Podejrzenie celiakii u nastolatka?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
mariapi
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: pn 07 sty, 2013 16:58
Lokalizacja: Tczew

Post autor: mariapi »

Witam, jestem nowym uczestnikiem formu - a może lepiej uczestniczką.
Nie do końca jestem pewna, że problemy, z którymi boryka sie mój syn przez ostatnie 18 m-cy, a wcześniej może i przez klika lat, związane są własnie z glutenem ;(
Przed 18 m-cami zaczęła sie w środku lata i wakacji infekcja grypopodobna - u wówczas 18-latka.
Lekarz przepisał antybiotyk, po tygodniu kolejny. Syn narzekał na wielkie zmęczenie, ból nóg podczas chodzenia, brak chęci do czegoklowiek, choć miał własnie wakacje.
Potem było juz tylko gorzej, wykonałam na własną rękę szereg badań - tarczyca, borelioza....Juz nawet nie bedę teraz wymieniać, ale z wyników był okazem zdrowia. Po jakimś czasie mówił, że czuje sie jak roślina, wielkie zmęczenie, chodzenie stanowaiło ogromny problem, spowolnione mówienie, jakby paraliz twarzy. Przez około 2 m-ce syn schudł o około 15 kg. Wróciło podwójne widzenie, które kilka lat wcześniej pojawiło się, ale w rezxonansie głowy nic niepokojącego wówczas nie było. Ale lekarze nie widzieli choroby, kazali iść do psychiatry. W końcu po 2 m-cach szukania wyszły mu lamblie, choc trudno uwierzyć, że mogłyby do takiego stanu doprowadzić, ale ucieszyliśmy sie że w końcu coś. Leczenie metronizadolem dało po tygodniu efekt taki, że sym miał nadzieję, że to juz po wszystkim. Jednak po tygodniu wrócił stan sprzed leczenia. Ja miałam coraz więcej wyników, który świadczyły" o Jego zdrowiu, a lekarze mocniej sugerowali depresję i potrzebę p[sychiatry. Jednak dla mnie to była niegorzecznośc, znałąm Go od zawsze izaden lekarz po kilku minutach rozmowy nie mógł poznać Go lepiej niż ja i to na tyle, by ocenić Jego chorobę. Mogłam być oczywiście w błedzie, ale do dzisiaj uważam, że miałam rację.
Potem trafiliśmy na lekarza, któ¶y z dużym prawdopodobieństwem zdiagnozował boreliozę, mimo ujemnego testu. jednak zdesperowani uwierzyliśmy w diagnozę i zgodnie z metodą ILADS syn brał pzrez blisko 5 m-cy trzy róęzne antybiotyki rółnocześnie, włącznie z dożylnym biotraksonem. Jednak mimo dratycznej diety przeciwgrzybiczej, antybiotyki zrobiły swoje - silne biegunki, wycieńczenie. Inny lekarz ILADS - kuracja na grzybicę miesięczna i zero poprawy.
Kolejni lekarze specjaliścvi, klejne dobre wyniki.
Kolejny gastroenterolog, który na początku października widząc mnie z plikiem badań, i tylko lekko przekroczonymi przeciwciałam przeciw gliadynie, a pozostałymi badaniam w kierunki celiakii w normie, orzekł że to depresja endogenna. Może i miał rację, zle nie wypytał syna o jego dolegliwości jelitowe, któ¶e miał już w zasadzie od ponad roku, po prostu wiedział.
Syn, czując sie na tyle lepiej, by zacząć szukać, co to może być, natknął sie na anglojęzycznych sytronach, jako kolejne potencjalne źródło swojej choroby na gluten, choć wcześniej neurologpowiedział nam, że to mozę być celiakia. jednak, jak napisałam tylko podwyższona gliadyna. Syn chciał za[pytac gastrologa o wrażliwość na gluten, bo to nie musi oznaczać celiakii, al;e lekarz nie słuchał, pewnie nie maił wiedzy, a może cierpliwości, a moż wiedział lepiej?
Od trzech miesięcy syn jest na diecie bezglutenowej, chyba jest poprawa, ale nadal szukamy. Przede wszystkim dobrego - kompetentego lekarza, może być gastrolog, internista, ktokolwiek, byle widział pacjenta jako CAŁÓŚĆ, a nie jako obiekt dla "swojej" specjalizacji.
Będę wdzięczna za pomoc, jestem z okolic trójmiasta, ale pojadę wszędzie, gdzie sa tacy lekarze.
To tyle na począte, dopiszę wiećej później i pzrepraszam, ale tyle musiałm napisać, by był sens oczekiwać pomocy - a tak jest ze mną.
Pozdrawiam forumowiczów.
Nalewka
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 351
Rejestracja: sob 23 kwie, 2011 09:27
Lokalizacja: W-wa Ursynów

Post autor: Nalewka »

Witamy w klubie... (osób z BB i dodatkowymi atrakcjami...)

Już po pierwszych zdaniach chciałam napisać, że to ewidentna odkleszczówka!

Robiliście koinfekcje? Problemy z układem trawiennym to symptom zakażenia jersinią, myco albo bartonellą, chociaż nie można wykluczyć innych przyczyn. Ale w medycynie niczego nie można wykluczyć, prawda?

Celiakia jak najbardziej możliwa, ale przy boreliozie p.ciała mogą w ogóle nie wychodzić, bo krętek rozwala nam układ odpornościowy... bardziej polecałabym badania genetyczne, ale z drugiej strony są drogie (350-400 zł), a właściwie dają niewiele więcej informacji, niż już teraz masz. Bo można mieć TE geny a nie mieć celiakii, tyle, że jeśli nie masz TYCH genów, to nie możesz mieć celiakii. Możesz jednak mieć nadwrażliwość na gluten. I koło się zamyka... Oj, nie ty, tylko twój syn, oczywiście.

Czy badaliście tarczycę? To też jest częste połączenie: bb + chora tarczyca + układ pokarmowy.

Masz opis gastroskopii? Podasz? Jest stan zapalny? Były pobierane wycinki do badania hist-pat? Był test ureazowy (w kierunku HP)?

Czy syn pija mleko? Mam na myśli kolejnego podejrzanego, czyli laktozę... też częsty winowajca w tym klubie...

W jakich miastach leczyliście się u lekarza ilads? Chcesz namiary na dobrego pediatrę / parazytologa w W-wie?
Nietolerancja? Jasne, nazywa się Hashimoto...
mariapi
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: pn 07 sty, 2013 16:58
Lokalizacja: Tczew

Dziękuję za odzew

Post autor: mariapi »

Witaj, leczyliśmy syna na neuroboreliozę prze 5 m-cy, także dożylnie.
Robiliśmy koinfekcje u dra wielkoszyńskiego, trochę rzeczy nam wyszło w IGg. Jenak autorytet w zakaźnych chorobach w oficjalnym obiegu zignorował to i kazał iść do "innego" lekarza - chyba domyślasz się jakiego!!!
Chętnie napiszę więcej na maila prywatnego, dodam, że leczyliśmy się w Gdańsku u lekarza z Olsztyna, byliśmy też u dr b znanej w Krakowie, ale szczegoły napisze później.
Co do lekarza, to chętnie poproszę o namiary, bo ciągle temat u nas otwarty.
Do kolejnego kontaktu. Pozdrawiam.
Nalewka
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 351
Rejestracja: sob 23 kwie, 2011 09:27
Lokalizacja: W-wa Ursynów

Post autor: Nalewka »

O lekarzu z Olsztyna (jeśli mówimy o tym samym zakaźniku - osiedle Dajtki?) mam jak najgorsze zdanie :(
Tzn. z rozmów z innymi pacjentami wynika, że szkoda na niego kasy, bo jest diabelnie drogi a mało skuteczny, leczy agresywnie, ale protokoły które stosuje są jakieś takie bez sensu, mało przemyślane i konsekwentne, za to wizyty zaleca często i wydatki są koszmarne, a skutek niewielki. Jakby chciał jak najdłużej widywać pacjenta, bo ma do zbudowania dom dla wnuków... (to złośliwości? a tak, bo nie wolno żerować na chorych, nie wolno ich wykorzystywać i jak się jest lekarzem, to należy leczyć, a nie podtrzymywać chorobę...)

Ten inny lekarz, to dr na którego namiary dam na priv. :)
To też prywatny zakaźnik, ale nie słyszałam o nim ani jednej złej opinii... no i sama się u niego leczyłam, na razie z dobrym skutkiem, może dlatego, że bierze pod uwagę całego pacjenta, nie tylko krętki, ale i chory żołądek, albo bóle głowy czy inne skargi. I ma cenę wizyty podaną na swojej stronie www, jawną i stałą dla wszystkich....

Trzymajcie się :)
Nietolerancja? Jasne, nazywa się Hashimoto...
mariapi
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: pn 07 sty, 2013 16:58
Lokalizacja: Tczew

Podziękowania

Post autor: mariapi »

Chcę serdecznie podziękować, więcej na privie.

Pozdrawiam
Mariapi
ODPOWIEDZ