Przeciągająca się diagnoza

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Freya
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: wt 30 paź, 2012 08:21
Lokalizacja: Gdańsk

Przeciągająca się diagnoza

Post autor: Freya »

Witam wszystkich!

Potrzebuję porady osób bardziej ode mnie zorientowanych w sprawie celiakii. Pokrótce opiszę swój przypadek; od kwietnia br męczyły mnie nawracające biegunki. W zasadzie to biegunka, a nawracający i krótkotrwały był normalny stolec. Długo zwlekałam, ale poszłam do lekarza ogólnego. Pani doktor przepisała badania kału, które wyszły ok. Biegunka nadal była obecna, zniszczyły mi się paznokcie, włosy zaczęły lecieć, waga też spadła. Pani dr doradziła mi zmianę diety na bezglutenową i sprawdzenie czy to coś pomaga - celiakia była prawdopodobna ponieważ choruję na inną autoimmunologiczną chorobę - łuszczycę stawów i skóry. No i jak ręką odjął - wszystko wróciło do normy. Gluten - biegunka, dieta bez glutenu - brak biegunki. Paznokcie odrosły, włosy nie wypadają. No i uwaga. Pani doktor, kazała mi wykonać kolonoskopię. I ja przekonana, że to potwierdzi jej podejrzenia poddałam się wczoraj badaniu. A pani doktor przeprowadzająca kolono, powiedziała, że przecież tak się nie diagnozuje celiakii i muszę do tego mieć gastroskopię.

Pomijam fakt, że przy podejrzeniu celiakii lekarka skierowała mnie nie na to badanie co trzeba. Zapewne wszyscy się domyślają, co ja o tym sądzę.

Teraz mam problem - muszę czekać na wizytę u gastrologa, skierowanie i badanie. To nie będzie szybko. A wyczytałam, że stosowanie diety przed diagnozą, może sfałszować wyniki. I co ja biedna mam zrobić? Niszczyć te swoje bezbronne kosmki jedząc gluten, czy przejść na dietę i liczyć na to że wynik będzie obiektywny? Na 99% jestem pewna że to celiakia, bo zbyt dużo zbiegów okoliczności by było, ja też stawałam na głowie, żeby się przekonać czy ten gluten mi szkodzi.

Wpadłam na pomysł, żeby jeść trochę glutenu - tak, żeby mnie nie męczyła tak intensywna biegunka i żeby te kosmki nie do końca się odbudowały, albo przed samym badaniem jakiś tydzień, dwa, jeść gluten, żeby te kosmki się trochę podniszczyły. No nie wiem, zgłupiałam. Paranoja, żeby pacjent aby dostać wiarygodne wyniki badań musi najpierw niszczyć sobie zdrowie... Bo lekarka zamiast mi od razu przepisać oba badania, żeby mieć pełen obraz stanu mojego układu odżywiania, to nie, muszę to na raty robić. <hmm>
oriana
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 17
Rejestracja: pt 19 cze, 2009 23:07
Lokalizacja: rzeszów

Post autor: oriana »

ja też robiłam na raty oba badania, także nie widzę tu akurat nic dziwnego
najpierw miałam jednak gastro później uroczą kolonoskopię
osobiście radziłabym nie wpadać na pomysły jedzenia glutenu, skoro są podejrzenia o celiakię ;)
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Czy naprawdę jest ważny papier, że to celiakia, a nie inna nietolerancja glutenu? Skoro jest widoczna i radykalna poprawa na diecie bg, nie możesz na niej pozostać mocą własnej decyzji? Jeśli nie jesteś jeszcze na diecie bg nazbyt długo, idź sobie natychmiast zrób badania przeciwciał we krwi. Jeśli wyjdą, to gluten jest nie dla Ciebie niezależnie od stanu kosmków.

http://www.celiakia.pl/diagnoza/

Poza tym zawsze możesz zrobić badanie genetyczne (niezależnie od diety), które potwierdzi, że celiakię możesz mieć bądź że jej z dużym prawdopodobieństwem nie możesz mieć (niestety nie wykluczy Ci ono nietolerancji glutenu o innej niż celiakia postaci).
Ostatnio zmieniony wt 30 paź, 2012 09:06 przez titrant, łącznie zmieniany 1 raz.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Ola_la
Wyjadacz :)
Wyjadacz :)
Posty: 1229
Rejestracja: pn 06 gru, 2010 15:39
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Ola_la »

Freya pisze: I co ja biedna mam zrobić? Niszczyć te swoje bezbronne kosmki jedząc gluten, czy przejść na dietę i liczyć na to że wynik będzie obiektywny? Na 99% jestem pewna że to celiakia, bo zbyt dużo zbiegów okoliczności by było, ja też stawałam na głowie, żeby się przekonać czy ten gluten mi szkodzi.
Nie niszcz dłużej kosmków ani swojego zdrowia - jak pisał titrant - szybko zrób przeciwciała, a poza tym - do przejścia na dietę, na której lepiej się poczujesz, niepotrzebne są papiery i potwierdzenia od lekarza :). One zdrowia ani samopoczucia nie poprawiają (choć może faktycznie niektórym tak), a dieta bez wątpienia.
Kwestia tylko, czy TY SAMA potrzebujesz potwierdzenia z pieczątką, czy wystarczy Ci poprawa zdrowia na diecie. Bo przecież do tego właśnie sprowadza się diagnoza celiakii - żeby potwierdzić konieczność przejścia na dietę. Do niczego innego ta diagnoza nie jest potrzebna.
To jest moje zdanie i ja się z nim zgadzam.
© Jan Tomaszewski
Freya
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: wt 30 paź, 2012 08:21
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Freya »

Papier jest mi bardzo potrzebny do orzeczenia o niepełnosprawności. Taki dodatek do papierów na temat choroby stawów. Im więcej będę miała papierów upchanych do teczki, tym większa moja szansa na przedłużenie orzeczenia a może nawet podniesienie stopnia niepełnosprawności, bo jest to jakaś kolejna komplikacja zdrowotna na bazie autoimmunologii. Także jednak nie jest to tylko i wyłącznie moje widzimisię ;)

A jak wygląda to badanie krwi? I z tego co czytałam, to nie może stanowić 100% diagnozy, a jedynie możliwość choroby. No ale pewnie do kompletu zrobię. O ile było by mi łatwiej w życiu, gdyby nie fobia na punkcie igieł... Kolonoskopię przetrwałam bez żadnych problemów, a przy zakładaniu wenflonu zaryczałam się jak dziecko. Dlatego mam taki żal o niepotrzebne w zasadzie badanie... A tu jeszcze trzeba te przeciwciała. O rany...
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Nikt z nas chyba nie wie, jak takie badanie wygląda. Jeśli Cię to interesuje, to pooglądaj jakiś podręcznik do ćwiczeń laboratoryjnych z biochemii. Pewnie coś w tym stylu tylko bardziej zautomatyzowane?

Smutne jest to, że obecność niechcianych, w innym przypadku raczej nie występujących przeciwciał może nie być wystarczająca do postawienia diagnozy :(. Skoro przeciwciała są, a zaniku kosmków nie ma, to może znaczyć, że chory jeszcze nie dał czasu na uczynienie mu z jelit pobojowiska. Ew. że u niego kosmki nie zanikąją. Ale jad go toczy od środka tak czy owak.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Freya
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: wt 30 paź, 2012 08:21
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Freya »

Hm... Widzę pan lingwista, dobrze, w takim razie uściślam - pytam o to, czy na potrzeby zbadania przeciwciał idzie się na standardowe pobieranie krwi na czczo, czy może należy iść na badanie krwi i powtarzać je co godzinę np 3 razy, czy może nie powinno się być na czczo, czy może należy przed tym badaniem coś wypić/zjeść, a potem czekać aż "zareaguje" w organizmie i dopiero pobrać tą krew, czy pobierają tą krew z palca i wynik pokazuje się od razu w małym urządzonku? To chyba wie większość osób na tym forum, a w każdym razie zapewne znaczna jego część.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Nie trzeba być na czczo, nie ma żadnych prób ani obciążeń.

Co do diagnozy i papierka na stopień niepełnosprawności, to jak dłużej pojesz gluten, to będziesz nie tylko miała stopień, ale może i rentę, tyle, że trudno będzie się z niej utrzymać jak całkiem się rozłożysz od jedzenia glutenu.

Gastroskopia kosztuje ok. 250 zł. Ja bym te pieniądze nawet pożyczyła, zrobiła te gastroskopię szybko i nie dobijała organizmu, bo dobijanie się dla papierka, to trochę kiepski pomysł. Można się nabawić celiakii np. opornej na dietę, wtedy mało co ci pomoże, a papierkiem się nie wyleczysz.
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Aha. Skoro o to chodzi, to pobranie jest jednorazowe z żyły. Na wynik trochę się czeka, bo rozpoznanie przeciwciał jest bardziej skomplikowane niż wyznaczenie stężenia cukru.

Co do trucia organizmu jeszcze miesiąc, jeszcze dwa, to powiem, że pewne dolegliwości, które pojawiły się na skutek zatrucia glutenem, mogą się pogłębiać, a wreszcie od tego zatrucia uniezależnić. I być już chorobą samą w sobie. Słusznie prawi Alva_Alva.
Ostatnio zmieniony wt 30 paź, 2012 16:50 przez titrant, łącznie zmieniany 1 raz.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Freya
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: wt 30 paź, 2012 08:21
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Freya »

Proszę zrozumieć moje staranie o ten papierek - jestem z tych osób, które uważają, że skoro mamy państwo socjalne, to będę walczyć o jak najwięcej dla siebie od tego państwa właśnie, skoro zamiast płacić za chleb bezglutenowy muszę płacić podatki na służbę zdrowia. Zdecydowanie jestem za prywatyzacją. Bo teraz wychodzi na to, że składkę płacę i za gastroskopię też zapłacę i za chleb bg też. Paranoja. Więc zbieram jak najwięcej tych papierów i staram się jak najwięcej dla siebie uzyskać z tytułu tych chorób. A odnoszę wrażenie, że na tym forum chęć posiadania tego papieru jest... krytykowana?

A że nie chcę sobie krzywdy zrobić, dlatego napisałam tutaj, prosząc o radę osoby bardziej zorientowane. I dziękuję za odpowiedzi, w pierwszej wolnej chwili postaram się załatwić te badania krwi i umówić się na jak najszybszą gastroskopię. Proszę też zrozumieć, że ja zielona jestem w kwestii celiakii, dopiero poznaję i badam to zjawisko w swoim organizmie, stąd moje wypowiedzi o chorobie mogą się wydawać lekkoduszne. Chyba do mnie nie dotarła jeszcze powaga sytuacji.
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

W pełni rozumiem i podzielam chęć zyskania jak najwięcej od państwa, które bierze od nas pieniądze i nieefektywnie rozpieprza je na niepotrzebne w wielu przypadkach rzeczy, a często ze szkodą dla otoczenia (tu akurat detalicznie myślę o samorządzie, ale to pewnie ta sama sitwa).

Tylko sam gdybym miał wybierać: zdrowie czy jałmużna od miasta czy państwa, wybrałbym zdrowie. Tak jak wielu tu obecnych (choć nie wszyscy - jest też wielu fanów papiera). Alergolog też często powie, że to niewiele znaczy, że test skórny czy z krwi nie wyszedł, że ważniejszą przesłanką do odstawienia pokarmu jest samopoczucie po spożyciu. Na tej samej zasadzie mówimy tu o odstawieniu glutenu.

Mam nadzieję, że masz inne podstawy, bo na samą celiakię stopnia raczej nie dostaniesz.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Rozumiem Cię jeśli chodzi o ten papierek, gdyż sama się nad tym zastanawiam , ale nie stawiałabym papierka ponad moje zdrowie jednak. Ja mam zespół autoimmunologicznej niewydolności wielogruczołowej, a problemy jelitowo- żołądkowe, to tylko u mnie dodatek do całości.
Nie zmienisz systemu, a jeśli sobie wyhodujesz celiakię oporną na dietę, to tym bardziej będziesz płacić jeszcze więcej za prywatne badania , leki, wizyty, bo inaczej nie przeżyjesz.Ja przez miniony rok wydałam już kilka tysięcy na prywatne badania. Bez nich naprawdę bym do dziś raczej nie dożyła.
Freya
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: wt 30 paź, 2012 08:21
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Freya »

Tak tak, już mam orzeczenie o stopniu lekkim ze względu na łuszczycowe zapalenie stawów. We wrześniu 2013 kończy mi się i będę musiała iść na komisję przedłużyć - chciałabym wtedy dołączyć tą celiakię, lub po prostu nietolerancję glutenu.

Co do glutenu już mam w zasadzie pewność. Zupełnie inaczej się czuję prowadząc dietę bezglutenową - chociaż w moim przypadku to było raczej radykalne ograniczenie a nie całkowite odstawienie. Ograniczyłam te produkty najbardziej oczywiste jak chleb, makaron, wszelkie ciasta itp. Póki co aż tak bardzo nie wgłębiałam się w "śladowe ilości" chyba że obok stał podobny produkt bez tychże. No i po jakichś 2 tyg dobrego samopoczucia i diety zrobiłam eksperyment - zjadłam makaron na obiad a wieczorem wypiłam piwko. No i następne 2-3 dni - biegunka. Wtedy zyskałam pewność i skończyłam z eksperymentami.

Teraz, po lekturze forum i Waszych wypowiedziach w moim wątku muszę bardziej uważać nawet na śladowe ilości...

No i kolejne pytanko mam właśnie odnośnie tych śladowych ilości glutenu - jak to w końcu z nimi jest, można, nie można, czy to zależy od osoby? Czy dobrym pomysłem jest przeprowadzenie półrocznej/rocznej diety restrykcyjnej (w ramach reanimacji kosmków), a potem stopniowa obserwacja czy śladowe ilości mi szkodzą, czy to jest niemożliwe do określenia na podstawie reakcji własnego organizmu? (czy możliwe jest, że na jelitach będzie się to odbijało negatywnie, ale nie będę miała biegunek)

Titrant, swoją drogą, to rozbawiło mnie ostatnie zdanie Twojej wypowiedzi. Jak się tak wgłębić w jego sens... :053:
Ostatnio zmieniony wt 30 paź, 2012 20:01 przez Freya, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Czy śladowe ilości nie szkodzą nie da się stwierdzić po objawach. To może być tak, że jesz, jesz i nic się nie dzieje. A potem nagle, ni stąd, ni zowąd, wybuchają jakieś w ogóle niezwiązane schorzenia. Dlatego, że gluten Cię toczył podprogowo.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Ola_la
Wyjadacz :)
Wyjadacz :)
Posty: 1229
Rejestracja: pn 06 gru, 2010 15:39
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Ola_la »

Freya pisze:Tak tak, już mam orzeczenie o stopniu lekkim ze względu na łuszczycowe zapalenie stawów. We wrześniu 2013 kończy mi się i będę musiała iść na komisję przedłużyć - chciałabym wtedy dołączyć tą celiakię, lub po prostu nietolerancję glutenu.
W tej sytuacji staranie o papier jest jak najbardziej zasadne. Nasza (a przynajmniej moja) reakcja wynikała raczej stąd, że wciąż jest tu wiele osób, które do przejścia na dietę potrzebują potwierdzenia od lekarza - bo "dieta jest taka trudna i męcząca, że JEŚLI NIE TRZEBA, to przecież nie będę na nią przechodzić..." i zdają się w ogóle nie zwracać uwagi na to, że dieta bezglutenowa im wyraźnie pomaga, bo już jej spróbowali.
No ale jak nie napisane i niepodstemplowane, to może jednak nie trzeba... Bo TA DIETA to przecież najstraszniejsza na świecie i skoro NIE MUSZĘ, to po co mam się tak męczyć...;)

Kwit do renty czy refundacji to zupełnie inna sprawa.
To jest moje zdanie i ja się z nim zgadzam.
© Jan Tomaszewski
ODPOWIEDZ