bardzo prosze o pomoc w interpretacji

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

marta__
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: wt 10 lut, 2009 11:53
Lokalizacja: Warszawa

bardzo prosze o pomoc w interpretacji

Post autor: marta__ »

Witam wszystkich, jestem tu nowa. Przejrzałam bardzo dużo zakładanych tematów, jednak nie potrafię zdecydować co dalej mam zrobić. Mam 24 lata, mniej więcej w półtora roku po urodzeniu zaczęłam chorować. Miałam straszne biegunki, trafiłam do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Dzisiaj odebrałam kartę przebiegu mojej choroby, wielu rzeczy nie rozumiem. Jest tu wpis:zespół zaburzeń we wchłanianiu/nietolerancja glutenu. Byłam więc na diecie bezglutenowej 3 lata. W tym czasie miałam zrobione testy i wyniki:
-krew:wynik badania: poziom d-xglozy w 60' po obciążeniu 32,4 mg(chyba%?przepraszam nie mogę rozczytać)
-krew:wynik badania: poziom d-xylozy w 60' po obciążeniu: 30 mg/
-kał trypsyna 0,0075 ml kału
-kał pH=6,2
-surowica wynik badania EMA(-)
-surowica GEt (-)
-IgE 4ku/l N
IgA nie stwierdzono przeciwciał
Po wypiciu płynu Lugola wysypka alergiczna, następnie luzne stolce, potem nawracające biegunki,gluten w 6 miesiąciu życia zaczął być podawany,nie otrzymywała antybiotyku, po zaprzestaniu diety bezglutenowej wiele chorób, w tym zapalenie płuc,katary, zapalenie oskrzeli,kaszle, szczupła. HB 11,9
W trakcie diety bezglutenowej i po zjedzeniu parówek 3 dni złe stolce.
I jeszcze na początku notka: przyjęcie do Instytutu Matki i Dziecka przewlekła biegunka podjerzenie zzw (pewnie chodzi o zespół złego wchłaniania).

Nie ma sensu pisać więcej, przepraszam z góry za błędy, wielu rzeczy po prostu nie mogę rozczytać. Najbardziej się zastanawiam co to jest to: -IgE 4ku/l N ?
Wytłumaczę jeszcze, że zainteresowałam się tym, ponieważ od dłuższego czasu miałam problemy żołądkowe, czasami nawet z gorączką, które przeszły mi po przejściu na dietę bezglutenową i dopiero 2 tygodnie temu dowiedziałam się o czymś takim jak celiakia. Do tej pory sądziłam, że byłam na diecie bezglutenowej, ale to coś mi przeszło i teraz zaczęłam się zastanawiać co to jest. Rozumiem, że niektóre z tych badań były to badania na przeciwciała, zastanawiam się po co mi je robili skoro byłam wtedy na diecie, ale lekarzem nie jestem i kompletnie się nie znam na tym. Jeżeli ktokolwiek mógłby mi coś doradzić, podpowiedzieć: będę ogromnie wdzięczna za co już teraz dziękuję i pozdrawiam serdecznie.
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

Bardzo dobrze, że szukasz i kombinujesz :)
Chyba też szukasz w dobrym kierunku...

Na wynikach większości tych badań się nie znam. IgE i IgA to są badania na przeciwciała. Być może chcieli je zrobić, żeby sprawdzić, czy przestrzegasz diety. Tak czy siak są to wyniki sprzed 20 lat, więc jakby trochę nieaktualne ;)
Opis twoich reakcji pasuje do celiakii, ta uwaga o parówkach też (parówki w 90% mają w składzie różne glutenowe dodatki, jak np. skrobię pszenną).
Nie wiem, jak to jest z Lugolem - ten płyn się składa z jodu i wody destylowanej. W skórnej postaci celiakii (chorbie Duhringa) zdarza się reakcja negatywna organizmu na jod (piszę zdarza się, bo wśród forumowiczów są duhringowcy i opinie o jodzie reakcji na niego mają różne).
Zapalenia oskrzeli są jak dla mnie typową chorobą niezdiagnozowanej celiaczki (zostałam zdiagnozowana w wieku 22 lat) - jako dziecko miałam ich kilkanaście, moja mama też. Ale to nie musi być regułą.
Piszesz, że nie podawali ci antybiotyku, czyli teoretycznie można wykluczyć zespół złego wchłaniania, powstały po antybiotyku właśnie.
Podsumowując - bardzo możliwe, że jesteś typowym przypadkiem bezglutenowego dziecka, któremu potem "przeszło" i które z celiakii "wyrosło".
Proponuję poczytać o diagnozie i w ogóle o chorobie i na spokojnie się zastanowić, co dalej. Podaję link do informacji o przeprowadzeniu poprawnej diagnozy: diagnoza
Obrazek
marta__
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: wt 10 lut, 2009 11:53
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: marta__ »

Bardzo dziękuję za tak szybką odpowiedz:) Zadzwoniłam dzisiaj do laboratorium ,,Nadzieja" w Warszawie, zdziwiłam się, że badania są aż tak drogie, bo na jedną klasę przeciwciał aż 160zł :/
Ale pani powiedziała, że zespól złego wchłaniania nietolerancja na gluten to inaczej celiakia i kiedyś nie było to celiakią nazywane, nie wiem czy mówiła prawdę, ale taką informację mi przedstawiła. Ja przeszłam na dietę bezglutenową półtora tygodnia temu, trochę tego glutenu pojem i pójdę na badanie przeciwciał. A jeśli nie będą wykryte, czy biopsja jest mimo wszystko wskazana?
marta__
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: wt 10 lut, 2009 11:53
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: marta__ »

aha i jeszcze chciałam się zapytać czy to prawda, że przeciwciała mogą nie wyjść, ale to nie oznacza że nie ma braku tolerancji glutenu ?
Awatar użytkownika
namida
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: wt 06 sty, 2009 16:32
Lokalizacja: Jaworzno/Kraków

Post autor: namida »

Hej, ja mam baaardzo podobną sytuacje!

Również byłam w pierwszych latach życia w szpitalu z powodu biegunek, a potem na diecie bezglutenowej, lecz z wszystkiego "wyrosłam". Zawsze też miałam niedowagę i różne choroby towarzyszące (utajone zapalenie płuc, zakażenia nerek).
Dysponuję pisanym długopisem pożółkłym wypisem ze szpitala, z którego niewiele da się odczytać ;)
Często miewałam problemy żołądkowe a ostatnio właśnie ból + gorączka, jak przechodził ból, to spadała gorączka.

Proponuję zmusić rodzinnego do wypisania skierowania do gastro(entero)loga, bo nawet jeśli zrobisz badania, to i tak ktoś będzie je musiał zinterpretować, a jeśli badania zleci Ci lekarz, to będą one bezpłatne (chyba że nie chcesz czekać - terminy mogą być odległe).
Ja zrobiłam sobie badanie na przeciwciała, ale wyszło że ich nie mam, czekam teraz na wizytę u gastrologa i mam nadzieję że zleci mi gastroskopię, no chyba że będzie miał jakiś inny pomysł na przyczynę dolegliwości.

PS. Mi było bardzo ciężko uzyskać skierowanie, dopiero jak schudłam 7 kg to był to jakiś argument, nie poddawaj się i w razie czego dramatyzuj ;)
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

marta__ pisze: Zadzwoniłam dzisiaj do laboratorium ,,Nadzieja" w Warszawie, zdziwiłam się, że badania są aż tak drogie, bo na jedną klasę przeciwciał aż 160zł :/
Żeby sie upewnić sama zadzwoniłam do "Nadziei" - badanie w jednej klasie to 80 zł, 160 kosztują łącznie IgAEmA i igGEmA.

Sądząc po tych wynikach badań diagnostyka w kierunku celiakii jest niezbędna.
Obrazek
kinga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 490
Rejestracja: pn 14 mar, 2005 11:30
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: kinga »

Biopsja jest zawsze konieczna,gdyż tylko taka drogą można" zobaczyć" jakie są uszkodzenia w jelitach.
Wiem, że jest to może mało przyjemne badanie,ale naprawdę bardzo potrzebne w diagnostyce celiaki
hyska27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 7
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 14:57
Lokalizacja: bydgoszcz

Post autor: hyska27 »

Chciałabym żeby ktoś mi pomógł.Ja choruję na Duhringa i w moim przypadku pobranie wycinka zdrowej skóry dało 100%gwarancji,że nie ma pomyłki w diagnozie a wynik przeciwciał miałam też z b.wysokim mianem.Problem mam obecnie z bratem,który zachorował we wczesnym dzieciństwie.Od wielu lat jest na diecie a ostatnio p.doktor zaproponowała,żeby zrobił prowokację a potem biopsję bo ona nie jest pewna czy to na pewno celiakia.Boję się tej prowokacji,a moim zdaniem jest na dodatek niepotrzebna gdyż od wczesnego dzieciństwa objawy wskazywały na celiakię a miano p-ciał tez było oznaczane i były dość wysokie.Poradżcie co robić bo mam takie wrażenie jakby p.doktor chciała znaleźć królika doświadczalnego wśród dorosłych pacjentów i padło na mojego brata.
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

hyska27 pisze:...Boję się tej prowokacji,a moim zdaniem jest na dodatek niepotrzebna gdyż od wczesnego dzieciństwa objawy wskazywały na celiakię a miano p-ciał tez było oznaczane i były dość wysokie.
Jeśli były zrobione badania i wyszły dodatnio to absolutnie nie ma sensu robić żadnej prowokacji! Może pani doktor należy do tych "uczonych", wg których z celiakii i duhringa można wyrosnąć?...

To jest sprawa już na całe życie, nie ma sensu narażać człowieka na problemy zdrowotne robiąc bez sensu prowokację, której wynik jest z góry znany. Nie zgadzajcie się na to.
Obrazek
hyska27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 7
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 14:57
Lokalizacja: bydgoszcz

Post autor: hyska27 »

Bardzo dziękuję,myślę tak samo.Pozdrawiam
sylviiia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: czw 05 mar, 2009 19:22
Lokalizacja: Kraków

Post autor: sylviiia »

Witam,

Jestem nowym uzytkownikiem.
Niedawno mialam robione badanie histopatologliczne (wycinki z dwunastnicy) w celu wykrycia celiakii - wyszlo, iz mam zanik kosmków i obrzęki - i ze moze to odpowiadac celiakii st. III A.
Nastepnie, zrobilam badania na przeciwciala w klasie IgA i IgG endomysium i gliadyna - wyszlo mi ze wszystki mam ujemne - oprocz IgG gliadyna.
Wyczytalam, ze ig G p/c gliadynie nie musza oznaczac ze mam celiakie, wazniejsze sa te przeciw endomysium.
Moj lekarz prowadzacy mial duyze problemy z interpretacja moich wyników.

Jednakze stiwrdzil ze skoro wynik histopatologiczny tak wyglada - to najprawdodpobniej mam celiakie (bo w innych chorobach CHYBA zanik kosmkow nie wystepuje)- trzymam diete od prawie miesiaca - i czuje sie coraz gorzej :( Nic mi nie pomaga.
Co wiecej mam Helicobakterie w zoladku - ktorej lekarz nie chce leczyc, bo antybiotyki zaszkodza jelitom.

Poszperałam w internecie i znalazlam wiele informacji czesto sprzecznych - jednakze na jednej stronce jest wiadomosc, ze zanik kosmków moze wystepowac w innych chorobach jelit.
Co mam robic?
Jestem bardzo zdesperowana, bo brzuch mnie caly czas boli - nie poczulam zadnej poprawy...Czy mam celiakie? U mnie w rodzinie nikt nie mial tej choroby, dodatkowo - nie mam wielu objawów - biegunki pojawily sie ok 3 mcy temu - a lekarze szukaja przyczyny moich dolegliwosci juz od roku, i wczensiej (bylam u dwoch gastrologow) nikt nie celowal w ta chorobe!!!

Nie wiem co robic, czy trzymac diete przez nastepne pol roku - i powtarzac biopsje i i dalej zwijac sie z bolu przez nastepne miesiace (tak zdecydowal lekarz).....nie chce tego...
Prosze pomozcie....
Z gory dziekuje

Pozdrawiam
sylviia
celiakia&Crohn

Sylviiia
MaGa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 10
Rejestracja: ndz 22 lut, 2009 15:47
Lokalizacja: małopolska

Post autor: MaGa »

sylviiia

Skoro w badaniu histopatologicznym wyszedł zanik kosmków, to jest to najbardziej wiarygodny wynik. Na pewno należy bezwzględnie przestrzegać diety bezglutenowej (uważać na gluten ukryty w różnych produktach). Dieta jest najlepszym i chyba jedynym lekarstwem jak do tej pory. Na efekty trzeba trochę poczekać, być pod kontrolą gastrologa (jeśli nie masz zaufania do swoich, szukaj specjalistów gastrologów w klinikach gastrologicznych w większych miastach).

życzę wytrwałości i zdrowia.
MaGa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 10
Rejestracja: ndz 22 lut, 2009 15:47
Lokalizacja: małopolska

Post autor: MaGa »

sylviiia - ciąg dalszy mojej wczorajszej wypowiedzi:

Na wizytę do lekarza brać tą listę z lekami i prosić by dobrał odpowiedni lek wg tej listy. Niektórych lekarzy to denerwuje, tym się proszę nie zrażać, bo to nie oni mają problem ze zdrowiem, tylko Ty. A każda dawka glutenu dostarczona nawet nieświadomie (jest w wędlinach, niektórych śmietanach, kupnych napojach, kandyzowanych owocach, rosołkach, słodziki, itp) pogarsza stan Twojego organizmu.

Na początku jest bardzo trudno pogodzić się z dietą, ale warto. Najlepiej samemu przygotowywać potrawy, robić pasztety, mięso tak jak na kiełbasy tylko gotowane w słoikach, piec chleb, ciasta itd, lub kupować tylko te z firm z certyfikatem, że dany produkt jest bezglutenowy (firmy Bezgluten, Balviten, Glutenex, Schór).

Ceny są wysokie, ale zdrowie ma się jedno. Mnie gluten dał niezłego kopa, zanim go wyrzuciłam całkowicie ze swej diety. Czytałam na którejś stronie, że po ściśle stosowanej diecie, kosmki jelitowe odbudowują się dopiero po 2 latach. Można dobrze żyć, ale dietę trzeba stosować do końca życia (podobno kosmki zanikają też po stosowaniu dużej ilości antybiotyków - nie wiem, czy to prawda). A dopóki są problemy, trzeba przejść na dietę, nie tylko bezglutenową, ale lekkostrawną (tj. przede wszystkim potrawy gotowane i jak najwięcej warzyw i owoców, jeśli organizm nie protestuje, to suropwe lub gotowane). Sery białe, a nie żółte i nietopione, a najlepiej te "wiejskie". Mięsa gotowane lub pieczone w folii, bo to wszystko pomaga organizmowi powrócić do normalności.

A co się tyczy prowokacji glutenem, uważam to za strasznie głupie (to jak rozdrapywanie ledwo zagojonej rany - czasem dolegliwości wracają z podwójną siłą, a do samego leczenia to nic nie wnosi).

Jeśli chodzi o leczenie bakterii Helicobacter, lekarz ma rację - antybiotyki pogarszają stan jelita. Jeśli miałaś gastroskopię i nie ma wrzodów, nie stosuj antybiotyków (ja znosiłam takie leczenie bardzo źle, a potem dostałam jeszcze "candidę" przewodu pokarmowego - myślałam, że się wykończę, aż odrzuciłam gluten). Lepiej pod kontrolą lekarza(!) zastosować enzymy trawienne poprawiające trawienie, jeśli lekarz uzna, że to potrzebne. Samemu można sobie kupić w sklepie zielarskim zioła ojca G. Sroki - Gastrobonisan (jedna torebka dziennie, zaparzona, rozcieńczona i pita w każdy dzień w kilku dawkach). Dobry na jelita jest miód pszczeli, jeśli nie masz uczulenia - mnie pomagał wielokwiatowy, źle natomiast znosiłam spadziowy - trzeba sobie samemu dobrać do siebie. Wieczorem jedną łyżkę miodu rozpuścić w szklance przegotowanej, letniej wody i rano na czco wypić - można leciutko podgrzać. Również żurawina LONGVIT - wyciąg żurawinowy z witaminą C. Miód i żurawina mają działanie antybakteryjne i dobrze działają na Helicobacter. Od tego jak przestrzegasz diety, zależy Twój powrót do normalnego życia bez dolegliwości. W miarę poprawy włączać coraz więcej różnych produktów, ale bezglutenowych, bo organizm musi być prawidłowo odżywiony, by sobie radzić z przeciwnościami. Dobrze jest brać dodatkowo zestaw witamin (np. Falvit), by uzupełniać niedobory, gdy się stosuje ograniczenia dietetyczne. Przy celiakii (zaburzenia z powodu złego wchłaniania) organizm narażony jest bardzo na różnego rodzaju niedobory. Po jakimś czasie stosowania diety, wydaje się już całkiem dobrze i próbuje się wrócić, do normalnego jedzenia (to błąd - bo czasem rzeczywiście organizm przez jakiś czas przyjmuje, ale potem wracają jeszcze gorsze dolegliwości - chudnie się i w ogóle robi się źle - ja przez to przeszłam i wiem, że nie opłaca się walczyć z glutenem, bo się nie wygra). Jedyny sposób to omijać go dużym łukiem, byle się z nim nie spotkać.

Życzę wytrwałości w diecie i szybkiego ustąpienia dolegliwości, bo z dietą można normalnie funkcjonować, tylko trzeba się z tym pogodzić.
Ostatnio zmieniony pt 08 paź, 2010 23:18 przez MaGa, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

Sylviiio - u osób dorosłych przeciwciała często nie występują, nie wiadomo, dlaczego. Decydującym kryterium jest biopsja i polepszenie samopoczucia po wprowadzeniu diety.

Malgorzata dobrze pisze, natomiast co do tej listy leków, to moim zdaniem niekoniecznie trzeba się jej trzymać - aktualność ma na rok 2001 i jest duża szansa, że skład niektórych leków zwyczajnie uległ zmianie.
Jak idę do lekarza, to zawsze mówię o celiakii i pytam, czy lek, który mi zapisuje, jest ok. Zwykle skład można sprawdzić w katalogu leków, który każdy lekarz ma w gabinecie. Jeśli nie ma składu leku w katalogu, to zawsze w aptece można sprawdzić skład i w razie czego poprosić o odpowiednik. Póki jeszcze mi się nie zdarzyło, żeby w jakimś leku była skrobia/mąka pszenna lub inny niedozwolony dodatek.
Obrazek
ruda52
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 274
Rejestracja: sob 14 lip, 2007 10:48
Lokalizacja: Włocławek

Post autor: ruda52 »

Sylviiia! U mnie przede wszystkim zdiagnozowano celiakię na podstawie biopsji. Wtedy lekarz wyjaśnił mi, że to najbardziej wiarygodne badanie, a badania krwi "postawią tylko kropkę nad i". Zalecenia: dieta b/g do końca życia.
Teraz po przeszło 1,5 roku stosowania diety, przeciwciał nie mam, żelazo i morfologia wracają do normy i co ważne czuję się lepiej. :P
sylviiia pisze:i powtarzac biopsje i i dalej zwijac sie z bolu przez nastepne miesiace (tak zdecydowal lekarz).....nie chce tego...
Mój gastroenterolog, powiedział,że ponowna biopsja jest niepotrzebna, tak samo usłyszałam na Konferencji w Bydgoszczy.
Na pewno nie będzie Ci łatwo, nam też nie było i nie jest. Ale nie dajemy się i funkcjonujemy normalnie.
Życzę Ci wytrwałości i szybkiej poprawy zdrowia. :)
ODPOWIEDZ