Badania genetyczne

[mamakubusia]

szkoda...wielka szkoda...a myslicie ze jest sens w ogóle robic to badanie-jest kosztowne...nie mamy pewnosci, przeciwciala nie wyszly-syn byl na diecie podczas badan, biobsji nie robilismy -mial roczek podczas diagnozy....i tak naprawde niewiemy czy to przejsciowa nietolerancja czy celiakia....

[glodomorek]

mamakubusia, z tego co doczytałam to badanie genetyczne wyklucza celiakię, jeśli u was wyjdzie ujemnie to to jest nietolerancja a nie celiakia. Chyba, że źle myślę?
Jak wyjdzie pozytywne to celiakia może być lub nie musi
Jak wyjdzie ujemne to na pewno nie ma celiakii tylko coś innego?

Gdybym miałam płacić nie zdecydowałabym się ze względów finansowych. A może zdobyłabyś skierowanie na fundusz? Nawet jeśli miałabyś czekać w kolejce kilka miesięcy to chyba warto?

[mamakubusia]

pewnie ze warto zwazywszy na to ze zadnejinnej sposobnosci na sprawdzenie w naszej sytuacji w tej chwili niema. Ale jezeli wyjdzie ze to nie celiakia-brak genu to co wtedy nietolerancja?jezeli tak to co wyrosnie z tego bo sa takie podzielone zdania jedni uwazaja ze nawet przy nietolerancji lepiej byc na diecie do konca zycia bo niema pewnosci ze przejdzie...
Ale jeszcze dopytam czy w naszym przypadku-pelny wachlaarz objawow i super poprawa po odstawieniu mleka i glutenu! a brak poparcia celiaki w wynikach..Zrobimy test DNA i wyjda geny predysponujace to wtedy mozna uznac ze jest to jednak celiakia??czy nadal niewiadomo?

[wieczorynka]

mamakubusia Ty nie musisz tych badań robić teraz tylko przy okazji. Gen odpowiadający za celiakię mogą mieć też ludzie zdrowi ale w naszej sytuacji może to być potwierdzenie diagnozy i ja to właśnie tak potraktowałam. Pisze o tym troszkę w poradniku warto poczytać
Niestety tylko te trzy woj. , badanie tylko w Opolu (ja do Opola mam jakieś 2 godziny i udało mi się wynik odebrać w Katowicach)Czekałam też jakiś miesiąc na wynik.
Jak synek ma poprawę to nie myśl za dużo tylko się cieszyć . Wszystko się z czasem potwierdzi

[Ola_la]

Jak synek ma poprawę to nie myśl za dużo tylko się cieszyć

No właśnie - też odnoszę wrażenie, że mamakubusia zużywa całe mnóstwo energii na martwienie się na zapas - ja wiem, że niepewność to nic dobrego, ale NAJWAŻNIEJSZE już wiesz - że synek musi być na diecie i że mu ona POMAGA.
Jak pisze Beata - wszystko się z czasem potwierdzi, a niepotrzebne martwienie może przynieść tylko więcej szkody, niż pożytku (ja akurat wierzę w siłę myśli i samospełniające się przepowiednie i zawsze się denerwuję, jak ktoś czarnowidzi i narzeka i narzeka...). Teraz jest dobrze i macie duże szanse, żeby było jeszcze lepiej.
Trzymam wszystkie kciuki!

[mamakubusia]

Dziewczyny macie duzo racji z tym martwieniem sie na zapas u mnie....Juz tak mam ze wole wiedziec wszytsko juz i wiedziec na czym stoimy....Zycie ostatnio nas troche wymeczylo....niekonczące sie pasmo nieszczesc....i stad moje obawy.....
MAcie racje musze myslec pozytywnie ze bedzie dobrze!!
Dzisiaj bylismy po skierowanie na badania i do gastrologa i pani doktor dala nam rowniez skierowanie do endokrynologa zeby zrobic małemu przeciwciala w kierunku tarczycy-o podlozu immunologicznym.....
No i jak w takich sytuacjach sie nie martwic?

[Ola_la]

No i jak w takich sytuacjach sie nie martwic?

Cieszyć się, że lekarka chce wszystko sprawdzić!

I że jest dzięki temu szansa na poprawną i ostateczną diagnozę = wdrożenie odpowiedniego i skutecznego leczenia. Albo wykluczenie choroby.

[mamakubusia]

Dzięki:-))masz racje z tego sie ciesze martwie sie tylko tym ze synek jest taki maly a juz tyle chorob....

[glodomorek]

Bezpłatne badania genetyczne w Opolu są cały czas wykonywane, trzeba się wcześniej umówić na termin, teraz rejestrują na kwiecień-maj. Poradnia czynna wtorek i piątek 8-11 czwartek 16-19. Tel (032) 363 08 76 . Województwa: dolnośląskie, opolskie, śląskie. Wymagane skierowanie do poradni genetycznej. Proszą o przywiezienie wszystkich wcześniej wykonywanych badań na celiakię, jeśli takie były.

[parówka]

do mamakubusia,
a może zorientuj się czy w Waszym województwie nie robią takich badań genetycznych na Fundusz? Coś nie chce mi się wierzyc w to, że taki patent ma tylko Opole i okolice. Może zadzwoń do Waszego wojwódzkiego NFOZu i przepytaj. Jeśli nie bedą umieli udzielic Ci odp. to może gdzieś Cię przekierują po informację.

[mamakubusia]

No własnie 2lutego mamy wizyte w poradni gastrologicznej przyszpitalnej i mam zamiar zapytac doktorke, mam nadzieje ze mnie nie spławi....Pojawilo sie ryzyko Hashimoto u Kubusia....wiec coraz wiecej przemiawia za zrobieniem tego badania DNA...

[Patka]

ja na ostatniej wizycie z całego stresu zapomniałam zapytać gdzie najbliżej mogę genetyczne w Toruniu wykonać drugiemu dziecku

[zochagrubego]

A w Łodzi gdzie można zrobić takie badania? Czy ktoś wie?

[parówka]

Ja niestety nie wiem, gdzie i czy można poza Opolem robic badania genetyczne i na jakich zasadach. Może poszperaj w googlach albo zadzwoń na informację medyczną, powinni podac (ja mam do nich taki nr tel. Informacja Medyczna 194-39).

[zochagrubego]

Właściwie nie wiem,czy muszę.Chodzi mi o to,żeby zaoszczędzić synom stresu ciągłych badań kontrolnych.Starszemu robiłam dwa razy badania w kierunku przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej,wyszły ujemnie( <0,4U/ml).Ale wiadomo w różnym wieku celiakia może się ujawnić. Młodszy ma 7 miesięcy i jeszcze go nie badałam.Po wprowadzeniu glutenu nie miał żadnych objawów.Dlatego wolałabym im zrobić badania genetyczne i mieć pewność.