Ribomunyl a celiakia

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 215
Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Ribomunyl a celiakia

Post autor: mamakubusia »

Witam
Mam wielką prośbę...Pani doktor przepisała mojemu synkowi ribomunyl-szczepionka doustna na poprawienie odpornosci-infekcje gornych i dolnych dróg oddechwowych. Na ulotce znalazłam informacje ze nie powinny jej brac osoby z chorobami autoimmunologicznymi....i tu pojawia sie moje pytanie i wątpliwości....czy synek u którego jest podejżenie celiaki może zażywać tą szczepionke??????Bo juz sama niewiem co robić.....Moze znajdzie sie ktoś któ mógłby mi cos podpowiedziec....będe bardzo wdzieczna.
Moje Małe Niebo:-)
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Nie podawaj tego dziecku.Ja poszłam 3 lata temu na szczepienie przeciw HPV, nie wiedziałam, że mam skłonność do chorób autoimuno. Po szczepieniu węzły chłonne mi nagle tak wysadziły nad obojczykiem, że spać z bólu nie mogłam. Poleciałam do lekarza, a ten, że nie wie skąd taka reakcja. Po 2 tygodniach zeszło, ale to był początek mojej masakry, która ciągnie się do dziś. Na chwilę obecną mam już zdiagnozowaną autoimmunologiczną niedoczynność wielogruczołową, to znaczy niedoczynność tarczycy( Hashimoto), cukrzycę autoimmunologiczną, niedoczynność przysadki ( TSH zero, ACTH poniżej normy) i teraz dojdzie prawdopodobnie wtórna niedoczynność nadnerczy. Jestem pewna , że te procesy nasiliła ta szczepionka, bo to po niej wysadziło mi tak węzły i organizm został pobudzony do działania. Przy chorobach autoimuno. należy absolutnie organizm wyciszać, a nie pobudzać do walki.

Problemy Twojego synka z górnymi i dolnymi drogami oddechowymi to typowe choroby towarzyszące chorobom autoimuno. Ja także całe dzieciństwo miałam zapalenie ucha środkowego, a potem wiecznie anginy, mam wycięte migdały, wycięli mi je w wieku 22 lat w końcu. Synek ma być może niedobór ogólnego IgA, stąd częste infekcje, poza tym istnieje także teoria, która mówi, że te zapalenia są także na tle autoimmunologicznym. Nie wykryto jeszcze konkretnych przeciwciał, które by to potwierdzały, jednak u wielu dzieci podanie leków immunosupresyjnych powoduje, że np. zapalenie ucha środkowego ustępuje, co by wskazywało na autoimmunologiczne podłoże tego typu chorób.

Czy synek miał robiony wymaz z gardła, z nosa, aby stwierdzić jaka to bakteria powoduje i czy to jest w ogóle bakteria? Czy miał testy na alergię IgE- zależną? Czy synek ma gorączkę lub stan podgorączkowy?

Czy sprawdzałaś robaki? Dzieci często mają robaki, które dają objawy przewlekłego zapalenia oskrzeli, astmy, zapalenia gardła, bywa, że pseudoalergii.
ganika
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 47
Rejestracja: czw 01 mar, 2012 18:19
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: ganika »

alva_alva pisze:Nie podawaj tego dziecku.Ja poszłam 3 lata temu na szczepienie przeciw HPV, nie wiedziałam, że mam skłonność do chorób autoimuno.
Ale co to znaczy? Ze mając celiakię nie powinniśmy się szczepić? Ja idąc do szpitala na badania w kierunku celiakii szczepiłam się w trybie przyspieszonym przeciwko WZW typu B. Nikt mi nie kazał... sama to wymyśliłam... Wkrótce powinnam sobie zaaplikowac ostatnią dawkę i co mam zrobić?

Mamokubusia, co do tej szczepionki na odporność - czy rozmawiałaś z lekarzem o tych wątpliwościach?

Mnie ostatnio lekarz polecił środek na odporność na bazie jezówki purpurowej. Tam też jest ostrzeżenie, ze nie powinny go zażywać osoby cierpiące na choroby autoimmunologiczne. Lekarz powiedział, że celiakia nie stanowi tu przeciwwskazania, ale mimo to nie odważyłam się zastosować tego leku. Z drugiej strony te ulotki mają na celu zabezpieczenie producenta na wszystkie możliwe sposoby. Dlatego dobrze byłoby porozmawiać o wątpliwościach z lekarzem, do którego masz zaufanie.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Nie wszystkie szczepienia są przeciwwskazaniem do szczepień przy chorobach autoimmunologicznych.Na żółtaczkę także i ja jestem zaczepiona od kilku lat i nic mi po tym szczepieniu nie było.Żółtaczka to nieco inna sprawa.
Ale mając teoretycznie nawet tylko celiakię, piszę teoretycznie, gdyż o wielu rozwijających się dodatkowo chorobach autoimuno. można długo nie wiedzieć w ogóle,masz znacznie większe szanse na inne choroby z worka autoimmunologicznych i trzeba się liczyć z tym, że po niektórych szczepieniach moga one wyjść.

Ja mam siostrzenicę z twardziną, ma 8 lat i szczepienia u niej są w większości przypadków omijane, tylko niektóre dostaje. Absolutnie ma wykluczone wszelkiego rodzaju jeżówki, jakieś aloesy itp. Dziewczynka ostatnio dostała także przeciwciał przeciw gliadynie, ma niski peptyd C, czyli rezerwy insuliny też zaczynają siadać, TSH znacznie powyżej normy.Widac wyraźnie, że wiele chorób jest w toku i się wykluwa.Mało który rodzic czy lekarz robi profilaktycznie dziecku stertę badań na wszelki wypadek. My siostrzenicy zrobiliśmy prywatnie je i zobaczyliśmy, że sytuacja zaczyna się robić niewesoła.Dziecko także ma przewlekłe zakażenia dolnych i górnych dróg oddechowych.


Natomiast zakażenia górnych i dolnych dróg oddechowych są często składową częścią u dzieci przy chorobach autoimuno i żadne jeżówki czy szczepienia nie przyniosą w takiej sytuacji wielkiej poprawy, moga sprawę nawet pogorszyć. Zamiast walić jakieś szczepienia , należy pobrać wymaz z gardła czy z nosa i sprawdzić co to jest w ogóle za bakteria, zrobić antybiogram i dalej się zastanawiać, ale szczepienia uważam, powinny być na ostatnim miejscu jako terapia.
Ja miałam np. długo czas zapalenie pęcherza, walono mi antybiotyki, w końcu sama przestałam brać te antybiotyki, bo nie było żadnej poprawy, a jelita na wykończeniu. Po kilku tygodniach zrobiłam posiew, nic nie wyszło, a zapalenie było, bo leukocyty i krwinki były. Zrobili mi cystoskopię, pobrali wycinki i to samo, tylko zapalenie, bez żadnych bakterii, nic więcej. Lekarz mi powiedział, że nie wie co to jest i w sumie zostałam bez pomocy.Dziś wiem, że to było prawdopodobnie związane z moimi problemami autoimuno. Podobnie było z uszami.Całe dzieciństwo zapalenie ucha, gardła, oskrzeli. Sterta antybiotyków i zero reakcji.
Awatar użytkownika
mamadwójki
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 356
Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
Lokalizacja: Poznań

Post autor: mamadwójki »

a co z tranem? wiecie coś na ten temat? ja mojemu podaję i zawsze zapominam zapytać się immunologa czy powinnam.

Coś mi chodzi po głowie, że na innym forum (toczniowym) czytałam o tym czego muszą w preparatach odpornościowych unikać osoby chore na ch. autoimmunologiczne - muszę poszperać i przekopiuję to tutaj.

Mamokubusia, nie wiem czy dobrze pamiętam, ale czy Twój syn też czasem nie ma niedoboru przeciwciał IgA - jeśli tak, tomusisz pamiętać że niedobór Igą obniża odporność w obrębie śluzówek czyli wzrasta podatnośc na infekcje dróg oddechowych, alergie i UWAGA celiakię oraz inne choroby autoimmunologiczne np typu Hashimoto, toczeń, rzs itp....
Asia
Awatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 215
Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Post autor: mamakubusia »

No to pięknie....
Może zaczne od tego ze synek od poltora miesiąca ciagle ma infekcje, wirusuwki, bral juz w sumie w ciagu miesiaca 3 antybiotyki plus jeden dozylni w szpitalu-bo własnie ostatnio zachorowalna zapalenie pluc....bardzo szybko zareagowal na ten dozylni i po tyg nas wypisali a po dwuch dniach maly dostal goraczki 38(wczoraj0no i rece opadaja....Przez caly miesiac praktycznie z przerwami malymi ma goraczke -przy zapaleniu w nocy nawet do 40.5!!!
Zaczelismy mu podawac jakieogolnie dostepne preparaty na wzmocnienie bioaron c, multiwitaminy, sambucol...i nic masakra....ciągle źle....
No i teraz
Czy synek miał robiony wymaz z gardła, z nosa, aby stwierdzić jaka to bakteria powoduje i czy to jest w ogóle bakteria? Czy miał testy na alergię IgE- zależną? Czy synek ma gorączkę lub stan podgorączkowy?
Na wypisie ze szpitala mamy napisane ze ma zapalenie płuc wywołane paciorkowcami.
IgE ma w normie
Gorączke ma praktycznie od miesiaca a nawet ponad

Mamokubusia, co do tej szczepionki na odporność - czy rozmawiałaś z lekarzem o tych wątpliwościach?
Nie rozmawialam jeszcze bo PAni doktor przepisala nam to ze tak powiem na biegu przy wypisie ze szpitala....dopiero w domu przeczytałam ulotke....

Mamokubusia, nie wiem czy dobrze pamiętam, ale czy Twój syn też czasem nie ma niedoboru przeciwciał IgA - jeśli tak, tomusisz pamiętać że niedobór Igą obniża odporność w obrębie śluzówek czyli wzrasta podatnośc na infekcje dróg oddechowych, alergie i UWAGA celiakię oraz inne choroby autoimmunologiczne np typu Hashimoto, toczeń, rzs itp....
Tak ma niedobor IgA...

No i teraz niewiem co robic....czy wogole nie mozemy mu podawac preparatów na podniesienie odporności-nawet tych niby naturalnych ale dostepnych w aptekach...?????Czy przy niedoborze IgA podawanie preparatów na odpornosc moze zadziałac w drugą strone???tzn spowodowac wiecej infekcji...????
Moje Małe Niebo:-)
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Macie na wypisie napisane, że wyhodowali paciorkowca, w jakiej ilości i antybiogram dołączony czy to diagnoza na oko?

Skłonność do gorączki miałam także całe życie. Anginy przed wycięciem migdałów miałam takie, że dostawałam 40 stopni w ciągu godziny. Wsiadałam do tramwaju na studiach zdrowa, a wysiadałam z makabrycznymi dreszczami i ledwo na oczy widziałam od gorączki.Jako dziecko miałam to samo.

Czy zareagował synek dobrze na antybiotyk, to też ciężko tak stwierdzić od ręki. Może mu dawali w szpitalu jakieś przeciwgoraczkowe, że w domu gorączka znowu wróciła? Jakie leki macie wpisane w kartę? Co dostawał w szpitalu?

Przewlekła gorączka, tego typu infekcje, które nie poddają się typowemu leczeniu, przy celiakii, niedoborze IgA... Powinni Was chyba skierować teraz na jakiś oddział immunologiczny, powinien tym się zająć immunolog, aby nie narobić jeszcze więcej bałaganu. Podawanie na ślepo antybiotyków też raczej sprawy nie rozwiąże, z drugiej strony niepodanie antybiotyku przy zapaleniu płuc, jest bardzo niebezpieczne.

Z naturalnych sposób polecam olejek eukaliptusowy do wdychania. Może to brzmi śmiesznie, ale olejek eukaliptusowy ma bardzo sile właściwości bakteriobójcze, bywa, że znacznie silniejsze niż antybiotyków, na które bakterie są uodpornione.
Kupić w aptece, wlać kilka kropel na gorącą wodę i dać kilka razy dziennie do wdychania, w pokoju też rozpylać.

Czy synek ma zawalone zatoki też? Jak gardło? Ma naloty z ropy na migdałach?Ma katar? Kaszle mocno? Wypluwa ropę przy kaszlu?

Jak wygląda morfologia i rozmaz? Po rozmazie widać nieco ewentualne zaburzenia odporności. Mocz? Jakie ma wyniki moczu? Może ta gorączka nie jest od zapalenia płuc, lecz ta bakteria przeszła do innego układu,np. moczowego lub ma zapalenie wsierdzia jako powikłanie, którego nie odkryli?

Jakie ma inne objawy poza gorączką konkretnie?
ganika
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 47
Rejestracja: czw 01 mar, 2012 18:19
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: ganika »

Nie mam takiej wiedzy jak alva_alva. Ale jeśli chodzi o środki wspomagające odporność, to może trzeba podać dziecku probiotyk? (zwłaszcza, że Twój synek brał ostatnio sporo antybiotyków, co nie było obojętne) Probiotyk też wspomaga układ odpornościowy. Powinno się je brać nie tylko w okresie podawania antybiotyku, ale też przez jakiś czas później.
dzuzka86
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 95
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 16:02
Lokalizacja: MAŁOPOLSKA

Post autor: dzuzka86 »

Mamakubusia czytając opis sytuacji z Twoim maluchem wszystko jest mi dziwnie znajome - mam swego rodzaju de-jawu. Przerobiłam to na własnej osobie. Możecie mieć, któryś z pierwotnych niedoborów odporności (choć mam nadzieję, że się mylę) zapraszam Cię mamokubusia na stronę stowarzyszenia osób chorych na pierwotne niedobory odporności. Tu jest link do "rozdziału" gdzie masz zestaw 10 objawów, dzięki którym można wstępnie rozpoznać pierwotny niedobór http://www.immunoprotect.pl/page/1. W ogóle poczytaj tam szerzej o tym, może nie potrzebnie się męczycie. A i tutaj tylko na forum (nie trzeba się rejestrować o ile dobrze wiem, aby poczytać wątki forum) jest temat gdzie rodzice rozmawiają na temat schorzenia jakim są "gorączki nawrotowe o podłożu genetycznym" http://www.immunoprotect.pl/cms/forum/v ... read_id=36. Są tam dokładne kontakty do tych osób, może warto ten temat też pogłębić w kontekście Twojego dziecka.
W moim przypadku dopiero w wieku 26 lat wszystko zaczyna wiązać się w jedną całość. Rozpoznania jako pierwsze: łuszczyca, potem kolejno: pierwotny niedobór odporności, ŁZS, celiakia (od czerwca br). A może jeżeli celiakia rozpoznana zostałaby jako pierwsza to może nie doprowadziłoby to do rozwinięcia się kolejnych schorzeń. Jednak wszystkie te schorzenia są z jednego worka i tak prosto nie mogło by być w życiu ;)
Dlatego apeluję uczmy się na doświadczeniach innych! :P I dzielmy się tym.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Mamę i Kubusia
Awatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 215
Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Post autor: mamakubusia »

alva_alva
Dziekuje za zainteresowanie i pomoc.
Postaram sie odpowiedziec na wszystkie pytania
Macie na wypisie napisane, że wyhodowali paciorkowca, w jakiej ilości i antybiogram dołączony czy to diagnoza na oko?
MAmy na wypisie napisane ze to zapalenie pluc wywołane paciorkowcami a dalej wyniki Posiewu aspiratu z drzewa oskrzelowego łacznie z antybiogramem.

Czy zareagował synek dobrze na antybiotyk, to też ciężko tak stwierdzić od ręki. Może mu dawali w szpitalu jakieś przeciwgoraczkowe, że w domu gorączka znowu wróciła? Jakie leki macie wpisane w kartę? Co dostawał w szpitalu?
W szpitalu tylko pierwszego dnia dostal przeciwgoraczkowy pozniej nie mial juz temperatury....Wszpitalu dostawal:Zinaceff-dożylni, Dicoflor, Ventolin, Pulmicort, Mucosolvan, Berodual, kroplówka wzmacniajaca z glukozy.
Do domu zlecono podawac przez 5 dni Zinnat2x5ml, Dicoflor1x1saszetak, Mucosolvan 2x3ml,

Czy synek ma zawalone zatoki też? Jak gardło? Ma naloty z ropy na migdałach?Ma katar? Kaszle mocno? Wypluwa ropę przy kaszlu?
Zawalone zatoki ma od kilku tygodni, gardlo ok jak narazie, nalotow chyba niema-przynajmniej nic mi o tym nie mowiono,Katar teraz juz przeszedl ale mial praktycznie caly miesiac, w tej chwili juz nie kaszle wogole przed szpitalem kaszlal i wczesniej w infekcji tez strasznie kaszlal ale zadnej ropy nie wypluwał.

Jak wygląda morfologia i rozmaz? Po rozmazie widać nieco ewentualne zaburzenia odporności. Mocz? Jakie ma wyniki moczu? Może ta gorączka nie jest od zapalenia płuc, lecz ta bakteria przeszła do innego układu,np. moczowego lub ma zapalenie wsierdzia jako powikłanie, którego nie odkryli?
Co do morfologi niewiem co dokładnie mam ci podac...wstepnie
hemoglobina taka aby aby 11,6 przy normie 11-14
limfocyty 51 przy normie do 50
płytki krwi 454 przy normie 140-420
PDW 11 przy normie 12-20

ALT (surowica) 10 ...<33
CRP 2.63......,0.5
IgE calkowite 20.45 <60

Mocz raczej ok jedynie nablonki plaskie -pojedyncze Leukocyty 0-2wpw

W tej chwili nie ma zadnych pobjawow oprocz goraczki-do 38.
Moje Małe Niebo:-)
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

PLT?
Awatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 215
Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Post autor: mamakubusia »

PLT-nie wiedze nic takiego na wynikach
Moje Małe Niebo:-)
Awatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 215
Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Post autor: mamakubusia »

PLT to płytki krwi???to podałam wyzej. 454 przy normie 140-420
Moje Małe Niebo:-)
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

OB zrobili? Ma poty? A białe krwinki? Ile ma?
Awatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 215
Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Post autor: mamakubusia »

OB nie zrobione
poty..nie rczej
krwinki białe 14.73 przy normie5-12 tyle bylo pierwszego dnia w szpitalu a w dniu wyjscia mial juz 8.78

do czego zmierzasz....bo zaczynam sie martwic
Moje Małe Niebo:-)
ODPOWIEDZ