Na jakiej podstawie zostaliście zdiagnozowani na celiakię?

[mamimo]

Mój syn na razie ma zdiagnozowany zespół złego wchłaniania. Nie moze spożywać glutenu, dosć szybko dostaje biegunek, które trwają i trwają. Mamy zrobić jeszcze jedno badanie z krwi: przeciwciała endomyzjalne (co to takiego??). Miał robione jakies IgE na gluten, ale wyszła klasa zerowa.
Na jakiej podstawie macie zdiagnozowaną celiakię? Czy każdy z Was przechodził biopsję jelit? Czy jest możliwosć zdiagnozowania bez biopsji?
Proszę o odpowiedź. Dzięki z góry.

[Ilona]

Z tego co wiem to tylko biopsja może wykluczyć lub potwierdzić celiakię.

[mamimo]

W jaki sposób robią biopsję niespełna dwuletniemu dziecku? Syn ma obecnie 22 miesiące, gastrolog i szpital około 12 lutego.
Jak robi się biopsję? Usypiają maluszka? Czy jest to bolesne?
Przepraszam za tyle pytań, ale to moje dziecko...

[Jolka]

Biopsja musi być aby potwierdzić lub wykluczyć celiakię .Takiego maluszka usypiają i jegi to nie boli . Nie martw się wszystko będzie dobrze .

[Aśka]

Mamy zrobić jeszcze jedno badanie z krwi: przeciwciała endomyzjalne (co to takiego??). Miał robione jakies IgE na gluten, ale wyszła klasa zerowa.

spójrz tutaj :
http://celiakia.pl/celiakia/modules/php ... c.php?t=27
i tutaj: (diagnostyka ) ze strony www.celiakia.pl :
O chorobie - Diagnostyka:
Kryteria ESPGAN z 1989 roku rozpoznania celiakii to:
-wykazanie kliniczne zespołu złego wchłaniania i zaniku kosmków z naciekiem limfocytarnym w biopsji jelita
-obecność przynajmniej dwu rodzajów przeciwciał, zwłaszcza przeciwretikulinowych ARA i przeciw endomysium IgAEmA, u chorego, który spożywa gluten.
-ustąpienie objawów klinicznych po stosowaniu diety bezglutenowej


również ze strony www.celiakia.pl
biopsja:
"Biopsja jelitowa (biopsja ssąca jelita cienkiego) polega na wprowadzeniu cienkiej sondy, zakończonej kapsułką z nożykiem, do górnego odcinka jelita cienkiego. Sonda wprowadzana jest przez jamę ustną, a położenie kapsułki jest kontrolowane na ekranie monitora. Za pomocą mikronożyka pobiera się mały wycinek śluzówki jelita cienkiego do badań histopatologicznych i enzymatycznych. Przed zabiegiem podaje się dziecku środki uspokajające, nasenne i przeciwbólowe. Prawidłowo przeprowadzona biopsja nie powoduje żadnych powikłań. Niemniej jednak rodzice powinni być poinformowani o zamiarze przeprowadzenia tego zabiegu i wyrazić nań zgodę."

Sama miałam przeprowadzone 2 biopsji:
- pierwsza - w wieku 6 lat - przy użyciu wyżej opisanej sondy - miałam podane jakieś środki otępiające i znieczulające... dosyć długo to trwało gdyż rurka od sondy trzeba było połykać aż dojdzie ona do jelita... chodziłam wiec po korytarzu i połykałam rurkę ... było to nawet śmieszne gdyż pielęgniarka zawzięcie tłumaczyła mi "no córuś, połykaj tak jak spagetti" - a ja spagetti nie mogłam i w życiu nie jadłam =]]
- druga - w wieku 18 lat - przeprowadzona metodą gastroskopii - grubsza rura - leży się na boku krócej trwa, podają jakiś preparat znieczulający gardło i przełyk aby zapobiec odruchowi wymiotnemu... tu nie udzielano mi żadnych "cennych rad" =]]

najlepiej Mamimo proś zawsze lekarza aby wytłumaczył Ci na czym polega dany zabieg, ile będzie trwał, co jest przy nim stosowane (np. jakie znieczulenie), dlaczego podawany jest dany lek... itd.
jednym z praw pacjenta jest to że powinien zawsze wiedzieć jakim działaniom i dlaczego jest poddawany, w przypadku dziecka wiedze taką powinni mieć jego rodzice.

[Magdalaena]

mam nadzieję, że usypiają, bo nie sądzę, żeby małe dziecko wytrzymało to samo z siebie.

Ja miałam gastroskopię z pobraniem kawałka dwunastnicy do badań i było to naprawde okropne. Niby dostałam znieczulenie miejscowe, ale chyba było ono za słabe, bo czułam w gardle tę obrzydliwą rurę i miałam wraże, że zaraz się nią udławię i odruchowo usiłowałam ją wykrztusić.

Z drugiej strony żałuję, że nie miałam biopsji wczesniej bo męczyłam się kilka miesiecy z tajemniczymi biegunkami a biopsja trwała może 10 minut i po niej wszystko stało sie jasne (potwierdziła badanie na przeciwciała).

[mamimo]

Czyli przeciwciała endomyzjalne to właśnie to badanie IgA? (pomyliłam IgE z IgA) Miał to robione. Wyszła klasa zerowa... Chyba, że to jeszcze badanie konkretnie w kierunku celiaki...

Aha i jeszcze jedno mam pytanie: czy do takiego badania IgA czy biopsji musi być wcześniej podany gluten? czy to się robi będąc na diecie bezglutenowej.

[Ilona]

Jola napisała : "Takiego maluszka usypiają".

Niestety, nie. Badanie to jest robione tylko pod wpływem lekkiego" głupiego jasia". Kiedy moj Kuba otrzymał zastrzyk, odczekalismy ok. pół godziny i jazda na badanie. Bardzo plakał, krzyczał, byl przerazony. Powiedziano mi, ze nie można tego zrobić w narkozie, ponieważ dziecko musi połykać wprowadzaną kapsułkę. Mimo, że od badania uplynęło sporo czasu, Jakub do dziś pamięta tamten dzień i przed każdą wizytą w CZD upewnia się, czy aby na pewno nie będzie rurki.
Przed badaniem dziecko nie mogło przez pełne 12 godzin jeść ani pić, ponieważ jak mi wytłumaczono niekorzystnie wpływa to na polykanie kapsułki( wydłuża się czas). Po badaniu musieliśmy jeszcze odczekać około półtorej godziny, czas kiedy mogłyby nastąpić jakieś komplikacje po badaniu. Następnie mały został zbadany przez lekarza i dopiero wtedy mogliśmy powędrować do domu.
Mamino, nie martw się badanie to jest bardziej bolesne dla serca Matki niż dla dziecka. Starałam się przygotować małego do tego badania. Opowiedziałam mu, że będzie miał zastrzyk, że będzie miał zrobione zdjęcie brzuszka. Nie zobrazowałam mu jednak przebiegu samej biopsji, nie wiem czy dobrze zrobiłam. Podczas badania byliśmy razem. Dla Jakuba ważne było, że miał nas, dla mnie, że miałam wsparcie męża.

Pozdrawiam Ilona:)

[Rafal_tata]

hmmm... robią biopsję takim małym dzieciom :shock: ??? Nam po zdiagnozowaniu Kasi powiedziano po badaniu krwi, że wycinek najwcześniej, gdy będzie miała 15-16 lat , że teraz nie robią biopsji tak wcześnie. Badanie przeciwciał wykazało klasę 3+, czyli chyba najwyższą. Mimo to Kasia nigdy nie miała ostrych reakcji na spożycie glutenu - pierwszym impulsem (i jedynym) do przeprowadzenia badań był spadek wagi i wydęty brzuszek - żadnych wymiotów, żadnych biegunek czy bóli brzucha.

[Jolka]

Wniosek nasuwa się jeden , u nas w Polsce nie wszędzie leczą jednakowo ,(pewnie stan wiedzy jest różny i możliwości różne ) .Bioposję robią nawet niemowlętom i jak jest potrzeba to usypiają , fakt że teraz coraz częściej z tego co wiem to gdy tylko można zrobić coś w znieczuleniu miejscowym to robia bez usypiania .

[mamimo]

Rafał, jakie to badanie z krwi było? I czy płatne? Jesli tak to ile? Muszę to zrobić synkowi. Szczerze mówiąc wolalabym mu oszczędzić tej biopsji...

[Rafal_tata]

Rafał, jakie to badanie z krwi było? I czy płatne? Jesli tak to ile? Muszę to zrobić synkowi. Szczerze mówiąc wolalabym mu oszczędzić tej biopsji...

Było to badanie przeciw endomysium, płatne bodajże 80zł. Lekarka polecała to badanie także nam - przy tak wysokim wyniku dziecka któreś z rodziców może coś mieć wspólnego z celiakią.

[Ilona]

Było to badanie przeciw endomysium, płatne bodajże 80zł. Lekarka polecała to badanie także nam - przy tak wysokim wyniku dziecka któreś z rodziców może coś mieć wspólnego z celiakią.

Rafale, czy zrobiliscie to badanie? Pytam, bo nasz mały też miał dużo tych przeciwciał, a biopsja wykazała 4 stopień zaniku kosmków. Nikt nie zwrócił nam uwagi na to, że być może ktoreś z nas. Natomiast córka, mimo wcześniejszych alergii, z których podobno wyrosła, nigdy nie była badana w kierunku alergii na gluten. Może warto wykonać badanie krwi?

Pozdrawiam Ilona

[mamimo]

Dzięki. Już wiem. U nas to badanie kosztuje 60zł. Znalazłam najtaniej. To już tylko kasę uzbierać i mogę mu robić badanko
Dzięki wielkie za pomoc i przepraszam za zanudzanie. Mam nadzieję, że to badanie coś wykaże.

[Rafal_tata]

[...]Lekarka polecała to badanie także nam - przy tak wysokim wyniku dziecka któreś z rodziców może coś mieć wspólnego z celiakią.

Rafale, czy zrobiliscie to badanie? Pytam, bo nasz mały też miał dużo tych przeciwciał, a biopsja wykazała 4 stopień zaniku kosmków. Nikt nie zwrócił nam uwagi na to, że być może ktoreś z nas. Natomiast córka, mimo wcześniejszych alergii, z których podobno wyrosła, nigdy nie była badana w kierunku alergii na gluten. Może warto wykonać badanie krwi?
Pozdrawiam Ilona

Mimo szczerych chęci jeszcze nie znaleźliśmy czasu... Wiem, to stara śpiewka i nie można się tym zasłaniać, ale niestety obydwoje z żoną cierpimy na chroniczny brak czasu :-) Uważam osobiście, że lekarka miała rację - powinniśmy je zrobić, by ustrzec się przed niespodziankami w przyszłości. Celiakia nieleczona może dać przecież początek wielu schorzeniom. Ani ja, ani żona nie mamy żadnych typowych objawów celiakii, ale zdaje się, że są też jej formy bezobjawowe, prawda ?