ciężko jest przestrzegać ...

[kamilara84]

522

[Nastka]

Zaczynam się zastanawiać, czy po prostu za parę lat nie okaże się, że mam raka (odpukać), albo wydarzy się coś innego, co potwierdzi, że choroba u mnie nadal trwa i nieprzestrzeganiem diety pogarszam swój stan.

Tak się też stanie, tylko nie wiadomo kiedy...
Jesteś na tym forum od roku, więc na pewno zdążyłaś trochę poczytać. Jeśli tak, to wiesz, że brak objawów ze strony przewodu pokarmowego nie oznacza, że gluten nie powoduje szkód w organizmie.
Ja niestety nie bardzo rozumiem jak można nie przestrzegać diety wiedząc, że się ma celiakię. Ale to może dlatego, że nie byłam na diecie od dzieciństwa i choroba dała się ostro we znaki.
Moim zdaniem powinnaś docenić to, że celiakia została zdiagnozowana u ciebie tak wcześnie. Tracisz szansę, którą dostałaś...

[kinga]

Hm...trochę mnie dziwi twoja postawa-tymbardziej,że masz juz 24lata a zachowujesz się jak nastolatka

Jeśli chcesz nadal czekać na efekty działania glutenu to...poczytaj sobie wątek o Smoni.
( z tą jednak różnicą,że ona..bardzo bardzo chce żyć)

pozdrawiam i namawiam-daj sobie szansę i zachowuj dietę.

[-ania-]

Ja niestety nie bardzo rozumiem jak można nie przestrzegać diety wiedząc, że się ma celiakię. Ale to może dlatego, że nie byłam na diecie od dzieciństwa i choroba dała się ostro we znaki.

Ja też tego nie rozumiem, że osoba świadomo swojej choroby nie przestrzega nie diety. Chyba coś w tym jest, że chorzy "po przejściach", zdiagnozowani po iluś tam latach wędrówek po lekarzach wszelakich specjalności, mają większą skłonność do rygorystycznego przestrzegania diety.

[kamilara84]

522

[Cecylia]

Skoro dla Ciebie ważniejsze jest usłyszenie za kilka lat co może być to chyba nie dojrzałaś do swego wieku. Poczytaj chociażby wątek o ciąży... czy naprawdę nie jest dla Ciebie mocnym argumentem fakt bycia w przyszłości i to może już w niedalekiej szczęśliwą mamą ? Oby nie było później płaczu i zgrzytania zębów... Nie życzę Ci tego ale czy przyjemnie będzie Ci usłyszeć " to ta, co zabiła swoje dziecko" czy naprawdę czekasz aż stanie się coś strasznego? Zastanów się czy cukierek, drożdżówka bułeczka są ważniejsze dla Ciebie niż zdrowie nie tylko Twoje ???

[Magdalaena]

szczerze mówiąc spodziewałam się chociaż troszkę zrozumienia... (...)
wiem, że nic mnie nie usprawiedliwia, bo świadomie szkodzę swojemu zdrowiu, wiedząc co może mnie czekać.

To czemu oczekujesz zrozumienia ?
My wszyscy (albo nasze dzieci) jesteśmy na diecie i wiemy jaka jest naprawdę. Oczywiście lepiej byłoby być zdrowym, ale "oswojona dieta" bg to żaden dramat.
Automatycznie ustawiam sobie życie tak, żeby kupować bezglutenowe jedzenie, mieć wino na imprezy, wybierać określone knajpy. Wiem, jak zorganizować bezglutenowe wakacje. Czasem zapachnie świeży chleb z piekarni, czasem ktoś mnie czymś struje, ale generalnie top na co dzień o diecie bg nie myślę, a na pewno się nią nie martwię - jest mnóstwo innych spraw (praca, nauka, życie uczuciowe), których nie da się tak łatwo obejść jak celiakię.

Może pochodzisz z małej miejscowości i w dzieciństwie było Ci trudno, ale teraz mieszkasz w większym mieście (Górzów nadal aktualny ?) i jesteś dorosła, pewnie sama się już utrzymujesz . Rynek artykułów bg jest zupełnie inny.

[kamilara84]

zrobię badania dla własnej pewności! może to mnie zmotywuje...
podobny przypadek jest w poprzednim poscie, napisała go Karolcia
już z nią rozmawaiłam, bo tak naprawdę moj problem jest w stanie zrozumieć tylko ktoś , kto mam taką samą sytuację. a Karolcia w takiej właśnie jest.

[Małgorzata]

widzę, że najłatwiej przychodzi wam ocenianie! to coś co robicie najlepiej! nie po to napisałam na forum, żeby ktoś mnie oceniał. nikt nie rozumie o co mi chodzi.
wiecie jak to wygląda? mówi się , że ludzie na diecie b. spotykają się z nietolerancją, a tymczasem co wy robicie? macie swój zamknięty krąg osób na diecie i jeśli ktoś pisze do was o swoim problemie z nie przestrzeganiem to najłatwiej jest go kopnąć w tyłek bo przecież jak można nieprzestrzegać diety??! radź sobie sama jeśli świadomie się zabijasz. my przestrzegamy diety i nic wiecej nas nie interesuje! wszystko wydaje się wam takie proste? ok. gratuję silnej woli! zniechęciliście mnie skutecznie do forum!!!

Bardzo niesprawiedliwe to co piszesz. Pewnie za krótko jesteś na tym forum i jeszcze nie zauważyłaś, ze właśnie INTERESUJE nas co się dzieje z innymi ludźmi. I stąd te reakcje na Twój post. Na co liczyłaś? Że ludzie, którzy są w pełni świadomi zagrożeń jakie płyną ze ŚWIADOMEGO nieprzestrzegania diety będą rozumieć takie zachowanie? Wielu z nas przeżyło potworne komplikacje w związku z niewykrytą celiakią i dziś dziękuje Bogu, że wie, że to gluten był przyczyną ich cierpień i że wykluczając go można wreszcie odetchnąć...
Nie dziw się więc, że są takie reakcje w momencie gdy ktoś pisze, że świadomie sobie szkodzi... Tu nie chodzi o to, żebyś poczuła się odrzucona, raczej o to, żeby zdrowo Tobą potrząsnąć - jeszcze nie jest za późno, żeby zachować zdrowie.

Rozumiem, że Ci ciężko, ale pamiętaj, że każdy z nas odpowiada sam za swoje zdrowie, a rozum i zdrowy rozsądek jest dla pierwszym i najlepszym lekarzem. W dodatku mam wrażenie, że gluten, który podjadasz toksycznie wpływa na Twoją psychikę (bardzo częsty objaw przy źle leczonej celiakii) i też dlatego czujesz się gorzej, tak więc tworzy się błędne koło...

Życzę Ci dużo siły i powrotu do dobrej diety, a na forum się nie obrażaj, bo gdyby tu byli ludzie, których nic nie obchodzi raczej nie mogłabyś się zalogować i przedstawić swojego problemu, bo po prostu nie byłoby żadnego forum.....

[kamilara84]

wiem Małgorzato. to prawda co mówisz. przepraszam za te ostre słowa, trochę za mocne były, ale już ich nie ma. może to sposób odreagowania za nie radzenie sobie z sobą...
pozdrawiam

[Manga]

Szczerze nie rozumiem Twojego podejścia
Sama wczesniej napisałaś

wiem, że nic mnie nie usprawiedliwia, bo świadomie szkodzę swojemu zdrowiu, wiedząc co może mnie czekać. byż może macie rację z tym, że gdybym zachorowała później, może bardziej doceniłabym fakt, że wiem co mi jest.
mam mieszane uczucia. czasami chcę przestrzegać diety, ale za chwilę mówię sobie, że przecież nic się nie stanie...

Sama zdajesz sobie sprawe,że postępujesz źle.Skoro masz celiakie to należy trzymać diete.Robić kontrolne badania itp.
Nikt tutaj nie bedzie "cie głaskał" po głowie i mówił że dobrze robisz bo tak nie jest.Stąd te wszystkie posty,w których piszą o konsekwencjach.

napisałaś

ale ja chyba potrzebuję mocnych argumentów za stosowaniem diety, a takim mocnym argumentem mogą być wyniki moich badań. myślę , że jest mi to potrzebne, żeby zdać sobie sprawę z powagi sytuacji...

Wydaje mi się,że dostałaś takie argumenty.Tu chodzi o twoje zdrowie i życie.O twoja przyszłość.Ale zawsze decyzja należy do ciebie.My tu tylko staramy się ci uzmysłowić co może cie czekac w przyszłości (post Cecylii)

[Rafal_tata]

kamilara84, jedno jest pewne: NIKT nie zadba o Ciebie tak dobrze jak Ty sama... Możesz mieć okresy załamania, możesz potrzebować wsparcia u jakieś bliskiej osoby, możesz zdać się na czyjąś pomoc i opiekę, ale tak na prawdę to TY decydujesz o swoim życiu i zdrowiu - bo masz jeszcze możliwość zapanować nad chorobą i jej konsekwencjami. Te wypowiedzi poprzednich forumowiczów byłyby tylko wtedy bez sensu kiedy NIE miałabyś wpływu na dalszy rozwój wypadków. Wykorzystaj to, że wiesz dużo więcej!

[mr.kwiatek]

Generalnie to gdybym nie odczuł konsekwencji tej choroby na własnej skórze miałbym podobne wątpliwości - teoretycznie być zdrowym i czegoś nie móc... Mniejwięcej do 21roku życia nie miałem objawów i nawet nie wiedziałem co to celiakia. Potem zaczeły się dziać dziwne rzeczy z moim brzuchem i samopoczuciem. Trzy lata leczenia na różne przypadłości, karmienia tylko bulionami z kluskami lanymi, krupnikami albo sucharkami bo to zdrowe i na brzuch nie zaszkodzi i jak się potem okazało pogrążało mnie to jeszcze bardziej. Od kąd jestem na diecie zaczynam dochodzić do siebie ale naprawde dużo bym dał żeby nie znać tego uczucia - nie mieć strachu jedząc w knajpie co się może stać za godzine bo w surówce była mąka, albo frytki po kotlecie z panierką, nie zastanawiać się czy jutro nie będę zwijał się z bólu brzucha bo coś niechcący zjadłem. Pomijam już fakt że często jedzenie zwykłych rzeczy - np ostrych albo tłustych dalej powoduje niemiłe kosekwencje bo tak mocno były moje jelita wyniszczone. W tej chwili moja psychika bardzo się skrzywiła i mam uraz do jedzenia. Jakby się tylko dało chciałbym nigdy nie poznać tego stanu i teraz wiem że jakbym tylko mógł na pewno trzymałbym diete mimo braku objawów - łatwiej się trzyma diete niż potem leczy jej skutki... Ciężko uczyć sięz doświadczeń innych, ale nie zawsze na własnej skórze można eksperymentować.

[Karolcia6]

Witam, jak już wcześniej pisałm, do 16-tego roku życia byłam na diecie bezglutenowej, a następne 5 lat jadłam z glutenem. Dlaczego zrezygnowałam z diety sama właściwie nie wiem. Pamietam tyle, jak jeździłam kiedyś do lekarza, to powtarzał, że jak będę miala 16 lat to może już nie będę musiała być na diecie. Następnie gdy miałam 12 lat były pewne problemy z dotarciem do lekarza, ponieważ kasa chorych w mojej miejscowości nie podpisala umowy z przychodnią, w której się leczyłam ( czy coś w tym stylu), ale pozostałam na diecie przez 4 lata. I tak gdy miałam 16 lat zaczełam po mału wprowadzać normalne jedzenie, aż w koncu zaczełam już całkiem jeść produkty z glutenem. Po 2 latach poszłam do lekarza po skierowanie do gsatroentrologa, ale go nie otrzymałam i tak minęły jeszcze 2 lata, aż w końcu moja siostra załatwiła mi to skierowanie. Przez prawie kolejny rok czekałam na wizytę u lekarza, badania i wyniki badań. Dziś (NARESZCZIE) byłam u lekarza z wynikami i jak się spodziewałam - dieta do końca życia. Wiem, że teraz musi minąć bardzo długo czasu, aż moje jelita wrócą do normy bo są bardzo uszkodzone. Dlatego, jeżeli ktoś jest w podobnej sytuacji, tzn. wie, że ma celiakię to niech powróci na dietę, czym prędzej, bo po co szkodzić sobie samemu, jak i tak wiadomo, że jest to dieta dożywotnia.
Pozdrawiam wszystkich.

[Magdalaena]

Dlatego, jeżeli ktoś jest w podobnej sytuacji, tzn. wie, że ma celiakię to niech powróci na dietę, czym prędzej, bo po co szkodzić sobie samemu, jak i tak wiadomo, że jest to dieta dożywotnia.

Wydaje mi się, że lepiej byłoby jednak powtórzyć badania (choćby przeciwciała) przed powrotem na dietę. Celiakia jest na całe życie, ale w "ciemnych latach osiemdziesiątych" bywały też diagnozy fałszywie dodatnie tj. mylne rozpoznanie celiakii u osoby z innymi schorzeniami.