc
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

W zasadzie wszystkie objawy o których piszesz mogą, ale nie muszą świadczyć o celiakii. Diagnoza ze szpitala dziecięcego świadczy jednak o tym, że coś jest na rzeczy. Pomimo tego, że w latach 70-80 dochodziło do błędnych diagnoz, to jednak nie znaczy to, że większość była błędna. Ja bym podszedł do problemu w ten sposób, że masz bardzo wysokie podejrzenie celiakii i przeprowadził diagnostykę w tym kierunku ponownie bez przechodzenia na dietę (aby wyniki były jak najbardziej wiarygodne).
monmly
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: pt 22 sie, 2008 08:10
Lokalizacja: Busko Zdrój

Post autor: monmly »

Serdecznie dziekuje za odpowiedz w takim razie mam pytanie czy w gastroskopi powinny wyjsc jakies zmiany? i czy badania krwi moga zdiagnozowac chorobe
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Pierwsze pytania dotyczące celiakii - link z mojego podpisu
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

Przeraziła mnie historia monmly. Dziewczyna od kilku lat ma problemy gastryczne i nikt do tej pory nie zrobił dobrego wywiadu i nie zlecił badań na celiakię.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
ola26
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 45
Rejestracja: śr 25 lip, 2007 09:43
Lokalizacja: kutno

Post autor: ola26 »

Ja również byłam diagnozowana w latach 80-tych. Na diecie bg do 7 roku życia. W tym czasie zrobiono mi badania krwi, po otrzymaniu wyników lekarz stwierdził, ze jestem zdrowa i nie muszę już być na diecie bg. Dopiero w wieku 25 lat pojawiły się problemy zdrowotne. Przez te lata nie miałam żadnych problemów zdrowotnych, kompletnie zapomniałam, że istnieją lekarze. Byłam dobrze rozwijającym się grubaskiem. W związku z tym, że objawów po jedzeniu nie było mama twierdziła, ze decyzja lekarza pewnie była słuszna. Po 18 latach organizm nie wytrzymał. Przeraża mnie i boję się o to jak duże spustoszenie w moim organizmie czynił gluten przez te lata.
Obrazek
Daxa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 11:28
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Daxa »

czesc.Ja urodziłam sie w 1980 i do 16 roku byłam na diecie bezglutenowej,ale po badaniach które wyszły dobrze stwierdzono,ze jestem zdrowa. problem jest taki,ze lekarz tłumaczył mojej mamie,że nie mam celiakii tylko zespół złego wchłaniania.Tak przez 12lat jadłam co popadnie :053: ale po porodzie zaczeły się problemy z anemia,włosami,ale nie żaładkowe. poprosiłam lekarza o skierowanie do gastrologa i po gastroskopii lekarka kazała mi wrócić na diete. ale nic więcej nie miała czasu wyjaśniac. szukam teraz innego lekarza.
daga111
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: czw 06 lis, 2008 14:31
Lokalizacja: śląsk

Post autor: daga111 »

Witam Wszystkich :)
byłam zdiagnozowana w 1985 roku i miałam wtedy 7 lat, od tego czasu jestem na diecie;
miałm robioną wtedy biopsję - 4 stopień zaniku kosmków mi wyszedł i jakieś badania z krwi ale jakie nie wiem;
powiedziano mi, że mam celiakie i żyłam z tą świadomością do teraz, gdzie zachwiano moją wiarę gdyż powiedzaino mi że Pani doktor lubiła nadinterpretowywać (zawsze to i tak dla pacjęta bezpieczniejsze);
od ok 15 lat nie przestrzegam diety rygorystychnie, zjadam nieraz panierkę czy pizze - zawsze z poczuciem winy, staram się przestrzegać ale nieraz błądze;
zrobiłm teraz badanie na obecność przeciwciał w klasie A i wyszło ujemne czekam jeszcze na ema wynik;
nie wiem czy to mogła być błędna diagnoza czy poprostu taki dziwny przypadek celiaki (chociaż jako dziecko miałm objawy kliniczne ale po okresie dojrzewania zjedzenie glutenu w żaden sposób nie dawało znaków)
wyniki badań typu morfologia, żelazo, wapno dobre, żadnych dolegliwości nic kompletnie nic....
starzeje się i zaczynam się martwić o siebie
czy można jakoś potwierdzić tą chorobę bo jeśli ją mam to nie chciałabym sobie szkodzić
co myślicie
zaznaczam, że nie mam żadnych dokumentów odnośnie swojej choroby bo wszystko jest w szpitalu a Pani Profesor powiedzaiła już dawno temu ze mam celiakie i koniec...
pozdrawiam
drażetka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: śr 06 maja, 2009 14:22
Lokalizacja: polska

Post autor: drażetka »

Witam również wszystkich...
O kurczę - ja tu weszłam na to forum bo się gdzieś przypadkiem dowiedziałam że te cuda z prowokacją i leczeniem małych dzieci za komuny to była pomyłka (jestem rocznik 1980) od 4,5 roku życia stopniowo wdrażano mi produkty z glutenem i jakoś to poszło
i właśnie wybieram się do doktora jakiegoś żeby zrobić sobie to IGA EMA całe (nie wiem czy uderzyć do internisty czy od razu do gastrologa)
o co chodzi z tym wydętym brzuchem??? Zawsze taki miałam - całe życie a zwłaszcza jak zjem czasami b. dużo różnych rzeczy, to właśnie wyglądam jak w początkach ciąży... Poza tym zawsze wszyscy o mnie żartowali że mam tasiemca na utrzymaniu pewnie bo strasznie dużo jem jak na swoją niewielką masę... no i po czytaniu tego forum staje się to wszystko dla mnie dość zastanawiające...
Czuję się w zasadzie świetnie, ale miałam kiedyś (z 7 lat temu) problemy kiszkowe (nadżerki w dwunastnicy, refluks) i chodziłam do gastrologa i nawet mówiłam mu że miałam celiakię (znaczy się mam rozumieć że mogę mieć nadal bo za komuny doktorzy błędnie twierdzili że da się to wyleczyć) i wcale ale to wcale nie zareagował i nie pociągnął tematu??? Teraz też jak się podrażnię sobie moje szanowne kiszki np. najem się jakichś ohydnych smażonych i nasączonych (tanim z biedronki) olejem produktów czy wypiję kaw za dużo czy nie zjem nic rano do godziny powiedzmy 12 to odczuwam jakieś tam bóle ale mi one zazbytnio nie przeszkadzają - ot chronią mnie przed głupimi pomysłami. Poza tym w sumie nic mi nie jest, badania standardowe mam OK ale jak sobie poczytałam o tych kosmkach i nie tylko to idę na to badanie mam nadzieję że da się je zrobić w Rzeszowie i nie trzeba będzie nigdzie jeździć...
Ostatnio zmieniony czw 07 maja, 2009 09:22 przez drażetka, łącznie zmieniany 2 razy.
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Witaj na Forum!
Oczywiście, mogło się zdarzyć tak, że ktoś źle postawił diagnozę, aczkolwiek nie sądzę, że 80% zdiagnozowanych za komuny nie ma celiakii. Raczej przyjąłbym, że skoro masz diagnozę, to można ją jedynie weryfikować. Ważne jest to, że celiakia to choroba na całe życie - nie ma na nią leków, nie wyrasta się z niej, nie ma cudownych ozdrowień. Jedne, co się często przydarza, to zanik pełnych objawów u osób, które w dzieciństwie były na diecie BG. Ale nawrót choroby (tzn. tych objawów, bo choroba jest obecna cały czas) bywa przykry i bolesny.
Na Twoim miejscu udałbym się do gastrologa (ale takiego, który WIE, że celiakia to nie choroba dzieci - wielu lekarzy tkwi jeszcze w latach 70.), opowiedziałbym o przebiegu schorzenia, zrobiłbym badanie całkowitych przeciwciał (może być niedobór - czyli Twój organizm może nie wytwarzać przeciwciał w ogóle), badanie przeciwciał tTG (są podobnie swoiste jak EMA, lecz wynik jest dokładniejszy i wiarygodniejszy) i biopsję dwunastnicy w celu określenia, czy nastąpił zanik kosmków. Dopiero wtedy można coś powiedzieć na temat Twojego stanu.
drażetka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: śr 06 maja, 2009 14:22
Lokalizacja: polska

Post autor: drażetka »

czyli u dorosłych bardziej opłaca się zrobić na tą transglutaminazę tkankową czylo Ttg, tak? bo EMA to to endomysium? Ja właśnie drążę temat dzisiaj bo mam czas i dzwonię po laboratoriach i okazało się że w Rzeszowie koszt całej imprezy (wszystkich przeciwciał) to niecałe 300 zł :/ no i wolałabym w sumie jednak nie wydawać całej tej kwoty skoro mogę wydać mniej...
a chcę sobie to właśnie zweryfikować - nie szukam sobie bynajmniej chorób a wręcz przeciwnie i w sumie to może na razie podaruję sobie na razie tego gastrologa a zrobię tylko te badania i zobaczymy co z tego wyjdzie, a jak coś wyjdzie to wtedy do niego pójdę - nie byłam już z 3 lata bo nie było po co, wcześniej chodziłam tak raz na rok lub pół roku ... gastrolog w sumie ten mój był i tak sensowny - zamiast faszerować mnie lekami miał raczej sensowne podejście i starał się szybko je odstawiać a w momencie kiedy problem wracał to z powrotem zaczynałam je jeść w porównaniu do gastrologów u których byłam (bo byłam chyba u trzech) ten i tak był super...
Czyli co polecacie że tak powiem :) aby choć część z tej kasy przyoszczędzić???

No bo nawet na takiej głębokiej prowincji jak Rzeszów gastrologów przyjmuje chyba z 20 i skąd mam wiedzieć który nie uważa celiakii za schorzenie małych dzieci li i jedynie??? na forum jest wymieniona jakaś p. Puszko ale nikt tego nie zweryfikował co ona o tym sądzi ?? Natomiast ktoś inny twierdzi że w Szpitalu dwójce - no ale ja właśnie tam chodziłam (częściowo prywatnie, częściowo nie takie różne czary-mary) i nikt się nie zainteresował tematem celiakia...

a jeszcze takie pytanie: czy przy normalnej gastroskopii (takiej na wrzody i tym podobne) i pobraniu wycinka (ale nie jelit oczywiście tylko żołądek i dwunastnica) mogło dać się zauważyć jakieś przesłanki celiakii? Czy to trzeba głębiej sięgnąć że tak powiem??

Poza tym to lekarze się zaaferowali że u mnie w rodzinie występował temat wrzody żołądka a dziadek to ma tylko jego kawałek bo resztę mu wycięli i może dlatego nikt się tak celiakią nie zainteresował...
Ostatnio zmieniony czw 07 maja, 2009 13:56 przez drażetka, łącznie zmieniany 2 razy.
ODPOWIEDZ